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Salute e Benessere

Sma, chiude ‘La SMAgliante Ada’, viaggio nelle...

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Sma, chiude ‘La SMAgliante Ada’, viaggio nelle scuole lungo 3 anni 

Famiglie Sma, Centri clinici Nemo e Roche Italia presentano i risultati della campagna educazionale

Sma, chiude 'La SMAgliante Ada', viaggio nelle scuole lungo 3 anni 

Con un tour nelle scuole elementari e medie di Veneto, Lombardia e Toscana si conclude il percorso tra i banchi di scuola della campagna educazionale 'La SMAgliante Ada', che in questi 3 anni ha visto Ada, la cagnolina protagonista delle avventure della trilogia di fumetti, raccontare ai bambini di tutta Italia l'esperienza quotidiana del vivere con la Sma, l'atrofia muscolare spinale. Oltre 350 gli studenti degli ultimi anni della scuola primaria e dei primi anni della scuola secondaria di primo grado coinvolti in un percorso educativo che ha affrontato i temi della disabilità e dell'inclusione sociale, attraverso il linguaggio inedito del fumetto. Tante le iniziative messe in campo: dai workshop ai contest nazionali dedicati ai temi del bullismo e dello sport, fino all'esperienza di Wheelchairs football, il calcio giocato su sedia a rotelle, che questa estate ha visto i ragazzi con Sma sfidarsi in un mini-torneo di calcio ospitato da F.C. Juventus presso la scuola internazionale Wins - World international school di Torino.

"Con Ada abbiamo avuto la possibilità di essere al fianco di tanti bambini e insegnanti facendo sperimentare loro una visione positiva della disabilità - afferma Anita Pallara, presidente Famiglie Sma - Parlare di atrofia muscolare spinale richiede la capacità di trasferire con delicatezza e competenza cosa significa vivere con questa patologia neuromuscolare. Ed è proprio grazie al linguaggio universale del fumetto che abbiamo potuto affrontare temi importanti che riguardano la vita di ciascuno di noi, con l'entusiasmo e la schiettezza di chi ha tanta voglia di conoscere il mondo, come Ada e i suoi amici. Un viaggio entusiasmante".

Temi complessi, affrontati unendo competenze multidisciplinari di psicologi, educatori, clinici e ricercatori, al fianco di un team creativo, capaci di tradurre in modo semplice e innovativo anche l'importanza della ricerca scientifica e di una presa in carico mirata per garantire ad ogni bambino e bambina la possibilità di vivere appieno i suoi progetti di vita, insieme ai coetanei.

"Siamo particolarmente grati e affezionati a questo progetto - dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici Nemo - Ada ha permesso di portare fuori dai nostri reparti clinici il valore della conoscenza scientifica, fondamentale per entrare in relazione con l'altro e riconoscerlo nelle sue risorse e nei suoi limiti. Formare i ragazzi a comprendere cosa significa vivere con una malattia neuromuscolare vuol dire educare ad andare oltre la paura di ciò che non si conosce e contribuire a rendere una generazione più forte, capace di accogliere l'altro senza pregiudizio".

Grazie a questa apertura, le domande semplici e profonde legate alla vita con la Sma, ai suoi risvolti emotivi, sociali e quotidiani, allo sport, ai viaggi e alle passioni, fino agli aspetti più clinici e scientifici, hanno trovato accoglienza e risposte nei laboratori didattici da parte di chi convive con la patologia: "E' brutto vivere con la Sma? Sei mai stata presa in giro per la carrozzina? Ci sono delle cure per guarire?". Domande che, grazie al fumetto e al confronto, hanno colto l'interesse dei ragazzi sulla realtà, per conoscerla di più, per farsi incuriosire e per destrutturare pregiudizi o credenze.

"Ada ha aperto ai ragazzi la possibilità di conoscere attivamente e in modo divertente il profondo significato dell'unicità - sottolinea Simona Spinoglio, educatrice e psicologa dell'associazione Famiglie Sma - Lo ha fatto prima raccontandosi attraverso la propria vita e poi stimolandoli nel far emergere le loro particolarità. La narrazione si è sviluppata includendo la Sma tra le caratteristiche più evidenti e immediate della protagonista, ma non per questo l'unica ad essere importante. Rendendo la malattia nominabile e narrabile anche con leggerezza e includendo la disabilità tra le possibili particolarità di cui si può essere testimoni, siamo riusciti a creare con i ragazzi un dialogo aperto al confronto, all'approfondimento e all'esplorazione".

Tre anni che raccontano un affascinante percorso di crescita: dalla scuola elementare alla conoscenza di nuovi amici nella scuola media; dalla paura di non essere accolti alla scoperta delle risorse personali, al valore dell'amicizia e dei sogni per il futuro, fino al desiderio di indipendenza e autodeterminazione tipico dell'adolescenza. Passaggi di crescita che la trilogia di fumetti sulle avventure di Ada ha accompagnato e che si traducono nei numeri del progetto. Oltre 16mila copie dei 3 volumi a fumetti distribuiti gratuitamente nelle scuole italiane e la traduzione del primo volume in 12 lingue (inglese, francese, tedesco, spagnolo, polacco, macedone, arabo, cinese, taiwanese, russo, serbo e ungherese), a cui si uniscono 3 importanti riconoscimenti: il Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari; il Life Science Excellence Awards come miglior progetto di comunicazione dell'anno; il Ceo for Life Awards, premio assegnato per aver stabilito nuovi standard di eccellenza volti a un futuro migliore e più sostenibile.

La campagna è nata nel 2020 dalla visione e dall'impegno dell'associazione Famiglie Sma, dei Centri clinici Nemo (specializzati nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari) in collaborazione con Nemolab, il primo hub dedicato esclusivamente alla ricerca tecnologica su queste patologie, con il contributo educazionale non condizionato di Roche Italia. Una sinergia che ha avuto l'obiettivo di educare al valore della disabilità come risorsa, all'inclusione come opportunità e alla conoscenza scientifica per comprendere gli altri e sperimentare cosa significhi costruire una società inclusiva.

"Roche è orgogliosa di essere a fianco di Famiglie Sma e dei Centri clinici Nemo in questa lunga avventura con 'La SMAgliante Ada' - evidenzia Amelia Parente, Rare Disease, Governament Affairs & Transormation Head di Roche Italia - Da 3 anni Ada accompagna bambini e ragazzi delle scuole elementari e medie, gli insegnanti e le loro famiglie e tutti noi nel comprendere il valore dell'inclusione sociale attraverso il linguaggio del fumetto, ancora una volta al centro del laboratorio didattico svolto nelle tre scuole che ha messo insieme disabilità e sport e da cui è chiaramente emersa l'attitudine dei più piccoli ad esprimersi liberamente e con leggerezza, dimostrando che per loro la normalità è un concetto relativo. Ringrazio, a nome di Roche, i partner e le scuole che hanno ospitato il laboratorio, e soprattutto 'La SMAgliante Ada' per rappresentare il linguaggio del cambiamento che vogliamo veder avvenire nel mondo". Le scuole interessate ad adottare i volumi - si legge in una nota - possono scaricare la trilogia a fumetti in versione digitale su www.lasmaglianteada.it. In vista del periodo natalizio, da oggi fino al 10 dicembre sarà possibile richiedere i volumi cartacei scrivendo a info@lasmaglianteada.it.

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Salute e Benessere

Covid, caratteristiche genetiche influenzano risposta a...

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Ricercatori italiani di diverse università hanno unito le proprie forze per studiare le basi genetiche delle differenze interindividuali nella risposta anticorpale alla vaccinazione anti-Covid-19 con il vaccino Pfizer-Biontech

Vaccino anti covid Pfizer - Afp

La risposta al vaccino contro Covid-19 non è univoca ma individuale, influenzata dalle caratteristiche genetiche di ognuno. Lo rivela uno studio condotto da un gruppo di ricercatori della Fondazione Irccs Istituto neurologico “Carlo Besta” (Fincb), dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri Irccs, dell’azienda ospedaliera Senese e della Fondazione Irccs Casa sollievo della sofferenza che, guidati dall’Istituto di tecnologie biomediche del Consiglio nazionale delle ricerche di Segrate (Cnr-Itb), ha unito le proprie forze per studiare le basi genetiche delle differenze interindividuali nella risposta anticorpale alla vaccinazione anti-Covid-19 con il vaccino Bnt162b2 (Pfizer-Biontech).

Cosa rivela lo studio

Lo studio ha mostrato come alcuni soggetti con determinate varianti genetiche nei geni del complesso maggiore di istocompatibilità (proprietà delle cellule di un tessuto di essere riconosciute come proprie da parte dell'organismo e non essere quindi eliminate dal sistema immunitario), coinvolto nei principali meccanismi di difesa del nostro sistema immunitario, producevano differenti quantità di anticorpi diretti contro l’antigene del coronavirus Sars-CoV-2. Lo studio è disponibile in open access su 'Communications Medicine'.

I ricercatori hanno valutando la correlazione tra milioni di varianti genetiche germinali e i livelli anticorpali nel siero di soggetti vaccinati contro il Covid-19, a 30 giorni di distanza dalla vaccinazione. Infatti, sin dall’inizio della campagna vaccinale si era osservata una differenza sostanziale nelle quantità di anticorpi prodotti dai soggetti vaccinati. “Come per la maggior parte dei farmaci, così anche per i vaccini ogni individuo può rispondere in maniera più o meno efficace e questo è dovuto, almeno in parte, alla costituzione genetica individuale”, spiega Francesca Colombo, ricercatrice del Cnr-Itb, che ha guidato la ricerca. “Il nostro studio ha coinvolto 1.351 soggetti, (operatori sanitari vaccinati nei primi mesi del 2021, nei tre centri ospedalieri coinvolti nello studio) ai quali è stato prelevato un campione di sangue per l’estrazione del Dna e di siero per la misurazione degli anticorpi anti-Sars-CoV-2 dopo un mese dalla somministrazione della seconda dose del vaccino Pfizer-Biontech”.

“Con le analisi statistiche effettuate abbiamo scoperto che una particolare regione del genoma, sul cromosoma 6, era significativamente associata ai livelli anticorpali - prosegue Martina Esposito, primo autore dello studio e assegnista di ricerca presso il Cnr-Itb - In questa specifica regione genomica sono presenti dei geni che codificano per delle molecole presenti sulla superficie cellulare, coinvolte nei meccanismi di risposta immunitaria. Questi geni sono molto variabili ed esistono differenti combinazioni. Il nostro studio ha evidenziato che alcune combinazioni erano associate a livelli di anticorpi più alti, mentre altre a livelli più bassi, spiegando quindi dal punto di vista genetico le differenze nella risposta alla vaccinazione osservate tra individui diversi”.

“I modelli matematici usati e le analisi statistiche effettuate per arrivare a questi risultati sono molto complessi perché complessa è l’interazione tra i geni e dei geni stessi con il vaccino. L’expertise maturata negli studi genetici in molti anni di ricerca condotta a Casa Sollievo della Sofferenza ci ha permesso di gestire tale complessità nei dati, contribuendo a giungere a questi importanti risultati", sottolinea Massimiliano Copetti, responsabile Biostatistica della Fondazione Irccs Casa Sollievo della Sofferenza.

"L’identificazione di specifici alleli Hla che conferiscono una predisposizione ad un’alta o bassa produzione di anticorpi dopo la somministrazione del vaccino anti-Covid ci può permettere ora di differenziare e personalizzare la campagna vaccinale, fornendo a ciascun individuo il vaccino più adatto, cioè quello che gli permetterà di produrre più anticorpi possibili. Questo approccio può essere esteso anche ad altri vaccini ideati contro altre malattie, nell’ottica di una vaccinazione di precisione supportata dalla vaccinogenomica", afferma Massimo Carella, biologo genetista e vice-direttore scientifico della Fondazione Irccs Casa Sollievo della Sofferenza. La ricerca è stata finanziata dell’Istituto Buddista italiano Soka Gakkai.

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Infettivologi, ‘coperture vaccinali in calo, serve...

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Infettivologi, 'coperture vaccinali in calo, serve rivedere campagna autunnale'

"C'è un problema di coperture vaccinali in Italia. E' emerso anche durante il congresso Escmid Global a Barcellona", l'evento annuale che riunisce i microbiologi e infettivologi da tutta Europa e non solo, "quella anti-Covid in Italia non è stata molto efficace, siamo arrivati al 12% dei soggetti a rischio immunizzati mentre il resto d'Europa è sopra il 50%. L'Italia deve rivedere la politica sulle vaccinazioni e tra pochi giorni uscirà un documento congiunto Simit-Siti per preparare la prossima campagna vaccinale autunnale che - secondo noi - dovrà raccomandare anche l'anti-Covid insieme all'antinfluenzale. C'è anche preoccupazione per l'epidemia di morbillo che sta creando diversi problemi in vari stati europei. Insomma, il tema delle coperture vaccinali deve tornare la priorità delle politiche sanitarie". Lo sottolinea all'Adnkronos Salute Massimo Andreoni direttore scientifico della Società italiana di malattie infettive e tropicali (Simit) e professore ordinario di Malattie infettive Università Tor Vergata di Roma, che ha partecipato al congresso Escmid Global.

Quali sono stati i focus principali dell'evento congressuale? "L'antibiotico resistenza rappresenta un problema di sanità pubblica in tutti i paesi - risponde Andreoni - All'Escmid sono stati presentati diversi studi su nuovi approcci per arrivare a combattere i super batteri. Tra queste strategie sembra interessante quella che usa i 'virus fagi' che aggrediscono i batteri in maniera molto specifica. Sono virus non in grado di infettare le cellulare umane ma di attaccare le cellule batteriche di pseudomonas o stafilococco, ad esempio".

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Burioni contro Susanna Tamaro: “Ragionamenti identici...

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Il virologo tuona contro la scrittrice dopo un articolo sul Covid: "Dovevamo uscirne migliori invece..."

Roberto Burioni - (Fotogramma)

"La scrittrice Susanna Tamaro, in un pezzo sul 'Corriere della Sera', ci spiega i vaccini producendosi in una mirabile crestomazia di 'ragionamenti' identici a quelli dei somari antivaccinisti. Ne dovevamo uscire migliori, invece ne siamo usciti tutti virologi, anche la Tamaro". Così, sui social, Roberto Burioni commenta l'articolo scritto da Susanna Tamaro sulle 'cicatrici lasciate dal Covid', in cui l'autrice critica la 'mancanza di azione terapeutica iniziale e la successiva polarizzazione attorno al vaccino, evidenziando dubbi e incertezze che persistono nonostante gli avanzamenti scientifici'.

Alle parole della Tamaro, Burioni risponde ricordando che "la nostra medicina 'meravigliosamente avanzata' in 'quasi un anno a braccia conserte' ha sviluppato un vaccino che ha salvato molte decine di milioni di vite, compresa forse pure la tua, permettendoti di partecipare da viva alle Olimpiadi delle bojate", chiosa il docente di virologia all'Università Vita Salute San Raffaele di Milano, che chiede infine al Corriere della Sera "perché ospitate simili scemenze che diffondono bugie pericolose per la salute pubblica e minano con la menzogna la fiducia nella scienza e nella medicina?"

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