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Cronaca

Malattie rare: al ‘Sobi talk’ le storie dei...

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Malattie rare: al ‘Sobi talk’ le storie dei pazienti ‘un percorso di inclusione’

Associazioni e medici in dialogo sulle malattie ematologiche rare

Malattie rare: al 'Sobi talk' le storie dei pazienti ‘un percorso di inclusione’

Fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti e sulla necessità delle persone rare partendo dalla condivisione delle loro storie e delineare uno scenario della situazione nel nostro Paese. Sono gli obiettivi dell’incontro ‘Sobi Talk’, organizzato a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie rare del 29 febbraio, dalla multinazionale biofarmaceutica Sobi. L’evento ‘Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione’, che si è svolto ieri nella sede milanese dell’azienda, ha visto la partecipazione dei rappresentanti delle principali associazioni pazienti nell’ambito delle malattie ematologiche rare - Luigi Ambroso, vicepresidente della Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo) e Barbara Lovrencic, presidente dell’Associazione italiana porpora immune trombocitopenica (Aipit Aps) - in dialogo con Chiara Biasoli, responsabile Centro delle Malattie emorragiche congenite della Romagna, Ospedale Bufalini Cesena e con l’intervento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista, fondatrice e direttrice di Osservatorio malattie rare (Omar).

Le malattie rare riconosciute - spiega una nota - sono oltre 6mila, con oltre 300 milioni di persone che ne sono colpite in tutto il mondo e oltre 2 milioni solo in Italia. “In questo scenario - afferma Ciancaleoni Bartoli - è fondamentale trovare un filo conduttore che aiuti a fare luce sull’insieme di esigenze e necessità diversificate di chi ha una o più malattie rare” che hanno “bisogni di assistenza a 360°, non solo medici ma anche sociali e psicologici. Oggi, fortunatamente, molte persone hanno la possibilità di gestire e, di fatto, ‘convivere’ con la malattia lungo il corso di vita. La cronicità è un fattore importante, che crea bisogni di assistenza nuovi ”.

Sulla trombocitopenia immune (o Itp), ad esempio, “è una malattia ematologica poco conosciuta ma che porta con sé sintomi importanti - osserva Lovrencic - L’astenia o fatigue e l’imprevedibilità del decoroso della patologia hanno un forte impatto sulla qualità di vita delle persone, inclusa la sfera sociale. Sensibilizzare le persone su questa patologia è solo un primo passo per individuare insieme percorsi di inclusione concreti” per “il raggiungimento di obiettivi personali, dando il proprio contributo nella società”.

Le persone con patologie rare temono particolarmente di essere emarginate. “Chi cresce con l’emofilia - ricorda Ambroso - sa bene quanto, sin dall’inserimento scolastico, alcune differenze possano pesare: l’esclusione, ad esempio, da alcune attività sportive oppure la necessità di uscire prima da scuola per l’appuntamento con l’ematologo. Noi di FedEmo, negli anni, ci siamo attivati proprio per dare risposta a questo bisogno di inclusione lungo tutto il percorso di vita delle persone con emofilia. Le malattie rare, infatti, nella loro complessità e peculiarità, costituiscono spesso un esempio paradigmatico, un punto di riferimento per il miglioramento della gestione e presa in carico a 360 gradi anche di altre condizioni più comuni”

Le malattie ematologiche rare, come l’emofilia e la Trombocitopenia Immune o l’Emoglobinuria Parossistica Notturna, presentano necessità di assistenza e gestione specifiche. “L’ematologa o l’ematologo che si occupa di patologie rare del sangue - precisa Biasoli - non può che diventare un punto di riferimento per i propri assistiti. Gli specialisti sul territorio sono presenti in numero ridotto, a fronte di patologie la cui gestione clinica è altamente complessa, in primis per via della cronicità”. Fondamentale l’offerta di “un supporto multidisciplinare - continua l’ematologa - che vada oltre gli aspetti più strettamente medici collegati alla diagnosi e alla gestione clinica della malattia, accompagnando le persone e ascoltandole anche quando si tratta dei loro bisogni psicologici e sociali.”

Oltre all’impegno sul piano clinico, Sobi Italia porta avanti diverse progettualità che nascono proprio dall’ascolto degli unmet needs delle persone con malattie rare. “Gli incontri Sobi Talk sono uno spazio di dialogo e riflessione sui temi più attuali e le trasformazioni in corso nel contesto ancora poco noto, ma per noi fondamentale, delle malattie rare - conclude Annalisa Adani, Vice President e General Manager Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro - Momenti che hanno l’obiettivo di aiutarci ad analizzare la situazione presente e fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti delle persone che vivono con queste patologie, dando spazio alle loro storie di vita. La condivisione è fondamentale per individuare insieme possibili nuovi percorsi di inclusione”.

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

Cronaca

SuperEnalotto, estrazione oggi 26 aprile: i numeri vincenti

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Nessun 6 né 5+1

Schedine del SuperEnalotto (Fotogramma)

Nessun '6' né '5+1' all'estrazione del Superenalotto di oggi. Centrati quattro '5' che vincono 46.784,22 euro ciascuno. Il jackpot per il prossimo concorso sale a 95.400.000 milioni di euro.

Con quanti punti si vince

Al SuperEnalotto si vince con punteggi da 2 a 6, passando anche per il 5+. L'entità dei premi è legata anche al jackpot complessivo. In linea di massima:

- con 2 numeri indovinati, si vincono orientativamente 5 euro;

- con 3 numeri indovinati, si vincono orientativamente 25 euro;

- con 4 numeri indovinati, si vincono orientativamente 300 euro;

- con 5 numeri indovinati, si vincono orientativamente 32mila euro;

- con 5 numeri indovinati + 1 si vincono orientativamente 620mila euro.

Ho vinto o no?

E' possibile verificare eventuali vincite attraverso l'App del SuperEnalotto. Per controllare eventuali schedine giocate in passato e non verificate, è disponibile on line un archivio con i numeri e i premi delle ultime 30 estrazioni.

Il prezzo di una schedina

La schedina minima nel concorso del SuperEnalotto prevede 1 colonna (1 combinazione di 6 numeri). La giocata massima invece comprende 27.132 colonne ed è attuabile con i sistemi a caratura, in cui sono disponibili singole quote per 5 euro, con la partecipazione di un numero elevato di giocatori che hanno diritto a una quota dell'eventuale vincita. In ciascuna schedina, ogni combinazione costa 1 euro. L'opzione per aggiungere il numero Superstar costa 0,50 centesimi.

La giocata minima della schedina è 1 colonna che con Superstar costa quindi 1,5 euro. Se si giocano più colonne basta moltiplicare il numero delle colonne per 1,5 per sapere quanto costa complessivamente la giocata.

I numeri vincenti di oggi, 26 aprile 2024

La combinazione vincente del concorso di oggi del SuperEnalotto è 9, 13, 51, 61, 81 e 83. Jolly 24 e SuperStar 59.

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Cronaca

Università, Siaarti: ‘abolizione numero chiuso...

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Giarratano, 'non pronti ad accogliere 50mila iscritti. Rivedere sistema quiz, è sbagliato perché premia i fortunati non i più preparati'

Università, Siaarti: 'abolizione numero chiuso Medicina mette atenei in difficoltà'

"Come Società italiana di anestesia, analgesia, rianimazione e terapia intensiva diciamo 'no' ai test che selezionano i fortunati anziché i più preparati. Ma diciamo 'no' anche ad un provvedimento che mette in difficoltà le università italiane, perché per carenze di aule e di docenti non sono pronte a ricevere circa 50mila iscritti alle Facoltà di Medicina e chirurgia, Medicina veterinaria e Odontoiatria e protesi dentaria. Per garantire il sistema approvato in Senato, occorrerebbero investimenti sull'università. Una situazione che, altrimenti, creerebbe il caos e sempre più disparità di accesso, dopo il primo anno". Così all'Adnkronos Salute il presidente della Siaarti Antonino Giarratano, dopo il via libera al testo base per la riforma dell'ingresso a Medicina adottato all'unanimità dal Senato, che abolisce dal prossimo anno i test d'ingresso, con un'apertura a tutti nel primo semestre e la prosecuzione del percorso formativo in base ai risultati ottenuti, mantenendo programmazione e graduatoria.

Come Siaarti siamo invece "a favore di un modello che permetta a tutti coloro che lo meritano di entrare in Medicina - aggiunge Giarratano - ferma restando la necessità di una programmazione che non crei una pletora di medici 'formati per corrispondenza o a distanza', quindi online per mancanza di aule e docenti in presenza. Occorre rivedere e abolire l'attuale sistema dei test e al tempo stesso investire su università e formazione creando sistemi equi di valutazione".

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Università, Salutequità:’in Italia mancano...

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'In settori quali emergenza, anestesia, rianimazione presto avremo forte carenza di queste figure professionali'

Università, Salutequità:'in Italia mancano specialisti mirati e attrattività Ssn'

"Abolendo il numero chiuso alla Facoltà di Medicina non si risolvono i problemi dell'assistenza e si rischia anche di creare medici disoccupati. Questo perché l'Italia, secondo gli ultimi dati Ocse al 2023, ha 4,3 medici ogni mille abitanti rispetto a una media europea di 4, quindi già oggi come numero assoluto in eccesso. Quello che manca invece sono gli specialisti 'mirati' in settori come emergenza, geriatria, anestesia, rianimazione, cure palliative e la stessa medicina generale, dove l'età porterà presto a una forte carenza di queste figure professionali sul territorio". Così all'Adnkronos Salute il presidente di Salutequità Tonino Aceti, dopo il via libera al testo base per la riforma dell'ingresso a Medicina adottato all'unanimità dal Senato, che abolisce dal prossimo anno i test d'ingresso, con un'apertura a tutti nel primo semestre e la prosecuzione del percorso formativo in base ai risultati ottenuti, mantenendo programmazione e graduatoria.

"Al contrario, abbiamo una fortissima carenza di infermieri che oggi, sempre secondo il dato Ocse, sono in Italia 6,4 ogni mille abitanti contro la media europea di 9,5 - sottolinea Aceti - Anche in questo caso lavorare solo sull'incremento dei posti disponibili per i percorsi universitari non risolverebbe il problema delle carenze infermieristiche. Infatti, la media nazionale delle domande dell'iscrizione ad infermieristica è di 1,2 domande per posto messo a bando, e in alcune regioni non è stata raggiunta neanche 1 domanda per 1 posto".

Per questi motivi, "occorre mettere in campo politiche e provvedimenti concreti volti a strutturare un percorso che punti a 5 obiettivi", elenca l'esperto. "1. Maggior benessere organizzativo (oggi il burnout regna sovrano nelle professioni sanitarie tutte sottostimate come organici); 2. Più coraggio per innovare i modelli organizzativi e professionali al fine di renderli veramente al passo con i bisogni dei pazienti e del Servizio sanitario nazionale; 3. Più sicurezza per i professionisti oggetto di costanti e ripetute aggressioni verbali e fisiche; 4. Maggiori retribuzioni per rendere attrattivo il servizio pubblico rispetto al privato e più conveniente lavorare in Italia rispetto che andare all'estero; 5. Politiche fiscali diverse che consentano non solo di alleggerire il peso per gli studenti", ma anche di "invogliare al rientro nel nostro Paese gli oltre 25.000 medici e 30.000 infermieri laureati in Italia - dove la formazione è tra le migliori al mondo, come tutti ci riconoscono, e che è costata oltre 5 miliardi per queste due professioni - che oggi lavorano altrove, con maggiori guadagni e un futuro/carriera assicurato".

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