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Cronaca

Malattie rare: al ‘Sobi talk’ le storie dei...

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Malattie rare: al ‘Sobi talk’ le storie dei pazienti ‘un percorso di inclusione’

Associazioni e medici in dialogo sulle malattie ematologiche rare

Malattie rare: al 'Sobi talk' le storie dei pazienti ‘un percorso di inclusione’

Fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti e sulla necessità delle persone rare partendo dalla condivisione delle loro storie e delineare uno scenario della situazione nel nostro Paese. Sono gli obiettivi dell’incontro ‘Sobi Talk’, organizzato a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie rare del 29 febbraio, dalla multinazionale biofarmaceutica Sobi. L’evento ‘Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione’, che si è svolto ieri nella sede milanese dell’azienda, ha visto la partecipazione dei rappresentanti delle principali associazioni pazienti nell’ambito delle malattie ematologiche rare - Luigi Ambroso, vicepresidente della Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo) e Barbara Lovrencic, presidente dell’Associazione italiana porpora immune trombocitopenica (Aipit Aps) - in dialogo con Chiara Biasoli, responsabile Centro delle Malattie emorragiche congenite della Romagna, Ospedale Bufalini Cesena e con l’intervento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista, fondatrice e direttrice di Osservatorio malattie rare (Omar).

Le malattie rare riconosciute - spiega una nota - sono oltre 6mila, con oltre 300 milioni di persone che ne sono colpite in tutto il mondo e oltre 2 milioni solo in Italia. “In questo scenario - afferma Ciancaleoni Bartoli - è fondamentale trovare un filo conduttore che aiuti a fare luce sull’insieme di esigenze e necessità diversificate di chi ha una o più malattie rare” che hanno “bisogni di assistenza a 360°, non solo medici ma anche sociali e psicologici. Oggi, fortunatamente, molte persone hanno la possibilità di gestire e, di fatto, ‘convivere’ con la malattia lungo il corso di vita. La cronicità è un fattore importante, che crea bisogni di assistenza nuovi ”.

Sulla trombocitopenia immune (o Itp), ad esempio, “è una malattia ematologica poco conosciuta ma che porta con sé sintomi importanti - osserva Lovrencic - L’astenia o fatigue e l’imprevedibilità del decoroso della patologia hanno un forte impatto sulla qualità di vita delle persone, inclusa la sfera sociale. Sensibilizzare le persone su questa patologia è solo un primo passo per individuare insieme percorsi di inclusione concreti” per “il raggiungimento di obiettivi personali, dando il proprio contributo nella società”.

Le persone con patologie rare temono particolarmente di essere emarginate. “Chi cresce con l’emofilia - ricorda Ambroso - sa bene quanto, sin dall’inserimento scolastico, alcune differenze possano pesare: l’esclusione, ad esempio, da alcune attività sportive oppure la necessità di uscire prima da scuola per l’appuntamento con l’ematologo. Noi di FedEmo, negli anni, ci siamo attivati proprio per dare risposta a questo bisogno di inclusione lungo tutto il percorso di vita delle persone con emofilia. Le malattie rare, infatti, nella loro complessità e peculiarità, costituiscono spesso un esempio paradigmatico, un punto di riferimento per il miglioramento della gestione e presa in carico a 360 gradi anche di altre condizioni più comuni”

Le malattie ematologiche rare, come l’emofilia e la Trombocitopenia Immune o l’Emoglobinuria Parossistica Notturna, presentano necessità di assistenza e gestione specifiche. “L’ematologa o l’ematologo che si occupa di patologie rare del sangue - precisa Biasoli - non può che diventare un punto di riferimento per i propri assistiti. Gli specialisti sul territorio sono presenti in numero ridotto, a fronte di patologie la cui gestione clinica è altamente complessa, in primis per via della cronicità”. Fondamentale l’offerta di “un supporto multidisciplinare - continua l’ematologa - che vada oltre gli aspetti più strettamente medici collegati alla diagnosi e alla gestione clinica della malattia, accompagnando le persone e ascoltandole anche quando si tratta dei loro bisogni psicologici e sociali.”

Oltre all’impegno sul piano clinico, Sobi Italia porta avanti diverse progettualità che nascono proprio dall’ascolto degli unmet needs delle persone con malattie rare. “Gli incontri Sobi Talk sono uno spazio di dialogo e riflessione sui temi più attuali e le trasformazioni in corso nel contesto ancora poco noto, ma per noi fondamentale, delle malattie rare - conclude Annalisa Adani, Vice President e General Manager Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro - Momenti che hanno l’obiettivo di aiutarci ad analizzare la situazione presente e fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti delle persone che vivono con queste patologie, dando spazio alle loro storie di vita. La condivisione è fondamentale per individuare insieme possibili nuovi percorsi di inclusione”.

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Cronaca

Omicidio Pierina Paganelli, fermato il vicino di casa Louis...

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L'ex infermiera di 78 anni era stata uccisa con una trentina di coltellate dopo aver parcheggiato la macchina nel box sotterraneo comune a diversi palazzi a Rimini

Omicidio Pierina Paganelli, fermato il vicino di casa Louis Dassilva

Fermato per l'omicidio di Pierina Paganelli il vicino di casa Louis Dassilva. All'alba di oggi, 16 giugno, la polizia - a quanto riferisce 'Il resto del Carlino' - ha fatto un blitz in via del Ciclamino contestando all'uomo l'accusa di omicidio volontario pluriaggravato. Emessa dal gip del Tribunale di Rimini l’ordinanza di custodia cautelare in carcere

L'infermier 78enne era stata uccisa il 3 ottobre scorso con una trentina di coltellate dopo aver parcheggiato la macchina nel box sotterraneo comune a diversi palazzi a Rimini.

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Cronaca

Caldo estremo sull’Italia, oggi bollino rosso in 12...

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Domani i capoluoghi monitorati dal ministero e interessati dal super caldo diventeranno 13

Super caldo e turisti a Roma - Afp

Ancora una giornata rovente sull'Italia, colpita da Nord a Sud dall'ondata di super caldo. Oggi, martedì 16 luglio, l'allerta è massima in 12 città contrassegnate dal bollino rosso (livello 3, il massimo) nel bollettino sulle ondate di calore del ministero della Salute.

Dei 27 capoluoghi monitorati dal ministero, oggi sono ancora da bollino rosso Ancona, Bologna, Campobasso, Firenze, Frosinone, Latina, Perugia, Pescara, Rieti, Roma, Trieste e Viterbo. All'elenco, per la giornata di domani mercoledì 17 luglio, si aggiungerà. Domani sarà anche il giorno più caldo di questa prima metà di settimana.

Il livello 3 di allerta, ricorda il ministero della Salute, indica "condizioni di emergenza (ondata di calore) con possibili effetti negativi sulla salute di persone sane e attive, e non solo sui sottogruppi a rischio come gli anziani, i bambini molto piccoli e le persone affette da malattie croniche". Queste fasce, più fragili, sono invece quelle interessate dal livello di allerta 2, il bollino arancione, che contrassegna Palermo oggi insieme a Torino e Bolzano.

Con il super caldo 25% pazienti in più al pronto soccorso

Aumenta intanto l'afflusso nei pronto soccorso per malori provocati dal caldo. "Rispetto al normale siamo almeno sul 20-25% di pazienti in più". A causa di colpi di calore, disidratazione, collassi cardiocircolatori soprattutto "per pazienti anziani e pluri patologici". A tracciare il quadro, in questi giorni di temperature elevate, Pierino Di Silverio, segretario nazionale del sindacato dei medici ospedalieri Anaao Assomed.

"Ogni anno il caldo provoca un aumento degli accessi in pronto soccorso, non è una novità. Quindi noi, come sempre, oltre a dare i consigli e le linee guida per proteggersi - come bere, evitare di uscire nelle ore calde e tutto quanto il resto - auspichiamo sempre che venga elaborato un piano per le emergenze a livello ministeriale, attraverso il quale si dovrebbe potenziare il personale nei pronto soccorsi, dove la richiesta 'esplode'".

Allo stesso modo "andrebbe rafforzata la medicina territoriale, organizzando punti di primo soccorso, presidi territoriali in grado di dare risposta immediata e fare da filtro per i pronto soccorso. Purtroppo anche sul territorio la carenza di medici è drammatica".

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Cronaca

Etna, il vulcano oggi è attivo: cenere da cratere Voragine

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Si lavora per capire dove si dirigerà la nube

L'Etna

L'Etna attivo oggi, lunedì 15 luglio 2024. L'Osservatorio dell'Ingv di Catania ha segnalato una attività stromboliana dal cratere Voragine dell'Etna. Si registra inoltre una blanda emissione di cenere dal cratere di Nord-Est e dallo stesso cratere Voragine che si disperde velocemente al di sopra dei crateri sommitali. Il modello previsionale della dispersione dell'eventuale nube eruttiva indica una direzione sud-sud-est.

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