Salute e Benessere
Kate e gli altri genitori dopo una diagnosi di tumore: come...
Kate e gli altri genitori dopo una diagnosi di tumore: come dirlo ai bambini
I consigli degli esperti sul sito della della Federazione degli Ordini dei medici 'Dottore, ma è vero che?': "Parlarne il prima possibile ed essere trasparenti"
"Ho un tumore". Dopo lo scioccante annuncio di Kate Middleton, che ha reso pubblica la sua malattia in un videomessaggio, il pensiero di molti è andato ai tre figli. La prima preoccupazione anche per la principessa. Per un genitore parlare della propria malattia ai bambini non è mai facile, specie se si tratta di una malattia grave come quella oncologica. Del delicato tema si sono occupati gli esperti del sito anti-fake news della Federazione degli Ordini dei medici, 'Dottore ma è vero che?, spiegando cosa è è meglio fare per affrontare l'argomento.
Come trovare le parole?
Il primo pensiero è quello di non riuscire a trovare le parole giuste o peggio ancora di commuoversi e lasciarsi andare. Il timore è che i figli non capirebbero, soffrirebbero troppo o potrebbero impressionarsi. La capacità dei bambini di affrontare la verità - sottolineano gli esperti - è spesso sottostimata dagli adulti. I bimbi tollerano meglio la verità, anche se grave, piuttosto che l’incertezza del non sapere. La bugia li disorienta e mette in crisi il rapporto di fiducia con gli adulti di riferimento. La tesi oggi più accettata è che bisogna parlare il prima possibile - già alla diagnosi e prima di iniziare i trattamenti - ai figli della propria malattia, naturalmente usando un linguaggio diverso a seconda della loro età. Il non informarli, anche se lo scopo è proteggerli, può creare spesso in bambini e ragazzi una sofferenza mentale elevata - avvertono - che se non adeguatamente supportata comporta un disagio emozionale che può manifestarsi in diverso modo: somatizzazioni, difficoltà di apprendimento, modificazioni del comportamento. Inoltre, nell’immaginario dei figli il silenzio del genitore può essere molto controproducente e far nascere sensi di colpa o di paura.
Rispondere alle domande e non forzare
È molto importante essere pronti a rispondere alle loro domande, è il consiglio degli esperti. Le risposte varieranno in base all’età del bambino: il piccolo potrà preoccuparsi più di se stesso chiedendo cosa gli succederà durante il ricovero del genitore e con chi dovrà stare, mentre un adolescente potrebbe fare domande sulla malattia stessa. In alcuni casi i figli non fanno domande e addirittura rifiutano di stare con il genitore malato: non bisogna forzarli, ma rispettare le loro scelte e parlare con loro delle motivazioni, sapendo che il loro rifiuto potrà trasformarsi più avanti in un grave senso di colpa. Importante è non dare mai la certezza di come andranno le cose o promettere la propria guarigione, ma assicurare al bambino che verrà sempre informato di tutto.
Le malattie in genere, e il cancro in particolare - ricordano gli esperti sul sito 'Dottore, ma è vero che' - determinano dei cambiamenti nell’aspetto esteriore della persona malata. Ci possono essere caduta dei capelli, mancanza di un organo, alterazioni della cute e a volte della fisionomia (per perdita di peso, lineamenti che indicano sofferenza). Il figlio potrà inizialmente anche vergognarsi del genitore malato, però quasi sicuramente nel tempo imparerà ad accettare i cambiamenti e a convivere con essi.
Trovare il momento giusto
Essenziale è cercare il momento giusto per parlare, preferibilmente in presenza dell’altro genitore. Può succedere che il genitore malato non se la senta di parlare con i figli della sua situazione, in questi casi può chiedere aiuto al partner, ai nonni, al medico di famiglia. In ogni caso, se possibile, sarebbe meglio fosse presente al momento del colloquio. Anche il luogo conta. Si può scegliere il posto dove ci si sente più a proprio agio, come casa, o mentre si fa una passeggiata.
La comunicazione è molto importante - si ribadisce - perché il bambino si sente coinvolto e accetta molto meglio i malesseri, i malumori, le problematiche del genitore malato, e anche gli effetti collaterali dei trattamenti. Naturalmente non occorre comunicare tutto e subito, ma bisogna graduare l’informazione e adeguare il livello di comunicazione alle necessità espresse dal bambino o ragazzo, utilizzando un linguaggio molto semplice e neutro. L’essenziale è dire la verità in modo chiaro, scegliendo le parole adatte. Per i figli essere informati è un aiuto ad alleviare l’ansia e il disagio che si sono venuti a creare nell’ambiente familiare, per gli adulti malati dare le informazioni ai figli è un aiuto per alleviare l’angoscia e affrontare meglio la malattia stessa.
Il ricovero, la fase terminale: cosa fare
Nel caso che il genitore sia ricoverato in ospedale è estremamente importante che il figlio possa andare a trovarlo e soprattutto conoscere le persone che lo curano. Deve anche essere informato, almeno in linea di massima, degli esami e della terapia in corso. Non meno importante è che il figlio possa telefonare al genitore malato, mandargli messaggi e anche, se piccolo, i suoi disegni.
Nel caso di un genitore in fase terminale l’errore che spesso viene fatto - spiegano gli esperti - è quello di allontanare il figlio da casa affidandolo a un parente, questo nell’intento di proteggerlo da quanto accadrà. Il bambino, quando tornerà a casa, non troverà più il genitore malato e ciò potrà indurre enorme disagio.
È sbagliato pensare che i bambini non pensino alla morte e non sappiano cosa è. I piccoli in età scolare hanno un’idea chiara della morte e sono consapevoli che la perdita subita è ineluttabile, mentre quelli con meno di 5 anni pensano che il papà o la mamma siano andati altrove ma ritorneranno. Il non parlare della morte con il bambino è un grave errore, perché tacendola la sua angoscia aumenterà e con essa la paura di perdere l’altro genitore o le persone care. In ogni caso se non ci sente adeguati a comunicare con i figli o a gestire la situazione si consiglia l’appoggio di uno specialista, preferibilmente uno psicologo, che con la sua competenza riuscirà a dare aiuto sia al malato che alla sua famiglia.
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Studio, immunoterapia a 2 braccia funziona su artrite...
Una rivoluzione per la terapia dell’artrite reumatoide. Potrebbe arrivare dai risultati di una ricerca italo-tedesca pubblicata su 'Nature Medicine' e siglata dal gruppo della professoressa Maria Antonietta D’Agostino, direttore della Uoc di Reumatologia della Fondazione policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs e ordinario di Reumatologia all’Università Cattolica, e del professor Georg Schett, dell’Università Friedrich-Alexander di Erlangen-Norimberga (Fau).
Lo studio ha esplorato un nuovo possibile approccio terapeutico a questa malattia autoimmune, che consiste nell’organizzare una sorta di appuntamento al buio tra le cellule B e le cellule T, le due protagoniste della risposta immunitaria. L'incontro si conclude con l’eliminazione delle cellule B malate (cioè quelle che producono gli anticorpi responsabili dell’infiammazione e della distruzione delle articolazioni), da parte delle cellule T suppressor. A organizzare questa sorta di 'imboscata immunitaria' è il blinatumomab (o Blina), un immunoterapico già usato per il trattamento di alcuni tumori del sangue. Nel caso dell’artrite reumatoide il suo impiego è sperimentale, ma in questa ricerca ha ottenuto un effetto straordinario e inedito sul piano del risultato terapeutico.
"Nei sei pazienti con artrite reumatoide multi-resistente al trattamento (tra i quali anche una paziente italiana), ai quali è stato somministrato in via compassionevole e sperimentale Blina - spiega D’Agostino - il farmaco ha prodotto un rapido declino dell’attività di malattia, riducendo il livello di anticorpi circolanti e migliorando l’infiammazione dei tessuti sinoviali, come abbiamo documentato all’ecografia, alla Fapi-Pet-Tac e con l’analisi trascrittomica dell’infiammazione della membrana sinoviale. La terapia è stata molto ben tollerata: i pazienti hanno presentato solo un temporaneo rialzo della temperatura alla prima infusione, ma nessun segno di sindrome da rilascio delle citochine". Sofisticate analisi di laboratorio (come la citometria a flusso ad alta dimensione) hanno confermato che il miglioramento clinico è dovuto ad un reset immunitario, consistente nell’eliminazione delle cellule B ‘cattive’ (cioè con la memoria ‘attivata’ a produrre continuamente auto-anticorpi), che vengono rimpiazzate da cellule B ‘buone’.
"Questi risultati, molto promettenti per l’entità della risposta e la tollerabilità del farmaco - commenta D’Agostino - suggeriscono la potenziale utilità di questo approccio terapeutico nelle forme più gravi di artrite reumatoide, resistenti alla terapia. Potrebbe essere l’inizio di una nuova era di trattamento per altre malattie autoimmuni mediate dalle cellule B, dal lupus, alla sclerodermia. La via del T-cell engager per distruggere i linfociti B, produttori di auto-anticorpi, che mantengono lo stato di attività di malattia e responsabili della mancata risposta ai farmaci attualmente utilizzati, potrebbe dunque portare a una nuova maniera di aggredire le patologie autoimmuni, sfruttando l’azione del nostro stesso sistema immunitario. È lo stesso concetto utilizzato dalla terapia con Car-T, nella quale i linfociti T vengono ‘attivati’ per distruggere i linfociti B auto-reattivi”.
Il Blina è un anticorpo monoclonale bispecifico, cioè ‘a due braccia', una forma di immunoterapia che provoca la distruzione delle cellule B ad opera delle cellule T suppressor, facilitandone l’incontro. È insomma un farmaco ‘facilitatore’, che avvicina tra loro queste due categorie di cellule, rendendo più efficace l’eliminazione da parte linfociti T nei confronti delle cellule B ‘deviate’, cioè con la memoria bloccata nella produzione incontrollata di anticorpi rivolti contro le articolazioni, nel caso dell’artrite reumatoide.
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Aviaria, negativi test su carne venduta in negozi Usa
Sono negativi i test per l'influenza aviaria H5N1 sulla carne venduta nei negozi al dettaglio in Usa. Lo ha riferito il Dipartimento dell'Agricoltura americano (Usda), che nei giorni scorsi aveva avviato dei controlli e delle verifiche su campioni di carne proveniente dagli allevamenti bovini dove erano stati segnalati casi di H5N1. I laboratori nazionali dei servizi veterinari del Food Safety Inspection Service (Fsis) hanno testato 30 campioni di carne macinata, acquistati nei punti vendita al dettaglio negli stati con mandrie di bovini da latte risultati positivi. I campioni sono stati inviati ai National Veterinary Services Laboratories (Nvsl) per i test Pcr. Ieri - si legge nella nota pubblicata sul sito dell'Usda - i Nvsl hanno riferito che tutti i campioni erano risultati negativi per il virus H5N1. Questi risultati riaffermano che l'approvvigionamento di carne è sicuro".
Gli esperti dell'Usda hanno ricordato come i processi messi in atto dal Fsis, che si occupa della fase operativa dei controlli sulla carne che poi arriva al consumatore (da prima della macellazione fino a quando l'animale è una carcassa), prevedono che l'esemplare superi l'ispezione e abbia determinate caratteristiche prima di entrare nella catena alimentare dell'uomo. "L'Agricultural Research Service (Ars) - conclude la nota - condurrà uno studio sulla cottura della carne e utilizzerà un surrogato del virus iniettato nella carne, portandola a temperature diverse per determinare i tempi di riduzione della quantità di virus. I risultati verranno pubblicati non appena saranno disponibili".
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Infezioni batteriche, da Shionogi antibiotico di nuova...
Al congresso Escmid presentati i dati di uno studio in real-world di cefiderocol in pazienti adulti critici
Shionogi, in occasione del 34.esimo Congresso europeo di Microbiologia clinica e malattie infettive (Escmid Global 2024), ha presentato nuovi dati clinici positivi tratti dal più ampio studio europeo in real-world evidence (Perseus) su cefiderocol (Fetcroja*), una cefalosporina siderofora di ultima generazione, nel trattamento delle infezioni batteriche da patogeni Gram-negativi resistenti ai carbapenemi in pazienti in condizioni critiche. Perseus - riporta una nota - è uno studio osservazionale retrospettivo multicentrico che valuta l’efficacia e la sicurezza in real-world di cefiderocol in pazienti adulti con infezioni batteriche causate da germi Gram-negativi.
L’analisi ha rilevato che i pazienti trattati con cefiderocol mostrano complessivamente una elevata percentuale di successo clinico (endpoint primario composito definito come la guarigione clinica e/o la sopravvivenza al giorno 28 del 78,5%) dell’84,3%, e una mortalità per tutte le cause del 21,5%. La maggior parte dei pazienti aveva infezioni del tratto respiratorio (47,9%) causate principalmente da Pseudomonas aeruginosa (66.7%), Klebsiella pneumoniae (10.0%) e Stenotrophomonas maltophilia (7.7). Inoltre, il 19,5% presentava infezioni polimicrobiche.
Lo studio - dettaglia la nota - ha incluso 261 pazienti adulti in condizioni critiche con opzioni terapeutiche limitate trattati con cefiderocol per non più di 28 giorni nell’ambito del programma Early access di Shionogi in Spagna. Di questi, il 64,8% era resistente a tutti gli antibiotici testati e il 44,4% aveva avuto un fallimento terapeutico con antibiotici utilizzati precedentemente. I pazienti hanno ricevuto cefiderocol per più di 72 ore consecutive dopo la diagnosi confermata di infezione batterica da germi Gram-negativi. I pazienti inclusi nell’analisi erano in condizioni critiche, con quasi due terzi (63,2%) in terapia intensiva, il 47,1% in ventilazione meccanica e il 28% in shock settico. In questi 261 pazienti, cefiderocol è stato generalmente ben tollerato, con sei pazienti che hanno presentato una reazione avversa al farmaco.
“La crescente resistenza delle infezioni batteriche da germi Gram-negativi alle terapie attuali ne rende difficile il trattamento – dichiara Carlo Tascini, direttore della Clinica di malattie infettive dell’Università di Udine - Le evidenze cliniche in real-world risultano particolarmente rilevanti quando si studia l'uso degli antibiotici nei confronti di patogeni multiresistenti ai farmaci, a causa delle difficoltà di condurre studi clinici randomizzati. Questi nuovi dati rafforzano l'importanza di cefiderocol e contribuiscono al numero crescente di evidenze real-world nel trattamento dei pazienti con infezioni da patogeni difficili da trattare e resistenti ad altri antibiotici in particolare nel contesto delle infezioni da P. aeruginosa”.
“Shionogi è impegnata da 60 anni nello sviluppo di farmaci antinfettivi e nel contrasto alla crescente minaccia dell’antibiotico-resistenza, una delle sfide riconosciute come prioritarie per la sanità pubblica – sottolinea Simona Falciai, General Manager di Shionogi Italia - Cefiderocol è incluso nell'elenco dei farmaci essenziali dell'Organizzazione mondiale della sanità e in Italia è il primo antibiotico ad aver ricevuto dall’Aifa la designazione di farmaco innovativo in forma piena. I dati appena presentati al Congresso Escmid confermano il suo importante valore terapeutico nel trattamento di quelle infezioni che ad oggi hanno ancora limitate opzioni di cura".