Cronaca
Vitiligine, Manifesto per 330 mila pazienti in Italia
Presentate oggi al Senato le 5 proposte per la gestione della malattia cronica e autoimmune
Riconoscimento della malattia, eliminazione dello stigma, accesso alle cure, creazione di percorsi di presa in carico e supporto psicologico: sono le 5 istanze dei pazienti con vitiligine raccolte nel Manifesto, presentato oggi in Senato, per ottimizzare la gestione di questa malattia che colpisce 330 mila italiani. La vitiligine - spiega una nota - è una patologia cronica autoimmune che va oltre la pelle: si associa infatti ad altre malattie sistemiche, ad ansia e depressione.
“Il Manifesto nasce con l’intento di fare chiarezza sulla vitiligine e lanciare un appello alle Istituzioni affinché vengano intraprese le azioni necessarie per supportare i pazienti e le loro famiglie - afferma, in rappresentanza dei pazienti, Ugo Viora, presidente dell’Associazione nazionale ‘Gli amici per la pelle’ (Anap Onlus) - Purtroppo c’è ancora molta disinformazione sulla vitiligine. Questa condizione viene spesso ricondotta alla sola sfera estetica, quando si tratta di una vera patologia cronica autoimmune, con un forte impatto psico-sociale sui pazienti, la metà dei quali è rappresentata da minori e giovani adulti. Ansia e depressione risultano rispettivamente il 72% e il 32 % più diffuse rispetto al resto della popolazione e il ricorso a percorsi di terapia è 20 volte più frequente”. Una malattia complessa “in quanto autoimmune, con un decorso spesso progressivo - chiarisce Mauro Picardo, coordinatore della Task Force per la vitiligine della Sidemast (Società italiana di dermatologia e malattie sessualmente trasmesse - La vitiligine è frequentemente associata ad altre problematiche come le malattie tiroidee, le malattie infiammatorie croniche intestinali, il diabete mellito e l’alopecia areata. La creazione di percorsi di presa in carico è fondamentale, specialmente ora che la ricerca ha aperto nuovi scenari terapeutici, potenzialmente rivoluzionari.”
Le istituzioni hanno raccolto l’appello, come dimostrato dal senatore Ignazio Zullo, membro della X Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza Sociale, promotore dell’Intergruppo sulle Malattie autoimmuni e dell’iniziativa. “La vitiligine - sottolinea Zullo - è una patologia cronica e, pertanto, è imperativo garantire un adeguato supporto da parte del Servizio sanitario nazionale. Un passo fondamentale in questa direzione è l'inserimento della vitiligine nei Livelli essenziali di assistenza (Lea). Guardando al futuro - aggiunge - si aprono prospettive terapeutiche promettenti, e ciò richiede un impegno concreto per assicurare un accesso equo e tempestivo a tali innovazioni. È evidente che occorre adottare un nuovo approccio alla governance della vitiligine, come sottolineato durante gli incontri con i portavoce del mondo politico-istituzionale. Le azioni più urgenti comprendono il riconoscimento della vitiligine come patologia cronica e l'impegno per garantire un accesso equo alle nuove prospettive terapeutiche.”
Questa patologia cronica e autoimmune, “si presta benissimo alla creazione di nuovi modelli organizzativi - aggiunge Elena Leonardi, membro della X Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro, Previdenza sociale del Senato - costruire reti dermatologiche regionali contribuirebbe a razionalizzare e ottimizzare il percorso dei pazienti con un impatto positivo anche sul Servizio sanitario nazionale e sulla programmazione sanitaria”.
La necessità di intraprendere questo percorso è resa ancora più stringente dal fatto che, a oggi più del 60% dei costi per la cura della vitiligine - si è ricordato nel corso dell’evento - è a carico del paziente e della sua famiglia, non essendoci ancora un codice di patologia che dia diritto ad esenzioni. “Sappiamo quanto sia importante garantire un perfetto equilibrio tra il diritto di accesso alla migliore innovazione terapeutica e la sostenibilità del Ssn – commenta Guido Quintino Liris, membro della V Commissione Bilancio del Senato - Abbiamo a disposizione leve importanti, come modelli organizzativi efficienti, un approccio multidisciplinare e un utilizzo appropriato di farmaci e terapie. La vitiligine, nella sua complessità, si presta bene a questo tipo di esercizio ed è per questo che ho promosso in Parlamento una iniziativa per il riconoscerla formalmente come patologia cronica e autoimmune e per stimolare la creazione di reti dermatologiche regionali. Dalle Regioni - illustra - un primo segnale di attenzione è già arrivato dall’Abruzzo, che ha approvato solo pochi giorni fa di una risoluzione proprio sulla vitiligine. Auspichiamo che altre Regioni avviino una simile riflessione".
All’incontro ha partecipato anche Jéan-Marie Meurant, vicepresidente Vipoc, il Comitato internazionale che rappresenta i pazienti con vitiligine a livello mondiale. “La Commissione europea - ha concluso Meurant - ha riconosciuto la vitiligine come una delle più invasive patologie della pelle, capace di condizionare pesantemente la qualità di vita delle persone che ne sono affette. In Europa sono stati fatti passi importanti per dare risposte ai pazienti, ora è responsabilità dei singoli stati membri avviare dei percorsi strutturati. Auspichiamo che l’incontro di oggi vada in questa direzione, centinaia di migliaia di pazienti aspettano".
Cronaca
G7, corteo di protesta a Torino: manifestanti bloccano...
Avrebbero dovuto sfilare per le vie del capoluogo piemontese, ma a sorpresa hanno cambiato percorso
È durato una decina di minuti il blocco della tangenziale da parte dei manifestanti che hanno sfilato nel corteo di protesta contro il G7 di domani e martedì a Venaria Reale. Hanno, infatti, cambiato percorso all'improvviso e scavalcato il guardrail, bloccando il traffico con lancio di fumogeni e lo sventolio delle bandiere. Dopo aver ribadito al megafono che "chi blocca il nostro futuro si troverà centinaia di blocchi come questo di persone non disposte a far decidere sulla propria testa", i manifestanti stanno ora tornando sui propri passi verso Venaria. "Siamo stati bravissimi ci siamo ripresi la città ma non ci fermiamo qui continueremo, non abbasseremo la testa", hanno scandito dal megafono mentre continuavano a sfilare.
Cronaca
Il Papa oggi a Venezia, le tappe della visita lampo
E' la prima volta di un Pontefice alla Biennale. Alle detenute della Giudecca: "Vi ricorderò, non mollate". Poi gli incontri con gli artisti e i giovani e la messa a Piazza San Marco
Visita lampo di Papa Francesco oggi a Venezia. Sarà la prima volta di un Pontefice alla Biennale. Bergoglio è atterrato con l'elicottero alle 7.55 nel piazzale interno della Casa di Reclusione all’Isola della Giudecca. Subito dopo ha incontrato le detenute, nel cortile interno del carcere.
Ad accogliere Papa Francesco il Patriarca di Venezia, Mons. Francesco Moraglia, il ministro della Giustizia Carlo Nordio, il provveditore Rosella Santoro, la direttrice della struttura, Mariagrazia Felicita Bregoli e il comandante della Polizia penitenziaria, Lara Boco.
L'incontro con le detenute
Bergoglio, sulla sedia a rotelle, ha salutato le detenute del carcere della Giudecca all’interno del quale è stato allestito il Padiglione della Santa Sede per la Biennale. “Vi ricorderò, non mollate”, è stato l’incoraggiamento. “Non isolare la dignità, dare nuove possibilità” a chi è recluso in carcere, ha detto nel corso della visita. “Care sorelle e fratelli, tutti siamo fratelli, nessuno può rinnegare l’altro. Ho desiderato incontrarvi all’inizio della mia visita a Venezia per dirvi che avete un posto speciale nel mio cuore - ha affermato - il carcere è una realtà dura, e problemi come il sovraffollamento, la carenza di strutture e di risorse, gli episodi di violenza, vi generano tanta sofferenza. Però può anche diventare un luogo di rinascita, morale e materiale, in cui la dignità di donne e uomini non è 'messa in isolamento', ma promossa attraverso il rispetto reciproco e la cura di talenti e capacità, magari rimaste sopite o imprigionate dalle vicende della vita, ma che possono riemergere per il bene di tutti e che meritano attenzione e fiducia. Nessuno toglie la dignità di una persona”.
“Non dimentichiamo che tutti abbiamo errori di cui farci perdonare e ferite da curare, io anche, e che tutti possiamo diventare guariti che portano guarigione, perdonati che portano perdono, rinati che portano rinascita”, è stato un altro dei passaggi del discorso.
L'incontro con gli artisti
Concluso l’incontro con le detenute, Bergoglio ha raggiunto la Chiesa della Maddalena (Cappella del Carcere). Qui l'incontro con gli artisti che hanno realizzato le loro opere per il Padiglione. Sia valorizzato adeguatamente il contributo delle donne nell’arte, è stato il mandato che il Papa ha affidato agli artisti: “Oggi abbiamo scelto di ritrovarci tutti insieme qui, nel carcere femminile della Giudecca. È vero che nessuno ha il monopolio del dolore umano. Ma ci sono una gioia e una sofferenza che si uniscono nel femminile in una forma unica e di cui dobbiamo metterci in ascolto, perché hanno qualcosa di importante da insegnarci. Penso ad artiste come Frida Khalo, Corita Kent o Louise Bourgeois e tante altre”.
L'incontro con i giovani e la messa in Piazza San Marco
E dopo avere incontrato le detenute e gli artisti, in motovedetta è arrivato alla Basilica della Salute per incontrare i giovani di Venezia e delle Diocesi del Veneto. Dopo aver rivolto ai presenti il suo discorso, il Papa, accompagnato da una delegazione di giovani, ha attraversato il ponte di barche che collega la Basilica della Salute con Piazza San Marco da dove presiederà la messa e il Regina Coeli.
In Piazza San Marco per la messa del Papa ad aspettarlo circa 10.500 fedeli secondo la stima del Vaticano. In alcuni settori è stato accolto dal saluto dei fedeli al coro di 'Francesco Francesco'.
Da qui il richiamo: "Mi auguro con tutto il cuore che l’arte contemporanea possa aprire il nostro sguardo, aiutandoci a valorizzare adeguatamente il contributo delle donne, come coprotagoniste dell’avventura umana”.
Cronaca
Calabria, al via a Cotronei l’evento “Sila...
"Oggi è iniziata un’alleanza tra la scienza e la comunità locale, per studiare, conoscere e valorizzare il territorio secondo l’approccio e il modello della One Health, fondato sul legame indissolubile tra la salute umana, la salute animale e la salute dell’ecosistema". Così la professoressa Domenica Taruscio – presidente del Centro studi Kos, già direttrice del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità e da poco cittadina onoraria di Cotronei (Kr), di cui è originaria – ha commentato l’avvio della prima edizione dell’evento culturale “Sila Scienza”, organizzato dal Comune di Cotronei e dal Centro studi Kos, patrocinato dall’Istituto superiore di sanità (Iss) e dal Consiglio regionale della Calabria, al via nella mattinata del 27 aprile nella sala consiliare dello stesso municipio, con un fitto programma di relazioni scientifiche preceduto dal saluto delle autorità: il sindaco Antonio Ammirati; il presidente dell’lss, Rocco Bellantone; la presidente dell’assemblea consiliare cittadina, Antonella Borza; il parroco, don Francescantonio Spadola; la scienziata Amalia Bruni, consigliera regionale della Calabria; il consigliere provinciale Raffaele Gareri; il presidente dell’Uncem Calabria, Vincenzo Mazzei; il presidente del Gal Kroton, Natale Carvello; il presidente del Gal Sila, Antonio Candalise, e Domenico Cerminara, funzionario del Parco nazionale della Sila.
Il sindaco Ammirati ha sottolineato il nesso tra specificità del territorio, salute e benessere. Il professor Alberto Mantovani, tossicologo di fama internazionale e vicepresidente del Centro studi Kos, ha tra l’altro anticipato attività di osservazione e ricerca nel territorio comunale di Cotronei, "con l’obiettivo – ha chiarito Ammirati – di valorizzarne e promuoverne le risorse, dall’aria più pulita d’Europa all’acqua di qualità, dal paesaggio alla biodiversità, all’agricoltura sostenibile e non intensiva".
Seguita da un pubblico attento e numeroso, la prima giornata di “Sila Scienza” è stata dedicata all’approfondimento sul rapporto tra ecosistema, biodiversità, salute e benessere nel territorio silano, tema declinato sotto diversi aspetti e da scienziati di primo piano; pure con riferimenti ai benefici, per l’organismo umano, delle piante officinali della Sila, dell’olio extravergine di oliva della zona e dei prodotti del sottobosco. Domenica 28 aprile, l’evento scientifico proseguirà nella vicina località Trepidò, all’Hotel del Lago, con sessioni di approfondimento su ambiente, biodiversità e filiere agroalimentari e un’escursione guidata nel Parco nazionale della Sila, a cura del gruppo “Il barattolo” e della guida ufficiale Giovanni Vizza, finalizzata anche all’osservazione scientifica dei partecipanti.
"Nel prossimo autunno – ha spiegato il sindaco Ammirati – ci sarà la seconda parte di “Sila Scienza” su questioni diverse. Questo evento scientifico, su cui puntiamo moltissimo per elevare il valore dell’offerta culturale e per la crescita del turismo, si ripeterà ogni anno, con la supervisione dell’Istituto superiore di sanità, via via con argomenti nuovi legati al territorio e agli studi sul campo".