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Anemia emolitica autoimmune, un diario con storie pazienti...
Anemia emolitica autoimmune, un diario con storie pazienti e caregiver
Raccolte in ‘Una vita senza inverno’, iniziativa promossa da Sanofi con Cittadinanzattiva e Uniamo
In Europa, negli Stati Uniti e in Giappone colpisce 12.000 persone, un nuovo caso su un milione viene diagnosticato ogni anno. È l’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad), malattia ultra-rara del sangue, cronica e acquisita e caratterizzata da una disfunzione di una parte del sistema immunitario, che, tramite l’attivazione della via del complemento, distrugge erroneamente i globuli rossi, i quali di conseguenza non sono più in grado di trasportare l’ossigeno in tutto il corpo. I sintomi più frequenti sono: anemia, fatica estrema, dolore toracico, difficoltà respiratorie, debolezza, battito irregolare, colorito bluastro e sensazione di formicolio a mani e piedi. L’età media dei pazienti è 76 anni, mentre quella dell’esordio dei sintomi è 67 anni. Questa patologia può avere un impatto significativo sulla qualità di vita del paziente. A causa della fatica estrema le persone devono drasticamente cambiare la propria routine quotidiana. Inoltre, il percorso a partire dai sintomi alla diagnosi può durare anni e attualmente non esistono dei trattamenti specifici approvati per la Cad, ma solo quelli che si concentrano sul sollievo sintomatico.
In quanto ultra-rara della Cad si sa molto poco. E proprio per accrescere la conoscenza delle Istituzioni rispetto a questa patologia, sensibilizzarle rispetto il vissuto di chi ne soffre e approfondire le istanze e le esigenze da colmare dal punto di vista clinico e di presa in carico oggi a Roma è stato presentato il Diario “Una vita senza inverno” con storie di pazienti e caregiver nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare. Il Diario racconta il desiderio dei pazienti con anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi di vivere una vita migliore senza ostacoli, isolamento e invalidità. Non solo: oltre alle testimonianze di chi è costretto a convivere con la Cad (sintomi comuni a livello fisico che psicologico, assenza di trattamenti specifici) nel volume c’è anche il punto di vista degli ematologi che sottolineano le criticità del percorso di cura, a partire dalla diagnosi tardiva fino alla complessità della presa in carico del paziente.
Ancora oggi sono diversi i bisogni insoddisfatti dei malati rari con Cad – è emerso dall’incontro - che vengono evidenziati nel Diario e per cui è necessario mettere in atto delle soluzioni, tra cui: un impegno dalle Istituzioni per sostenere pazienti rari e caregiver; aumentare la consapevolezza della patologia tra la popolazione generale e gli operatori sanitari; consentire una diagnosi tempestiva all'insorgenza dei sintomi e favorire assistenza clinica centrata sul paziente; implementare un adeguato sostegno psicologico per le persone con malattia rara; incoraggiare i pazienti e i loro caregiver a condividere le loro esperienze attraverso reti di advocacy anche per aiutare a sfatare le false credenze legate alla Cad; sostenere la ricerca per trovare soluzioni innovative e risolutive per questa patologia ultra rara.
“Cittadinanzattiva si adopera per elevare la qualità di vita dei pazienti, proponendo un'assistenza sanitaria inclusiva e facilmente accessibile, attraverso la rete del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari – afferma Anna Lisa Mandorino, segretaria generale Cittadinanzattiva - È fondamentale comprendere che ogni individuo, indipendentemente dalla rarità o dalla gravità della sua condizione di salute e dal luogo dove vive, ha diritto a una qualità di vita dignitosa e ad un accesso equo alle cure e alle risorse necessarie per gestire la propria patologia ed avere risposte adeguate ai bisogni di salute compresi i pazienti e i familiari affetti da malattie rare" come la Cad.
"Non possiamo permettere che la rarità di una malattia diventi un motivo per trascurare i diritti e le esigenze delle persone - aggiunge Mandorino - Dietro a malattia c’è una persona, al fianco di una persona che soffre c’è una famiglia. Questo diario è un importante passo avanti nel promuovere una maggiore consapevolezza e comprensione della Cad e delle sfide che comporta per coloro che ne sono affetti senza trascurare l’impatto che ha sui familiari, sul lavoro sulle relazioni personali. Spero che questo diario possa essere non solo una fonte di informazioni preziose sulla Cad, ma anche un catalizzatore per un cambiamento positivo nel modo in cui la società affronta le malattie rare e tutela i diritti dei pazienti”.
Le malattie rare sono "più di 8.000, diversissime una dall’altra, hanno risvolti sulla salute delle persone dai più drammatici a quelli più lievi. Ma tutte sono accomunate dagli stessi bisogni - sottolinea Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione italiana malattie rare - ovvero, una diagnosi quanto più possibile precoce, la possibilità di essere ‘presi in carico’ con un filo rosso conduttore da specialisti a conoscenza e se possibile esperti della patologia, la visione olistica delle loro necessità che comprenda anche gli aspetti sociali e di vita quotidiana, l’equità nell’accesso ai trattamenti. Per tutte, la ricerca non è mai abbastanza e i trattamenti non abbastanza risolutivi, salvo che in pochissime e rare eccezioni".
L’ascolto delle storie dei pazienti, delle loro 'vite rare', fa "capire, come un pugno nello stomaco, quali siano davvero i vissuti nella realtà del quotidiano - rimarca Scopinaro - nonostante gli sforzi che in questi anni sono stati fatti per costruire intorno alle persone con malattia rara una rete di supporto e sostegno. In questi percorsi accidentati, sfinenti e snervanti uno dei pochi aiuti arriva dall’Associazione dei pazienti costruita sulla patologia”.
Per costituire un'associazione “le persone lanciano il cuore oltre l’ostacolo, con altruismo, fondendosi e lasciando un po’ della loro individualità per poter creare un’entità nuova, che possa essere di supporto agli altri che via via impatteranno sullo stesso percorso. Ci si mette insieme per costituire quel primo gradino che aiuterà i prossimi a sentirsi meno soli - conclude - a perdere meno tempo nella ricerca di soluzioni, per diffondere conoscenza e sensibilizzare su quella specifica patologia. Mi auguro che questo diario, dedicato a una patologia misconosciuta e molto rara, la Cad, possa essere fonte di informazione per gli specialisti, di sensibilizzazione per tutti e di stimolo per le istituzioni per cercare, anche per queste persone, i migliori percorsi per rendere la loro vita meno difficile. Uniamo tutela dal 1999 le persone con malattia rara e le loro famiglie”.
Cronaca
Ricetta elettronica Lombardia, ‘corsa’ alla...
Bertolaso: "No scadenze su scelta ricetta elettronica, non serve affrettarsi"
Corsa al sito web del fascicolo sanitario elettronico in Lombardia per confermare la possibilità di ricevere via sms o email la ricetta elettronica. Nonostante le rassicurazioni della Regione sul fatto che non ci sarebbe stata interruzione del servizio dall'1 maggio, molti cittadini che ancora non lo avevano fatto si sono affrettati a eseguire la procedura per la scelta della modalità di invio digitale del numero delle ricette (Nre), senza bisogno del promemoria cartaceo, generando presumibilmente un picco di traffico sul portale, uno dei canali disponibili per la conferma del servizio. Risultato: rallentamenti nelle operazioni sul sito web, secondo le segnalazioni di molti lombardi, pur essendo comunque possibile portare a termine le procedure.
Che cosa succede
In realtà, spiegano gli addetti ai lavori, il nodo della deadline non c'è, nel senso che non si tratta di un termine perentorio. Quella riportata è una scadenza indicativa che era stata inserita nella schermata informativa per dare un'idea alle persone di un margine temporale entro cui completare l'operazione, confermano dalla Regione.
La possibilità di ricevere il codice della ricetta elettronica sul cellulare o via email è stata introdotta ai tempi dell'emergenza Covid, ma con gli ultimi provvedimenti è stata resa definitiva. L'operazione richiesta in Lombardia, nell'ambito del rinnovo del servizio di notifiche del fascicolo sanitario, si rende necessaria per raccogliere una sorta di consenso (trattandosi di dati personali) alle modalità del servizio che si desidera attivare e sancire dunque questo passaggio a un sistema strutturale. E' un passaggio quest'ultimo che invece interessa ovviamente tutto il territorio nazionale. La ricetta elettronica era stata infatti prima prorogata fino a fine 2024, per poi essere trasformata in definitiva.
Bertolaso: "No scadenze su scelta ricetta elettronica, non serve affrettarsi"
L'assessore al Welfare della Regione Lombardia, Guido Bertolaso, parlando al 'Tgr' Lombardia ha puntualizzato: "Avevamo indicato questa data di fine aprile" entro cui esprimere la conferma e la scelta della modalità del servizio, "che non era una data obbligatoria: era semplicemente uno stimolo" a completare la procedura, "perché addirittura già il 50% di chi aveva la possibilità di farlo ha aderito". Ma "non c'è un'interruzione, non c'è una data finale oltre la quale poi si chiude questo procedimento". Quindi "non c'è nessuna esigenza di affrettarsi", ha sottolineato.
Medici famiglia Milano: "Su ricetta elettronica a noi nessuna comunicazione"
Fibrillazioni in Lombardia per confermare l'invio della ricetta elettronica via Sms o e-mail? "Nei nostri studi, in realtà, tutto procede regolarmente. Non abbiamo registrato preoccupazioni da parte degli assistiti nei giorni scorsi, ma nemmeno abbiamo avuto molte informazioni: nessuna comunicazione da parte di Ats per quanto riguarda Milano. Siamo in attesa di riceverla, ovviamente, perché siamo assolutamente disponibili a collaborare e, soprattutto, ad aiutare i nostri pazienti. Stiamo attendendo", ha risposto all'Adnkronos Salute Anna Pozzi, segretaria provinciale dei medici di medicina generale della Fimmg Milano, spiegando, dall'osservatorio degli ambulatori dei dottori di famiglia, la 'corsa' di molti cittadini lombardi a confermare il proprio 'si' a ricevere la ricetta elettronica o via mail o via cellulare.
"Durante il Covid, a causa dell'emergenza - ha continuato Pozzi - la possibilità, come in tutto il Paese, di inviare online le ricette si è dimostrata fondamentale per i pazienti cronici che devono ripetere costantemente le prescrizioni. Recentemente comunicazioni a mezzo stampa hanno avvertito che il cittadino doveva validare il servizio attraverso i canali preposti: online, negli uffici 'Scelta e revoca' di Ats, in farmacia o, abbiamo letto, dai medici di famiglia, ma noi al momento non abbiamo ricevuto, ribadisco, nessuna comunicazione".
L'impressione della rappresentante sindacale "è che gli assistiti, fino ad oggi, non abbiano dato peso alla cosa, perché il servizio funziona - ha precisato - e ha funzionato. Sul piano pratico, probabilmente, in futuro avremo qualche disagio, se non partiranno le ricette e gli assistiti che non l'hanno fatto dovranno affrettarsi a mettersi in regola". Anche perché "la ricetta elettronica ormai è imprescindibile - ha sottolineato - ed evita al paziente cronico molti disagi. Il problema è legato, infatti, fondamentalmente alle cronicità che oggi riguardano una vasta fascia di pazienti. Se devo prescrivere un antibiotico, è ovvio che dovrò visitare il paziente e, in quel caso, non si pone il problema dell'invio online. Ma per il paziente cronico che ha una terapia continuativa è un servizio indispensabile - ha concluso Pozzi - quello di poter avere sul telefono il codice per ritirare il farmaco".
Sport
Parma promosso in Serie A, basta 1-1 a Bari
Emiliani tornano nella massima serie dopo 3 anni
Dopo tre anni di Purgatorio, il Parma torna in Serie A. Con l'1-1 al San Nicola di Bari, i gialloblù si portano a +7 sul Venezia, conquistando la promozione matematica a due giornate dalla fine del campionato di Serie B. Succede tutto nella ripresa. Gli uomini guidati da Fabio Pecchia si portano in vantaggio con Bonny, al 50'. Il Bari si riporta in parità al 68' con Di Cesare. Il risultato non cambia e il Parma può festeggiare in anticipo il ritorno nella massima categoria.
Spettacolo
Concerto primo maggio, Morgan contro la musica “dei...
Il breve discorso del cantante. Poi l'esibizione sfora e viene sfumata
Morgan contro il mercato squalo e la musica "dei rutti" dal palco del Concertone del primo maggio. il set si apre con il brano "Sì, certo l’amore", poi Morgan legge sul palco un elogio alla musica italiana amata in tutto il mondo (“allegro e adagio sono due parole italiane ma si usano in tutto il mondo”) e un appello perché la politica aumenti la sua considerazione della musica. "Oggi è un giorno di festa perché i lavoratori festeggiano ed io voglio ringraziare tutte le persone che stanno lavorando a questo spettacolo. Sono persone che hanno studiato che non hanno nessun tipo di tutela legale in questo paese. Perché gli artisti non sono per niente considerati, non vengono rispettati dalla politica. Dalla politica no ma dal popolo sì perché restare senza musica è fare una vita peggiore", afferma Morgan.
Quindi, aggiunge l'artista: "Questa è la vostra festa, perché voi avete lavorato e volete lo spettacolo. Noi facciamo un applauso e diciamo ai signori politici che noi italiani siamo inventori della musica in tutto il mondo e lasciare gli artisti privi di tutela legale nelle mani del becero mercato squalo non è degno dell'Itala che deve essere".
Al termine del monologo, Morgan intona un brano inedito il cui ritornello denuncia "pubblicano i rutti", che è una critica feroce alla qualità della musica che va per la maggiore nelle classifica di questi anni. Infine intona 'Altrove' e poi duetta con Noemi sul finale del brano. L'esibizione viene sfumata sul finale per lasciare la linea al Tg 3.