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Malattie rare: al ‘Sobi talk’ le storie dei...

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Malattie rare: al ‘Sobi talk’ le storie dei pazienti ‘un percorso di inclusione’

Associazioni e medici in dialogo sulle malattie ematologiche rare

Malattie rare: al 'Sobi talk' le storie dei pazienti ‘un percorso di inclusione’

Fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti e sulla necessità delle persone rare partendo dalla condivisione delle loro storie e delineare uno scenario della situazione nel nostro Paese. Sono gli obiettivi dell’incontro ‘Sobi Talk’, organizzato a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie rare del 29 febbraio, dalla multinazionale biofarmaceutica Sobi. L’evento ‘Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione’, che si è svolto ieri nella sede milanese dell’azienda, ha visto la partecipazione dei rappresentanti delle principali associazioni pazienti nell’ambito delle malattie ematologiche rare - Luigi Ambroso, vicepresidente della Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo) e Barbara Lovrencic, presidente dell’Associazione italiana porpora immune trombocitopenica (Aipit Aps) - in dialogo con Chiara Biasoli, responsabile Centro delle Malattie emorragiche congenite della Romagna, Ospedale Bufalini Cesena e con l’intervento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista, fondatrice e direttrice di Osservatorio malattie rare (Omar).

Le malattie rare riconosciute - spiega una nota - sono oltre 6mila, con oltre 300 milioni di persone che ne sono colpite in tutto il mondo e oltre 2 milioni solo in Italia. “In questo scenario - afferma Ciancaleoni Bartoli - è fondamentale trovare un filo conduttore che aiuti a fare luce sull’insieme di esigenze e necessità diversificate di chi ha una o più malattie rare” che hanno “bisogni di assistenza a 360°, non solo medici ma anche sociali e psicologici. Oggi, fortunatamente, molte persone hanno la possibilità di gestire e, di fatto, ‘convivere’ con la malattia lungo il corso di vita. La cronicità è un fattore importante, che crea bisogni di assistenza nuovi ”.

Sulla trombocitopenia immune (o Itp), ad esempio, “è una malattia ematologica poco conosciuta ma che porta con sé sintomi importanti - osserva Lovrencic - L’astenia o fatigue e l’imprevedibilità del decoroso della patologia hanno un forte impatto sulla qualità di vita delle persone, inclusa la sfera sociale. Sensibilizzare le persone su questa patologia è solo un primo passo per individuare insieme percorsi di inclusione concreti” per “il raggiungimento di obiettivi personali, dando il proprio contributo nella società”.

Le persone con patologie rare temono particolarmente di essere emarginate. “Chi cresce con l’emofilia - ricorda Ambroso - sa bene quanto, sin dall’inserimento scolastico, alcune differenze possano pesare: l’esclusione, ad esempio, da alcune attività sportive oppure la necessità di uscire prima da scuola per l’appuntamento con l’ematologo. Noi di FedEmo, negli anni, ci siamo attivati proprio per dare risposta a questo bisogno di inclusione lungo tutto il percorso di vita delle persone con emofilia. Le malattie rare, infatti, nella loro complessità e peculiarità, costituiscono spesso un esempio paradigmatico, un punto di riferimento per il miglioramento della gestione e presa in carico a 360 gradi anche di altre condizioni più comuni”

Le malattie ematologiche rare, come l’emofilia e la Trombocitopenia Immune o l’Emoglobinuria Parossistica Notturna, presentano necessità di assistenza e gestione specifiche. “L’ematologa o l’ematologo che si occupa di patologie rare del sangue - precisa Biasoli - non può che diventare un punto di riferimento per i propri assistiti. Gli specialisti sul territorio sono presenti in numero ridotto, a fronte di patologie la cui gestione clinica è altamente complessa, in primis per via della cronicità”. Fondamentale l’offerta di “un supporto multidisciplinare - continua l’ematologa - che vada oltre gli aspetti più strettamente medici collegati alla diagnosi e alla gestione clinica della malattia, accompagnando le persone e ascoltandole anche quando si tratta dei loro bisogni psicologici e sociali.”

Oltre all’impegno sul piano clinico, Sobi Italia porta avanti diverse progettualità che nascono proprio dall’ascolto degli unmet needs delle persone con malattie rare. “Gli incontri Sobi Talk sono uno spazio di dialogo e riflessione sui temi più attuali e le trasformazioni in corso nel contesto ancora poco noto, ma per noi fondamentale, delle malattie rare - conclude Annalisa Adani, Vice President e General Manager Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro - Momenti che hanno l’obiettivo di aiutarci ad analizzare la situazione presente e fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti delle persone che vivono con queste patologie, dando spazio alle loro storie di vita. La condivisione è fondamentale per individuare insieme possibili nuovi percorsi di inclusione”.

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Maturità, da Luxuria a Cristina D’Avena e Boldi:...

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"Sono molto precisina - confessa Vladimir - forse perché sono ascendente Vergine". D'Avena: "La mia notte prima degli esami? Non ho dormito"

Vladimir Luxuria

Maturità 2024 ai blocchi di partenza. Ma come se lo ricordano i vip il loro esame di Stato? "Sembrerà strano, ma la mia maturità è stata in ragioneria per programmatori. Sarei potuta essere un Fantozzi, e invece sono diventata Luxuria. Dopo il passaggio dalla maturità, dove mi sono trasferita da Foggia a Roma, mi sono laureata invece in lettere", racconta Vladimir Luxuria all'Adnkronos che ricorda: "Devo dire che non ero particolarmente angosciata, perché io non sono una che si riduce all'ultimo, come fanno tanti". "Sono molto precisina - confessa - forse perché sono ascendente Vergine". Per questo, in vista degli esami, "ho diviso tutti i compiti e le pagine dei libri da studiare. Certo, poi la tensione c'era, però ero abbastanza sicura di me", conclude la conduttrice.

"La mia notte prima degli esami di maturità? Non ho dormito e soprattutto: ho studiato tutto ma non mi ricordavo niente". Così Cristina D'Avena con l'Adnkronos racconta il suo esame. La notte prima, racconta la regina delle sigle dei cartoni animati, "ho parlato con la mia migliore amica fino alle 5 del mattino: ripassavamo tutto, facevamo tutte le nostre congetture. Ci facevamo mille domande, ma alla fine non ricordavamo niente. Ricordo che riuscii a dormire un'ora per poi svegliarmi con una paura folle che è rimasta fino a quando andai a vedere i risultati".

Cristina D'avena ha quindi ricordato quel periodo con un misto di terrore e sollievo: "Per fortuna andò tutto bene, ma credo che nessuno si ricordi l'esame di maturità come bello, easy, sereno e tranquillo. Io quando parlo con qualcuno della maturità, tutti mi dicono ' mamma mia', 'che paura', almeno per me è stato così".

Nonostante le difficoltà e le paure, Cristina ha voluto lasciare un messaggio positivo e di incoraggiamento per tutti gli studenti che stanno affrontando la maturità: "Ragazzi, forza, forza, forza, tanto siete preparatissimi e se non lo siete questa notte cercate di leggere il più possibile e in bocca al lupo a tutti. Andrà tutto bene".

''Io non ho fatto gli esami di maturità perché ho perso il papà a soli 16 anni e dovetti fare da sostegno alla mia famiglia lavorando". Massimo Boldi racconta all'Adnkronos la sua 'maturità mancata' con un velato dispiacere ma con la consapevolezza di aver dovuto fare questa scelta per aiutare sua madre rimasta vedova ''giovanissima''. "Ho dovuto fare la scuola serale lasciando il liceo Cattaneo di Milano per andare a studiare alla scuola d'arte vetrinista 'Duccio da Boninsenga' dove mi sono diplomato a pieni voti", continua.

"Ero il sostegno della famiglia - prosegue l'attore - ricordo che all'epoca andavano di moda i Beatles e così iniziai anche a suonare la batteria in un gruppo che si chiamava New Dada. Mi sarebbe piaciuto fare l'esame di maturità - ammette Boldi - però bisogna dire che al giorno d'oggi non è più come ai tempi miei perché sei aiutato tantissimo dalla tecnologia e dall'intelligenza artificiale''. E manda un grosso in bocca al lupo ai ragazzi che domani sosterranno il tanto temuto esame: ''Stasera ascoltate 'Notte prima degli esami' che è una canzone bellissima ma domani tirate fuori i cogl...ni!''.

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Carceri, Minunzio (Cnel): “Allarme suicidi, centrale...

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Carceri, Minunzio (Cnel):

“Il fenomeno dei suicidi in carcere si sta purtroppo trasformando in una vera e propria emergenza nazionale. Dall’inizio dell’anno ad oggi si conta un suicidio ogni tre giorni: un dato che, rapportato allo stesso periodo del 2023, registra un +60%”. Lo sottolinea il consigliere Cnel e vicepresidente di Asi, Emilio Minunzio, recentemente coinvolto nell’iniziativa interistituzionale Cnel-ministero di Giustizia denominata ‘Recidiva Zero’.

''Completano il preoccupante quadro l’aumento delle aggressioni al personale di Polizia Penitenziaria (881 contro 688) e le manifestazioni di protesta collettive (599 contro 440), sempre rapportati agli stessi periodi dell’anno - aggiunge - Sovraffollamento e carenza di personale, compreso quello preposto al sostegno psicologico dei ristretti, sono solo alcune delle problematiche che il Cnel ha recentemente affrontato andando a presentare un Disegno di Legge ora al vaglio delle Camere''.

“Il Governo ha già mostrato una enorme sensibilità sull’argomento carceri - prosegue il consigliere Minunzio - ma è l’intero sistema che deve dare delle risposte concrete, e in questo sarà sicuramente centrale anche il ruolo del segretariato permanente presso il Cnel previsto dall’accordo Cnel/ministero di Giustizia e dallo stesso dl Recidiva Zero”.

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Caldo in aumento: domani bollino arancione in 11 città,...

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Il bollettino del ministero della Salute

(Foto )

Sull'Italia arriva la prima ondata di calore, con temperature sopra i 40 gradi C, e il bollettino del ministero si colora di arancione e rosso, i livelli massimi di allerta per gli effetti del caldo sulla salute. Domani 19 giugno è prevista allerta arancione (livello 2) in 11 città: Ancona, Bologna, Bolzano, Campobasso, Frosinone, Latina, Palermo, Perugia, Pescara, Rieti e Roma.

Giovedì i capoluoghi con bollino arancione salgono a 15: Ancona, Bari, Bologna, Campobasso, Catania, Firenze, Frosinone, Latina, Napoli, Palermo, Pescara, Reggio Calabria, Rieti, Roma e Viterbo. Bollino rosso (livello 3), il primo della stagione, per Perugia, che giovedì è la città più calda.

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