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La gravidanza rallenta la sclerosi multipla: nasce un programma per affrontarla

La sclerosi multipla e il ruolo materno possono essere due assi dello stesso binario. La malattia autoimmune si posiziona al terzo posto tra le cause principali di disabilità neurologica. Inoltre, è il disturbo più diffuso tra i giovani. È una malattia cronica e progressiva e danneggia midollo spinale, nervo ottico e cervello. Conseguenze? Problemi sensoriali, motori e visivi. Ma una donna che soffre di questa malattia può comunque decidere di diventare mamma? Scopriamolo insieme.

Sclerosi multipla

Le persone che soffrono di sclerosi multipla vivono una vasta gamma di problemi sensoriali causati dall’estesa infiammazione nel sistema nervoso centrale e dei disturbi nella trasmissione dei segnali nervosi. Secondo il rapporto della Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF), il numero di pazienti in tutto il mondo è aumentato da 2,3 milioni di persone nel 2013 a 2,9 milioni nel 2023. Ad essere colpite sono principalmente le donne. La sclerosi, infatti, pare si stia diffondendo più rapidamente tra le donne in età riproduttiva, causando sintomi fisici come l’incontinenza urinaria, problemi intestinali, irregolarità mestruali e disfunzioni sessuali. Le donne con sclerosi multipla, inoltre, sperimentano anche problemi psicologici come irritabilità, diminuzione dell’autostima, ansia e depressione. Questa malattia può, infine, influenzarne anche la fertilità.

Per questi motivi, uno studio dell’Università di Scienze Mediche di Mashhad, Iran, si è posto come precursore della realizzazione di un programma dedicato alle donne con sclerosi multipla che decidano di diventare mamme.

Malattia e gravidanza

“Prima degli anni ’50, molte donne affette rifiutavano la gravidanza perché erano preoccupate per gli effetti avversi della malattia sulla gravidanza – si legge nello studio -. Tuttavia, i progressi nel trattamento delle malattie hanno reso possibile per le donne con sclerosi multipla (Sm) avere figli. La ricerca mostra che le donne con Sm che hanno figli sperimentano una progressione della malattia più lenta rispetto a quelle che sono single o senza figli. Nonostante questi risultati positivi, il numero di donne con Sm che scelgono di iniziare una gravidanza rimane inferiore rispetto alla popolazione generale”.

“Molte donne affette – continuano i ricercatori – hanno attribuito il loro scarso desiderio di gravidanza e maternità a preoccupazioni influenzate dalla malattia stessa e dalle sue conseguenti complicanze. I danni al feto dovuti all’uso di farmaci durante la gravidanza, il rischio di trasmissione di malattie al feto e le sfide legate alla cura del bambino sono solo alcune delle preoccupazioni che queste donne devono affrontare riguardo alla gravidanza e alla maternità. Diversi studi relativi al ruolo materno nelle donne affette hanno riferito che queste donne non sono soddisfatte del loro ruolo di madre. Questa insoddisfazione per il ruolo è causata, da un lato, dall’incapacità delle donne di valutare i bisogni fisici e psicologici dei loro neonati e bambini, e dall’altro, dall’influenza del senso di colpa dovuto alla possibilità di trasmissione di malattie e trascurare il benessere dei loro neonati e bambini in futuro”.

Sostenere e guidare le donne in età riproduttiva nell’assecondare il desiderio di diventare madri è fondamentale anche per migliorare la salute delle donne. La disponibilità di sistemi di supporto, sia formali che informali, può contribuire a rendere la genitorialità durante i periodi prenatale e postnatale migliore delle aspettative. Molte donne con Sm durante la gravidanza e dopo il parto esprimono preoccupazione per la mancanza di sostegno da parte della famiglia e del personale sanitario.

“Nelle donne con Sm, 3-6 mesi dopo il parto, la riacutizzazione più probabile della malattia è dovuta all’eliminazione dello stato immunosoppressivo della gravidanza e all’improvvisa diminuzione degli estrogeni. Allo stesso tempo, diminuisce il sostegno fisico ed emotivo ricevuto dalle famiglie e dai genitori, intensificando i danni causati dalla riacutizzazione della malattia. Nel frattempo, il sostegno sociale ricevuto durante questo periodo gioca un ruolo vitale nella transizione alla maternità.”, hanno evidenziato i ricercatori.

Lo studio

Lo studio, a questo punto, ha deciso di approfondire gli aspetti fenomenologici tramite approccio qualitativo, concentrandosi sulla “voce dei pazienti” e riflettendo sulle loro esperienze. Lo scopo è quello di capire i bisogni e le necessità delle donne con sclerosi che diventano mamme e indicare un programma completo composto da linee guida sino ad oggi assenti. Divisa in tre fasi, la ricerca intende capire come rallentare la malattia attraverso un supporto alla gravidanza.

L’obiettivo principale della prima fase dello studio è condurre un’analisi fenomenologica per comprendere il significato del ruolo materno nelle donne con Sm. “Questo ci aiuterà a identificare i bisogni e le sfide che queste donne affrontano in questo periodo, il che contribuirà allo sviluppo di un programma di sostegno nella seconda fase”, annunciano i ricercatori.
Obiettivi della prima fase:
1. Esplora l’esperienza vissuta del ruolo materno nelle donne in gravidanza con Sm e in coloro che hanno un bambino di meno di un anno.
2. Identificare i bisogni e le aspettative delle madri riguardo a un programma di sostegno.
L’obiettivo generale della seconda fase è creare un programma di supporto basato sui risultati dello studio fenomenologico, sulla revisione della letteratura e sulle interviste con informatori chiave.
Obiettivi della seconda fase:
1. Determinare le esigenze e le sfide per la progettazione di un programma di supporto basato sui risultati dello studio, sulla revisione della letteratura e sulle interviste.
2. Definire i componenti, le caratteristiche e le strategie del programma di supporto utilizzando un modello logico.
Lo scopo generale della terza fase è convalidare il programma di sostegno utilizzando la tecnica del gruppo nominale.
Obiettivi della terza fase:
1. Convalidare il programma di sostegno raccogliendo opinioni di esperti durante la riunione nominale del gruppo.
2. Formulare il programma finale sulla base del feedback degli esperti nella riunione nominale del gruppo.

A causa dell’assenza di studi che esplorino le esperienze delle “madri iraniane con Sm nel loro ruolo materno e della mancanza di un piano completo per loro durante la gravidanza e il postpartum, i ricercatori hanno sviluppato un programma di supporto basato sui bisogni di queste madri – concludono i ricercatori -. L’obiettivo è ridurre le sfide affrontate da queste madri e utilizzare nella pratica dati qualitativi. Speriamo di porre le basi per compiere un passo iniziale per ulteriori ricerche sia all’interno che all’esterno dell’Iran”.

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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Anche gli zii hanno la loro festa

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Immaginate una vita senza zii. Chi sarebbe lì per viziarci, raccontarci storie incredibili e offrirci consigli saggi quando ne abbiamo più bisogno? Chi ci fornirebbe quella combinazione unica di amore incondizionato e divertimento spensierato che solo uno zio o una zia può offrire? Ecco perché, ogni anno, alla quarta domenica di luglio, celebriamo la Giornata Mondiale degli Zii, un’occasione per riconoscere e apprezzare questi straordinari membri della famiglia.

La Giornata Mondiale degli Zii

La Giornata Mondiale degli Zii nasce nel 2009 grazie alla scrittrice canadese Melanie Notkin, autrice del libro “Otherhood”. In questa opera, Notkin ha coniato il termine “PANK”, acronimo di Professional Aunts No Kids, ossia “Zia di professione senza figli”. Un termine che ha rapidamente guadagnato popolarità a livello globale, sottolineando l’importanza e l’unicità del ruolo delle zie nella società moderna.

Il titolo del libro “Otherhood” è un intelligente gioco di parole con “parenthood” (genitorialità), suggerendo che gli zii possono essere considerati come secondi genitori. Il personaggio della saggia zia Savvy, presente nel libro, incarna perfettamente questo concetto, offrendo consigli e supporto ai nipoti senza mai interferire nel rapporto che essi hanno con i loro genitori.

L’impatto delle PANK nella società

La creazione della Giornata Mondiale degli Zii da parte di Melanie Notkin ha portato alla nascita di un movimento che celebra e valorizza il ruolo degli zii nella vita dei nipoti. La sedicesima edizione ufficiale dell’Auntie’s Day si terrà domenica 28 luglio 2024, un appuntamento annuale che riconosce, onora e celebra le zie di sangue e di cuore, le madrine e tutte le donne che amano un bambino non loro.

Un’indagine di qualche anno sulla ‘Generazione PANK’, ha rivelato che il 91% delle Professional Aunts No Kids considera il ruolo di zia “molto importante” mentre l’89% afferma che l’esperienza di essere zia è ancora migliore di quanto si aspettassero. Tuttavia, solo il 28% delle PANK si sente apprezzata dalla società per il ruolo significativo che svolge nella vita dei bambini e nella comunità familiare.

Le zie offrono un supporto fondamentale, aiutando a sviluppare i nipoti attraverso il legame e il gioco. Sono spesso conosciute per i regali e le esperienze uniche che offrono ai bambini, contribuendo anche all’educazione e al benessere economico delle famiglie. Uno studio ha stimato che le PANK spendono collettivamente circa 61 miliardi di dollari all’anno per i bambini che amano, estendendo la loro generosità ben oltre i semplici regali.

Nonostante il loro contributo significativo, le zie rimangono spesso una figura nascosta e poco apprezzata nella società. La Giornata degli Zii è stata creata per mettere in luce questo gruppo di donne amorevoli e generose e per dare loro il riconoscimento che meritano.

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Elon Musk, la figlia transgender è morta? Solo per lui

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La figlia transgender di Elon Musk, Vivian Jenna Wilson, ha denunciato pubblicamente i gravi comportamenti avuti dal padre durante la sua infanzia. Nella sua prima intervista, rilasciata a NBC News, Wilson ha accusato il magnate di essere stato un padre assente e crudele che non ha mai accettato l’orientamento queer di sua figlia.

Elon Musk contro la figlia transgender: cosa ha detto

A far scaturire tutto è stato lo stesso Musk che lunedì scorso, 22 luglio, ha parlato della loro relazione in un’intervista video con lo psicologo e commentatore conservatore Jordan Peterson, trasmessa in diretta su X.
In questa occasione, il Ceo di Tesla ha affermato di non supportare l’identità di genere di Wilson: “Ho perso mio figlio, essenzialmente”, ha detto Musk. Per lui la figlia è “morta, uccisa dal virus della mente woke”.

Musk, padre di dodici figli, ha anche affermato di essere stato “ingannato” quando gli è stata chiesta l’autorizzazione a un trattamento medico transgender per Wilson, all’epoca 16enne.

La risposta di Vivian Jenna Wilson

In seguito a queste gravi dichiarazioni, Wilson ha deciso di rompere il silenzio. Per prima cosa, ha smentito il padre: “Non è stato affatto ingannato. Conosceva tutti gli effetti collaterali” ha ribattuto la giovane ragazza, sottolineando che il consenso dei genitori era necessario per procedere con il trattamento.

Ma sono state soprattutto le affermazioni di totale disconoscimento della figlia ad aver spinto Wilson ad agire: “Penso che lui desse per scontato che non avrei detto niente e che avrei lasciato correre, senza essere contestato. – ha spiegato – Cosa che non farò perché se menti su di me, tipo, sfacciatamente a un pubblico di milioni di persone, non lascio correre.”

L’infanzia difficile di Wilson e il padre assente

Il suo astio, la sua rabbia sono indicative della difficile infanzia avuta da Vivian Jenna Wilson, oggi 20enne. Raccontando le sue esperienze dolorose, Wilson ha svelato il lato oscuro di Musk. Ha raccontato che il padre era raramente presente nella sua vita, lasciando lei e i suoi fratelli sotto la cura della madre o delle tate, nonostante la custodia congiunta: “Era con noi forse il 10% del tempo, e mi sto tenendo larga”, ha spiegato la giovane ragazza.

“Era freddo”, “Si arrabbia molto facilmente. È indifferente e narcisista”. E quando era presente, la rimproverava. Il magnate ha sempre mostrato un forte risentimento nei confronti della figlia, di cui non ha mai accettato il percorso di transizione.

Nell’intervista telefonica all’emittente americana, Wilson ha anche riportato episodi di molestie verbali da parte di Musk, che la rimproverava per il suo comportamento femminile sin dalla tenera età. “Ero in quarta elementare… e lui continuava a urlarmi contro in modo feroce perché avevo la voce troppo alta,” ha raccontato Wilson. “È stato crudele”.

Un rapporto così viziato che, per la ragazza, la pandemia è stata una manna dal cielo. Wilson ha raccontato che il lockdown è stata l’opportunità per sfuggire alla crudeltà di Musk, permettendole di vivere sempre con sua madre. È stata una delle prime cose a cui ha pensato.

I due coming out e il cambio di cognome

Wilson ha rivelato di aver fatto coming out due volte: una volta come gay in seconda media e una seconda volta come transgender a 16 anni. Come per tutte e per tutti coloro che iniziano questo percorso, anche per lei non è stato facile prendere la decision di iniziare il trattamento per la disforia di genere. Un percorso reso ancora più difficile dall’opposizione del padre: Wilson ha ottenuto il necessario consenso di entrambi i genitori, solo dopo mesi di insistenza. è stata difficile il necessario consenso di entrambi i genitori solo dopo mesi di insistenza. “Ci ho provato per mesi, ma lui ha detto che dovevo incontrarlo di persona” ha detto spiegando che “A quel punto, era molto chiaro che entrambi nutrivamo profondo disprezzo l’uno per l’altra”.

Non a caso, porta un cognome diverso da quello del padre. La sua storia ha iniziato ad attirare l’attenzione due anni fa, quando ha chiesto al tribunale della California l’approvazione per cambiare cognome. “Non vivo più con il mio padre biologico e non desidero più essere imparentata con lui in alcun modo, forma o aspetto”, ha affermato nella documentazione depositata in tribunale. Wilson non si aspettava tutto quel clamore mediatico in seguito alla sua decisione.

Oggi non solo riscriverebbe le frasi condivise con il tribunale, ma, alla luce del clamore dato alla notizia, sarebbe ancora più esplicita.

Vivian Jenna Wilson e il percorso di transizione

Il fondatore di SpaceX, notoriamente vicino a Donald Trump, ha persino attribuito la transizione di sua figlia alle proprie posizioni conservatrici. Una teoria che Wilson respinge con forza, spiegando che il trattamento ricevuto le ha permesso di avere la vita che voleva, nonostante i numerosi ostacoli burocratici e personali.

Wilson ha anche criticato la biografia di Musk scritta da Walter Isaacson, definendola inaccurata e ingiusta nei suoi confronti, e ha sottolineato di non essere mai stata contattata direttamente dall’autore prima della pubblicazione.

La figlia di Elon Musk ha concluso l’intervista sottolineando la sua volontà di definire la propria vita e identità senza l’influenza di suo padre: “Vorrei sottolineare una cosa: sono un’adulta. Ho 20 anni. Non sono una bambina,” ha detto. “La mia vita dovrebbe essere definita dalle mie scelte.”

Le controverse posizioni di Musk

Negli ultimi anni, Musk, che a dicembre ha partecipato al Festival di Atreju di Fratelli d’Italia, ha preso una svolta radicale verso la politica conservatrice, conducendo una campagna contro le persone transgender e le politiche progettate per supportarle. Questo mese, ha dichiarato che avrebbe ritirato le sue attività dalla California per protestare contro una nuova legge statale che impedisce alle scuole di richiedere che i bambini transgender facciano coming out con i loro genitori.

Wilson ha dichiarato alla NBC News che per anni aveva pensato di parlare apertamente del comportamento di Musk come genitore e come persona, ma che non poteva più rimanere in silenzio dopo i commenti fatti dal magnate lunedì scorso, in diretta su X.

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Sentenza sui conviventi, cosa cambia per le imprese...

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Cosa significa la sentenza sui conviventi emanata ieri, 25 luglio 2024, dalla Corte costituzionale? Sicuramente una svolta significativa nella tutela dei diritti dei conviventi di fatto.
Con la sentenza n. 148 del 2024 la Corte ha dichiarato l’illegittimità costituzionale di alcune norme che non equiparavano i conviventi di fatto ai familiari, escludendoli così dai benefici riconosciuti a questi ultimi nell’ambito dell’impresa familiare.

La sentenza n. 148 del 2024 ha dichiarato l’illegittimità costituzionale dell’art. 230-bis, terzo comma, del Codice civile, nella parte in cui non includeva i conviventi di fatto tra i familiari che collaborano nell’impresa familiare. Di conseguenza, è stata dichiarata illegittima anche la disposizione dell’art. 230-ter del Codice civile, introdotta dalla legge n. 76 del 2016 (legge Cirinnà), che prevedeva una tutela significativamente ridotta per i conviventi di fatto.

Si è stabilito che il convivente di fatto è un familiare ed è impresa familiare quella con cui collabora.

Come si è arrivati alla sentenza sui conviventi di fatto

La questione è stata portata all’attenzione della Consulta dalla Corte di cassazione alla quale aveva fatto ricorso la convivente di un uomo deceduto. La donna aveva agito in giudizio nei confronti dei figli e coeredi, chiedendo al Tribunale di primo grado di inquadrare l’azienda agricola in cui lavorava come impresa familiare. Da convivente, la donna rivendicava il diritto ad ottenere la liquidazione della sua quota come partecipante all’impresa, per il periodo in cui aveva lavorato nell’azienda di famiglia. Esattamente come accade per i familiari, insomma.

Attenendosi all’art. 230-bis, terzo comma, del Codice civile, il Tribunale di primo grado aveva rigettato l’istanza della donna. Sulla stessa linea si era mossa la Corte d’appello. D’altronde la norma teneva ben distinte le figura del convivente di fatto da quella del familiare; una decisione diversa non sarebbe rientrata neanche nei ranghi di una interpretazione estensiva della norma.

Definizione di conviventi di fatto

Secondo la legge Cirinnà (art. 1, comma 36), i conviventi di fatto sono “due persone maggiorenni unite stabilmente da legami affettivi di coppia e di reciproca assistenza morale e materiale”. Questa definizione è stata cruciale nel riconoscimento dei loro diritti nell’ambito dell’impresa familiare, ponendo fine a una disparità di trattamento che non era più giustificabile alla luce delle evoluzioni sociali e giuridiche.

Da qui il ricorso della donna alla Suprema corte, con specifico riferimento alla “mancata considerazione delle mutate sensibilità sociali in materia di convivenza more uxorio, oltre che delle aperture della giurisprudenza sia di legittimità e sia costituzionale”.

Nella società moderna, si può trattare diversamente un convivente che magari ha condiviso anni di vita insieme, solo perché i due non sono sposati?

Di fronte a questa richiesta, le Sezioni unite civili della Corte di cassazione hanno passato la questione alla Consulta, sollevando questioni di legittimità costituzionale della disciplina dell’impresa familiare. La Suprema Corte ha chiesto ai colleghi della Consulta se escludere il convivente di fatto dal novero dei familiari violasse o meno gli articoli 2, 3, 4, 35 e 36 della Costituzione.

La risposta della Corte costituzionale

La Corte costituzionale ha ritenuto fondata la questione, sottolineando come la società italiana sia profondamente cambiata e come la normativa debba evolversi di conseguenza. In questo senso, ricordano i giudici, si sono già adeguate la normativa nazionale e la giurisprudenza costituzionale anche a livello europeo.

La necessità di offrire una protezione speciale al lavoro nell’impresa familiare è stata già parzialmente realizzata con l’articolo 230-bis del Codice civile. Questa disposizione, introdotta con la riforma del diritto di famiglia del 1975, ha un’ampia applicazione, coprendo non solo il coniuge e i parenti stretti dell’imprenditore, ma anche tutti i parenti fino al terzo grado e gli affini fino al secondo grado. Nel 2016, con la legge Cirinnà, a questo elenco sono stati aggiunti anche i soggetti legati da unioni civili.

La Corte costituzionale ha ora stabilito che la cosiddetta “affectio maritalis”, ovvero l’affetto che caratterizza una relazione stabile, attenua l’assoggettamento al potere direttivo dell’imprenditore, tipico del lavoro subordinato, e va riferita anche al convivente di fatto.

Questo riconoscimento implica che, nonostante le differenze formali rispetto alla famiglia fondata sul matrimonio, i diritti fondamentali come il diritto al lavoro e alla giusta retribuzione devono essere garantiti anche ai conviventi di fatto, senza discriminazioni.

Una sentenza storica che mira a prevenire situazioni di lavoro gratuito o sottopagato, garantendo una tutela equa a chi contribuisce all’impresa con il proprio lavoro.

Quante imprese familiari ci sono in Italia?

La sentenza acquisisce particolare rilievo perché l’Italia è un Paese fortemente ancorato alle imprese familiari.

Secondo i dati Istat, nel 2022 le imprese italiane controllate da una persona fisica o una famiglia erano più di 820mila, ovvero l’80,9% del totale delle imprese con almeno 3 addetti. Una percentuale molto elevata e in crescita rispetto al 2018, quando le imprese familiari costituivano il 75,2% di quelle con almeno tre dipendenti.

Le imprese familiari sono particolarmente diffuse tra le microimprese (83,3% dei casi) e meno frequente tra le piccole (74,5%), le medie (58,8%) e tra le grandi aziende (41,6%).
A livello settoriale, le imprese familiari sono più diffuse tra le imprese manifatturiere (81,2%), nel comparto delle costruzioni (82,4%), con una forte presenza anche nel comparto dei servizi, raggiungendo l’84,4% nel commercio e l’87,3% nel comparto dell’alloggio e ristorazione.

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