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Salute e Benessere

Malattie rare, Filippini (Sanofi): “Con diario diamo...

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Malattie rare, Filippini (Sanofi): “Con diario diamo voce a pazienti anemia emolitica autoimmune”

‘Progetto in linea con nostra missione, sviluppare farmaci in aree dove c'è un bisogno insoddisfatto’

Malattie rare, Filippini (Sanofi):

“Il Diario ‘Una vita senza inverno’, che raccoglie le testimonianze vere e autentiche di pazienti con anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad), patologia ultra-rara. È un progetto perfettamente in linea con la nostra missione, che è quella di sviluppare farmaci in aree dove c'è veramente un bisogno insoddisfatto, quindi farmaci first in class, best in class. Abbiamo la visione chiarissima, da parte dell’azienda di supportare i pazienti affetti da queste patologie rare. Vogliamo infatti aumentare del 50% gli studi di fase 3 e dare voce ai pazienti e alle associazioni di pazienti”. Così Fulvia Filippini, Country Public Affairs Head, Sanofi Italia, intervenendo oggi, a Roma, all’evento di presentazione del Diario che racconta il vissuto di pazienti e caregiver e nato da una iniziativa della farmaceutica in collaborazione FB&Associati con il contributo di Cittadinanzattiva e di Uniamo, la federazione italiana malattie rare.

Con questa iniziativa “speriamo di portare all’attenzione delle Istituzioni, che hanno già dimostrato vicinanza a queste testimonianze - aggiunge Filippini - temi” concreti “legati all’esenzione, all’invalidità, alla difficoltà di accesso ai centri dedicati, che sono pochi. Da parte di Sanofi c’è un impegno molto forte su queste patologie” che però “non può essere portato avanti solo da noi, ma in collaborazione con le associazioni dei pazienti, i clinici e i caregiver”. Proprio per questo l’azienda “lavora costantemente anche su protocolli di intesa con oltre 20 associazioni pazienti per collaborare congiuntamente verso un obiettivo comune” conclude.

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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Irccs Mario Negri, premio nefrologi europei ad Ariela...

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Irccs Mario Negri, premio nefrologi europei ad Ariela Benigni

Premio europeo alla ricerca italiana nel campo della nefrologia. L'Associazione renale europea (Era) conferirà l'Era Award ad Ariela Benigni, segretario scientifico dell'Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri e coordinatore delle ricerche per le sedi di Bergamo e Ranica, "per l'eccezionale contributo alla ricerca di base in nefrologia". La consegna domani, giovedì 23 maggio, durante il 61° Congresso Era a Stoccolma.

"Se considero la mia attività - dichiara Benigni - più che di ricerca di base parlerei di ricerca pre-clinica che ha avuto e ha tuttora un ruolo chiave nel campo delle malattie renali e non solo. Attraverso modelli sperimentali, abbiamo nel tempo imparato a conoscere quali sono le cause e quali i meccanismi molecolari responsabili dell'insorgenza e della progressione di molte malattie renali. Attualmente abbiamo sviluppato in laboratorio modelli che permettono di avere mini-organi in provetta utilizzando cellule di pazienti. Questi strumenti ci permettono di trovare nuovi farmaci e in qualche caso farmaci 'su misura' per ciascun soggetto. E' un'attività affascinante, in continua evoluzione, e si arriverà presto alla cura personalizzata. Sono molto onorata di ricevere questo premio che dedico a tutte le donne con cui lavoro e alle donne impegnate nel campo della nefrologia".

L'interesse di Benigni nel campo della ricerca, ricordano dal Mario Negri, riguarda la comprensione delle cause che sviluppano le malattie renali e dei meccanismi di progressione del danno che porta alla perdita della funzione del rene. La scienziata ha guidato con successo gli studi sulla terapia genica per prevenire il rigetto dell'organo trapiantato senza l'utilizzo di farmaci. Più di recente, con un focus sulle cellule staminali, coordina un gruppo di ricerca con l'obiettivo di individuare nuove strategie terapeutiche per la cura di rare patologie renali. Con oltre 25mila membri, l'Era è una delle maggiori associazioni nefrologiche a livello mondiale e la più importante e prestigiosa associazione medica europea in ambito nefrologico. Sostiene la ricerca di base e clinica nei campi della nefrologia clinica, della dialisi, del trapianto renale e delle materie correlate, con l'obiettivo di ridurre la gravità della malattia renale cronica che spesso porta all'insufficienza renale. L'associazione pubblica due riviste ufficiali di nefrologia leader in Europa, 'Nephrology Dialysis Transplantation' e 'Clinical Kidney Journal' (open access).

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App per contattare il medico, da Consulcesi guida per...

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Strumento spiega come i dati dei pazienti devono essere trattati quando il dialogo medico-paziente avviene attraverso gli strumenti digitali

App per contattare il medico, da Consulcesi guida per gestire dati personali

App di messaggistica, e-mail, sms e altre piattaforme sanitarie, che permettono ai pazienti di connettersi facilmente con medici specialisti, hanno visto una crescita esponenziale, soprattutto dopo la pandemia. Ma come gestire i dati personali? Per affrontare questa sfida, Consulcesi Club ha pubblicato una nuova guida dedicata alla gestione dei dati personali nelle app e nelle piattaforme sanitarie, offrendo spiegazioni e supporto alle nuove linee guida pubblicate dal Garante per la Privacy.

“Questa guida è un fondamentale punto di riferimento per i professionisti del settore sanitario e per le aziende sviluppatrici e arriva in un momento in cui l’uso di tali tecnologie è in costante crescita”, commenta Simona Gori, responsabile Consulcesi Club.

Un’indagine dell’Osservatorio Sanità Digitale del Politecnico di Milano, alla quale ha partecipato anche Consulcesi Homnya - riporta una nota - ha rilevato che le app di messaggistica generiche sono le più utilizzate per comunicare con il proprio medico (59%), seguite da e-mail (57%) sms (36%) e piattaforme dedicate (20%). Il Garante per la Privacy ha recentemente pubblicato un compendio dettagliato su come devono essere trattati i dati personali attraverso piattaforme che mettono in contatto medici e pazienti tramite web e app. La guida di Consulcesi Club spiega in maniera chiara e dettagliata come i dati dei pazienti devono essere trattati quando il contatto tra medico e paziente avviene attraverso questi strumenti digitali.

La guida Consulcesi Club - si legge - in sei step definisce: 1. cosa si intende per 'dati sanitari' secondo il Regolamento generale sulla protezione dei dati (Gdpr) e quali categorie di dati rientrano in questa definizione. Viene spiegata l'importanza della distinzione tra dati anonimi e dati personali sensibili; 2. in merito a finalità e basi giuridiche del trattamento, sono illustrate le condizioni legali necessarie per il trattamento dei dati personali, inclusi il consenso informato dei pazienti, l'adempimento di obblighi legali e la protezione degli interessi vitali degli individui.

E ancora: 3. la guida evidenzia le misure tecniche e organizzative che le piattaforme devono adottare per prevenire accessi non autorizzati ai dati personali dei pazienti (viene sottolineata l'importanza della crittografia, dell'anonimizzazione e della limitazione dell'accesso ai dati); 4. viene spiegato l'obbligo per i gestori delle piattaforme di effettuare una valutazione d'impatto sulla protezione dei dati (Dpia) prima di lanciare nuove app o funzionalità che trattano dati personali, per identificare e mitigare i rischi per la privacy; 5. la guida distingue chiaramente tra i ruoli di titolare e responsabile del trattamento dei dati, delineando le responsabilità di ciascuno e fornendo esempi pratici di contratti e accordi necessari per la conformità legale. 6. fornisce linee guida su come informare correttamente gli utenti riguardo alla raccolta, all'uso e alla protezione dei loro dati personali, inclusa la redazione di informative privacy chiare e comprensibili.

Consulcesi Club si impegna a supportare i professionisti sanitari e le aziende nel rispetto delle normative europee sulla privacy, garantendo la sicurezza e la riservatezza dei dati personali. La guida - conclude la nota - rappresenta un passo significativo per assicurare che l'innovazione tecnologica nel campo sanitario avvenga nel rispetto dei diritti dei pazienti e delle leggi vigenti. La guida è disponibile gratuitamente sul sito Consulcesi Club, dopo registrazione. Per ulteriori informazioni e consulenze personalizzate, gli interessati possono contattare Consulcesi Club tramite il sito web o il servizio clienti.

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Vaccini: da nord a sud, sempre più ‘open day’

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Nei grandi come nei piccoli centri, si moltiplicano i momenti di sensibilizzazione e informazione ad accesso libero o agevolato, promossi da ospedali, servizi di igiene, clinici e istituzioni locali

(Fotogramma)

I vaccini sono uno strumento fondamentale per salvare vite, combattere il fenomeno dell'antimicrobico-resistenza e prevenire alcuni tumori. Lo ha recentemente ricordato Farmindustria in occasione della Settimana mondiale delle vaccinazioni (World Immunization Week) e della Settimana europea delle vaccinazioni (European Immunization Week), celebrate a fine aprile con l’obiettivo di mettere in luce l’importanza dei vaccini per proteggere la salute delle persone di tutte le età. L’edizione 2024 della Settimana mondiale delle vaccinazioni, in particolare, ha celebrato i 50 anni dell’Expanded Programme on Immunization (Epi), riconoscendo gli sforzi collettivi per salvare molte vite da malattie prevenibili con vaccino e invitando i Paesi ad aumentare gli investimenti nei programmi di vaccinazione nazionali per proteggere le prossime generazioni.

Ma la sfida è anche quella di offrire protezione lungo tutto l’arco della vita, stante il progressivo invecchiamento della popolazione e la necessità di mantenerla attiva e in salute. Diverse le vaccinazioni che possono proteggere gli adulti oltre i 65 anni di età e le persone fragili perché affette da altre patologie: dall'anti-Herpes zoster all' anti-papilloma virus (Hpv); dall'antitetanico a quello contro lo pneumococco e i vari ceppi di meningococco (A, B, C, W, Y), senza dimenticare i vaccini contro l'influenza e il Covid-19.

Tuttavia, negli ultimi anni, a causa della pandemia di Covid-19, i progressi compiuti grazie alle vaccinazioni sono rallentati. Una modalità efficace per facilitare l’accesso dei cittadini ai servizi vaccinali sono gli open day: momenti di sensibilizzazione e informazione ad accesso libero o agevolato, promossi da ospedali, servizi di igiene, clinici e istituzioni locali, che consentono di effettuare diversi tipi di vaccinazione.

“Per cercare di raggiungere la maggior parte della popolazione possibile, già lo scorso anno, in autunno, abbiamo fatto un open day che abbiamo poi ripetuto anche quest’anno. Si è trattato di open day riservati alla fascia di popolazione che ha diritto alla vaccinazione gratuita per età per coorte. A questi abbiamo aggiunto anche altre attività portando avanti un progetto di vaccinazione nei pazienti cronici seguiti presso gli ambulatori di Niguarda che potevano avere un accesso “privilegiato” in determinate giornate e orari”, spiega Maurizio Orso, Direttore Dipartimento funzionale di prevenzione e Direttore della Struttura Complessa Vaccinazione e Sorveglianza Malattie Infettive Ospedale Niguarda.

E in Lombardia - da inizio anno - sono scesi in campo anche i medici di famiglia che possono somministrare il vaccino anti Herpes zoster nel proprio ambulatorio. “L’apertura ai medici di medicina generale - osserva Orso - è una cosa assolutamente positiva poiché loro hanno accesso agli elenchi dei loro pazienti anche sulla base delle patologie da cui sono affetti e quindi possono anche più facilmente identificare la popolazione che si può avvantaggiare da questa vaccinazione. E comunque una collaborazione sempre più attiva con i medici di base per identificare i pazienti e poterli poi mandare in una struttura che può farsi carico della vaccinazione è sicuramente un aspetto molto positivo”, aggiunge.

“Quella della medicina ospedaliera e generale è un’unica macchina e quindi se tutto funziona in collaborazione, sicuramente funziona meglio, piuttosto che in maniera indipendente”, sottolinea Riccardo Capucci, medico di medicina generale di Milano, che aggiunge: “Laddove la collaborazione fra territorio e ospedale funziona bene, i pazienti sono meglio seguiti”.

Spesso gli open day sono anche delle occasioni in cui è prevista contemporaneamente l'offerta di più vaccinazioni: un’opportunità che può invogliare le persone ad approfittare di queste occasioni. È quello che è successo, ad esempio, a Viterbo in occasione della settimana di prevenzione contro l’Herpes zoster, quando si è effettuata un’apertura straordinaria del Centro vaccinale della Asl, in collaborazione con l’Associazione italiana donne medico di Viterbo. “È stata una giornata molto soddisfacente”, racconta Chiara Errera, segretaria della sezione di Viterbo dell’Associazione Italiana Donne Medico (Aidm), che aggiunge: “Abbiamo avuto una buona adesione e abbiamo effettuato 55 vaccinazioni fra anti-Herpes zoster, anti-papilloma virus (Hpv) e antitetanico e anche contro lo pneumococco e il covid. Se pensate che l'anno scorso, in totale, contro lo zoster sono state effettuate una cinquantina di vaccinazioni nel corso dell’anno; abbiamo ottenuto lo stesso risultato in un solo giorno”. Ed Errera sottolinea l’importanza della collaborazione dei medici di medicina generale con i servizi di igiene del territorio: “È sul territorio che si riesce a fare prevenzione, si riesce a fare sensibilizzazione e a mettere in atto quelle soluzioni, come gli open day, che consentono di raggiungere più facilmente il paziente”, osserva.

Se poi la collaborazione investe anche le amministrazioni locali, il successo di queste iniziative è assicurato: anche nei centri più piccoli. A Striano, comune di quasi 9.000 abitanti della città metropolitana di Napoli situato nella Valle del Sarno, recentemente l'amministrazione locale, in collaborazione con l'Asl Napoli 3 Sud e l'Aft2 - Associazione Funzionale Territoriale dei Medici di Medicina Generale di Striano-Poggiomarino-Terzigno, ha promosso un open day per la vaccinazione contro l'Herpes zoster ad accesso libero e rivolto a tutta la popolazione del distretto sanitario. “Lo scopo principale di queste iniziative è informare i cittadini e, al tempo stesso, offrire loro l'opportunità di effettuare delle vaccinazioni”, racconta Luigi Francese, medico di medicina generale di Striano, che aggiunge: "Abbiamo fatto squadra con le istituzioni del territorio e con l'amministrazione comunale, che è sempre stata sensibile ai temi della prevenzione e della salvaguardia della salute pubblica, per raggiungere il maggior numero di persone possibile. Da questo punto di vista, infatti, la formula dell'open day si dimostra efficace ed è esportabile in differenti contesti territoriali e organizzativi".

Talvolta, poi, i primi cittadini sono direttamente coinvolti in quanto essi stessi medici, come nel caso di Francesco Buzzo, medico di medicina generale e primo cittadino di Valle di Maddaloni, in provincia di Caserta, che ha recentemente promosso la giornata di salute e prevenzione “Spegniamo il fuoco di Sant’Antonio”. “Per la buona riuscita di queste iniziative è essenziale la collaborazione fra istituzioni, medici e associazioni – ricorda Buzzo –. Io, come amministratore, non sono nuovo a queste iniziative. Facciamo spesso giornate di prevenzione ma questa ha visto il coinvolgimento dell’Associazione Funzionale Territoriale dei Medici di Medicina Generale del distretto 13 di Maddaloni e quindi si è registrata l'adesione di numerosi medici di medicina generale”. E il valore aggiunto di questi appuntamenti è proprio legato al binomio informazione e coinvolgimento del medico di medicina generale, riferimento per il paziente: “Se c'è informazione, la gente risponde e l'opera del medico di medicina generale è fondamentale in tutto ciò”, conclude.

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