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Malattie rare, Malatesta (Ananas): “Ridurre neurofibromi migliora qualità di vita”

La presidente dell’associazione: "Selumetinib prima importante terapia"

Malattie rare, Malatesta (Ananas):

“Selumetinib avrà un impatto molto positivo sulla qualità di vita delle persone affette da neurofibromatosi, in quanto è la prima importante opzione terapeutica per la cura dei neurofibromi plessiformi, la complicanza più grave di questa malattia, che impattano sulla qualità della vita dei pazienti non solo dal punto di vista estetico, ma anche fisico. Disporre di una terapia in grado di ridurre un neurofibroma significa dare ai pazienti la possibilità di riacquistare anche delle funzioni di vita quotidiana che erano andate perse a causa della malattia”. Così Maria Malatesta, presidente dell’Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi, amicizia e solidarietà (Ananas Aps), a margine della conferenza stampa organizzata oggi a Milano da Alexion AstraZeneca Rare Disease per annunciare il via libera di Aifa alla rimborsabilità della prima terapia indicata per il trattamento dei neurofibromi plessiformi sintomatici e non operabili in pazienti pediatrici affetti da neurofibromatosi di tipo 1 (Nf1) di età pari o superiore ai 3 anni.

“L’innovativa terapia è fonte di grande speranza per i pazienti e le loro famiglie che, pur sapendo che potrebbe manifestarsi la comparsa di un neurofibroma - precisa la presidente di Ananas - hanno la certezza della disponibilità di un farmaco che può aiutarli a convivere con questa condizione. Siamo inoltre molto contenti che la notizia di questa nuova terapia sia stata diffusa poco dopo la Giornata internazionale delle malattie rare del 29 febbraio”. L'incontro è stato inoltre l’occasione per sottolineare l’importante attività svolta a partire dal 2003, anno di fondazione dell’associazione.

"Abbiamo cercato di aiutare i pazienti a vivere con questa malattia - spiega Malatesta - I sintomi possono influenzare in modo importante la qualità della vita, quindi, già dal momento della diagnosi aiutiamo genitori e pazienti ad accettare la patologia. Dalla nostra esperienza abbiamo capito quanto è importante assistere queste persone a 360°. Lo facciamo - conclude - dando informazioni sui centri di riferimento per diagnosi e cura della neurofibromatosi, assistendo i pazienti dal punto di vista legale e fornendo supporto psicologico, che è fondamentale durante il percorso di accettazione della malattia, un elemento cruciale affinché il paziente possa partecipare più attivamente alla sua cura, essendo più scrupoloso e attento nella terapia e rispettando la cadenza delle visite mediche".

Questo articolo è stato originariamente pubblicato dall’agenzia Adnkronos. Sbircia la Notizia Magazine non è responsabile per i contenuti, le dichiarazioni o le opinioni espresse nell’articolo. Per qualsiasi richiesta o chiarimento, si prega di contattare direttamente Adnkronos.

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Cronaca

Superenalotto, numeri combinazione vincente 31 ottobre

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Nessun 6 né 5+1 e jackpot sale a 25,3 milioni di euro

Superenalotto, numeri combinazione vincente 31 ottobre

Nessun 6 né 5+1 oggi, 31 ottobre, nel concorso del Superenalotto. Solo uno ha centrato il montepremi a disposizione dei Punti 5, incassando 173.413,60 euro. Il jackpot stimato per il prossimo concorso a disposizione dei Punti 6 raggiunge quota 25.300.000,00 euro.

Quali sono i punteggi vincenti?

Al SuperEnalotto si vince con punteggi da 2 a 6, passando anche per il 5+. L'entità dei premi è legata anche al jackpot complessivo. In linea di massima:

- con 2 numeri indovinati, si vincono orientativamente 5 euro;

- con 3 numeri indovinati, si vincono orientativamente 25 euro;

- con 4 numeri indovinati, si vincono orientativamente 300 euro;

- con 5 numeri indovinati, si vincono orientativamente 32mila euro;

- con 5 numeri indovinati + 1 si vincono orientativamente 620mila euro.

Quanto costa una schedina?

La schedina minima nel concorso del SuperEnalotto prevede 1 colonna (1 combinazione di 6 numeri). La giocata massima invece comprende 27.132 colonne ed è attuabile con i sistemi a caratura, in cui sono disponibili singole quote per 5 euro, con la partecipazione di un numero elevato di giocatori che hanno diritto a una quota dell'eventuale vincita. In ciascuna schedina, ogni combinazione costa 1 euro. L'opzione per aggiungere il numero Superstar costa 0,50 centesimi.

La giocata minima della schedina è 1 colonna che con Superstar costa quindi 1,5 euro. Se si giocano più colonne basta moltiplicare il numero delle colonne per 1,5 per sapere quanto costa complessivamente la giocata.

Come faccio a sapere se ho vinto?

E' possibile verificare eventuali vincite attraverso l'App del SuperEnalotto. Per controllare eventuali schedine giocate in passato e non verificate, è disponibile on line un archivio con i numeri e i premi delle ultime 30 estrazioni.

La combinazione vincente di oggi 31 ottobre 2024

Estratta la combinazione vincente del SuperEnalotto: 18, 40, 55, 58, 71, 85; Numero Jolly 46; Super Star 46.

Questo articolo è stato originariamente pubblicato dall’agenzia Adnkronos. Sbircia la Notizia Magazine non è responsabile per i contenuti, le dichiarazioni o le opinioni espresse nell’articolo. Per qualsiasi richiesta o chiarimento, si prega di contattare direttamente Adnkronos.
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Cronaca

Tumori, ‘charity dinner’ per supportare biopsia...

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Testimonial dell’asta di raccolta fondi è stata Eleonora Abbagnato

Marco Elefanti, Giampaolo Tortora, Caterina Balivo, Giovanni Scambia - Gemelli

Cena di beneficenza organizzata dal Policlinico Gemelli di Roma per supportare le attività di ricerca sulla biopsia liquida. Il polo di assistenza e ricerca, che quest’anno celebra i suoi primi sessant’anni, si conferma sempre più faro nella ricerca e nelle risposte ai bisogni dei pazienti. E un punto di riferimento per il territorio e per tutto il Paese. La 'charity dinner' organizzata dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs presso le Corsie Sistine del complesso monumentale di Santo Spirito in Sassia, nell’ambito delle celebrazioni per il sessantesimo anniversario dalla nascita del Policlinico Gemelli, ha avuto come clou un’asta battuta amichevolmente da Christie’s che ha permesso di raccogliere, anche grazie alle generose offerte avute in sala durante l’asta, complessivamente oltre 580.000 euro rappresentati nell’assegno consegnato al direttore generale del Gemelli, professore Marco Elefanti". Fondi destinati a finanziare l’attività di ricerca della nuova facility di biopsia liquida, appena inaugurata al Gemelli.

Il progetto di ricerca è stato illustrato da Antonio Gasbarrini, preside della Facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Giovanni Scambia, direttore scientifico del Gemelli, e Giampaolo Tortora, direttore del Comprehensive Cancer Center del Policlinico. "L’evento è stato presentato da Caterina Balivo, mentre testimonial d’eccezione per l’asta di raccolta fondi è stata Eleonora Abbagnato, direttrice del corpo di ballo del Teatro dell’Opera di Roma. Ad allietare la serata, la toccante esibizione musicale di Noemi e la presenza di tanti ospiti, tra i quali Vittorio Brumotti e Vittoria Belvedere. Tante le personalità istituzionali, del mondo dell’industria e delle grandi aziende presenti", ricorda il Gemelli in una nota.

Il raccolto dell’asta di beneficienza "andrà a finanziare le attività di ricerca presso il servizio di biopsia liquida, in corso di implementazione al Gemelli, grazie ad un accordo di partnership industriale con l’americana Guardant Health. Il test - spiega il Gemelli - permette, attraverso un prelievo di sangue, di analizzare frammenti di Dna tumorale circolanti (ctDna) consentendo così ai medici di offrire al singolo paziente il farmaco più efficace per la sua malattia e di consentire un rapido cambio di rotta, in caso di insorgenza di resistenza al trattamento. Il test per ora è validato solo in due forme tumorali (polmone con mutazioni Egfr e seno con mutazioni Esr1), ma è in corso un ampio programma di studi, condotti in parte presso il Policlinico Gemelli, per estenderne l’indicazione anche ad altre forme tumorali".

“Persona, cura, dedizione e solidarietà sono i termini che meglio connotano il carattere del Gemelli – ha sottolineato il rettore dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, professoressa Elena Beccalli, -. Prendersi cura della persona nella sua interezza è infatti nel Dna dei nostri medici e operatori sanitari. Il Policlinico Gemelli è un polo assistenziale ed educativo che interpreta ogni giorno la sua mission di cura a vocazione universalistica e, in questi tempi di crescenti difficoltà e nuove povertà, mantiene fermo il suo impegno per una sanità d’eccellenza ma accessibile a tutti. Un impegno che si declina anche nella promozione della ricerca di frontiera e realmente innovativa, perché mentre festeggiamo i primi 60 anni del Gemelli, guardiamo già al futuro per offrire cure sempre migliori ai pazienti”.

“Siamo qui per sostenere la ricerca, dunque per costruire il nostro futuro – ha affermato, presidente di Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs, dottor Daniele Franco. E trovo bellissimo che lo si faccia tutti insieme: istituzioni, partner, aziende, associazioni, testimonial, singoli cittadini e tanti colleghi dell’Ospedale. E che l’intera comunità territoriale partecipi a questa grande impresa collettiva. Il Gemelli è potuto crescere tanto in questi anni proprio perché è sempre stato animato da una missione chiara e condivisa: offrire le cure migliori e più innovative a tutti. Sostenere la ricerca scientifica di un ospedale come il Gemelli, significa garantire alle generazioni di pazienti che verranno nuove e più efficaci soluzioni terapeutiche, medici e operatori sanitari più qualificati, ambienti e tecnologie d’avanguardia. Perché la buona ricerca aiuta ad offrire cure migliori”.

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Cronaca

**Giubileo: ancora nessun ‘effetto Anno Santo’,...

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**Giubileo: ancora nessun 'effetto Anno Santo', camion bar e bancarelle attendono i pellegrini**

Ancora niente 'effetto Giubileo' in via della Conciliazione, in attesa della fine dei lavori per la nuova Piazza Pia che il sindaco Roberto Gualtieri ha annunciato entro l'apertura della Porta Santa del prossimo 24 dicembre. Tra i negozianti e i locali che hanno preso il posto delle antiche botteghe in area Vaticano, molti turisti abituali e ancora nessun pellegrino religioso. "Per ora abbiamo diversi turisti benestanti, d'altra parte siamo ancora in alta stagione. I pellegrini arriveranno", racconta all'Adnkronos uno dei dipendenti delle attività vista Cupolone. Il bilancio degli affari "è positivo rispetto all'estate dell'anno scorso ed è in linea con il flusso dell'ottobre 2023".

Fra un cappuccino e un rosario da regalare, i visitatori sono soprattutto stranieri. Secondo uno dei baristi davanti a San Pietro, "il primo bilancio potremo farlo solo dopo il ponte di Ognissanti questo fine settimana, e capire se davvero inizia l'onda del Giubileo o è un fenomeno più casuale".A proposito di oggetti religiosi, passeggiando verso la basilica, si sentono pareri differenti, fra chi delinea una situazione "nella norma" e chi invece lamenta di "non incassare niente da una settimana. Questi clienti che sono entrati adesso sono un miracolo -spiega, indicando dei potenziali avventori- e non è detto che comprino". Tutti però condividono "la trepidante attesa dell'inizio dell'Anno Santo".

Più seccati invece i proprietari e i gestori di bancarelle e camion bar: "Ancora tutto tace, ma abbiamo il timore che presto ci faranno sgomberare come ci hanno allontanato dal Colosseo", raccontano. "Noi non lavoriamo più di tanto con i pellegrini - spiega un uomo in camice sul furgoncino mentre porge dell'acqua a un turista - loro sono già attrezzati con il pranzo al sacco, con panino, frutta, acqua, da noi proprio non ci vengono. Dopo il Covid il flusso è ormai costante". Un suo collega, parcheggiato davanti a Piazza San Pietro, infine, sottolinea: "C'è stata una timida crescita fra settembre e ottobre, abbiamo lavorato eccome, pure più che ad agosto. Ma - conclude - è sempre un turismo 'mordi e fuggi'".

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