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Cronaca

La mototerapia e il taxi galeotto, l’inventore:...

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La mototerapia e il taxi galeotto, l’inventore: “Per un sogno di bimba invento unicorni”

L'idea 14 anni fa dopo un incontro su una vecchia auto sudicia a Mosca. "Ho capito che volevo donare la mia passione agli altri"

Il campione di freestyle motocross, Vanni Oddera (Foto dal profilo Facebook)

"Alcune settimane fa sono stato all'ospedale Gaslini di Genova. C'era una bimba, Azzurra di 5 anni. Sì, le è piaciuto andare in moto, però il suo sogno sono gli unicorni. La settimana dopo, con dei miei amici che vanno a cavallo e una mia amica che ha il maneggio, le abbiamo fatto una sorpresa: l'ospedale l'ha fatta uscire e lei ha trovato un 'unicorno' vero nel bosco. Ognuno di noi ha da regalare esperienze uniche a chi ha bisogno. La mototerapia è questo". Lo spiega così Vanni Oddera, 43 anni, campione di freestyle motocross, inventore della mototerapia. Oggi la Camera ha dato il via libera a una legge per il riconoscimento e la promozione di questa realtà nata da una sua idea, ormai più di 14 anni fa, provvedimento che ora passa all'esame del Senato. Un via libera su cui c'è chi ha espresso preoccupazione, come il capogruppo di Italia Viva alla Camera, Giuseppe Faraone, per il fatto - ha detto - che in Parlamento "si discuta una proposta di legge su un'iniziativa non validata dall'Istituto superiore di sanità".

Che valore aggiunto può dare la mototerapia? "Per tanti bimbi, per tante disabilità, la moto è un grandissimo ostacolo - sottolinea Oddera all'Adnkronos Salute - ma riuscire a salire" in sella "e correre via vuol dire superare questo ostacolo. E questo offre maggiori certezze di poter riuscire a fare nella vita tante più cose di quelle che si pensavano. Poi la moto è adrenalina, genera endorfine, ti fa star bene - sorride - come tante altre cose nella vita. Quello che noi vediamo è che quando entriamo negli ospedali con le moto, si trasforma tutto l'ospedale: non è più un luogo di cura, diventa un 'circo' per tutti, ci si diverte e i bimbi ritornano ad essere bimbi, non più pazienti. Anche le famiglie si staccano da quella cruda e dura realtà e gli stessi medici e infermieri".

Ne è passato di tempo da quel 2009, quando tutto è cominciato. "Avevo appena finito una gara internazionale a Mosca, ero arrivato sul podio e mi aspettava la festa - racconta - Ho preso il primo taxi sotto l'hotel, un taxi molto scassato e arrugginito. Appena dentro, ho sentito una forte puzza di piscio. Anche in maniera sgarbata ho detto al conducente: dai, veloce. Lui si è girato, ho visto nei suoi occhi un uomo come me. La differenza era che io avevo avuto molta più fortuna nella vita, lui meno. Era un uomo senza gambe, aveva questi comandi rudimentali al volante. Quella notte diedi la mia vincita al tassista e me ne tornai in hotel. Lì ho iniziato a chiedermi cosa avrei potuto fare per cambiare il mondo intorno a me in meglio. Ho pensato di regalare la mia passione agli altri. Sono tornato a casa, nel mio campo di allenamento, ho cominciato a invitare le associazioni disabili della zona. Non mi allenavo più solo per me stesso, ma per gli altri. Poi un bimbo mi chiese di salire sulla moto. Appena partiti mi disse: che bello sentire il vento in faccia anche quando non c'è. Mi si è aperto un mondo".

Per questo, pensando al via libera della Camera, Oddera ha scritto su Facebook che sperava di "vivere una giornata potente" come quella di oggi, da quando il primo bimbo della mototerapia è salito con lui sulla sua moto. Che magie si possono creare? Per spiegarlo l'atleta torna agli aneddoti: "Un po' di anni fa eravamo andati in Sicilia. Faceva molto caldo. Su una macchina, talmente vecchia e arrugginita che si scrostava la vernice al sole, c'erano un papà, una mamma e tre bimbi, tutti e tre autistici. Ho provato a farli salire in moto con me, con il terzo di loro ci ho impiegato quasi un'ora e mezzo, ma una volta in sella si è proprio liberato. Il giorno dopo la mamma mi ha detto che la notte stessa il ragazzino ha iniziato a dormire da solo. Quando trovi la chiave di lettura riesci a far fare un sacco di cose ai ragazzi con queste tipologie di malattie".

E la 'famiglia' della mototerapia continua a crescere. "Noi ogni fine settimana abbiamo gare o eventi o demo sportive di freestyle motocross. Da anni, quando andiamo a fare queste demo sportive dedichiamo mezza giornata alla mototerapia, chiamiamo le associazioni, chiamiamo i ragazzi, ci organizziamo prima. Li facciamo venire lì, 'saltiamo' per loro, e poi li portiamo in moto. Riusciamo a raggiungere praticamente tutta l'Italia. In Italia siamo noi del team di freestyle motocross DaBoot che stiamo portando avanti questa cosa da 14 anni. Però adesso abbiamo creato una rete intorno di centinaia di persone in tutta Italia, che non sono piloti, ma persone che fanno lavori differenti, chi il commercialista, chi il muratore, chi il falegname. Perché comunque la mototerapia vuole lanciare questo messaggio: donare il proprio tempo di qualità, la propria passione che si ha agli altri. Non sempre deve essere la moto, non devi fare i 'salti mortali' per far stare bene gli altri", chiarisce.

La volontà del campione, "oltre ad abbattere barriere", è stata infine anche quella di superare i confini geografici: "Ho scelto anche dei gruppi di piloti in tutto il mondo. E loro ora stanno portando avanti la mototerapia in Spagna, in Russia, in Sudamerica, in Francia", conclude.

UNA LEGGE SULLA MOTOTERAPIA - "Il fatto che possa nascere una legge sulla mototerapia è una grandissima soddisfazione. L'idea è che serva per tutelare intanto la mototerapia, che deve essere una 'terapia complementare' gratuita. Per tutti quelli che ne vogliono usufruire: ragazzi con disabilità, bimbi malati oncologici, ospedali. E' la cosa che mi preme di più". Lo ripete più volte Oddera.

La gratuità è uno dei punti, evidenzia. "E poi - continua - far sì che chi vuole iniziare questo percorso per fare mototerapia segua dei corsi, sia formato nel tempo. E quando diventerà pilota per portare i ragazzi con disabilità, dia però anche continuità al progetto. Perché adesso, purtroppo, ci sono tanti emulatori che lo fanno non in sicurezza e in più lo fanno una o due volte e poi lasciano stare. Questo può comportare una crisi, magari, in bimbi o pazienti che la provano una volta, vorrebbero rifarlo, e poi non possono più. Bisogna dare continuità al progetto. E una legge deve fare questo: anche con la federazione italiana del motociclismo cercare di regolamentare bene, ad hoc, quella che è la mototerapia".

Il sì della Camera al provvedimento "è una grandissima soddisfazione. Una legge sarebbe un gran bel 'finale' per aprire un nuovo futuro a livello sociale sulla disabilità - riflette Oddera - Perché la mototerapia, nata nel 2009 da una mia idea, è stata un po' una testa d'ariete, una cosa nuova che ha iniziato ad abbattere un sacco di barriere. E' giusto che tutte le cose belle che troviamo noi nella vita siano alla portata di tutti. La moto, per esempio, a me regala grandi emozioni e non è giusto privare i ragazzi con disabilità di questo oggetto di libertà che è la moto".

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Cronaca

Terrorismo, arrestato a Fiumicino: “Isis? Ero a Roma...

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Il 32enne è accusato di essersi arruolato nelle fila dello stato islamico ed essere andato in Siria a combattere nel 2014

Il 32enne arrestato a Fiumicino (Fotogramma)

"Non sono un membro dell'Isis, ero a Roma per seguire una trattativa riguardo la vendita di un'auto". Lo ha detto oggi in aula in udienza interlocutoria in Corte d'Appello a Roma l'uomo, arrestato dalla Digos lunedì scorso, dopo essere atterrato all'aeroporto di Fiumicino. Il 32enne, difeso dall'avvocato Massimo Magliocchetti, è accusato di essersi arruolato nelle fila dello stato islamico ed essere andato in Siria a combattere nel 2014.

Sentito oggi in aula l'uomo, che risulterebbe avere diversi alias, ha negato il consenso all'estradizione verso il Tagikistan sostenendo di temere per la sua vita e quella della sua famiglia e chiedendo il riconoscimento dello status di rifugiato che a suo dire gli avrebbero già concesso in Belgio. Il 32enne ha riferito di aver avuto 4 figli, nati dopo il 2014 e di aver vissuto in Ucraina da dove è fuggito con la famiglia all’inizio della guerra. Successivamente si terrà un'udienza per decidere in merito all’estradizione in cui verrà formulata la richiesta della procura generale. 

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Cronaca

Malattie rare: mese consapevolezza Fabry, rapper Blind la...

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L'inedito 'Un pezzo di te' lancia la campagna 'Do Re Mi Fabry' promossa da Aiaf e Gruppo Chiesi Italia

Malattie rare: mese consapevolezza Fabry, rapper Blind la racconta ai giovani

"Ciao mi chiamo Fabry e ti sto osservando mentre stai piangendo…". Sono queste le parole con cui inizia 'Un pezzo di te', brano inedito scritto dal rapper Blind per raccontare la malattia di Anderson-Fabry, una grave e complessa patologia genetica rara che colpisce principalmente il cuore, ma anche reni e cervello, riducendo così l'aspettativa di vita fino a 30 anni. Una canzone emozionale, che infonde coraggio e speranza e che accompagna anche il Fabry Awareness Month, dando così ufficialmente il via alla campagna di sensibilizzazione 'Do Re Mi Fabry', promossa dall'Associazione italiana Anderson-Fabry (Aiaf Aps) con il contributo non condizionato di Chiesi Global Rare Diseases Italia. L'obiettivo è raggiungere attraverso un brano musicale fresco e di impatto un vasto pubblico, soprattutto di giovani, per raccontare cos'è la malattia di Anderson-Fabry e lanciare un messaggio di speranza: far sentire meno sole tutte le persone che convivono con i sintomi di questa patologia genetica rara che spesso è invisibile agli occhi degli altri.

"Quando si parla di una malattia rara come la malattia di Anderson-Fabry - spiega Stefania Tobaldini, presidente di Aiaf Aps - non è mai semplice trovare le giuste leve comunicative, che consentano di far conoscere la patologia e raccontare in modo adeguato il vissuto delle persone che ne sono colpite. Da sempre la nostra associazione è impegnata nella costruzione di campagne che permettano la divulgazione e la sensibilizzazione su larga scala, specialmente in occasione del Fabry Awarness Month, anche esplorando diversi canali di comunicazione per raggiungere un pubblico significativo. La preziosa collaborazione con Blind quest'anno ci offre la straordinaria opportunità di arrivare anche a un pubblico più giovane attraverso il potente mezzo della musica. Siamo molto emozionati per il lancio di 'Un pezzo di te' e ringraziamo Blind per la sensibilità nei confronti delle persone che convivono con la malattia di Fabry e per aver dato voce a chi, nell'affrontare la malattia, si sente spesso sopraffatto dalle fatiche e dall'indifferenza di chi non ne comprende i sintomi, portando allo stesso tempo un messaggio di fiducia e resilienza".

Il brano, il cui videoclip è visibile sul canale YouTube di Aiaf - riporta una nota - nasce dall'incontro tra Blind e le famiglie Fabry, in occasione di un Campus organizzato dall'Aiaf che si è tenuto a Bologna lo scorso novembre 2023. Il rapper è stato invitato in qualità di ospite per ascoltare le storie dei pazienti, familiari e caregiver da cui trarre spunti per un brano sulla patologia. Un momento unico e speciale di confronto e di condivisione, ricco di emozioni per tutti i partecipanti. Nei mesi successivi l'artista ha avuto modo, con il costante accompagnamento dell'associazione, di dedicarsi alla composizione del brano 'Un pezzo di te'. Un lavoro frutto di studio e immedesimazione che gli ha permesso di cogliere tante piccole sfumature del vissuto dei pazienti, dai sintomi fino alle emozioni più profonde.

"Ciao mi chiamo Fabry e ti sto osservando mentre stai piangendo/e so che riesci a sentirmi/molte volte sai di essere invisibile/mentre tu ci provi/ci riprovi e ci riprovi/tu mi stai lasciando un pezzo di te/ma noi non siamo soli quando siamo fuori/perché tutto cambia ma ora tu lo affronti". Parole tratte dal brano di Blind, che spiega: "Quando mi approccio a un nuovo lavoro cerco di farlo subito mio. Per me è stato fondamentale entrare a contatto con le storie delle persone che vivono con una malattia rara perché mi hanno aiutato a capire meglio quali sono le loro paure, le emozioni che provano nei confronti della malattia e le loro speranze". 'Un pezzo di te' "parla del coraggio di reagire nonostante la propria condizione - prosegue l'autore - e sprona a non sentirsi soli anche se il mondo fuori a volte ti tratta come se fossi invisibile. Spero che il messaggio di questo brano arrivi forte perché a me è arrivato dritto al cuore".

"Con la campagna 'Do Re Mi Fabry', attraverso il linguaggio universale della musica vogliamo parlare con un tono nuovo della malattia di Anderson-Fabry, favorendo uno scambio comunicativo profondo tra chi convive con la patologia, i famigliari e coloro che invece non la conoscono - dichiara Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster di Chiesi Global Rare Diseases - Come azienda, ci impegniamo a sostenere la comunità delle persone che vivono con una malattia rara e di chi se ne prende cura, con progettualità che utilizzano un linguaggio universale come quello della musica. In questo modo possiamo raccontare storie di speranza, di sfide e di trionfi, e promuovere una maggiore empatia e accettazione della patologia".

La malattia di Fabry è una patologia genetica rara che fa parte di un gruppo di patologie chiamate malattie da accumulo lisosomiale. In particolare, è causata dalla carenza totale o parziale dell'enzima lisosomiale alfa-galattosidasi A, necessario per la degradazione di alcuni lipidi di cui il più rappresentato è lo sfingolipide chiamato globotriaosilceramidere, abbreviato come GL-3 o Gb3. L'accumulo di Gb3 nei tessuti viscerali e nell'endotelio vascolare di tutto l'organismo può comportare danni a livello renale, cardiaco e del sistema nervoso centrale tali da compromettere qualità e aspettativa di vita. I sintomi sono dolori, anche molti forti, agli arti (acroparestesie dolorose), febbre, stanchezza e intolleranza agli sforzi, al caldo e al freddo eccessivi, talvolta anche disturbi dell'udito e della vista, sintomi non specifici che rendono piuttosto difficile la diagnosi che può arrivare in età adulta, anche con grande ritardo. Per la conferma diagnostica non invasiva di malattia di Fabry sono fondamentali il dosaggio enzimatico dell'alfa-galattosidasi A e il test genetico basato sul sequenziamento del gene Gla.

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Cronaca

Visibilia, procura Milano chiude indagini: Santanchè...

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In particolare, l'ipotesi di falso in bilancio riguarderebbe le comunicazioni tra il 2016 e il 2020 della quotata

Daniela Santanchè - Fotogramma

La procura di Milano ha chiuso le indagini nei confronti di alcuni indagati, tra cui la ministra del Turismo Daniela Santanchè, nell’inchiesta che la vede indagata per falso in bilancio relativo alla società Visibilia Editore spa, da lei fondata e di cui fino al 23 gennaio del 2022 è stata presidente. In particolare, l'ipotesi di falso in bilancio riguarderebbe le comunicazioni tra il 2016 e il 2020 della quotata.

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