Cronaca
Giornata mondiale emofilia, FedEmo: “Dati dei...
Giornata mondiale emofilia, FedEmo: “Dati dei pazienti nel registro Mec”
Report Iss, quasi 10mila italiani con coagulopatie, il 30% ha emofilia A
I dati sanitari contenuti nel registro malattie emorragiche congenite (Mec) dell'Istituto superiore di sanità (Iss) vanno incentivati, valorizzati e diffusi perché sono uno strumento indispensabile per garantire una programmazione sanitaria efficace ed efficiente, che va a riflettersi in maniera diretta sull'assistenza e i servizi forniti ai pazienti. E' l'appello di FedEmo in vista della XX Giornata mondiale dell'emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile, lanciato in occasione del convegno 'Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione', organizzato oggi a Roma.
L'emofilia è una patologia genetica rara caratterizzata dall'incapacità di produrre un adeguato livello di alcuni fattori della coagulazione del sangue. Nella persona colpita, una semplice emorragia può diventare un evento estremamente pericoloso. Nel mondo si stimano circa 400mila persone con questa patologia, 4mila solo in Italia. Secondo l'ultimo rapporto dell'Iss sulle coagulopatie congenite del 2022, i pazienti sono in totale 9.784: circa il 30% con emofilia A; 28,6% con malattia di von Willebrand; 7,2% con emofilia B; 34,1% con carenze di altri fattori.
La Giornata dell'emofilia quest'anno vuole richiamare l'attenzione di istituzioni, dirigenze sanitarie, clinici, pazienti e in generale dell'opinione pubblica sull'importanza dei dati contenuti nel registro di patologia per le Mec - uno dei 15 registri ufficiali di patologia attualmente attivi in Italia - rispetto alla programmazione sanitaria, al sostegno alla ricerca e ad una ottimale ed efficiente gestione dell'assistenza ai pazienti. Se opportunamente analizzati, integrati con quelli del fascicolo sanitario elettronico e approfonditi, i dati del registro Mec - si legge in una nota - consentirebbero di orientare in modo lineare i programmi di assistenza e darebbero un significativo contributo nella formulazione di strumenti operativi, come i Pdta (Percorsi diagnostico terapeutico assistenziali) regionali di patologia. "Come FedEmo rivolgiamo un appello urgente alle istituzioni affinché si attivino, ciascuna alliinterno della propria specifica sfera di competenza - afferma Cristina Cassone, presidente FedEmo - per far sì che i dati sanitari dei pazienti italiani affetti da Mec, raccolti dai numerosi centri di cura del Paese, possano confluire in maniera fluida e completa nel registro di patologia delle Mec detenuto dall'Iss".
Decreti e procedure regionali particolarmente rigide, una scarsa ottimizzazione e uniformità dei sistemi informatici coinvolti nel processo, infatti, sono tutte difficoltà oggettive che incontra l'Iss nella raccolta dei dati provenienti dai centri emofilia, impedendo la fluidità del processo. "Finora la rispondenza dei centri per la diagnosi e cura dell'emofilia è stata buona - spiega Romano Arcieri dell'Iss - anche se ultimamente c'è stata una leggera flessione nelle percentuali di copertura di alcune regioni. Negli ultimi mesi l'Iss si è attivato, con la collaborazione dell'Aice (Associazione italiana centri emofilia), per prendere in carico un nuovo applicativo, ideato appositamente per la raccolta dei dati sulle Mec, da mettere a disposizione dei centri e delle regioni. Questo passaggio non si è ancora concluso, ma confidiamo di portalo a termine in breve tempo".
Come chiarisce Rita Carlotta Santoro, presidente Aice, "allo stato attuale i dati dei pazienti vengono trasmessi all'Iss, in forma anonima", annualmente su richiesta dell'istituto, "per quanto riguarda sia i dati epidemiologici che quelli di trattamento. L'invio dei dati avviene dai singoli centri emofilia, ma non da tutti, verso l'Iss. In alcuni casi vengono inviati dalle Regioni, ma anche in questo caso non da tutte. Ci sono ad esempio Regioni che, pur avendo ottimi registri di patologia, non inviano i dati all'Iss. Il problema è che essendoci modalità diverse di invio dei dati, non costanti e non uniformi, molti vanno dispersi". Sono molti i vantaggi di poter avere un quadro preciso dei numeri e delle macro-caratteristiche dei pazienti: una razionalizzazione dei costi e una programmazione dei servizi a misura delle reali necessità dei pazienti. Senza trascurare le importanti e positive ricadute sull'utilizzo di strumenti essenziali di programmazione sanitaria quali i Pdta che, nel caso delle Mec, sono ancora assenti in molte regioni. In particolare, "in futuro il registro potrebbe rivelarsi uno strumento utile per rispondere alle nuove esigenze e ai nuovi scenari di gestione delle patologie attraverso anche le nuove tecnologie - osserva Arcieri - come la telemedicina, che permetterebbe il monitoraggio a distanza delle condizioni cliniche del paziente, secondo criteri che garantiscano la continuità assistenziale e terapeutica".
A livello istituzionale "il Consiglio nazionale dell'economia e del lavoro (Cnel), la terza camera dello Stato, oltre alla sua funzione consultiva - conclude Francesco Riva del Cnel - può esercitare una spinta propulsiva, proponendo audizioni e organizzando progettualità, in questo caso con Iss, Aice e FedEmo, fino ad aprire un tavolo di consultazioni con le Regioni e sperabilmente sottoporre i risultati anche ad Hera, l'Autorità per la preparazione e la risposta alle emergenze sanitarie".
Cronaca
Ricetta elettronica Lombardia, ‘corsa’ alla...
Bertolaso: "No scadenze su scelta ricetta elettronica, non serve affrettarsi"
Corsa al sito web del fascicolo sanitario elettronico in Lombardia per confermare la possibilità di ricevere via sms o email la ricetta elettronica. Nonostante le rassicurazioni della Regione sul fatto che non ci sarebbe stata interruzione del servizio dall'1 maggio, molti cittadini che ancora non lo avevano fatto si sono affrettati a eseguire la procedura per la scelta della modalità di invio digitale del numero delle ricette (Nre), senza bisogno del promemoria cartaceo, generando presumibilmente un picco di traffico sul portale, uno dei canali disponibili per la conferma del servizio. Risultato: rallentamenti nelle operazioni sul sito web, secondo le segnalazioni di molti lombardi, pur essendo comunque possibile portare a termine le procedure.
Che cosa succede
In realtà, spiegano gli addetti ai lavori, il nodo della deadline non c'è, nel senso che non si tratta di un termine perentorio. Quella riportata è una scadenza indicativa che era stata inserita nella schermata informativa per dare un'idea alle persone di un margine temporale entro cui completare l'operazione, confermano dalla Regione.
La possibilità di ricevere il codice della ricetta elettronica sul cellulare o via email è stata introdotta ai tempi dell'emergenza Covid, ma con gli ultimi provvedimenti è stata resa definitiva. L'operazione richiesta in Lombardia, nell'ambito del rinnovo del servizio di notifiche del fascicolo sanitario, si rende necessaria per raccogliere una sorta di consenso (trattandosi di dati personali) alle modalità del servizio che si desidera attivare e sancire dunque questo passaggio a un sistema strutturale. E' un passaggio quest'ultimo che invece interessa ovviamente tutto il territorio nazionale. La ricetta elettronica era stata infatti prima prorogata fino a fine 2024, per poi essere trasformata in definitiva.
Bertolaso: "No scadenze su scelta ricetta elettronica, non serve affrettarsi"
L'assessore al Welfare della Regione Lombardia, Guido Bertolaso, parlando al 'Tgr' Lombardia ha puntualizzato: "Avevamo indicato questa data di fine aprile" entro cui esprimere la conferma e la scelta della modalità del servizio, "che non era una data obbligatoria: era semplicemente uno stimolo" a completare la procedura, "perché addirittura già il 50% di chi aveva la possibilità di farlo ha aderito". Ma "non c'è un'interruzione, non c'è una data finale oltre la quale poi si chiude questo procedimento". Quindi "non c'è nessuna esigenza di affrettarsi", ha sottolineato.
Medici famiglia Milano: "Su ricetta elettronica a noi nessuna comunicazione"
Fibrillazioni in Lombardia per confermare l'invio della ricetta elettronica via Sms o e-mail? "Nei nostri studi, in realtà, tutto procede regolarmente. Non abbiamo registrato preoccupazioni da parte degli assistiti nei giorni scorsi, ma nemmeno abbiamo avuto molte informazioni: nessuna comunicazione da parte di Ats per quanto riguarda Milano. Siamo in attesa di riceverla, ovviamente, perché siamo assolutamente disponibili a collaborare e, soprattutto, ad aiutare i nostri pazienti. Stiamo attendendo", ha risposto all'Adnkronos Salute Anna Pozzi, segretaria provinciale dei medici di medicina generale della Fimmg Milano, spiegando, dall'osservatorio degli ambulatori dei dottori di famiglia, la 'corsa' di molti cittadini lombardi a confermare il proprio 'si' a ricevere la ricetta elettronica o via mail o via cellulare.
"Durante il Covid, a causa dell'emergenza - ha continuato Pozzi - la possibilità, come in tutto il Paese, di inviare online le ricette si è dimostrata fondamentale per i pazienti cronici che devono ripetere costantemente le prescrizioni. Recentemente comunicazioni a mezzo stampa hanno avvertito che il cittadino doveva validare il servizio attraverso i canali preposti: online, negli uffici 'Scelta e revoca' di Ats, in farmacia o, abbiamo letto, dai medici di famiglia, ma noi al momento non abbiamo ricevuto, ribadisco, nessuna comunicazione".
L'impressione della rappresentante sindacale "è che gli assistiti, fino ad oggi, non abbiano dato peso alla cosa, perché il servizio funziona - ha precisato - e ha funzionato. Sul piano pratico, probabilmente, in futuro avremo qualche disagio, se non partiranno le ricette e gli assistiti che non l'hanno fatto dovranno affrettarsi a mettersi in regola". Anche perché "la ricetta elettronica ormai è imprescindibile - ha sottolineato - ed evita al paziente cronico molti disagi. Il problema è legato, infatti, fondamentalmente alle cronicità che oggi riguardano una vasta fascia di pazienti. Se devo prescrivere un antibiotico, è ovvio che dovrò visitare il paziente e, in quel caso, non si pone il problema dell'invio online. Ma per il paziente cronico che ha una terapia continuativa è un servizio indispensabile - ha concluso Pozzi - quello di poter avere sul telefono il codice per ritirare il farmaco".
Cronaca
Concerto primo maggio, Gualtieri: “Prossimo anno si...
L'annuncio del sindaco di Roma al Circo Massimo
"Siamo contenti di essere riusciti a realizzare il Concertone qui al Circo Massimo". Lo dice il sindaco Roberto Gualtieri nel backstage del concerto del primo maggio di Roma che quest'anno eccezionalmente si svolge al Circo Massimo. E parlando di San Giovanni, storica sede dell'evento, il sindaco annuncia: “Dall’anno prossimo la piazza sarà di nuovo agibile e si potrà tornare lì. L’importante è che la macchina organizzativa sia riuscita comunque a mettere in piedi questo evento”.
Tra gli artisti più attesi, il sindaco ha menzionato Ultimo, aggiungendo: "Ci sono tanti artisti bravi e non voglio fare un torto a nessuno. Ma Ultimo è molto bravo". "Sarà una bella giornata di festa, per il lavoro e i diritti", conclude il sindaco.
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Primo Maggio, Circo Massimo al centro della Festa dei...
Per il Concertone del 1 maggio organizzato da Cgil, Cisl e Uil previste alcune limitazioni alla viabilità e un piano di trasporto pubblico dedicato
Dalle 13.15 Circo Massimo al centro delle celebrazioni per la Festa dei Lavoratori a Roma. Per il Concertone del 1 maggio organizzato da Cgil, Cisl e Uil previste alcune limitazioni alla viabilità e un piano di trasporto pubblico dedicato. Alla conduzione dell'evento Noemi ed Ermal Meta, tra i big presenti BigMama, Ultimo, Mahmood, Tananai, Negramaro e Piero Pelù.