Cronaca
Malattie rare, Lovrencic (Aipit): “Inclusione...
Malattie rare, Lovrencic (Aipit): “Inclusione significa poter vivere una vita piena”
La presidente dell'Associazione porpora immune trombocitopenica al Sobi Talk, 'pazienti vivono nella paura di una ricaduta'
"Per le persone con trombocitopenia immune, ovvero con l'Itp, inclusione vuol dire riuscire a vivere la propria vita al massimo, realizzare i propri sogni e vivere una vita piena. E' il sogno di tutte le persone affette da malattie rare e anche da altre malattie. Per me inclusione significa anche accettare i propri limiti, perché la mia è una patologia che include anche dei limiti, delle attenzioni particolari e delle preoccupazioni". Così Barbara Lovrencic, presidente dell'Associazione italiana porpora immune trombocitopenica (Aipit Aps), intervenendo a 'Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione', primo 'Sobi Talk' dell'anno.
"Anche dopo lunghi periodi di remissione, può bastare una semplice infezione a causare una ricaduta in chi soffre di Itp - spiega Lovrencic - Noi viviamo purtroppo con questa 'spada di Damocle' sopra la nostra testa, sempre. Una sensazione che abbiamo sperimentato tutti anche nella durante la pandemia. Vivere con la paura di ammalarsi e stare di nuovo male. Non è semplice e per noi. Purtroppo, anche una semplice influenza può significare ricadere nella fase acuta della malattia, durante la quale abbiamo bisogno di cure e maggiori attenzione".
"Per me inclusione vuol dire accettare questi limiti e cercare di comunque dare il massimo per essere parte attiva della società di cui facciamo parte - ribadisce - Per parlare di inclusione prima di tutto bisogna conoscere le patologie e le persone, perché ognuno di noi reagisce in modo individuale". Anche per questo l'associazione quest'anno ha dato vita a "un progetto di supporto psicologico dedicato ai pazienti con Itp perché, a volte, l'ansia e la paura della ricaduta può essere più invalidante dei sintomi della malattia stessa - sottolinea Lovrencic - Tra i sintomi dell'Itp c'è anche la fatigue, ovvero una stanchezza che ci porta a ridurre la nostra qualità di vita. Bisogna quindi, da un lato, lavorare sulla sensibilizzazione e sulla consapevolezza, per far capire le difficoltà che affrontiamo e, dall'altro, aiutare i pazienti stessi a gestire l'ansia così da poter vivere una vita un po' più libera".
Cronaca
Morbillo, casi nel mondo quasi raddoppiati: 321mila nel 2023
Nei primi 4 mesi 2024 già 94mila contagi, la metà nella regione europea dell'Oms
Nel mondo sono in corso diverse epidemie di morbillo e alcuni focolai sono in aumento. I microbiologi clinici e gli infettivologi europei, e non solo, sono riuniti a Barcellona per l'Escmid Global, il congresso di riferimento per le malattie infettive che si è aperto ieri. Gli esperti mettono in guardia contro la recrudescenza del morbillo: "Ad oggi il totale di casi a livello mondiale è di 321.582 contagi nel 2023, quasi il doppio (88%) rispetto ai 171.153 del 2022. Fino ad aprile 2024 sono già 94.481 i casi registrati, quasi la metà (45%) sono nella regione europea dell'Oms". Yemen, Azerbaigian e Kirghizistan sono i paesi con la più alta incidenza di morbillo nel mondo. "Il numero di paesi colpiti da epidemie di morbillo, grandi o dirompenti - ovvero con 20 casi per milione di abitanti per 12 mesi continuativi - è triplicato passando da 17 a 51", evidenziano", segnalano gli esperti.
Secondo Patrick O’Connor, esperto dell'Oms e relatore all'Escmid Global, "nell’ultimo decennio ci sono stati progressi significativi verso l’eliminazione del morbillo e della rosolia. Le Commissioni regionali di verifica per l’eliminazione del morbillo e della rosolia (Rvc) di tutte le regioni dell’Oms esamineranno i rapporti nazionali sul morbillo e sulla rosolia nel 2023 nel 2024. La Commissione della regione europea dell'Oms si riunirà dal 10 al 12 settembre 2024 e fornirà una valutazione sui 53 Stati membri nella regione europea. Le grandi epidemie e le trasmissioni di morbillo rappresentano sempre una preoccupazione e possono rendere difficile il raggiungimento e il mantenimento dell’eliminazione". Sebbene nella Regione europea la copertura per la prima e la seconda dose dei vaccini contro il morbillo e rosolia sia stata relativamente elevata, O'Connor evidenzia che "il virus del morbillo è estremamente contagioso e qualsiasi lacuna nella copertura immunitaria rappresenta un rischio potenziale" per un'epidemia. Pertanto, "la copertura deve essere elevata ma anche uniforme ed equa", ha precisato.
"Tra il 2000 e il 2022, si stima che 57 milioni di decessi siano stati evitati a livello globale grazie alla vaccinazione contro il morbillo, di cui 1,5 milioni nella regione europea dove si è verificata una percentuale di decessi di riduzione dei decessi annuali (98%) per morbillo da 3.584 nel 2000 a 70 nel 2022", rimarcano gli esperti. The Immunization Agenda 2030, la strategia globale approvata dall’Assemblea mondiale dell'Oms per massimizzare l’impatto salvavita dei vaccini, ha l’obiettivo di prevenire 50 milioni di decessi nel periodo 2021-2030 utilizzando la vaccinazione. "Ciò non sarà possibile senza i vaccini contro il morbillo, perché - nel campo delle vaccinazioni pediatriche - eviteranno il 37% dei decessi contro 14 diversi agenti patogeni nel periodo 2021-2030. E forniranno da soli il 75% dei benefici economici dei vaccini".
Cronaca
Sport, cultura e shopping per chi trascorre weekend e primo...
Numerose le attività in programma in città per giovani e meno giovani, senza dimenticare bimbi e famiglie
Sport, arte, cultura e shopping per chi trascorrerà a Milano i giorni del weekend fino al primo maggio. Numerose le attività in programma in città per giovani e meno giovani, senza dimenticare bimbi e famiglie.
Si parte dal festival del 'Social Walking', dedicato ai cammini della città di Milano con l'obiettivo di contribuire a creare la cultura del cammino e del viaggio a piedi come strumento di scoperta, di approfondimento del territorio e di riflessione su alcune tematiche ambientali. Nel pomeriggio di oggi inaugura Fws Extra, sezione del festival che offre una prospettiva unica sul mondo dei cammini, permettendo anche di scoprire luoghi insoliti della città e sarà articolato in appuntamenti in 5 quartieri della città di Milano: Ortica, Porta Romana, Porta Venezia, Gorla, Bovisa. Trekking urbani, presentazioni di libri, un film e una mostra. Tra gli appuntamenti in programma, domenica la mostra fotografica Va' Sentiero: 7850 chilometri a piedi per le montagne italiane presso gli spazi della Cascina Centro Parco del Parco Nord e proiezione al Turnè Bar del film 'Resina'.
Per chi ama l'arte, invece, alla Casa Museo Poldi Pezzoli c'è ancora tempo per ammirare il Polittico Agostiniano di Piero della Francesca. Un'occasione unica per vederlo, a 555 anni dalla sua realizzazione e dopo la divisione tra diverse collezioni museali internazionali, eccezionalmente riunito. Per la prima volta nella storia saranno esposte otto tavole provenienti da cinque musei internazionali. Presentati in un suggestivo allestimento, i pannelli saranno accostati tra loro con le cornici che li hanno 'accompagnati' in questi secoli di storia collezionistica, per restituire al pubblico e agli studiosi la piena esperienza dell’opera pierfrancescana con tutta la sua potenza evocativa dell’epoca rinascimentale.
Sorprese 'Extra Ordinarie' al Museo Nazionale della Scienza e della Tecnologia, che fino a domenica 28 aprile e mercoledì 1 maggio sarà aperto dalle 9.30 alle 18.30 proponendo un ampio palinsesto di attività per adulti e bambini: i piccoli dai 3 ai 6 anni potranno scoprire i segreti delle bolle di sapone o partire per un’avventura a bordo di un’antica caravella.
Per i bambini dai 7 ai 10 anni, è offerta invece la possibilità di costruire labirinti o piccoli robot da gara nella Tinkering Zone, o divertirsi con le macchine di Leonardo e realizza ponti, archi, affreschi e disegni rinascimentali nell’iLab Leonardo. Nell’iLab Alimentazione potranno sperimentare dolci ingredienti e trovare la ricetta perfetta per il gelato; ma anche creare reazioni ad effetto e illuminare il buio nell'iLab Chimica; mentre nell’iLab Genetica potranno sperimentare la coltivazione dell’insalata nello Spazio ed estrarre il Dna di frutta e verdura.
Per i ragazzi dagli 11 anni sarà possibile partire in missione su Base Marte. Non mancheranno le visite guidate per adulti e bambini, alle Gallerie Leonardo, ai trasporti ferroviari e a quelli aeronavali. Mercoledì 1 maggio il Museo proporrà altre attività, in cui i bambini dagli 8 anni potranno costruire piste per biglie acrobatiche in Tinkering Zone e osservare gli organismi al microscopio nell’iLab Biotecnologie, mentre dai 9 anni i piccoli visitatori potranno immergersi in installazioni digitali tra immagini interattive e sound art, nel laboratorio interattivo Future Inventors. Adulti e ragazzi dai 12 anni potranno invece partecipare a una sfida a squadre, mettendosi alla prova con l’escape game online M4RT3! nella sala del transatlantico Biancamano.
Eventi speciali anche per gli amanti dello sport, con gli azzurri del pattinaggio a rotelle impegnati in un progetto futuristico denominato 'Van Gogh skate experience'. L'iniziativa si svolgerà a partire dalle 15 di martedì 30 aprile a Milano, all’interno della mostra immersiva dal titolo 'Van Gogh: the Immersive experience', in scena all’ex scalo ferroviario milanese, Lampo Scalo Farini (in via Valtellina). Tra i campioni mondiali della Nazionale italiana, che si esibiranno immersi nell’arte del pittore olandese noto per la sua 'Notte stellata', anche Chiara Censori, laureatasi nel 2019 campionessa italiana, europea e mondiale e particolarmente amata sui social, tanto da avere oltre 56mila followers su Instagram e più di 900mila su TikTok.
E infine saranno diverse le opportunità di scelta anche per chi ama lo shopping, con occasioni dedicate anche al mondo vintage e del second hand. Alla Fabbrica del Vapore, dalle 10 alle 19, è di scena la solidarietà di primavera: un mercatino con grandi firme di abbigliamento, accessori, profumeria e calzature dove lo shopping aiuterà la Fondazione Exodus di Don Mazzi. Ai Navigli, domani, il Mercatone dell'Antiquariato, con mobili, oggetti e stampe d'epoca. Mentre al Giardino delle Culture in via Morosini dalle 10.30-21 ci sarà Remira Market e in via Mosso, all’angolo con via Padova, dalle 11.00-19 'Flug Market' dedicato all'artigianato.
Cronaca
Pollini-alimenti ‘parenti’ rischiosi, allergie...
Minelli: "Ormai c'è una prevalenza del 50% nell'ultima generazione"
Una 'parentela' molto rischiosa, pollini-alimenti, che se non si conosce e si è allergici può essere pericolosa. A spiegare come questo 'matrimonio' può finire male è l'immunologo Mauro Minelli, responsabile per il Sud della Fondazione di Medicina personalizzata (Fmp). Una caratteristica peculiare "delle allergie è quella di ingenerare, nei soggetti predisposti, quadri clinici anche piuttosto severi - dalla rinite all’asma, dall’orticaria all’eczema e fino all’anafilassi - attraverso meccanismi immunologici attivati da sostanze del tutto innocue per la popolazione non allergica", afferma l'immunologo all'Adnkronos Salute.
"Classicamente si annoverano, tra queste sostanze, polveri e pollini, alimenti e farmaci, nichel e altri metalli, forfore animali e muffe. Nel tempo si è visto, tuttavia - osserva - che gli antigeni responsabili delle comuni reazioni allergiche possono presentare, in percentuale variabile, una omologia strutturale e biochimica con altre molecole proteiche diffuse nel mondo vegetale e animale, che svolgono funzioni di natura diversa (difensive, strutturali enzimatiche). Tali proteine sono presenti in pollini, in alimenti del regno vegetale (frutta, verdura, semi), in alimenti del regno animale (latte, uova, carne, molluschi), in organismi diversi (acari, lumache, scarafaggi, vermi)".
L’Organizzazione Mondiale della Sanità considera oramai l’allergia una “patologia non trasmissibile, fuori controllo. E, d’altro canto, gli ultimi dieci anni hanno visto un marcato incremento delle allergie in tutti i Paesi del mondo quasi raggiungendo, in alcuni di questi, la prevalenza del 50% nell’ultima generazione", ricorda Minelli.
Pollini, alimenti e allergie
"In particolare, si è avuto modo di constatare che, quando una molecola presenta un’elevata omologia allergologica con altre molecole, il paziente, oltre a manifestare una sensibilizzazione alla molecola primaria, può anche essere allergico alle molecole omologhe. Tale constatazione - prosegue Minelli - ha chiarito come mai un soggetto allergico, per esempio, alla polpa della mela spesso risulti allergico al polline della betulla, pur senza avere mai avuto la possibilità di sensibilizzarsi all’albero della betulla. In realtà il paziente potrebbe essere allergico alle proteine Pr (Pathogenesis Related proteins) presenti, in alta omologia, tanto nella polpa della mela quanto nel polline della betulla. Si tratta di proteine piuttosto labili (termo e gastrolabili) per cui gli alimenti che le contengono, se cotti o comunque sottoposti a processi di rielaborazione (marmellate, succhi di frutta), sono generalmente ben tollerati".
In questo caso il paziente "potrebbe essere allergico anche a tutti gli altri pollini e alimenti contenenti Pr-proteins, certamente presenti nel polline della betulla (molecola Bet v 1), ma anche in molti alimenti appartenenti alle famiglie di Rosacee (mela, pera, pesca, albicocca, ciliegia, prugna, susina, mandorla, nespola), Apiacee (sedano, carota, finocchio, prezzemolo, anice), Fabacee (fagiolo, pisello, fava, lupino, arachide, soia, lenticchia), Poacee (grano, mais, orzo, avena, segale", precisa. Queste reazioni allergiche crociate si manifestano in quei soggetti che presentino "una sensibilizzazione verso proteine omologhe contenute tanto nei pollini quanto negli alimenti. Il fenomeno, definito 'cross-reattività' ma meglio identificato con il termine di 'co-riconoscimento', spiega come mai alcuni pazienti possano presentare reazioni anche severe assumendo alimenti allergizzanti mai prima ingeriti", avverte l'immunologo.
"La causa di tutto questo è da ricercarsi nella 'parentela' botanica tra i pollini di alcune famiglie e vari alimenti: il sistema immunitario reagisce anche alle sostanze contenute nei cibi, a causa della loro affinità con gli antigeni contenuti nei pollini inalati. In quanto alla loro diffusione - ricapitola Minelli - studi scientifici condotti sull’argomento hanno dimostrato che, su una popolazione ampia di 25mila persone allergiche, il 55% delle allergie alimentari sia dovuta proprio ad una reazione crociata fra pollini e alimenti".
"Volendo ulteriormente allargare il campo delle reattività crociate è possibile riferirsi, per esempio, al fatto che una quota consistente di pazienti allergici al polline della betulla, delle graminacee o di altre erbe (tra cui l’ambrosia o l’artemisia o la parietaria) reagisce non col polline in quanto tale, ma con la profilina, una proteina presente nei granuli pollinici e cross‐reagisce con molte altre profiline presenti in alimenti di origine vegetale. Tale evenienza - rimarca l'immunologo - giustifica eventuali reazioni prodotte da pomodoro, melone, kiwi o arancia, in soggetti allergici alle graminacee; oppure reazioni prodotte da gelso, basilico, ciliegia o melone, in soggetti allergici alla parietaria; o ancora reazioni prodotte da melone o banana, in soggetti allergici all’ambrosia".
"Così come giustifica reazioni prodotte da peperone, sedano, ananas o banana in soggetti sensibili ad Hev b8 che è una frazione molecolare del lattice appartenente alla famiglia delle profiline, per quanto altre frazioni molecolari del lattice, tipo l’Hev b11 o l’Hev b2, oppure l’Hev b5 o l’Hev b6, possano rendersi responsabili di reazioni prodotte da altri alimenti cross-reagenti all’interno della cosiddetta 'Latex Fruit Syndrome' - conclude - Il fenomeno della cross-reattività ha chiarito ancora come mai un soggetto allergico alla pesca che contiene una proteina del gruppo Ltp (Lipid Transfer Protein), spesso risulti allergico anche all'uva, alla mela o alla nocciola. Quelli appartenenti al gruppo delle Ltp sono allergeni resistenti al calore e alla digestione nel tratto gastrointestinale, ciò che permette loro di indurre anche importanti sintomi generalizzati fino allo shock anafilattico".