Cronaca
Malattie rare, l’odissea di una coppia per diventare...
Malattie rare, l’odissea di una coppia per diventare genitori
Il difficile percorso di Emmanuela e Alessio per non trasmettere alla loro bambina la grave patologia del padre
Dalla Calabria alla Lombardia, passando per il Veneto e la Toscana. Un viaggio di 6 anni, faticoso (e costoso), attraverso 4 Regioni, con l'obiettivo di diventare genitori di un figlio che non dovesse fare i conti con la malattia rara e potenzialmente invalidante del papà. E' la storia di Emmanuela Siciliano e Alessio Pittari, nato con una patologia genetica ereditaria, il rene policistico, per il quale non esiste oggi una terapia risolutiva e che può portare nel tempo alla perdita della funzionalità renale negli adulti, oltre a molte complicazioni per altri organi. Un''eredità' che attualmente può essere risparmiata ai figli solo ricorrendo alla fecondazione assistita con diagnosi pre-impianto - tecnica oggi consentita a genitori fertili con malattie genetiche trasmissibili - che permette di studiare eventuali anomalie degli embrioni prima del trasferimento in utero.
"Mio marito - racconta Emmanuela all'Adnkronos Salute, in vista della Giornata delle malattie rare che sarà il 29 febbraio - ha sempre saputo della sua malattia, di cui era affetta sua nonna che, quando aveva dovuto ricorrere alla dialisi, ha scoperto, insieme alla patologia, di averla trasmessa a tutti i suoi figli eccetto una. Già quando è nato la possibilità che avrebbe potuto avere la malattia era nota. E a 10 anni una ecografia lo ha confermato. Oggi sta bene, ma parliamo di un problema complesso, che costringe a controlli costanti e l'esito della dialisi è sempre una spada di Damocle". Le condizioni di Alessio "le conoscevo. Abbiamo avuto un lungo fidanzamento e addirittura ho fatto la tesi, per la laurea in Farmacia, sui farmaci del rene policistico". Ed è stato proprio l''essere informati' il punto di forza della coppia. "Alessio si è iscritto all'Associazione italiana rene policistico - continua la moglie - e abbiamo iniziato a seguire i loro convegni con loro, gli incontri".
Il lungo percorso per diventare genitori
In uno di questi appuntamenti, nel 2015, l'incontro con il nefrologo Francesco Scolari e la decisione di contattarlo a Brescia partendo da Paola, in Calabria, dove la coppia vive. Da qui l'inizio del percorso per diventare un giorno genitori. "Sapevamo sin dall'inizio quale strada sarebbe stata necessaria per questo progetto - prosegue Emmanuela - ovvero il ricorso alla diagnosi pre-impianto. Abbiamo quindi cominciato il percorso con la genetista" che ha coinvolto anche altri membri della famiglia e che ha necessitato di una consulenza in un'altra città ancora, a Padova. "Il primo passo da fare in questi casi - sottolinea - è avere la certezza di ciò che, a livello genetico, si dovrà analizzare nel feto". Il viaggio della coppia, cominciato nel 2015, fa quindi tappa a Firenze a settembre 2018 in un centro di fecondazione privato. "Ci sono state diverse fasi - dice Emmanuela -. Ci siamo sposati nel 2018 e siamo stati fortunati, Luce è nata nel 2021. E' bastato un solo tentativo di Pma. Non per tutti è così".
I tempi, infatti, possono essere molto più lunghi. "E' un percorso faticoso fisicamente - testimonia Emmanuela - stressante. Ci sono molte visite, monitoraggi, analisi, procedure varie. E' importante trovare persone competenti, in grado di aiutare anche ad orientarsi". Anche sul piano economico si tratta di un'impegno importante. "In Calabria in particolare gli ostacoli non mancano", ricorda. "Nella nostra regione queste procedure devono essere pagate direttamente dai cittadini e solo successivamente vengono rimborsate. Ci abbiamo rinunciato, abbiamo scelto il privato e anche di spostarci in altre regioni. Solo un pick up ovocitario (il prelievo degli ovuli), che facevo a Firenze, costava circa 1.500 euro, a cui aggiungere i monitoraggi (120 euro in media) fatti in Calabria. Non abbiamo mai voluto calcolare il costo complessivo, rifarei tutto senza pensarci un attimo. Ma considerando anche i diversi viaggi, i soggiorni, gli spostamenti, è stato sicuramente elevato".
"Raccontiamo la nostra storia per aiutare chi vive le stesse difficoltà"
Per Emmanuela e Alessio, oggi 35 e 34 anni, "raccontare la nostra storia, che è positiva, è molto importante per noi perché per le persone che hanno malattie rare le problematiche sono proprio queste: il dover 'girare' molto prima di avere delle risposte, dover spesso anche pagare di tasca propria e fare dei percorsi molto più lunghi degli altri". Per questo "è fondamentale informare subito i ragazzi che hanno patologie di questo tipo perché il percorso per avere dei figli, se lo desiderano, è spesso molto lungo. Noi abbiamo avuto Luce praticamente subito rispetto ad altri. Ma, ad esempio, abbiamo provato a fare un'altra volta il percorso, per avere un secondo figlio, e non ci siamo riusciti. E' importante essere informati in tempi giusti anche perché l'età ha il suo peso".
All'inizio, conclude, si è "inconsapevoli di quello che ti aspetta. C'è molta carica, tanta motivazione. Poi non è facile mantenerle perché comunque è dura, è molto dura, e il fallimento diventa drammatico. Per questo ci piacerebbe, con la nostra storia, dare speranze ai ragazzi, ma anche metterli davanti alla realtà, perché non perdano tempo se hanno un sogno da realizzare. Perché non è così scontato riuscire".
Cronaca
Centomila visitatori a La Via dei Librai
"Villa Bonanno? Una scommessa vinta. Il nuovo spazio conquistato dalla Via dei librai apre il bilancio di questa nona edizione che si è conclusa ieri sera con numeri che confermano il successo della formula del mix tra fiera e festival letterario. Oltre centomila presenze lungo via Vittorio Emanuele, dove come ogni anno ci sono state le postazioni di librerie ed editori, e decine di migliaia di contatti sul web, sul sito e sui social dove sono state trasmesse le dirette di alcuni dei principali appuntamenti della manifestazione". Giovanna Analdi, presidente dell'associazione. Cassaro Alto, Giulio Pirrotta, presidente dell' associazione Significa Palermo ETS e direttore della manifestazione, e Nicola Macaione, rappresentante dell’associazione dei librai italiani a Palermo, hanno tracciato un primo bilancio della nona edizione della rassegna, scegliendo come luogo uno degli spazi nuovi, l’atelier Montevergini, aperto ai libri da martedì proprio grazie alla serie di appuntamenti che vi sono stati programmati.
“Villa Bonanno e questo atelier sono stati sicuramente un esperimento positivo – ha esordito Pirrotta – anche se è naturale che occorreranno degli aggiustamenti in base alla esperienza che abbiamo fatto”. Molto soddisfatta della conquista di Villa Bonanno Giovanna Analdi: “E’ stato un sogno che si realizza – ha confessato – questo spazio deve essere dedicato sempre più ai bambini che hanno trovato la loro dimensione naturale in mezzo al verde in un bellissimo giardino storico urbano”. E Nicola Macaione l’ha seguita a ruota: “Villa Bonanno ha funzionato grazie alle attività che si sono svolte e le dobbiamo incrementare, coinvolgendo sempre più le famiglie. Ma voglio sottolineare lo spirito della manifestazione che mette al centro proprio il ruolo del libraio, la sua capacità di creare relazioni con il lettore”.
I nuovi spazi quindi carta vincente: oltre a Villa Bonanno e all’atelier Montevergini anche la facoltà di Scienze Teologiche, aperta alle visite per l'occasione. Presenti Fabrizio Piazza di Modus Vivendi e Rosanna Maranto del festival Illustramente, che hanno portato il loro contributo, mentre Pirrotta ha voluto guardare al futuro e alla decima edizione: “Quest’anno è stata un’edizione di passaggio, terremo conto di tutte le osservazioni per organizzare al meglio la prossima” E Giovanna Analdi ha voluto chiudere con una nota di ottimismo sul futuro del libro: “Penso che alla fine vincere sarà la carta, e che la lettura sul tablet sarà sconfitta”.
Cronaca
“Sono malato, ho un cancro”: chi è Franco Di...
Il giornalista in collegamento con Fabio Fazio
Franco Di Mare, 68 anni, annuncia a Che tempo che fa di essere malato. "Ho un mesotelioma, un tumore molto cattivo", dice il giornalista. Di Mare è un nome e un volto notissimo per i telespettatori italiani. La sua carriera comincia negli anni '80, con una serie di collaborazioni prima dell'assunzione a L'Unità, presso cui diventa inviato e caporedattore. Nel 1991 Di Mare approda in Rai e dal 1995 diventa inviato Speciale per il Tg2. Nel 2002 il passaggio al Tg1.
Nel 2003 diventa conduttore televisivo con Unomattina Estate prima di Uno Mattina week end . Dal 2004 diventa il volto di Uno Mattina. Il curriculum comprende programmi di informazione e attualità nella fascia mattutina e una serie di serate su Rai1. Nel 2019 diventa vicedirettore di Raiuno, con delega ad approfondimenti ed inchieste, e l'anno successivo viene nominato direttore generale dei programmi del giorno della Rai prima di assumere la direzione di Raitre il 15 maggio 2020.
Cronaca
G7, corteo di protesta a Torino: manifestanti bloccano...
Avrebbero dovuto sfilare per le vie del capoluogo piemontese, ma a sorpresa hanno cambiato percorso. Bruciate le gigantografie dei leader dei sette Paesi più industrializzati
È durato una decina di minuti il blocco della tangenziale da parte dei manifestanti che hanno sfilato nel corteo di protesta contro il G7 di domani e martedì a Venaria Reale. Hanno, infatti, cambiato percorso all'improvviso e scavalcato il guardrail, bloccando il traffico con lancio di fumogeni e lo sventolio delle bandiere. Dopo aver ribadito al megafono che "chi blocca il nostro futuro si troverà centinaia di blocchi come questo di persone non disposte a far decidere sulla propria testa", i manifestanti stanno ora tornando sui propri passi verso Venaria. "Siamo stati bravissimi ci siamo ripresi la città ma non ci fermiamo qui continueremo, non abbasseremo la testa", hanno scandito dal megafono mentre continuavano a sfilare.
Arrivati nel viale che conduce alla Reggia di Venaria, i manifestanti dopo aver posizionato davanti al cordone di forze dell’ordine grandi foto dei leader dei sette paesi più industrializzati hanno acceso un falò sul quale hanno bruciato le gigantografie. “Siamo qui non per dialogare ma per protestare per dire no al modello di sviluppo che ci vuole imporre il G7”. Così i manifestanti dal megafono poco aver dato alle fiamme le gigantografie dei leader dei sette paesi più industrializzati. “Continueremo la nostra lotta per i nostri territori, per la libertà del popolo palestinese e di tutti i popoli oppressi, per un futuro degno di questo nome, per garantire una vita che non sia solo sopravvivenza”.
Si è conclusa con gli ultimi interventi dei manifestanti la protesta popolare a Venaria Reale contro il G7 ambiente, clima ed energia in programma domani e martedì alla Reggia. Prima di concludere la manifestazione, gli organizzatori si sono dati appuntamento per domani sera alle 19 a Torino davanti a Palazzo. Nuovo per una nuova iniziativa di mobilitazione mentre Ultima Generazione ha annunciato per domattina a Venaria un’assemblea popolare in piazza.