Cronaca
Malattie rare: al ‘Sobi talk’ le storie dei...
Malattie rare: al ‘Sobi talk’ le storie dei pazienti ‘un percorso di inclusione’
Associazioni e medici in dialogo sulle malattie ematologiche rare
Fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti e sulla necessità delle persone rare partendo dalla condivisione delle loro storie e delineare uno scenario della situazione nel nostro Paese. Sono gli obiettivi dell’incontro ‘Sobi Talk’, organizzato a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie rare del 29 febbraio, dalla multinazionale biofarmaceutica Sobi. L’evento ‘Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione’, che si è svolto ieri nella sede milanese dell’azienda, ha visto la partecipazione dei rappresentanti delle principali associazioni pazienti nell’ambito delle malattie ematologiche rare - Luigi Ambroso, vicepresidente della Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo) e Barbara Lovrencic, presidente dell’Associazione italiana porpora immune trombocitopenica (Aipit Aps) - in dialogo con Chiara Biasoli, responsabile Centro delle Malattie emorragiche congenite della Romagna, Ospedale Bufalini Cesena e con l’intervento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista, fondatrice e direttrice di Osservatorio malattie rare (Omar).
Le malattie rare riconosciute - spiega una nota - sono oltre 6mila, con oltre 300 milioni di persone che ne sono colpite in tutto il mondo e oltre 2 milioni solo in Italia. “In questo scenario - afferma Ciancaleoni Bartoli - è fondamentale trovare un filo conduttore che aiuti a fare luce sull’insieme di esigenze e necessità diversificate di chi ha una o più malattie rare” che hanno “bisogni di assistenza a 360°, non solo medici ma anche sociali e psicologici. Oggi, fortunatamente, molte persone hanno la possibilità di gestire e, di fatto, ‘convivere’ con la malattia lungo il corso di vita. La cronicità è un fattore importante, che crea bisogni di assistenza nuovi ”.
Sulla trombocitopenia immune (o Itp), ad esempio, “è una malattia ematologica poco conosciuta ma che porta con sé sintomi importanti - osserva Lovrencic - L’astenia o fatigue e l’imprevedibilità del decoroso della patologia hanno un forte impatto sulla qualità di vita delle persone, inclusa la sfera sociale. Sensibilizzare le persone su questa patologia è solo un primo passo per individuare insieme percorsi di inclusione concreti” per “il raggiungimento di obiettivi personali, dando il proprio contributo nella società”.
Le persone con patologie rare temono particolarmente di essere emarginate. “Chi cresce con l’emofilia - ricorda Ambroso - sa bene quanto, sin dall’inserimento scolastico, alcune differenze possano pesare: l’esclusione, ad esempio, da alcune attività sportive oppure la necessità di uscire prima da scuola per l’appuntamento con l’ematologo. Noi di FedEmo, negli anni, ci siamo attivati proprio per dare risposta a questo bisogno di inclusione lungo tutto il percorso di vita delle persone con emofilia. Le malattie rare, infatti, nella loro complessità e peculiarità, costituiscono spesso un esempio paradigmatico, un punto di riferimento per il miglioramento della gestione e presa in carico a 360 gradi anche di altre condizioni più comuni”
Le malattie ematologiche rare, come l’emofilia e la Trombocitopenia Immune o l’Emoglobinuria Parossistica Notturna, presentano necessità di assistenza e gestione specifiche. “L’ematologa o l’ematologo che si occupa di patologie rare del sangue - precisa Biasoli - non può che diventare un punto di riferimento per i propri assistiti. Gli specialisti sul territorio sono presenti in numero ridotto, a fronte di patologie la cui gestione clinica è altamente complessa, in primis per via della cronicità”. Fondamentale l’offerta di “un supporto multidisciplinare - continua l’ematologa - che vada oltre gli aspetti più strettamente medici collegati alla diagnosi e alla gestione clinica della malattia, accompagnando le persone e ascoltandole anche quando si tratta dei loro bisogni psicologici e sociali.”
Oltre all’impegno sul piano clinico, Sobi Italia porta avanti diverse progettualità che nascono proprio dall’ascolto degli unmet needs delle persone con malattie rare. “Gli incontri Sobi Talk sono uno spazio di dialogo e riflessione sui temi più attuali e le trasformazioni in corso nel contesto ancora poco noto, ma per noi fondamentale, delle malattie rare - conclude Annalisa Adani, Vice President e General Manager Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro - Momenti che hanno l’obiettivo di aiutarci ad analizzare la situazione presente e fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti delle persone che vivono con queste patologie, dando spazio alle loro storie di vita. La condivisione è fondamentale per individuare insieme possibili nuovi percorsi di inclusione”.
Cronaca
Concerto primo maggio, Gualtieri: “Prossimo anno si...
L'annuncio del sindaco di Roma al Circo Massimo
"Siamo contenti di essere riusciti a realizzare il Concertone qui al Circo Massimo". Lo dice il sindaco Roberto Gualtieri nel backstage del concerto del primo maggio di Roma che quest'anno eccezionalmente si svolge al Circo Massimo. E parlando di San Giovanni, storica sede dell'evento, il sindaco annuncia: “Dall’anno prossimo la piazza sarà di nuovo agibile e si potrà tornare lì. L’importante è che la macchina organizzativa sia riuscita comunque a mettere in piedi questo evento”.
Tra gli artisti più attesi, il sindaco ha menzionato Ultimo, aggiungendo: "Ci sono tanti artisti bravi e non voglio fare un torto a nessuno. Ma Ultimo è molto bravo". "Sarà una bella giornata di festa, per il lavoro e i diritti", conclude il sindaco.
Cronaca
Primo Maggio, Circo Massimo al centro della Festa dei...
Per il Concertone del 1 maggio organizzato da Cgil, Cisl e Uil previste alcune limitazioni alla viabilità e un piano di trasporto pubblico dedicato
Dalle 13.15 Circo Massimo al centro delle celebrazioni per la Festa dei Lavoratori a Roma. Per il Concertone del 1 maggio organizzato da Cgil, Cisl e Uil previste alcune limitazioni alla viabilità e un piano di trasporto pubblico dedicato. Alla conduzione dell'evento Noemi ed Ermal Meta, tra i big presenti BigMama, Ultimo, Mahmood, Tananai, Negramaro e Piero Pelù.
Cronaca
1 Maggio, inizio tra temporali e maltempo: le previsioni...
Che tempo farà fino a venerdì 3 maggio
Temporali e maltempo sull'Italia per questo inizio di maggio. Nei prossimi giorni pioverà tanto, specie sul Nord-Ovest e sulle regioni centrali tirreniche, ma il meteo sarà via via più stabile. Queste le previsioni meteo degli esperti per oggi, 1 maggio 2024, e per i giorni a venire.
Le due fasi del meteo, cosa dicono gli esperti
Lorenzo Tedici, meteorologo del sito www.iLMeteo.it, conferma due fasi, la prima perturbata fino a venerdì, poi una seconda fase decisamente più soleggiata e calda nel weekend. Non tutto è perduto, dunque: anche al Centro-Nord, dove al momento il maltempo fa sul serio, ci sono spiragli di ottimismo tra qualche giorno.
Intanto, però, prepariamoci a 2 perturbazioni, la prima già arrivata dalla Spagna e con un carico di pioggia verso Sardegna, regioni tirreniche del Centro e soprattutto Nord-Ovest. Tra Piemonte e Valle d’Aosta cadranno anche più di 100 mm di pioggia con la quota neve piuttosto alta, oltre i 2200 metri. Sul versante adriatico, al Sud e su parte del Triveneto le condizioni saranno variabili, ma anche soleggiate.
Giovedì 2 arriverà la perturbazione numero 2: la bassa pressione scenderà velocemente dalle Isole Britanniche portando un calo delle temperature e fenomeni più diffusi al Nord; anche il Nord-Est, infatti, sarà coinvolto da piogge e temporali, il Centro Italia resterà con gli ombrelli aperti e qualche pioggia arriverà anche tra Campania e Calabria tirrenica. Il versante adriatico durante questo Ponte sarà più fortunato con poche piogge e tanti momenti asciutti.
Da venerdì la perturbazione numero 2 si sposterà verso l’Albania e arriveranno delle schiarite sul fianco occidentale, seppur con qualche fenomeno ancora previsto al Sud e sul Triveneto.
Il weekend sarà decisamente più bello, seppur con qualche incertezza primaverile: un passaggio di aria instabile al Nord provocherà, infatti, qualche veloce temporale sabato specie tra est Lombardia, Alpi e Prealpi centro-orientali e pianure adiacenti. Al Centro-Sud toccheremo invece nuovamente i 24-27°C con prevalenza di sole.
Viviamo questo Primo Maggio traballante, prestando attenzione al maltempo sul Nord-Ovest e sul versante tirrenico, ma anche godendo dei lunghi momenti soleggiati e miti che certamente non mancheranno su gran parte del Paese.
Le previsioni nel dettaglio
Mercoledì 1. Al nord: forte instabilità specie al Nord-Ovest con piogge persistenti. Al centro: piogge e temporali sparsi sul versante tirrenico. Al sud: soleggiato salvo piogge su Sicilia, Campania e Calabria tirrenica.
Giovedì 2. Al nord: maltempo; neve sulle Alpi oltre i 1600 metri. Al centro: piogge e temporali sparsi sul versante tirrenico. Al sud: soleggiato salvo piogge su Campania e Calabria tirrenica e Puglia centrale.
Venerdì 3. Al nord: spiccatamente instabile. Al centro: rovesci a carattere sparso fino al pomeriggio. Al sud: più piogge su Campania e Puglia.
TENDENZA: sabato incerto, domenica più soleggiata.