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Salute e Benessere

Malattie rare, Omar: “Pieno di sfide il passaggio...

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Malattie rare, Omar: “Pieno di sfide il passaggio all’età adulta”

Ciancaleoni Bartoli: "Poche terapie veramente efficaci e specifiche"

Ilaria Ciancaleoni Bartoli

“In Italia sono circa 2-2,5 milioni le persone affette da malattie rare. Il 75% di queste patologie ha origine genetica e si manifesta fin dall’infanzia ma non tutti i pazienti con malattie rare sono bambini. Per questo tipo di pazienti il passaggio tra l'età pediatrica e quella adulta è spesso particolarmente pieno di sfide da affrontare”. Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista, fondatrice e direttrice dell’Osservatorio malattie rare (Omar), a margine del ‘Sobi Talk’ sul tema ‘Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione’.

“Ci sono poi delle persone che certamente hanno malattie rare, ma che non hanno una diagnosi. Il numero è veramente difficile da stabilire in questo momento - continua Ciancaleoni Bartoli - Ovviamente i bisogni dei pazienti con malattie rare sono tanti. Tutti vorrebbero avere una terapia, ma ad oggi le terapie veramente efficaci e specifiche sono poche. Forse il 2% o 3% delle patologie rare ha una terapia specifica. Al di là di questo, le persone con malattie rare vogliono un percorso chiaro, che cominci dalla diagnosi e arrivi alla presa in carico anche domiciliare”.

Proprio “l'assistenza domiciliare è una delle richieste più frequenti, insieme alla presa in carico psicologica - sottolinea la fondatrice di Omar - E questo vale anche per i caregiver. C’è poi il tema dei diritti umani, che non sono scontati: il diritto a poter studiare, a potersi muovere negli ambienti, anche quelli di lavoro, a poter decidere con chi vivere e dove vivere la propria vita in modo indipendente. Indipendenza non vuol dire essere soli - conclude - poiché alcuni pazienti hanno bisogno di assistenza, ma significa poter decidere, al di là dei limiti oggettivi che si possono avere”.

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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Farmaci, Campagnoli (Gsk): “Mepolizumab efficace in 4...

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"Le patologie respiratorie sono un campo nel quale l'azienda ha sempre investito in ricerca"

Elisabetta Campagnoli, Specialty Medical Head di Gsk

"Attraverso la ricerca abbiamo sviluppato l'anticorpo monoclonale mepolizumab, diretto contro l'interleuchina-5, che ha dimostrato la sua efficacia clinica in quattro differenti patologie: l'asma eosinofilico severo, la rinosinusite cronica con poliposi nasale, la granulomatosi eosinofila con poliangite e la sindrome ipereosinofila. Ad accomunare queste quattro patologie è un'alterazione della funzione degli eosinofili, target che con mepolizumab possiamo controllare, avendo quindi efficacia clinica". Lo ha detto Elisabetta Campagnoli, Specialty Medical Head di Gsk, in occasione della conferenza stampa promossa da Gsk oggi a Milano, durante la quale è stato presentato lo studio condotto da un team multidisciplinare composto da immunologi e otorini dell'ospedale Careggi di Firenze, che ha investigato il ruolo degli eosinofili infiammatori nella severità clinica dell'asma grave eosinofilico e l'efficacia dell'anticorpo monoclonale mepolizumab come equilibrante.

Lo studio, pubblicato dalla rivista 'Allergy', ha rilevato infatti che il trattamento con l'anticorpo monoclonale mepolizumab ripristina il bilanciamento fisiologico fra i sotto fenotipi di eosinofili, riportando i livelli di eosinofili 'buoni' e 'cattivi' a quelli osservati nei soggetti sani, spiegando così come il farmaco possa consentire di controllare una patologia così severa ed impattante.

"Le patologie respiratorie sono un campo nel quale Gsk ha sempre investito in ricerca. In particolare - illustra Campagnoli - negli ultimi anni c'è stata un'evoluzione, con investimenti in una ricerca volta alla conoscenza delle patologie e dei meccanismi patologici attraverso i quali nascono i sintomi e le patologie stesse. Nei nostri studi clinici e registrativi abbiamo sempre valutato l'impatto sulla qualità di vita dei pazienti. Anche negli studi di pratica clinica, che stanno iniziando ad emergere, lo scopo è valutare l'impatto sul sintomo e, quindi, permettere ai nostri pazienti di avere una qualità di vita migliore. La nostra pipeline è sempre volta all'innovazione e a capire quali possono essere i prossimi passi. Quello più vicino a noi, temporalmente parlando, è un farmaco 'long acting' che ha un meccanismo d'azione simile al mepolizumab, ma che può avere il vantaggio, qualora i risultati siano positivi, di avere una somministrazione ogni sei mesi. Ciò risponderebbe al bisogno di migliorare la qualità di vita dei nostri pazienti e la sostenibilità di tutto il sistema".

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Ordini degli infermieri, soddisfazione per...

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Mangiacavalli (Fnopi): "Il superamento dei tetti di spesa garantisce sostenibilità e universalità del Servizio sanitario nazionale"

Ordini degli infermieri, soddisfazione per l'emendamento al Pnrr che rende più semplice l'assunzione del personale sanitario

"Esprimiamo soddisfazione per l'emendamento che rende più semplice l'assunzione del personale sanitario. Abbiamo sempre sostenuto che il superamento dei tetti di spesa sia una delle misure necessarie per garantire la sostenibilità e l'universalità del Servizio sanitario nazionale". Lo dichiara la presidente della Fnopi (Federazione nazionale degli Ordini delle professioni infermieristiche), Barbara Mangiacavalli, commentando l'emendamento, a firma delle forze di maggioranza, al decreto Pnrr, che supera il limite di spesa oggi vigente per assumere medici e professionisti sanitari e sociosanitari con contratti di lavoro subordinato a tempo determinato o con contratti flessibili.

"La professione infermieristica è quella che conta il più alto numero di contratti a tempo determinato - aggiunge Mangiacavalli - Grazie a questo provvedimento sarà possibile andare incontro a un minor utilizzo di somministrazioni di lavoro atipiche, che non hanno prodotto alcun contenimento dei costi, e inoltre contribuire ad abbattere le liste d'attesa. Ringraziamo per questo il ministero della Salute e i parlamentari firmatari dell'emendamento".

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Rischio cardiovascolare, Bilato (Anmco): “Cura...

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"Riduce colesterolo cattivo, migliora aderenza e abbassa nel tempo eventi e costi"

Claudio Bilato (Anmco)

Il colesterolo Ldl, causa nota di eventi cardiovascolari, può essere controllato con "farmaci innovativi molto efficaci, in grado di abbassarlo dell'85%". Inoltre, grazie a "una somministrazione ogni 6 mesi, garantiscono anche l'aderenza alla terapia", cosa altrettanto importante visto che "la metà dei pazienti, dopo un anno di trattamento con statine, ne interrompe l'assunzione", condizione che può "triplicare il rischio di un evento". Lo ha detto Claudio Bilato, direttore della Cardiologia degli ospedali dell'Ovest Vicentino, consigliere nazionale e tesoriere dell'Associazione nazionale medici cardiologi ospedalieri (Anmco) e past president regionale Anmco, in occasione di un evento a Verona promosso da Novartis. "Ovviamente questi farmaci innovativi costano di più rispetto al trattamento standard e quindi, nel breve termine, c'è un lieve aumento della spesa. Ma, nel lungo termine - precisa - avere dei farmaci molto efficaci e molto aderenti significa ridurre la grande spesa legata alla malattia cardiovascolare, che è una spesa diretta di ospedalizzazione, farmaci, trattamenti, riperfusione, eccetera, ma anche indiretta, che impatta a livello economico su tutta la società".

La malattie cardiovascolari, infatti, "sono la prima causa di morte in Italia, in Europa e in tutti i Paesi occidentali - ricorda Bilato - Ogni anno", a causa soprattutto di infarto e ictus, "in Italia muoiono 200-250mila persone. Solo nel Veneto se ne contano circa 16-17mila". L'aterosclerosi - al di là dei molteplici fattori di rischio come "gli elevati livelli pressori, il diabete, il fumo di sigaretta, la scarsa attività fisica, l'elevato peso corporeo e una dieta inadeguata - è riconosciuta proprio come causa dell'infarto del miocardio". All'origine dell'aterosclerosi ci sono infatti elevati livelli di "colesterolo Ldl, cioè quel colesterolo che è veicolato dalle lipoproteine plasmatiche a bassa densità, comunemente detto 'cattivo' e che", è assodato, "porta alla formazione dell'ateroma e, quindi, dell'aterosclerosi".

Non esiste un valore generico ottimale di colesterolo Ldl, perché "dipende dal rischio cardiovascolare del paziente - spiega il cardiologo - A seconda del rischio, dobbiamo identificare il target da raggiungere. Una persona con un rischio cardiovascolare molto basso può avere un valore al di sotto dei 115 mg/dL. Un paziente che invece ha avuto già un evento - infarto o ictus, per esempio - ha un rischio cardiovascolare molto elevato e deve mantenere il valore di colesterolo Ldl sotto i 55 mg/dL e, alcune volte, addirittura sotto 40. Un paziente che, ad esempio, ha soltanto un'ipertensione arteriosa e non ha ancora manifestato nessun evento può essere considerato a rischio cardiovascolare moderato o alto. Sono invece ad elevato rischio, pur non avendo ancora avuto un evento cardiovascolare, i pazienti che hanno il diabete di tipo 1 con complicanze, oppure una insufficienza renale".

Per ridurre il colesterolo Ldl, "rispetto a vent’anni fa - continua Bilato - ci sono farmaci formidabili. Ci sono medicinali che, in combinazione, permettono una riduzione fino all'85% dei valori iniziali" e permettono di risolvere il problema dell'aderenza alla cura, cioè dell'assunzione regolare della terapia, in particolare delle statine. "Dopo un anno di trattamento - sottolinea lo specialista - circa il 50% dei pazienti non le prende più e, dopo due anni, si arriva a valori del 70%. E' un problema estremamente importante perché - chiarisce - perdere l'aderenza significa aumentare, triplicare, il rischio di un nuovo evento cardiovascolare".

Oltre alle statine, "che utilizziamo da molti anni", abbiamo poi "altri farmaci importanti per controllare il colesterolo Ldl: ezetimibe e acido bempedoico - elenca lo specialista - ma anche gli inibitori della proteina Pcsk9, che sono anticorpi monoclonali". C'è poi, recentemente disponibile anche in Italia, "una molecola innovativa che inibisce la produzione di proteina Pcsk9. Sono i cosiddetti SiRna, small interfering Rna", che agiscono aumentando la capacità del fegato di eliminare dal sangue le lipoproteine Ldl. "Questi nuovi farmaci SiRna, che silenziano i geni, sono sicuramente molto efficaci - precisa Bilato - perché, 'on the top' della terapia standard con statine-ezetimibe, garantiscono un ulteriore abbassamento di almeno il 50% del colesterolo Ldl e quindi, nella globalità, con il trattamento, il valore si riduce dall'85% al 90%".

Un altro aspetto della terapia innovativa SiRna "riguarda l'elevato livello di aderenza perché questi farmaci - rimarca il cardiologo - vengono somministrati per via sottocutanea, a intervalli semestrali, quindi il paziente deve sottoporsi al trattamento ogni sei mesi con un grande vantaggio rispetto a farmaci altrettanto efficaci, ma che richiedono di essere assunti ogni giorno. Il fatto che la somministrazione debba essere fatta da un operatore sanitario - conclude Bilato - è poi una ulteriore garanzia formidabile per quanto riguarda l'aderenza", e quindi della riduzione del rischio di eventi cardiovascolari, soprattutto in chi ha già avuto un infarto o un ictus.

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