Salute e Benessere
Malattie rare, Ucb sostiene campagna creativa...
Malattie rare, Ucb sostiene campagna creativa ‘ColorUp4RARE’
Nella giornata mondiale l'iniziativa ideata da Eurordis e attiva fino al 3 marzo
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 29 febbraio, Ucb Pharma ha deciso di supportare l'iniziativa 'ColorUp4RARE' ideata da Eurordis - Malattie rare Europa, associazione europea che ha istituito questa ricorrenza nel 2008, con l'obiettivo di sensibilizzare e dare maggiore visibilità a tutte le persone affette da malattie rare e alle loro famiglie. Giunta alla seconda edizione - spiega una nota - ColorUp4RARE, attiva fino al 3 marzo, è una campagna creativa che, attraverso il sito www.colopUp4RARE.com/it/, invita il pubblico a colorare un branco digitale di zebre, simbolo delle malattie rare, e a condividere i propri colori, tra i 5 proposti, a sostegno dei pazienti.
Sono circa 400 milioni le persone che in tutto il mondo soffrono di una delle circa 7mila malattie rare conosciute (ogni anno ne vengono scoperte di nuove). Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni, di cui il 70% sono pazienti in età pediatrica. In media, sono necessari 4,8 anni di attesa per ricevere una diagnosi corretta, per poi scoprire che nel 90% dei casi non esiste un trattamento approvato. Dietro questi numeri ci sono storie individuali molto diverse e quasi sempre altrettanto gravi. Per questo la campagna ColorUp4RARE vuole rafforzare la consapevolezza nella comunità medico-scientifica, nel mondo delle istituzioni e nell'opinione pubblica, della necessità di migliorare le condizioni per la ricerca e sviluppo di nuove opzioni diagnostiche e terapeutiche, per ottimizzare l'assistenza di questi pazienti. Oltre a Ucb Pharma, sostengono la campagna anche Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda e Ravensburger.
Ucb Pharma è in grado di offrire soluzioni terapeutiche alle persone che vivono con alcune malattie rare, in ambito neurologico e immunologico, per le quali le attuali opzioni terapeutiche non sono in grado di rispondere alle necessità dei pazienti e delle loro famiglie. Si tratta della sindrome di Dravet e di Lennox-Gastaut (forme rare di epilessia), della miastenia gravis (malattia autoimmune), della narcolessia (patologia neurologica). Sono inoltre in corso studi clinici registrativi per una molecola nell'ambito di un’altra malattia rara, l'encefalopatia epilettica da deficit di Cdkl5. L'azienda, poi, sta investendo i propri sforzi nello sviluppo di un trattamento contro una malattia mitocondriale ultra-rara, il deficit da TK2 (timidina chinasi 2).
"Come sostenitori della campagna ColorUp4RARE - afferma Federico Chinni, amministratore delegato Ucb Pharma Italia - invitiamo tutti a colorare le zebre digitali, per puntare i riflettori sulle persone affette da malattie rare e farle uscire dal cono d'ombra nel quale talvolta sono confinate. La consapevolezza che molte di queste patologie sono spesso 'orfane', di interesse limitato per ricercatori e medici, quindi prive di una terapia adeguata, ci ha spinto ad intraprendere questo percorso che implica programmi di ricerca orientati alla personalizzazione delle terapie, attraverso l'identificazione delle caratteristiche genetiche dei pazienti, per rispondere alle loro specifiche esigenze".
"Siamo consapevoli - conclude Chinni - che l'assistenza alle persone affette da malattie rare debba essere migliorata, così come la loro qualità di vita. Per questo Ucb lavora a stretto contatto con tutti gli attori del sistema salute, al fine di creare collaborazioni e partnership con comunità di esperti, associazioni di medici e pazienti, e trovare soluzioni adeguate alle loro esigenze".
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Mandelli (Fofi): ‘permettere somministrazione vaccini...
'Sperimentazione nelle Marche ha dato esito molto positivo'
"L'importanza di permettere anche alle farmacie di somministrare le vaccinazioni è legata a un tema semplice: in questo momento abbiamo uno straordinario mezzo per fare prevenzione, sappiamo quanto la prevenzione sia indispensabile anche per mantenere in equilibrio i conti del Servizio sanitario nazionale e dunque che le farmacie possano, come i medici di medicina generale e come pediatri di libera scelta, fare una vaccinazione è un fatto di civiltà, in linea con quella frammentazione necessaria per poter dare al cittadino una più ampia possibilità di vaccinarsi, così da preservare se stesso e i conti della sanità e dello Stato". A dirlo è Andrea Mandelli, presidente della Federazione Ordini farmacisti italiani - Fofi, a Milano a margine dell'evento 'Verso una piena attuazione della farmacia dei servizi. Quale contributo al miglioramento della qualità di vita dei cittadini', realizzato da Federfarma Lombardia e The European House-Ambrosetti, con il contributo non condizionante di Gsk, Msd, Pfizer e Teva.
"Per quanto riguarda l'esperienza della Regione Marche, direi che è un'esperienza molto importante - spiega Mandelli - Il governatore Acquaroli ha colto l'opportunità di utilizzare i farmacisti per poter aumentare le coperture vaccinali e direi che l'esperimento ha avuto un successo molto importante. Quello che è importante sottolineare è il fatto che il cittadino apprezza questa capacità di poter scegliere lui il momento della vaccinazione. E' evidente che avere la farmacia che adotta orari dilatati e i farmacisti sempre presenti sul territorio, anche il sabato o la domenica, offre una straordinaria possibilità anche per alzare le coperture vaccinali del nostro Paese, che non sono proprio a buoni livelli", conclude.
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La Rosa (Gsk Italia): “Hanno ruolo chiave in percorso...
'Ottocentomila pazienti lombardi entrano in farmacia ogni giorno. Ruolo farmacie è importante per programmazione vaccinazioni’
“È importante mettere il focus sul paziente fragile, e in particolare sul paziente affetto da patologie croniche, come la Bpco, l’asma e il diabete, ed è necessario che ci sia un approccio di sistema sull'intero percorso di cura di questo paziente, in cui la vaccinazione ha un ruolo chiave. Questo vale sia dal punto di vista del paziente fragile, ma anche dal punto di vista del sistema. Dal punto di vista del paziente la farmacia ricopre un ruolo assolutamente critico, sia per un tema di prossimità, ma anche per un tema di tempistiche con cui il paziente si affaccia in farmacia”. A dirlo è Silvia La Rosa, vice president e business unit head vaccines di Gsk Italia, a margine del panel ‘Prossimità e telemedicina per il rafforzamento dell’assistenza territoriale e una gestione più efficace delle cronicità’, tenutosi nel corso dell’evento "Verso una piena attuazione della farmacia dei servizi. Quale contributo al miglioramento della qualità di vita dei cittadini", promosso da Federfarma Lombardia e The European House-Ambrosetti, con il contributo non condizionante di Gsk, Msd, Pfizer e Teva.
“I dati dimostrano che solo in Regione Lombardia ci sono circa 800mila pazienti che entrano in farmacia tutti i giorni e il 74% dei pazienti lombardi va in farmacia una volta al mese - spiega La Rosa - Ne consegue che il ruolo della farmacia è importante come leva anche per una programmazione e un’organizzazione della vaccinazione sull'intero arco dell’anno. Non penso solo al bisogno della vaccinazione a ridosso della stagione influenzale, con il vaccino antinfluenzale e anti Covid, ma anche alla nuova vaccinazione che come azienda stiamo portando contro il virus respiratorio sinciziale e a vaccini per l’adulto, che possono e devono essere destagionalizzati, come il vaccino contro il virus herpes zoster”.
Il coinvolgimento sempre maggiore delle farmacie nella gestione della cronicità e nel monitoraggio dell'aderenza terapeutica, ma anche a sostegno alle campagne di screening e prevenzione - è emerso dall'incontro - fa sì che esse forniscano un contributo importante al mantenimento della buona salute e quindi alla sostenibilità del sistema sanitario e, più in generale, di quello socio-economico.
“Da un punto di vista di sistema, la vaccinazione è un investimento in salute, in modo particolare per quel che riguarda le vaccinazioni dell’adulto. La prospettiva non deve essere quella del ritorno di un investimento in vaccinazione - continua La Rosa - quanto piuttosto il costo che si paga per quella popolazione che si ammala e per quella percentuale di pazienti fragili che acutizza con il sopraggiungere di un'infezione che si sarebbe potuta evitare attraverso la disponibilità di un vaccino”.
Per "fronteggiare tale situazione è importante parlarne tutti insieme come stakeholders coinvolti ed è necessaria anche la presenza di una cabina di regia rispetto una governance molto ampia, in cui sono coinvolti i centri di igiene pubblica, gli ospedali come punto di riferimento per i pazienti immunocompromessi, il medico di medicina generale e le farmacie”, conclude.
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Racca (Federfarma Lombardia): “Regione ha sempre...
‘Stiamo lavorando a progetto innovativo di telemedicina convenzionata’
“La Lombardia ha sempre creduto nella farmacia del territorio e nella farmacia dei servizi, perché in tutte le norme regionali ha dato sempre grande spazio alla farmacia dei servizi che noi facciamo, dal Cup agli screening, dalla telemedicina alle vaccinazioni. Adesso stiamo lavorando ad un grande progetto: la telemedicina convenzionata con il Sistema Sanitario Regionale. Questo progetto fa parte della farmacia dei servizi ma anche dello stanziamento che è arrivato dal governo nazionale”. Lo ha detto Annarosa Racca, presidente Federfarma Lombardia, a margine del panel ‘Verso la piena attuazione della farmacia dei servizi’ durante l’evento "Verso una piena attuazione della farmacia dei servizi. Quale contributo al miglioramento della qualità di vita dei cittadini", realizzato da Federfarma Lombardia e The European House-Ambrosetti, con il contributo non condizionante di Gsk, Msd, Pfizer e Teva.
“Penso che vaccinare in farmacia, in accordo con la Regione Lombardia, sia molto importante - aggiunge Racca - In Italia, le vaccinazioni in farmacia sono partite molto più tardi di tante altre nazioni europee. Lo abbiamo iniziato a fare durante il periodo del Covid, ma adesso possiamo vaccinare anche le persone contro l’influenza. Tuttavia, sarebbe importante vaccinare in farmaci anche contro l'Herpes zoster, l’Hpv, il pneumococco o il tetano. Penso che se vogliamo fare prevenzione nel nostro Paese e nella farmacia dobbiamo aumentare la possibilità dei farmacisti di vaccinare” conclude.