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Anemia emolitica autoimmune, un diario con storie pazienti...
Anemia emolitica autoimmune, un diario con storie pazienti e caregiver
Raccolte in ‘Una vita senza inverno’, iniziativa promossa da Sanofi con Cittadinanzattiva e Uniamo
In Europa, negli Stati Uniti e in Giappone colpisce 12.000 persone, un nuovo caso su un milione viene diagnosticato ogni anno. È l’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad), malattia ultra-rara del sangue, cronica e acquisita e caratterizzata da una disfunzione di una parte del sistema immunitario, che, tramite l’attivazione della via del complemento, distrugge erroneamente i globuli rossi, i quali di conseguenza non sono più in grado di trasportare l’ossigeno in tutto il corpo. I sintomi più frequenti sono: anemia, fatica estrema, dolore toracico, difficoltà respiratorie, debolezza, battito irregolare, colorito bluastro e sensazione di formicolio a mani e piedi. L’età media dei pazienti è 76 anni, mentre quella dell’esordio dei sintomi è 67 anni. Questa patologia può avere un impatto significativo sulla qualità di vita del paziente. A causa della fatica estrema le persone devono drasticamente cambiare la propria routine quotidiana. Inoltre, il percorso a partire dai sintomi alla diagnosi può durare anni e attualmente non esistono dei trattamenti specifici approvati per la Cad, ma solo quelli che si concentrano sul sollievo sintomatico.
In quanto ultra-rara della Cad si sa molto poco. E proprio per accrescere la conoscenza delle Istituzioni rispetto a questa patologia, sensibilizzarle rispetto il vissuto di chi ne soffre e approfondire le istanze e le esigenze da colmare dal punto di vista clinico e di presa in carico oggi a Roma è stato presentato il Diario “Una vita senza inverno” con storie di pazienti e caregiver nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare. Il Diario racconta il desiderio dei pazienti con anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi di vivere una vita migliore senza ostacoli, isolamento e invalidità. Non solo: oltre alle testimonianze di chi è costretto a convivere con la Cad (sintomi comuni a livello fisico che psicologico, assenza di trattamenti specifici) nel volume c’è anche il punto di vista degli ematologi che sottolineano le criticità del percorso di cura, a partire dalla diagnosi tardiva fino alla complessità della presa in carico del paziente.
Ancora oggi sono diversi i bisogni insoddisfatti dei malati rari con Cad – è emerso dall’incontro - che vengono evidenziati nel Diario e per cui è necessario mettere in atto delle soluzioni, tra cui: un impegno dalle Istituzioni per sostenere pazienti rari e caregiver; aumentare la consapevolezza della patologia tra la popolazione generale e gli operatori sanitari; consentire una diagnosi tempestiva all'insorgenza dei sintomi e favorire assistenza clinica centrata sul paziente; implementare un adeguato sostegno psicologico per le persone con malattia rara; incoraggiare i pazienti e i loro caregiver a condividere le loro esperienze attraverso reti di advocacy anche per aiutare a sfatare le false credenze legate alla Cad; sostenere la ricerca per trovare soluzioni innovative e risolutive per questa patologia ultra rara.
“Cittadinanzattiva si adopera per elevare la qualità di vita dei pazienti, proponendo un'assistenza sanitaria inclusiva e facilmente accessibile, attraverso la rete del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari – afferma Anna Lisa Mandorino, segretaria generale Cittadinanzattiva - È fondamentale comprendere che ogni individuo, indipendentemente dalla rarità o dalla gravità della sua condizione di salute e dal luogo dove vive, ha diritto a una qualità di vita dignitosa e ad un accesso equo alle cure e alle risorse necessarie per gestire la propria patologia ed avere risposte adeguate ai bisogni di salute compresi i pazienti e i familiari affetti da malattie rare" come la Cad.
"Non possiamo permettere che la rarità di una malattia diventi un motivo per trascurare i diritti e le esigenze delle persone - aggiunge Mandorino - Dietro a malattia c’è una persona, al fianco di una persona che soffre c’è una famiglia. Questo diario è un importante passo avanti nel promuovere una maggiore consapevolezza e comprensione della Cad e delle sfide che comporta per coloro che ne sono affetti senza trascurare l’impatto che ha sui familiari, sul lavoro sulle relazioni personali. Spero che questo diario possa essere non solo una fonte di informazioni preziose sulla Cad, ma anche un catalizzatore per un cambiamento positivo nel modo in cui la società affronta le malattie rare e tutela i diritti dei pazienti”.
Le malattie rare sono "più di 8.000, diversissime una dall’altra, hanno risvolti sulla salute delle persone dai più drammatici a quelli più lievi. Ma tutte sono accomunate dagli stessi bisogni - sottolinea Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione italiana malattie rare - ovvero, una diagnosi quanto più possibile precoce, la possibilità di essere ‘presi in carico’ con un filo rosso conduttore da specialisti a conoscenza e se possibile esperti della patologia, la visione olistica delle loro necessità che comprenda anche gli aspetti sociali e di vita quotidiana, l’equità nell’accesso ai trattamenti. Per tutte, la ricerca non è mai abbastanza e i trattamenti non abbastanza risolutivi, salvo che in pochissime e rare eccezioni".
L’ascolto delle storie dei pazienti, delle loro 'vite rare', fa "capire, come un pugno nello stomaco, quali siano davvero i vissuti nella realtà del quotidiano - rimarca Scopinaro - nonostante gli sforzi che in questi anni sono stati fatti per costruire intorno alle persone con malattia rara una rete di supporto e sostegno. In questi percorsi accidentati, sfinenti e snervanti uno dei pochi aiuti arriva dall’Associazione dei pazienti costruita sulla patologia”.
Per costituire un'associazione “le persone lanciano il cuore oltre l’ostacolo, con altruismo, fondendosi e lasciando un po’ della loro individualità per poter creare un’entità nuova, che possa essere di supporto agli altri che via via impatteranno sullo stesso percorso. Ci si mette insieme per costituire quel primo gradino che aiuterà i prossimi a sentirsi meno soli - conclude - a perdere meno tempo nella ricerca di soluzioni, per diffondere conoscenza e sensibilizzare su quella specifica patologia. Mi auguro che questo diario, dedicato a una patologia misconosciuta e molto rara, la Cad, possa essere fonte di informazione per gli specialisti, di sensibilizzazione per tutti e di stimolo per le istituzioni per cercare, anche per queste persone, i migliori percorsi per rendere la loro vita meno difficile. Uniamo tutela dal 1999 le persone con malattia rara e le loro famiglie”.
Spettacolo
Concertone primo maggio parte in ritardo: “Problemi...
Il diluvio su Roma condiziona lo show
La pioggia condiziona l'inizio del Concertone del primo maggio al Circo Massimo a Roma. L'esibizione dei Bloom, con Giusy Ferreri, apre lo show presentato da Ermal Meta e Noemi. Il diluvio però costringe i tecnici a intervenire per garantire il regolare svolgimento dello show. I Bloom aspettano e sul palco tocca ai Cor Veleno, costretti a fare i conti con problemi all'impianto elettrico: altro stop.
"Facciamo la danza del sole", dice Ermal Meta rivolgendosi agli spettatori che, riparati dagli ombrelli, aspettano la musica. "Sta piovendo tanto, possiamo solo attendere", aggiunge. "I tecnici stanno cercando di risolvere un problema che sembra più grave del previsto", dice ancora Ermal Meta prima di esibirsi in una versione acustica di Alleluja. Dopo un lungo 'riscaldamento', si prova a ripartire con i Bloom.
Ecco la scaletta:
Bloom
Cor Veleno
Atarde-Giglio-Moonari (Contest)
Maria Antonietta e Colombre
Uzi Lvke
Alda
Anna Castiglia
Tripolare
Vale LP
Caffellatte
Chiamamifaro
Lina Simons
Mille
Ex Otago
DItonellapiaga
Mazzariello
Teseghella
Santi Francesi
Leo Gassmann
Olly
Motta
La Municipal
Piotta
Tropico
Big Mama
Malika Ayane
Morgan
Bella ciao
Negramaro
Rosa Linn
Coez e Frah Quintale
Rose Villain
La Rappresentante Di Lista
Jane Hoodall
Achille Lauro
Geolier
Colapescedimartino
Ermal Meta e Noemi cantano “La guerra di Piero” di Fabrizio De André
Tananai
Mahmood
Ariete
Paolo Jannacci e Stefano Massini
Ultimo
Dargen D’Amico
Noemi
Ermal Meta
Cosmo
Piero Pelù.
Sport
Ferrari svela monoposto rossa e blu per Gp Miami
La novità divide tifosi e appassionati: c'è chi apprezza e chi boccia la novità
Una Ferrari rossa e blu nel Gp di Miami, in programma domenica 5 maggio in Florida. La scuderia di Maranello ha diffuso le immagini che mostrano la livrea speciale delle monoposto in vista del sesto appuntamento del Mondiale 2024 di Formula 1. Le rosse sfoggiano un abito speciale, con ampi tratti di blu, in concomitanza anche con l'arrivo di un nuovo sponsor che compare sull'ala anteriore, su quella posteriore e sulla carrozzeria.
La novità, che la Ferrari presenta con foto e video sui propri profili, divide tifosi e appassionati. C'è chi avrebbe gradito un 'total blue', chi apprezza la scelta cromatica e chi non nasconde la delusione per il risultato dopo giorni di attesa. Non manca ovviamente l'ironia nei commenti alle immagini: il mix rosso-blu spinge più di un utente su X a paragonare la monoposto alla macchina dell'Uomo Ragno.
Esteri
Tragedia in Cina, crolla carreggiata in autostrada: 24 morti
Trenta i feriti, venti i veicoli coinvolti nel crollo del tratto di strada nella provincia del Guangdong lungo circa 18 metri
Tragedia in Cina dove il crollo di una carreggiata di un'autostrada nella provincia di Guangdong, nel sud del Paese, ha causato la morte di 24 persone. 20 i veicoli coinvolti nel crollo, hanno riferito le autorità locali, secondo cui almeno una trentina di persone sono rimaste ferite, mentre sarebbero 20 i veicoli coinvolti nel crollo.
Alle operazioni di soccorso partecipano circa 500 uomini dei servizi di emergenza. Il tratto di strada crollato era lungo circa 18 metri e copriva un'area di circa 184 metri quadrati. Ancora sconosciute le cause del crollo, ma nei giorni scorsi nella regione erano state registrate piogge torrenziali.