Da aiuto psicologico a spazi digitali, il manifesto dei pazienti con mieloma

Un buon supporto psicologico? Realizzabile. Un percorso di cura omogeneo e condiviso? Fattibile. Spazi 'digitali' per collegare medici e pazienti? Fattibile. Centri per evitare viaggi verso i Day Hospital? Più complicato ma fattibile. Una check-list di domande chiave da porre al medico e diffusione di materiale informativo? Fattibilissimi. Sono alcuni degli 11 principali bisogni espressi da pazienti con mieloma multiplo e il loro indice di realizzabilità. Li ha identificati il progetto eM2power, presentato oggi a Milano e nato in collaborazione con tre fra le principali associazioni di pazienti: Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma Onlus (Ail), La Lampada di Aladino Ets e Fondazione Renata Quattropani Onlus, affiancate da un board scientifico multidisciplinare diretto da Alessandro Corso, ematologo e direttore della Uoc Ematologia all'Ospedale di Legnano (Asst Ovest Milanese).

Il valore unico di questo progetto, realizzato da Gsk - riferisce una nota - è stato proprio la sua capacità di andare oltre la semplice raccolta delle necessità dei pazienti e trasformarsi in un vero e proprio 'manifesto' delle soluzioni, da mettere in atto in tempi brevi, che potrà consentire ai pazienti di migliorare la relazione con il medico, far valere di più i propri diritti, trovare informazioni e supporto, ottenere servizi migliori in tutto il Paese. Ne sono nati video-tutorial e schede informative e compilabili, una lista con la priorità delle domande da porre all'ematologo e agli altri specialisti del team di cura, un diario dove tenere traccia dei sintomi e un'agenda con le informazioni. Tutte le info su ilmielomamultiploetu.it/convivere-con-il-mieloma-multiplo/em2power.

"Il mieloma multiplo è il secondo tumore del sangue in Italia, colpisce ogni anno circa 2.700 donne e 3.000 uomini, ed è provocato da un'eccessiva riproduzione delle plasmacellule nel midollo osseo - afferma Corso - Negli ultimi anni si sono visti molti progressi nella diagnosi e nella terapia e l'aspettativa di vita è cresciuta significativamente riuscendo oggi a garantire lunghi periodi di controllo della malattia che significano per il paziente periodi liberi dai sintomi tipici del mieloma. Tuttavia, conviverci resta un percorso a ostacoli. Il progetto eM2power nasce proprio per aiutare i pazienti in maniera concreta, ascoltandone i bisogni inespressi per fornire soluzioni che possano migliorare la gestione della malattia. Non a caso il board è multidisciplinare, con l'infermiera e case manager, Alessandra Meringolo, e la psicologa e psicoterapeuta, Chantal Arianna Borinato, sempre componenti della nostra Uoc di Ematologia".

Al primo posto, tra i bisogni, la richiesta di sostegno psicologico. "I pazienti non vanno lasciati da soli - spiega Felice Bombaci, coordinatore nazionale Gruppi Ail Pazienti - Il supporto psicologico durante tutto il percorso di cura è perciò fondamentale e potrebbe passare dal prevedere sportelli di sostegno nei Servizi di ematologia o anche dalla possibilità di accedere a sedute online da remoto. Questa necessità emerge anche dal bisogno di condividere le proprie esperienze con altri malati".

Il secondo bisogno, la necessità di poter seguire percorsi di cura semplici e integrati. "I pazienti chiedono di migliorare la relazione con i medici e sentirsi capiti, ascoltati, non lasciati soli - osserva Patrizia Vitali, direttore Fondazione Quattropani Onlus - Chiedono di essere al centro del percorso di cura e maggiore integrazione nel team e che siano riconosciuti meglio i loro diritti". Il terzo bisogno è avere informazioni chiare e complete "oltre a una riduzione dei costi per i trasporti e per alcune visite specialistiche che in molti casi sono costretti a pagare di tasca propria per evitare i tempi lunghi del Ssn - aggiunge Davide Petruzzelli, presidente de La Lampada di Aladino - È necessario anche liberare gli ematologi dai troppo carichi burocratici e amministrativi, per arrivare a diagnosi sempre più rapide e per evitare al paziente di passare tantissime ore in ospedale per le terapie".

Per ognuno di questi 11 bisogni si sono ipotizzate varie soluzioni, a cui è stato assegnato un punteggio per indicarne urgenza e fattibilità, 'pesato' poi in un indice di realizzabilità (Ir, da zero a uno). L'analisi mostra che sono almeno dieci le soluzioni possibili che mostrano un elevato Ir, ovvero superiore a 0.5. "Ipotizzare servizi di sostegno psicologico, per esempio, è ritenuta una priorità urgente e ha un Ir elevato, pari a 0.55 - precisa Felice Bombaci - Anche il digitale può offrire molte opportunità ed ha un buon Ir, pari a 0.53". La necessità di trovare vicino a casa ambulatori dedicati e ottenere un'assistenza domiciliare adeguata (Ir 0.44 per i primi, 0.47 per la seconda) è complesso ma non impossibile. "Molto più semplice ma non meno importante, la diffusione di materiale informativo, come dimostra l'Ir di 0.75 - sottolinea Vitali - Non a caso si è già concretizzata proprio con il progetto eM2power, attraverso video tutorial e schede informative compilabili per migliorare la relazione medico-paziente, messe a disposizione delle persone con mieloma multiplo attraverso il sito ilmielomamultiploetu.it e la relativa pagina Fb. Anche la check list di domande per il medico è stata realizzata".

Altre “soluzioni sono più complesse perché coinvolgono interlocutori istituzionali (Regioni e Comuni) – rimarca Petruzzelli - Sarà perciò importante mappare i bisogni urgenti ancora inevasi Regione per Regione e ridefinire quindi il Pdta del mieloma multiplo. Uno degli obiettivi principali del prossimo futuro, infatti, sarà svincolare le opportunità di cura e accesso alle terapie dalla propria Regione di appartenenza, per ridurre finalmente le disparità territoriali e al tempo stesso iniziare le tanto attese cure di prossimità, così come previsto dal Dm77 e dal Pnrr".

“Gsk – conclude Laura Cappellari, Patient Affairs Director – considera parte fondamentale della propria visione di sviluppo la condivisione, il confronto e il coinvolgimento delle associazioni di pazienti di riferimento per cogliere e integrare nelle proprie attività la prospettiva della persona con mieloma multiplo L’obiettivo del Progetto eM2power è stato individuare necessità e bisogni ancora irrisolti, identificare possibili soluzioni e co-creare con le associazioni materiali e strumenti utili a chi, giorno dopo giorno, sfida con coraggio la malattia".