Cronaca
Malattie rare: al ‘Sobi talk’ le storie dei...
Malattie rare: al ‘Sobi talk’ le storie dei pazienti ‘un percorso di inclusione’
Associazioni e medici in dialogo sulle malattie ematologiche rare
Fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti e sulla necessità delle persone rare partendo dalla condivisione delle loro storie e delineare uno scenario della situazione nel nostro Paese. Sono gli obiettivi dell’incontro ‘Sobi Talk’, organizzato a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie rare del 29 febbraio, dalla multinazionale biofarmaceutica Sobi. L’evento ‘Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione’, che si è svolto ieri nella sede milanese dell’azienda, ha visto la partecipazione dei rappresentanti delle principali associazioni pazienti nell’ambito delle malattie ematologiche rare - Luigi Ambroso, vicepresidente della Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo) e Barbara Lovrencic, presidente dell’Associazione italiana porpora immune trombocitopenica (Aipit Aps) - in dialogo con Chiara Biasoli, responsabile Centro delle Malattie emorragiche congenite della Romagna, Ospedale Bufalini Cesena e con l’intervento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista, fondatrice e direttrice di Osservatorio malattie rare (Omar).
Le malattie rare riconosciute - spiega una nota - sono oltre 6mila, con oltre 300 milioni di persone che ne sono colpite in tutto il mondo e oltre 2 milioni solo in Italia. “In questo scenario - afferma Ciancaleoni Bartoli - è fondamentale trovare un filo conduttore che aiuti a fare luce sull’insieme di esigenze e necessità diversificate di chi ha una o più malattie rare” che hanno “bisogni di assistenza a 360°, non solo medici ma anche sociali e psicologici. Oggi, fortunatamente, molte persone hanno la possibilità di gestire e, di fatto, ‘convivere’ con la malattia lungo il corso di vita. La cronicità è un fattore importante, che crea bisogni di assistenza nuovi ”.
Sulla trombocitopenia immune (o Itp), ad esempio, “è una malattia ematologica poco conosciuta ma che porta con sé sintomi importanti - osserva Lovrencic - L’astenia o fatigue e l’imprevedibilità del decoroso della patologia hanno un forte impatto sulla qualità di vita delle persone, inclusa la sfera sociale. Sensibilizzare le persone su questa patologia è solo un primo passo per individuare insieme percorsi di inclusione concreti” per “il raggiungimento di obiettivi personali, dando il proprio contributo nella società”.
Le persone con patologie rare temono particolarmente di essere emarginate. “Chi cresce con l’emofilia - ricorda Ambroso - sa bene quanto, sin dall’inserimento scolastico, alcune differenze possano pesare: l’esclusione, ad esempio, da alcune attività sportive oppure la necessità di uscire prima da scuola per l’appuntamento con l’ematologo. Noi di FedEmo, negli anni, ci siamo attivati proprio per dare risposta a questo bisogno di inclusione lungo tutto il percorso di vita delle persone con emofilia. Le malattie rare, infatti, nella loro complessità e peculiarità, costituiscono spesso un esempio paradigmatico, un punto di riferimento per il miglioramento della gestione e presa in carico a 360 gradi anche di altre condizioni più comuni”
Le malattie ematologiche rare, come l’emofilia e la Trombocitopenia Immune o l’Emoglobinuria Parossistica Notturna, presentano necessità di assistenza e gestione specifiche. “L’ematologa o l’ematologo che si occupa di patologie rare del sangue - precisa Biasoli - non può che diventare un punto di riferimento per i propri assistiti. Gli specialisti sul territorio sono presenti in numero ridotto, a fronte di patologie la cui gestione clinica è altamente complessa, in primis per via della cronicità”. Fondamentale l’offerta di “un supporto multidisciplinare - continua l’ematologa - che vada oltre gli aspetti più strettamente medici collegati alla diagnosi e alla gestione clinica della malattia, accompagnando le persone e ascoltandole anche quando si tratta dei loro bisogni psicologici e sociali.”
Oltre all’impegno sul piano clinico, Sobi Italia porta avanti diverse progettualità che nascono proprio dall’ascolto degli unmet needs delle persone con malattie rare. “Gli incontri Sobi Talk sono uno spazio di dialogo e riflessione sui temi più attuali e le trasformazioni in corso nel contesto ancora poco noto, ma per noi fondamentale, delle malattie rare - conclude Annalisa Adani, Vice President e General Manager Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro - Momenti che hanno l’obiettivo di aiutarci ad analizzare la situazione presente e fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti delle persone che vivono con queste patologie, dando spazio alle loro storie di vita. La condivisione è fondamentale per individuare insieme possibili nuovi percorsi di inclusione”.
Cronaca
Centomila visitatori a La Via dei Librai
"Villa Bonanno? Una scommessa vinta. Il nuovo spazio conquistato dalla Via dei librai apre il bilancio di questa nona edizione che si è conclusa ieri sera con numeri che confermano il successo della formula del mix tra fiera e festival letterario. Oltre centomila presenze lungo via Vittorio Emanuele, dove come ogni anno ci sono state le postazioni di librerie ed editori, e decine di migliaia di contatti sul web, sul sito e sui social dove sono state trasmesse le dirette di alcuni dei principali appuntamenti della manifestazione". Giovanna Analdi, presidente dell'associazione. Cassaro Alto, Giulio Pirrotta, presidente dell' associazione Significa Palermo ETS e direttore della manifestazione, e Nicola Macaione, rappresentante dell’associazione dei librai italiani a Palermo, hanno tracciato un primo bilancio della nona edizione della rassegna, scegliendo come luogo uno degli spazi nuovi, l’atelier Montevergini, aperto ai libri da martedì proprio grazie alla serie di appuntamenti che vi sono stati programmati.
“Villa Bonanno e questo atelier sono stati sicuramente un esperimento positivo – ha esordito Pirrotta – anche se è naturale che occorreranno degli aggiustamenti in base alla esperienza che abbiamo fatto”. Molto soddisfatta della conquista di Villa Bonanno Giovanna Analdi: “E’ stato un sogno che si realizza – ha confessato – questo spazio deve essere dedicato sempre più ai bambini che hanno trovato la loro dimensione naturale in mezzo al verde in un bellissimo giardino storico urbano”. E Nicola Macaione l’ha seguita a ruota: “Villa Bonanno ha funzionato grazie alle attività che si sono svolte e le dobbiamo incrementare, coinvolgendo sempre più le famiglie. Ma voglio sottolineare lo spirito della manifestazione che mette al centro proprio il ruolo del libraio, la sua capacità di creare relazioni con il lettore”.
I nuovi spazi quindi carta vincente: oltre a Villa Bonanno e all’atelier Montevergini anche la facoltà di Scienze Teologiche, aperta alle visite per l'occasione. Presenti Fabrizio Piazza di Modus Vivendi e Rosanna Maranto del festival Illustramente, che hanno portato il loro contributo, mentre Pirrotta ha voluto guardare al futuro e alla decima edizione: “Quest’anno è stata un’edizione di passaggio, terremo conto di tutte le osservazioni per organizzare al meglio la prossima” E Giovanna Analdi ha voluto chiudere con una nota di ottimismo sul futuro del libro: “Penso che alla fine vincere sarà la carta, e che la lettura sul tablet sarà sconfitta”.
Cronaca
“Sono malato, ho un cancro”: chi è Franco Di...
Il giornalista in collegamento con Fabio Fazio
Franco Di Mare, 68 anni, annuncia a Che tempo che fa di essere malato. "Ho un mesotelioma, un tumore molto cattivo", dice il giornalista. Di Mare è un nome e un volto notissimo per i telespettatori italiani. La sua carriera comincia negli anni '80, con una serie di collaborazioni prima dell'assunzione a L'Unità, presso cui diventa inviato e caporedattore. Nel 1991 Di Mare approda in Rai e dal 1995 diventa inviato Speciale per il Tg2. Nel 2002 il passaggio al Tg1.
Nel 2003 diventa conduttore televisivo con Unomattina Estate prima di Uno Mattina week end . Dal 2004 diventa il volto di Uno Mattina. Il curriculum comprende programmi di informazione e attualità nella fascia mattutina e una serie di serate su Rai1. Nel 2019 diventa vicedirettore di Raiuno, con delega ad approfondimenti ed inchieste, e l'anno successivo viene nominato direttore generale dei programmi del giorno della Rai prima di assumere la direzione di Raitre il 15 maggio 2020.
Cronaca
G7, corteo di protesta a Torino: manifestanti bloccano...
Avrebbero dovuto sfilare per le vie del capoluogo piemontese, ma a sorpresa hanno cambiato percorso. Bruciate le gigantografie dei leader dei sette Paesi più industrializzati
È durato una decina di minuti il blocco della tangenziale da parte dei manifestanti che hanno sfilato nel corteo di protesta contro il G7 di domani e martedì a Venaria Reale. Hanno, infatti, cambiato percorso all'improvviso e scavalcato il guardrail, bloccando il traffico con lancio di fumogeni e lo sventolio delle bandiere. Dopo aver ribadito al megafono che "chi blocca il nostro futuro si troverà centinaia di blocchi come questo di persone non disposte a far decidere sulla propria testa", i manifestanti stanno ora tornando sui propri passi verso Venaria. "Siamo stati bravissimi ci siamo ripresi la città ma non ci fermiamo qui continueremo, non abbasseremo la testa", hanno scandito dal megafono mentre continuavano a sfilare.
Arrivati nel viale che conduce alla Reggia di Venaria, i manifestanti dopo aver posizionato davanti al cordone di forze dell’ordine grandi foto dei leader dei sette paesi più industrializzati hanno acceso un falò sul quale hanno bruciato le gigantografie. “Siamo qui non per dialogare ma per protestare per dire no al modello di sviluppo che ci vuole imporre il G7”. Così i manifestanti dal megafono poco aver dato alle fiamme le gigantografie dei leader dei sette paesi più industrializzati. “Continueremo la nostra lotta per i nostri territori, per la libertà del popolo palestinese e di tutti i popoli oppressi, per un futuro degno di questo nome, per garantire una vita che non sia solo sopravvivenza”.
Si è conclusa con gli ultimi interventi dei manifestanti la protesta popolare a Venaria Reale contro il G7 ambiente, clima ed energia in programma domani e martedì alla Reggia. Prima di concludere la manifestazione, gli organizzatori si sono dati appuntamento per domani sera alle 19 a Torino davanti a Palazzo. Nuovo per una nuova iniziativa di mobilitazione mentre Ultima Generazione ha annunciato per domattina a Venaria un’assemblea popolare in piazza.