Salute e Benessere
Sla e Sma, inaugurati i primi 4 posti letto al Centro Nemo...
Sla e Sma, inaugurati i primi 4 posti letto al Centro Nemo Bologna
All'Ospedale Bellaria, per la presa in carico multidisciplinare dei pazienti con patologie neuromuscolari rare: il primo passo verso la realizzazione di un intero reparto
E' realtà il primo nucleo di 4 posti letto che danno avvio al Centro clinico Nemo Bologna presso l'Ospedale Bellaria. Nell'Aula magna del Palazzo regionale, il primo passo concreto verso la realizzazione di quello che diventerà, entro i prossimi 2 anni, un intero reparto dedicato esclusivamente alla cura e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari, secondo il consolidato modello multidisciplinare dei Centri clinici Nemo, già presenti in sette sedi su tutto il territorio nazionale.
Al Bellaria - si legge in una nota - si avvia dunque la presa in carico multidisciplinare a cura dell'équipe che ha seguito la formazione ricevuta in questi mesi dagli esperti dei Centri clinici Nemo. L'aspetto più innovativo, infatti, sono proprio il team dei clinici e degli operatori specializzati e integrati in un unico reparto. Al momento, i primi 4 posti letto sono situati nel reparto di Pneumologia (terzo piano Padiglione G dell'ospedale) e rappresentano il primo passo concreto di una riorganizzazione nella presa in carico di queste patologie complesse. Un progetto che evolverà nel primo luogo di cura a vocazione totalmente pubblica, nato sull'esperienza dei Centri Nemo che hanno dimostrato la loro efficacia prendendosi cura dal 2008 di 20mila famiglie in tutta Italia.
Sono circa 15 le figure del primo nucleo di professionisti (tra medici e operatori sanitari) che collaboreranno per rispondere in modo integrato ai bisogni complessi di cura dei pazienti con Sla, Sma, distrofie muscolari o sindromi atassiche, guidati da Rocco Liguori, direttore della Uoc Clinica neurologica e professore ordinario di Neurologia dell'Università degli Studi di Bologna, secondo il quale "la formazione che abbiamo iniziato nei mesi scorsi è stata frutto di una collaborazione preziosa e proficua con gli esperti dei Centri Nemo. I nostri operatori - sottolinea - hanno potuto toccare con mano cosa significhi integrare la competenza con un nuovo modello di cura e continueremo nei prossimi mesi a confrontarci ed apprendere in una formazione dinamica. Mettere il paziente al centro di ogni nostro operare è questa per noi la parte sfidante, la nostra stella polare".
"Il percorso di cura, altamente specialistico e multidisciplinare, che concentrerà presso l'istituto pazienti affetti da malattie neuromuscolari rare, in parte genetiche, rappresenta una sfida ed un'opportunità per i nostri ricercatori - evidenzia Raffaele Lodi, direttore scientifico dell'Irccs Istituto delle Scienze neurologiche di Bologna - La realizzazione del centro favorirà lo studio dei meccanismi di malattia attraverso le più aggiornate conoscenze e le ultime tecnologie disponibili. Inoltre ci consentirà di implementare la valutazione dell'efficacia di trattamenti innovativi a cui potranno essere sottoposti in sicurezza i singoli pazienti nelle fasi acute e croniche della malattia".
Dal punto di vista strutturale, la localizzazione definitiva del Nemo Bologna - dettaglia la nota - si inserisce nel piano di ristrutturazione che l'Ospedale Bellaria ha previsto con la valorizzazione dei fondi del Pnrr, secondo la 'Missione 6 - Salute, per un ospedale più sostenibile e sicuro'. Le planimetrie del progetto presentate - e già condivise con le associazioni dei pazienti AssiSla, Asamsi, Aism, Aisla, Aisa, Telethon e Uildm - prevedono che 2 dei 4 piani del Padiglione C in ristrutturazione saranno dedicati interamente al Nemo. Oltre mille metri quadrati per un'area di degenza con 14 posti letto: spazi completamente attrezzati per la movimentazione del paziente e l'accoglienza del suo caregiver; ambulatori, aree di attesa e accettazione e una palestra di 60mq per la riabilitazione motoria.
"Per tutti noi il Centro Nemo Bologna non è solo un cambio organizzativo, ma è prima di tutto un cambio culturale importante - afferma Paolo Bordon, direttore generale dell'Azienda Usl di Bologna - E' un cambio di paradigma del prendersi cura e questi primi 4 posti letto sono preziosi per permetterci di avviare un nuovo modello multidisciplinare, e così allenarci ad un metodo. Questo primo passo è ancora più importante perché siamo stati riconosciuti anche come Centro regionale di riferimento per le malattie neuromuscolari. Questo traguardo ci deve spingere a mettere in rete la diffusione della conoscenza tra professionisti per migliorare ulteriormente la cura e l'assistenza per i pazienti".
"Per la Regione Emilia Romagna questa sperimentazione nell'ambito dei ricoveri riabilitativi per i casi di malattie neuromuscolari rappresenta una sperimentazione e si integra alle attività già messe in campo - dichiara Raffaele Donini, assessore regionale alle Politiche per la salute - Il nostro obiettivo è quello di continuare ad assicurare le migliori cure possibili a chi si affida alle nostre strutture e, anche per questo motivo, realizzeremo uno studio prospettico osservazionale, in stretta connessione con il Programma Centro clinico Nemo, per una costante verifica dei risultati".
"L'ateneo supporta con convinzione tutte le iniziative, quali quelle meritorie del Centro clinico Nemo, in grado di fornire risposte concrete alla complessità dei bisogni assistenziali dei pazienti e alle necessità delle loro famiglie - rimarca il rettore dell'Università di Bologna, Giovanni Molari - Sotto questo profilo, l'università, anche attraverso la programmazione del proprio Dipartimento di Scienze biomediche e neuromotorie, non farà mancare il proprio sostegno mettendo a disposizione la propria capacità di far collaborare professionisti di altissimo livello in discipline complementari, quali la neurologia, la fisiatria e la pneumologia, contribuendo in modo decisivo alle attività di ricerca e di sviluppo di soluzioni innovative per le principali patologie neuromuscolari".
"Questa giornata celebra l'inizio di un nuovo viaggio per la nostra comunità neuromuscolare - commenta Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici Nemo - Il progetto del Nemo Bologna diventerà presto il luogo fisico interamente gestito dalla pubblica amministrazione in cui i professionisti potranno accogliere le nostre famiglie, dando loro la sicurezza di sentirsi a casa. Questi primi 4 posti letto segnano l'avvio del cambiamento dell'esperienza di cura e insieme li proteggeremo, perché sono il laboratorio prezioso dove imparare a costruire l'integrazione delle competenze. Ringrazio le istituzioni di questa meravigliosa terra di innovazione per aver creduto ed investito nella possibilità di realizzare questo viaggio".
Salute e Benessere
Ai cattivo pediatra, non riconosce i bimbi con ritardo di...
L'intelligenza artificiale ha tante doti che possono e potranno rivelarsi utili in medicina, ma al momento mostra parecchie lacune quando si misura con questioni pediatriche come il sospetto di un ritardo di sviluppo nei bambini. A mettere alla prova ChatGpt, chatbot basato su Ai e apprendimento automatico, è uno studio presentato al Meeting Pas - Pediatric Academic Societies 2024, che si apre oggi a Toronto in Canada. Le performance di ChatGpt sono state valutate da medici certificati che per ora bocciano l'Ai nei panni di pediatra.
I ricercatori hanno esaminato come ChatGpt ha risposto a 108 preoccupazioni espresse da genitori che temevano un ritardo di sviluppo del loro bimbo, confrontando anche i responsi dell'Ai con quelli del medico in carne e ossa. E' risultato che "ChatGpt raramente classificava un caso come anomalo", dando ragione alle "preoccupazioni dei pediatri secondo cui" oggi "lo strumento non è preparato per essere affidabile" nella valutazione dei "modelli comportamentali dei bambini".
Rispetto ai medici umani, nel 36% dei casi l'intelligenza artificiale si è mostrata meno preoccupata di avere davanti un bimbo con possibile ritardo dello sviluppo. Solo nel 5% dei casi l'Ai ha espresso preoccupazioni maggiori, ma i pediatri veri hanno identificato circa il 30% in più di possibili ritardi di sviluppo rispetto a ChatGpt. Complessivamente, nel 41% dei casi l'intelligenza artificiale è arrivata a conclusioni diverse dal pediatra vero rispetto a un sospetto ritardo dello sviluppo. Ai e medici sono stati in disaccordo soprattutto quando gli elementi che preoccupavano i genitori erano di tipo sociale, emotivo e comportamentale, piuttosto che fisico, e quando riguardavano bambini maggiori di un anno.
"Gli strumenti di intelligenza artificiale come ChatGpt possono fornire informazioni accurate ai genitori riguardo allo sviluppo del loro bambino, ma non si comportano ancora come i medici" quando vengono chiamati a "determinati compiti", afferma Joseph G. Barile, assistente di ricerca presso il Cohen Children's Medical Center, Usa, l'autore che ha illustrato la ricerca al congresso.
In particolare, rimarca l'esperto, "questo studio indica che i pediatri sono più convinti di ChatGpt quando si tratta di definire alcuni ritardi dello sviluppo come anomali".
Salute e Benessere
Cure palliative pediatriche, torna il Giro d’Italia...
Domani a Roma la presentazione della terza edizione - Il tour al via dall'11 maggio al 16 giugno lungo tutta la Penisola
Domani, sabato 4 maggio, alle 16 a Roma sul Ponte delle Musica, sarà presentata la terza edizione del Giro d'Italia delle cure palliative pediatriche. L'evento, patrocinato dal Comune di Roma, vedrà la partecipazione di Alessandra Locatelli, ministro per le Disabilità, e Alessandro Onorato, assessore allo Sport, turismo, moda e grandi eventi di Roma Capitale, e avrà come testimonial d'eccezione l'ex campione della nazionale di rugby italiana Andrea Lo Cicero. Dopo il grande successo delle prime due edizioni - che hanno visto la presenza di circa 35mila partecipanti, con più di 100 eventi in 17 regioni italiane e il coinvolgimento di oltre 200 associazioni - il 2024 si annuncia ancora più̀ denso di eventi. Obiettivo della terza edizione è promuovere lo sviluppo delle Reti di cure palliative pediatriche (Cpp) coinvolgendo la società civile e sensibilizzando i professionisti sociosanitari e le istituzioni al fine di renderle operative in tutte le Regioni.
"Questa iniziativa - dichiara Onorato - è molto nobile e sono contento di partecipare. In Italia sono 30mila i minori che hanno bisogno di cure palliative pediatriche ed è necessario sensibilizzare le persone sul tema. E non c'è modo migliore di farlo attraverso lo sport, veicolo ideale per diffondere le sane abitudini di vita e spingere le persone a prendersi cura di loro stesse. Salute e attività sportiva vanno di pari passo. Complimenti anche per l'idea di abbinare un messaggio così importante a una pedalata in questo scenario suggestivo".
La Rete di Cpp - riporta una nota - è un modello organizzativo previsto dalla legge 38/2010 che definisce attori e servizi per garantire la miglior qualità di vita possibile al minore con patologia inguaribile ad alta complessità assistenziale e alla sua famiglia. "Molteplici sono i bisogni a cui è necessario dare risposte corrette e adeguate. Nessuno da solo può fornirle tutte - sottolinea Silvia Lefebvre d'Ovidio, presidente della Fondazione Maruzza - Per questo è importante operare insieme favorendo la creazione e lo sviluppo delle reti. La disponibilità̀ di accesso ai servizi di Cpp in Italia è quanto mai eterogenea, con aree in cui l'organizzazione è carente o del tutto assente. Questo provoca un senso di smarrimento e di abbandono che impedisce ai piccoli pazienti di andare a scuola, praticare uno sport e condividere momenti di socialità, esperienze che sono uno stimolo importante e necessario di crescita e di confronto, e danno significato alla vita".
Lo studio PalliPed, recentemente pubblicato sull''Italian Journal of Pediatrics' - si legge nella nota - offre una panoramica sullo stato dell'arte dei servizi specialistici di Cpp in Italia, concentrandosi sulle strutture e le risorse dei 19 centri mappati di 12 regioni e 2 province autonome. Sono invece 7 le Regioni che hanno dichiarato di non avere centri o strutture dedicate ai servizi specialistici di Cpp. Per quanto riguarda le risorse impiegate nei centri, l'indagine rivela come il personale non sia sufficiente a coprire la richiesta: sono infatti 115 gli infermieri, 55 i medici, 31 gli assistenti sociali, 27 gli psicologi e 13 i fisioterapisti che lavorano in Cpp. Peraltro, alcune non dedicate a tempo pieno e spesso disponibili solo al bisogno o su base volontaria. E' emerso, inoltre, che il 77% degli infermieri non ha una formazione specifica, che solo 54% dei medici e il 30% degli psicologi ha conseguito un master degree in Cpp.
"Avere dei dati aggiornati relativi allo stato dell'arte delle Cpp in Italia, di come funzionano i servizi/strutture dedicate, delle risorse disponibili nonché della numerosità e tipologia di pazienti seguiti è fondamentale ed inderogabile per poter proporre ed organizzare azioni/interventi migliorativi - afferma Franca Benini, responsabile del Centro regionale veneto di terapia del dolore e cure palliative pediatriche, Dipartimento Salute della donna e del bambino Aou - interventi che possano portare ad un cambiamento di vita e di assistenza reale e proficuo per i pazienti e le loro famiglia".
Proprio in quest'ottica la Fondazione Maruzza - riferisce la nota - ha dato avvio a una seconda fase del progetto PalliPed, fase che si propone di monitorare in tempo reale l'evoluzione organizzativa delle Reti/Servizi di Cpp nelle diverse regioni italiane e della loro capacità di dare risposte appropriate alla moltitudine di bisogni che la malattia inguaribile in ambito pediatrico innesca. I dati di tale ricognizione saranno disponibili entro il primo semestre dell'anno in corso.
Il Giro d'Italia delle cure palliative pediatriche si svolgerà̀ dall'11 maggio al 16 giugno su tutta la Penisola (https://www.girocurepalliativepediatriche.it/), con eventi di carattere sportivo, scientifico, istituzionale, culturale e ricreativo per dare voce alle Cpp. Quest'anno il tema dell'iniziativa è 'Ciascuno a suo Nodo, insieme siamo Rete'. Verranno infatti esplorati 'nodi' necessari a costruire la rete assistenziale in grado di dare risposte efficaci ai bisogni dei bambini malati inguaribili e delle loro famiglie.
Le cure palliative pediatriche sono un approccio assistenziale in grado di garantire ai minori affetti da malattie inguaribili e alle loro famiglie la miglior qualità̀ di vita possibile, attraverso il lavoro di professionisti specializzati che si prendono cura dei bambini, preferibilmente a domicilio, sostenendo le famiglie in tutte le fasi della malattia, alleviando sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali. Non solo: tali cure si occupano di un'ampia varietà̀ di patologie, molte delle quali rare o senza diagnosi, la cui natura specifica determina il tipo di progetto assistenziale per il singolo paziente e tutto il suo nucleo familiare.
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Aviaria: in Usa positivo 1 campione di latte su 5,...
L'esperta: "Non sappiamo come le mucche si trasmettono l'infezione e se potrebbe esserci un contagio asintomatico"
"La settimana scorsa la Food and Drug Administration ha pubblicato alcuni risultati allarmanti sulla diffusione dell'epidemia di influenza aviaria H5N1 tra le mucche da latte. Si è scoperto che 1 campione su 5 di latte prelevato dai negozi conteneva frammenti virali dell'influenza. Ma non c'è motivo di smettere di consumare il latte pastorizzato, perché questo processo uccide i batteri e i virus. Questo vuol dire che anche il formaggio e lo yogurt a base di latte pastorizzato sono sicuri. Naturalmente, solo perché il latte rimane sicuro da bere non significa che l'influenza aviaria non sia una potenziale minaccia per la salute umana". A fare il punto, rispondendo anche ad alcune domande dei lettori proprio sul consumo del latte e il rischio di contaminazioni da H5N1, è Leana S. Wen, professoressa del Milken Institute School of Public Health della George Washington University.
E' la stessa esperta a ribadire che, rispetto al latte, "non modificherò il mio consumo e non consiglio nemmeno ad altri di farlo". Sul tema del latte artificiale, invece, chiarisce che "la Fda ha testato diversi campioni di prodotti venduti al dettaglio e non ha trovato frammenti del virus dell'influenza aviaria".
Sulla pericolosità del virus e il rischio di un salto finale nell'uomo, Wen ricorda che "la diffusione dell'H5N1 dagli uccelli ai mammiferi è stata documentata da tempo", anche se "non avevamo mai osservato in precedenza un'epidemia di questa portata tra i mammiferi". I funzionari sanitari "non sanno come le mucche si trasmettono reciprocamente il virus e se potrebbe esserci una trasmissione asintomatica. E si teme - prosegue la docente - che alcune aziende agricole potrebbero non collaborare con le linee guida federali per testare e isolare i capi contagiati". In conclusione, secondo Wen "dovremmo tenere presente che non si sono ancora verificati casi di trasmissione da uomo a uomo durante questa epidemia di influenza aviaria. E rimango fiduciosa sul fatto che, nel caso in cui l'influenza aviaria diventasse la prossima pandemia, le autorità federali abbiano un piano per la produzione e la distribuzione di cure e vaccini".