Cronaca
Al via ‘Atleti con la A’, campus itinerante per...
Al via ‘Atleti con la A’, campus itinerante per giovani atleti con emofilia
Parte oggi da Milano l'iniziativa di Sobi, FedEmo, Fidal e Coni su benessere articolare e attività sportiva
Parte oggi dalla Palazzina Appiani a Milano 'Atleti con la A', il primo percorso di avvicinamento all'atletica leggera per ragazzi dai 12 anni in su e giovani adulti con emofilia, promosso da Sobi Italia con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici), del Coni e di Fidal (Federazione italiana di atletica leggera). Il primo campus itinerante, che farà tappa in tre città italiane, ha lo scopo di educare e informare le persone con emofilia e i loro caregiver sulla pratica dell'attività fisica/sportiva e la protezione articolare, affrontando il tema in modo più consapevole. Per l'occasione, presente in veste di madrina e volto del progetto, l'ex lunghista e due volte medaglia d'argento alle Olimpiadi, Fiona May.
"In Sobi cerchiamo sempre di fare la differenza, con l'obiettivo di ascoltare i bisogni insoddisfatti delle persone che vivono con queste patologie rare, i cosiddetti unmet needs, garantendo loro una migliore qualità di vita - afferma Annalisa Adani, VP e GM di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro - 'Atleti con la A' ci consente di veicolare un messaggio importante, ovvero che oggi le articolazioni sono più protette e che, grazie a una corretta profilassi, la gamma delle attività sportive praticabili dalle persone con emofilia è aumentata notevolmente. Anche una disciplina come l'atletica, con le dovute accortezze, oggi non fa più paura".
'Atleti con la A' - riporta una nota - nasce dall'ascolto di chi convive con l'emofilia e da una serie di importanti considerazioni rispetto a quanto oggi sia cambiata (in meglio) la qualità di vita delle persone con emofilia. Vivere con l'emofilia in modo più libero e sereno significa anche poter scegliere quale sport piace di più praticare, in particolar modo per i giovani, che spesso sono spaesati rispetto alla propria condizione con il risultato di rinunciare a praticare l'attività sportiva. Al fine di poter decidere con maggiore consapevolezza e sicurezza, è importante seguire alcuni accorgimenti, primo tra tutti quello di valutare, insieme al proprio ematologo, quali siano le proprie capacità e la propria condizione fisica. Prima di scegliere uno sport, infatti, bisognerebbe pensare a quali effetti potrebbe avere sul proprio corpo, quanto contatto ci sarà con altri eventuali giocatori e soprattutto quali muscoli e quali articolazioni andrà a coinvolgere.
"L'emofilia è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, è esaltazione e libertà di movimento - afferma Marco Mandarano, consigliere FedEmo e presidente dell'Associazione Ate Toscana - La conseguenza per il paziente emofilico è quella di essere escluso dal gruppo e sappiamo per un giovane quanto possa essere frustrante. Si pensi che negli anni Ottanta e Novanta, quando i benefici del trattamento sostitutivo (profilassi) non erano ben noti, si riteneva che, dedicandosi ad attività sportive, i pazienti emofilici avrebbero messo in discussione il loro stato muscolo-scheletrico".
Recentemente, sottolinea Mandarano, "alcune pubblicazioni scientifiche hanno dimostrato il contrario. Ora i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano la paura del ruolo che la traumatologia sportiva può avere sulla stessa artropatia. Oggi per un emofilico fare sport è infatti possibile, anzi è fortemente consigliato. Questo segna un importante cambio di paradigma nella gestione della patologia e le associazioni di pazienti devono essere parte di questo cambiamento veicolando le corrette informazioni".
Proprio grazie a questa premessa - prosegue la nota - nasce il campus itinerante 'Atleti con la A', rivolto ai giovani con emofilia di tipo A, ma non solo, che vogliono scoprire in sicurezza alcune discipline dell'atletica guidati in pista da un team di istruttori esperti. Durante il campus è prevista anche una sessione dedicata all'informazione su attività fisica ed emofilia grazie al coinvolgimento di un gruppo multidisciplinare di clinici e delle associazioni di pazienti locali.
L'emofilia - ricorda la nota - è una patologia principalmente maschile: è estremamente raro che le donne ne siano colpite, pur essendo portatrici della malattia. Perché ciò accada, il padre deve essere affetto da emofilia e la madre portatrice sana. Molte donne portatrici possono presentare livelli di fattore della coagulazione relativamente bassi e presentare i segni di una emofilia lieve.
"L'emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue. Ne esistono principalmente due forme, l'emofilia A e l'emofilia B, la prima è dovuta alla carenza di fattore VIII, la seconda alla carenza di Fattore FIX" spiega Chiara Biasoli, responsabile del Centro emofilia della Romagna presso l'Azienda Romagna a Cesena e membro Aice - Associazione italiana centri emofilia, ricordando il grande impatto che la malattia ha sulla vita del paziente e dei suoi familiari, "perché la carenza dei fattori della coagulazione provoca emorragie che possono essere anche gravi e si verificano più frequentemente a livello articolare e muscolare".
Negli ultimi anni, conclude Biasoli, "si sta modificando la gestione delle persone con emofilia. Abbiamo a disposizione terapie innovative che permettono una reale personalizzazione dei trattamenti e ci affidiamo non solo a farmaci, ma associamo prevenzione e protezione consigliando la corretta attività fisica. Abbiamo implementato le multicompetenze cercando di ottimizzare la multidisciplinarità. E' importante instaurare un processo di collaborazione tra medici e pazienti volto all'accrescimento della conoscenza reciproca con l'obiettivo di rendere i pazienti, o i genitori dei pazienti più piccoli, più consapevoli e partecipativi nel loro percorso di cura".
Cronaca
Roma, sparatoria tra due auto al Prenestino: donna ferita...
Il conflitto a fuoco è avvenuto in via della Riserva Nuova. Aggressori in fuga
Una donna è stata ferita in una sparatoria avvenuta oggi in pieno giorno a Roma, all'incrocio tra via Prenestina e via della Riserva Nuova. I colpi sono partiti da un'auto che si è affiancata ed ha iniziato a fare fuoco.
Secondo quanto apprende l'Adnkronos, la donna, una 81enne, si trovava seduta al lato passeggero di una Smart guidata da una sua amica quando due persone, a bordo di una Fiat 500, hanno iniziato a sparare direttamente dalla macchina all'altezza di via don Primo Mazzolari, di fronte al centro commerciale.
La donna, originaria di Reggio Calabria, è ricoverata al Policlinico Umberto I in prognosi riservata.
I poliziotti della Squadra Mobile, sul posto insieme alla Scientifica e agli agenti della Polizia Locale, hanno trovato un foro sullo sportello del portabagagli della Smart. La donna, originaria di Reggio Calabria ma residente a Roma, è stata ferita alla schiena e trasportata in codice rosso al Policlinico Umberto I. Con lei, al volante, una amica di 64 anni, illesa ma sotto choc.
In corso le ricerche della Fiat 500 con a bordo due uomini fuggiti dopo l'accaduto.
Cronaca
Farmaci equivalenti, 1 italiano su 3 ha ancora dubbi
Ma 50% li acquisterebbe
Un cittadino su 3 ancora non si fida dei farmaci equivalenti, ma circa il 50% è propenso all'acquisto. E' il quadro che emerge dall'indagine esclusiva realizzata da Swg tra aprile e maggio su un campione di 2.500 cittadini maggiorenni. Dai dati emerge però che il 47% del campione si dice comunque orientato ad acquistare un farmaco equivalente, il 34% il farmaco consigliato dal medico o dal farmacista e il 19% il farmaco di marca.
Cronaca
Passaporti, Altroconsumo: “Situazione migliorata ma...
Con le vacanze estive alle porte, Altroconsumo ha verificato la situazione del rilascio e rinnovo del passaporto per gli italiani che si preparano ad andare all’estero. A distanza di 5 mesi dall’inchiesta di novembre, la situazione è migliorata. In questi ultimi mesi, dopo due anni di caos e disagi per i cittadini, sono stati adottati due provvedimenti che potrebbero dare una svolta al sistema di rilascio e rinnovo dei passaporti rendendolo più veloce ed efficiente, l’agenda prioritaria e la possibilità, da luglio, di fare il passaporto anche negli uffici postali di tutta Italia per portare a un alleggerimento della pressione sulle Questure. "Si confermano comunque in generale procedure solo d'urgenza - sottolineano da Altroconsumo - per provare a tamponare la situazione, mentre sarebbe necessario per i cittadini poter contare su soluzioni strutturali e non sulla solita 'normalizzazione' dell'emergenza che scarica su tutti il costo di queste decisioni".
Le ultime rilevazioni di Altroconsumo sui tempi di attesa per il passaporto sono state effettuate il 30 aprile e hanno coinvolto 19 città (Ancona, Bari, Bergamo, Bologna, Bolzano, Cagliari, Catania, Firenze, Milano, Napoli, Palermo, Perugia, Pescara, Pordenone, Potenza, Reggio Calabria, Roma, Torino, Trento). Provando a prenotare un appuntamento per il rilascio sulla piattaforma ministeriale che fornisce le disponibilità presso i commissariati presenti all’interno della provincia, è apparso subito chiaro un netto miglioramento della situazione. Mentre a novembre scorso le città con un’attesa superiore a 150 giorni erano ben 4, ora ce n’è soltanto una (Pordenone). Inoltre, mentre a novembre 2023 le città in cui non era possibile trovare disponibilità di appuntamenti erano addirittura 6, oggi ce n’è solo una (Bergamo). In 8 città su 19 poi, l’attesa per il primo appuntamento è contenuta entro i 10 giorni.
Le città più problematiche risultano essere Pordenone, con 244 giorni di attesa, seguita da Cagliari e Milano, rispettivamente con 127 e 100 giorni. La città più virtuosa è Pescara, dove il primo appuntamento è disponibile addirittura dopo 2 giorni, ma molto bene si piazzano anche Bolzano, Perugia e Potenza con appuntamenti dopo 6 giorni, Catania con 7 giorni e Ancona con 8. Se il nodo delle tempistiche sembra dunque in via di risoluzione, resta invece il tema dei costi, che risultano molto elevati (116 euro per rilascio o rinnovo): il passaporto italiano è infatti tra i più costosi in Europa superato solo dal Portogallo. Per questo Altroconsumo ha lanciato una petizione per chiedere alle istituzioni di attivarsi non solo per accorciare i tempi, ma anche per ridurre i costi per ottenere il passaporto (maggiori dettagli a questo link), sarebbe inoltre utile attivare anche i Comuni per il rinnovo o rilascio del documento.
“Nella nostra nuova inchiesta abbiamo rilevato un primo miglioramento dei tempi di attesa. Una rondine però non fa primavera. Criticità e lunghi tempi di attesa restano infatti nelle grandi città, come Milano, Torino e Bologna. Vedremo se le misure ora introdotte sapranno risolvere la situazione per i cittadini, che da troppo tempo scontano forti disagi per queste inefficienze e che, in più, presto potrebbero anche essere costretti a pagare di più", ha dichiarato Federico Cavallo, Responsabile Relazioni esterne di Altroconsumo.
"Da luglio dovrebbe essere possibile fare il passaporto negli uffici postali in tutta Italia: una soluzione che speriamo possa portare a un alleggerimento della pressione sulle Questure e un aumento delle opzioni per le persone. C’è da dire, però - continua Cavallo - che questa via aumenterà ulteriormente costi sostenuti dai cittadini italiani, che sono già tra i più alti d’Europa: il costo complessivo per il rilascio del passaporto salirà infatti di altri 14,20 euro, arrivando a ben 130,20 euro. A nostro avviso, lo Stato non dovrebbe scaricare sui cittadini i costi originati dalle proprie inefficienze: andrebbero per esempio anche valutate soluzioni come rendere i Comuni punti di accesso per fare il passaporto, come accade in altri Paesi europei. Infine, ricordiamo che i lunghi tempi di attesa non sono solo quelli per ottenere l'appuntamento, ma anche quelli per ricevere materialmente il passaporto: anche su questo continueremo a monitorare la situazione, chiedendo soluzioni e tempi certi da parte di chi ha la responsabilità di garantirle di fronte ai cittadini".