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Malattie rare, un problema soprattutto al femminile. In un...

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Malattie rare, un problema soprattutto al femminile. In un libro bianco i dati e le storie

Le donne sono la maggioranza delle persone con una malattia rara, e la quasi totalità di coloro che si prendono cura di un malato. Una predominanza al femminile che però più che fonte di orgoglio è causa di problemi economici, personali e psicologici. L’occasione per parlarne è stato, oggi a Roma al Senato, l’evento conclusivo della campagna ‘Women in Rare – la centralità delle donne nelle malattie’, durante il quale è stato presentato ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, il primo libro bianco italiano, con informazioni, indagini qualitative e testimonianze di pazienti e caregiver.

Un’iniziativa ideata e promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease insieme a Uniamo (Federazione italiana malattie rare) con la partecipazione di Fondazione Onda Ets, EngageMinds Hun e Altems dell’Università Cattolica.

L’obiettivo del progetto, spiega la presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro, “è sollecitare azioni che possano tutelare le donne caregiver nella loro attività di cura quotidiana, che spesso le conduce a lasciare il lavoro, e le pazienti con malattia rara riguardo alla medicina di precisione e alla prevenzione delle altre patologie. È necessario aiutare le prime con una legge specifica che si occupi del caregiving, e le seconde offrendo assistenza e consulenza”.

In Italia – spiega una nota – sono più di 2 milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, più di 1 milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia.

Cosa sono le malattie rare

In Europa le malattie sono considerate rare quando colpiscono 1 persona su 2mila. Il che significa che messe tutte insieme non si tratta di uno sparuto gruppo di malati, tutt’altro: secondo i dati della Commissione Europea, nell’UE sono 36 milioni le persone affette da una di queste patologie. Mentre in Italia, spiega l’Istituto superiore di sanità, si stima che ci siano oltre 1 milione di pazienti.

Il 72% delle patologie rare ha un’origine genetica, mentre le altre sono causate da infezioni, allergie e cause ambientali, oppure si tratta di tumori rari. Il 70% esordisce nella prima infanzia. Ad oggi se ne conoscono tra le 7 e le 8mila.

L’impatto delle malattie rare sulle donne

Per valutare l’impatto delle malattie rare, occorre considerare alcune peculiarità, come spiega Guendalina Graffigna, professoressa ordinaria di Psicologia dei consumi e della salute all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Cremona e direttrice del centro di Ricerca EngageMinds Hub che ha curato l’indagine: “Esiste una prevalenza di genere femminile del 52,4%” che “sono 1 milione e 48mila. Inoltre il carico assistenziale dei pazienti è nel 90% dei casi assorbito da loro. Basti pensare che 1 milione e 400mila pazienti sono in età pediatrica, e 2 su 5 oggi hanno meno di 18 anni: a prendersi cura di loro sono molto spesso le madri, che in numerosi casi vivono la riduzione delle proprie attività lavorative, ludiche e relazionali, in un’identificazione totale con la malattia e con l’incarico assistenziale che ne consegue. Purtroppo, molto spesso, le figure femminili sono ritenute le più adatte a occuparsi di un familiare malato e risentono di pressioni legate al ruolo di cura, che le porta a rinunciare a moltissime delle attività sociali”.

Le donne pagano dunque costi personali e familiari molto elevati, come evidenzia l’indagine e come sottolinea Giuseppe Arbia, direttore di Altems: ”Il 42% delle donne affette da malattia rara dichiara che la propria situazione economica è cambiata a seguito della diagnosi, con un peggioramento in 8 casi su 10”. E con un aggravio anche dal punto di vista psicologico. Le spese addizionali sono dovute a:

• trattamenti medici (77%), incluse le spese legate a viaggi per poter accedere a terapie e controlli (23%)
• gestione della casa e della famiglia (19%)
• Inoltre le donne con malattia rara perdono in media 45,46 giorni di lavoro all’anno, ovvero 3,78 giorni al mese.

La situazione economica peggiora anche quando la diagnosi è relativa ai propri figli, come dichiara il 65% delle caregiver. E anche in questo caso, le spese addizionali sono dovute a:

• trattamenti medici (69%), incluse le spese legate a viaggi per poter accedere a terapie e controlli (22%)
• gestione della casa e della famiglia (28%)
• in media, i giorni di lavoro persi dalle caregiver sono 43,67 all’anno, 3,64 al mese

Un riflettore sulla condizione di pazienti e caregiver

Riferendosi ai risultati dell’indagine, Nicoletta Orthmann, direttrice medico-scientifica di Fondazione Onda Et, afferma: “La maggior parte delle donne intervistate ci ha raccontato che la patologia ha un’influenza negativa anche sulla percezione di sé e della propria femminilità e di sentirsi spesso in imbarazzo a causa delle limitazioni fisiche che comporta. Lo stesso avviene per la fertilità, un tema delicato per molte di loro. Con questa campagna vogliamo accendere i riflettori sulla condizione di queste donne, per chiedere interventi alle Istituzioni che vertano principalmente sull’offerta di supporto psicologico, sulla creazione di linee guida specifiche e percorsi diagnostici e su un’implementazione dei servizi sanitari territoriali con attenzione alla questione di genere”.

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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Asili nido, varato un nuovo piano da 734,9 milioni di euro

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Nuovo passo avanti nel settore degli asili nido italiani. Con la firma del decreto per un nuovo Piano del valore di 734,9 milioni di euro, da parte del ministro dell’Istruzione e del Merito, Giuseppe Valditara, il governo si impegna a potenziare e migliorare l’offerta educativa sin dalla prima infanzia, in linea con gli obiettivi strategici del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR).

Questo nuovo piano non solo mira ad aumentare il numero di posti negli asili nido, ma anche a offrire un supporto concreto alle famiglie, riconoscendo l’importanza cruciale di fornire servizi educativi di qualità fin dai primi anni di vita dei bambini. Le risorse per questo progetto derivano sia da economie del precedente piano, varato solo un anno fa, sia da fondi aggiuntivi recuperati nel bilancio ministeriale.

Il Ministro Valditara ha sottolineato l’importanza strategica di questo investimento, non solo per il sistema scolastico, ma anche per la società nel suo complesso. “Il nostro obiettivo è ampliare un servizio fondamentale per ridurre le disparità dei punti di partenza, venendo incontro nel contempo alle esigenze delle famiglie e in particolare delle donne, a cui offriamo uno strumento in più per la conciliazione tra lavoro e maternità”, dichiara il ministro che ha, inoltre, enfatizzato l’importanza della semplificazione delle normative e delle procedure, nonché del sostegno continuo alle amministrazioni coinvolte. Parallelamente all’allocazione delle risorse, infatti, il governo si impegna a semplificare le norme e le procedure amministrative.

I dettagli del decreto

Il decreto non solo stabilisce l’ammontare delle risorse disponibili, ma definisce anche in maniera dettagliata i criteri di ripartizione di tali risorse tra i Comuni. Questi criteri includono dati demografici, come la popolazione residente e il numero di bambini nella fascia di età 0-2 anni, nonché l’attuale copertura del servizio negli asili nido.

Inoltre, il decreto tiene conto dei progetti finanziati con il precedente bando e considera l’incremento complessivo dei prezzi, nonché le valutazioni della Commissione europea effettuate durante la verifica della milestone europea del PNRR nel giugno 2023. Questi dati sono stati utilizzati per definire un costo parametrico applicabile sia alla realizzazione di nuovi asili nido che alla riconversione di edifici e immobili non destinati ad asili.

I criteri sopra descritti hanno consentito di individuare un elenco di Comuni beneficiari e di quantificare l’importo spettante in base al numero minimo di posti da attivare. Inoltre, tutte e 14 le città metropolitane avranno a disposizione una quota di risorse per attivare e potenziare gli asili nido, indipendentemente dal livello di copertura già raggiunto per la fascia di età 0-2 anni.

Per ottenere l’autorizzazione agli interventi previsti, sarà avviata una procedura di adesione per i Comuni inclusi nell’elenco. Tuttavia, anche i Comuni più piccoli e con una minore popolazione residente nella fascia di età 0-2 anni avranno la possibilità di candidarsi. Possono farlo aggregandosi con Comuni limitrofi mediante convenzioni, al fine di garantire una gestione congiunta più efficace e sostenibile del servizio. Questo approccio favorisce una distribuzione equa e una gestione ottimale delle risorse disponibili, assicurando che anche le comunità più piccole possano beneficiare dei vantaggi del nuovo Piano per gli asili nido.

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Anno scolastico ‘in cammino’ per l’Italia

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Vuoi vivere un’esperienza scolastica indimenticabile, che ti porterà a esplorare l’Italia come mai prima d’ora? Allora Strade Maestre è ciò che fa per te! Aperte le iscrizioni per il prossimo anno scolastico, questo innovativo progetto educativo ti porterà in un viaggio attraverso le meraviglie dell’Italia, unendo studio e avventura in un’unica esperienza straordinaria.

Cos’è ‘Strade Maestre’

Si tratta di un’iniziativa promossa dalla cooperativa sociale CamminaMenti, che ha l’obiettivo di rivoluzionare il concetto stesso di educazione, portando 15 studenti in un viaggio di apprendimento lungo oltre mille chilometri attraverso 13 regioni italiane.

Il cuore di questo progetto è l’idea di un’aula senza confini, dove le lezioni non sono confinate tra quattro mura, ma si svolgono mentre si cammina lungo sentieri, attraversando città e piccoli paesi, siti di interesse storico e archeologico, imprese, scuole e associazioni. Gli insegnanti? Saranno le guide escursionistiche ambientali di Aigae, esperte del territorio e pronte a trasformare ogni tappa di questo viaggio in un’opportunità di apprendimento unica.

L’itinerario prevede come prima tappa Orvieto, a settembre 2024, e si concluderà in Veneto a fine maggio 2025, passando per Lazio, Sicilia e Sardegna e risalendo poi dalla Calabria, Basilicata e Puglia, Marche e Umbria, Campania e Abruzzo, Toscana ed Emilia-Romagna.

Il programma di Strade Maestre prevede un mix equilibrato tra giornate di cammino e giornate residenziali, durante le quali gli studenti avranno l’opportunità di confrontarti con coetanei provenienti dalle scuole locali e di interagire con esperti del territorio. Sarà un’occasione per imparare non solo dalle lezioni in aula, ma anche dalla natura circostante e dalle comunità che si incontreranno lungo il percorso.

E le materie? Strade Maestre copre un’ampia gamma di discipline, dalle scienze alla storia, dalla geografia alla matematica. Le guide-insegnanti sono specializzate in diverse aree del sapere, pronte a trasmettere conoscenze e competenze in modo coinvolgente e stimolante.

Ma non è tutto! Grazie al supporto di Aigae, partner principale del progetto, Strade Maestre offre anche un aiuto concreto alle famiglie con redditi bassi, mettendo a disposizione uno zaino di studio per garantire a tutti l’accesso a questa straordinaria opportunità educativa. ‘Strade Maestre’ si rivolge a giovani che devono iscriversi, nell’anno scolastico 2024-2025, alla terza o alla quarta classe della scuola secondaria di secondo grado. Le iscrizioni sono aperte sino alla fine di maggio.

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Un professionista su 4 pronto a ‘scappare’ all’estero

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Negli ultimi anni, lavorare all’estero è diventata un’opzione sempre più allettante per molti professionisti in cerca di nuove opportunità di crescita. La globalizzazione, il lavoro remoto e l’evoluzione tecnologica hanno contribuito ad aprire nuove porte per i talenti provenienti da tutto il mondo.

Secondo il rapporto annuale ‘Decoding Global Talent’ del 2024, condotto da Boston Consulting Group (BCG), The Network e The Stepstone Group, il 23% dei professionisti ha attivamente cercato opportunità lavorative all’estero, mentre il 63% si è mostrato interessato a una possibile trasferta internazionale, seppur con un lieve calo rispetto agli anni precedenti.

Questo studio ha coinvolto 150.000 persone provenienti da oltre 180 Paesi, evidenziando un aumento della mobilità attiva rispetto agli anni precedenti. Ad esempio, il 23% degli intervistati si è detto propenso e attivo nella ricerca di un trasferimento, mentre il 21% ha manifestato un interesse più passivo, ma pur sempre aperto a un cambiamento. Infine, il 19% ha considerato la mobilità come un’opzione da prendere in considerazione solo in situazioni estreme.

Le destinazioni più ambite

Quali sono le mete più ambite per i professionisti in cerca di nuove sfide e opportunità lavorative? L’Australia si conferma al vertice della lista, seguita dagli Stati Uniti, dal Canada e dal Regno Unito. Questi Paesi anglofoni e con economie robuste esercitano un fascino irresistibile grazie alle loro prospettive professionali e alla qualità della vita offerta. Tuttavia, non sono gli unici ad attirare l’attenzione: Germania, Svizzera, Giappone e Singapore emergono come destinazioni altrettanto allettanti per i professionisti in cerca di nuove esperienze.

Diversi sono i fattori che rendono un Paese attraente per i lavoratori internazionali: oltre al progresso professionale, che rimane un punto di riferimento importante per il 68% dei professionisti interessati all’Australia e al 77% per gli Stati Uniti, vi sono anche considerazioni sulla qualità della vita, il costo della vita, la sicurezza, la stabilità e la presenza di un ambiente inclusivo e familiare. La facilità di accesso ai visti e ai permessi di lavoro gioca altresì un ruolo fondamentale nella decisione di intraprendere un trasferimento all’estero.

Per quanto riguarda le città più allettanti per i professionisti, Londra continua a detenere il titolo di metropoli più affascinante grazie alla sua diffusa conoscenza della lingua e alla sua vasta rete globale di opportunità. Seguono Amsterdam, Dubai e Abu Dhabi che mantengono un forte appeal. Non mancano però nuove entrate nella top 30, tra cui spiccano Bangkok (17° posto), Chicago (24°) e Atene (27°). New York, giunta al quinto posto, registra un significativo aumento di tre posizioni rispetto al 2020.

Le persone provenienti da Paesi con un surplus di manodopera, legato a tassi di natalità elevati, dimostrano una maggiore propensione alla mobilità rispetto a quelle che vivono in regioni con una forza lavoro in declino. Ad esempio, il 64% dei lavoratori nel Medio Oriente e in Africa è attivamente incline a trasferirsi, mentre le percentuali sono notevolmente più basse in Nord America (16%) ed Europa (10%).

Nuove prospettive professionali

La ricerca di nuove prospettive professionali è uno dei motivi principali che spingono i talenti a considerare un trasferimento all’estero. Questo va oltre il semplice stipendio, includendo anche la possibilità di crescita professionale e di apprendimento. Le motivazioni che spingono i lavoratori a emigrare sono variegate, spaziando dalla ricerca di migliori opportunità professionali alla ricerca di una migliore qualità della vita complessiva. Rispetto al passato, i lavoratori sono sempre più influenzati da aspetti legati al valore aziendale, come il buon clima lavorativo, lo sviluppo delle competenze e la flessibilità organizzativa.

La scelta delle mete più ambite riflette una combinazione di opportunità professionali, qualità della vita, sicurezza e stabilità, oltre a considerazioni pratiche come l’accesso ai servizi sanitari e la facilità di ottenere visti e permessi di lavoro. Tra i motivi che spingono i lavoratori a spostarsi in un Paese emergono due fattori importanti: la qualità della vita e la qualità delle opportunità di lavoro. Quest’ultima è da considerare in modo diverso rispetto allo stipendio tout court, includendo la possibilità di crescita professionale e l’apprendimento applicato alle proprie competenze.

Le scelte dei lavoratori sono sempre più guidate da aspetti della employer value proposition che indirizzano bisogni più emozionali rispetto al passato. Questo emerge anche da altre ricerche: il buon clima aziendale, il rapporto con i colleghi, lo sviluppo delle competenze e la flessibilità nell’organizzazione del lavoro sono elementi che oggi rivestono una grande importanza, mentre dieci anni fa non erano così significativi.

Dalla volontà di migliorare la propria qualità di vita alla ricerca di nuove prospettive professionali, le motivazioni che spingono i talenti a considerare il trasferimento all’estero sono varie e complesse. I professionisti si aspettano un supporto concreto dai loro futuri datori di lavoro, che vada oltre lo stipendio. Questo include assistenza per l’alloggio, il visto, la ricollocazione e il supporto linguistico. Con una comprensione approfondita di queste dinamiche e un ruolo attivo di governi e istituzioni, la disponibilità alla mobilità dei talenti e la necessità delle aziende di attrarre i migliori possono incontrarsi attraverso strategie efficaci e soddisfacenti per tutte le parti interessate.

Il contesto italiano

L’indagine ha coinvolto un campione significativo di partecipanti italiani, distribuiti in modo equo tra uomini e donne, con varie sfaccettature di istruzione, esperienze lavorative e status abitativo. Risulta che il 15% degli intervistati italiani sia attivamente interessato a lavorare all’estero, un dato in linea con il 17% registrato nel 2018, ma in netto calo rispetto al 57% del 2020, anno segnato dalla pandemia da Covid-19, che ha probabilmente influenzato tale tendenza. Tra i giovani sotto i 30 anni, la percentuale sale al 20%, mentre per coloro con laurea, master o dottorato, arriva al 24%.

La meta preferita per gli italiani rimane la Svizzera, seguita dalla Spagna, che sta guadagnando interesse e surclassando il Regno Unito. Seguono poi Germania, Stati Uniti, Regno Unito, Francia, Australia, Canada, Austria e Olanda. Le ragioni che spingono verso un trasferimento all’estero includono offerte di lavoro concrete (67%) e fattori economici (66%), ma anche il desiderio di migliorare la qualità complessiva della vita (62%) e di crescere personalmente (55%). Al contrario, per coloro che scelgono di restare in Italia, le motivazioni principali includono l’impossibilità di portare con sé familiari o partner (54%), il forte legame affettivo con il Paese (26%) e il costo associato alla ricollocazione (25%).

L’indagine mette in luce una percezione di complessità burocratica in Italia, soprattutto riguardo ai permessi di soggiorno e ai visti. La struttura fiscale e contributiva risulta particolarmente gravosa per i lavoratori altamente qualificati con compensi elevati, che potrebbero trovare altrove regimi fiscali più vantaggiosi. Anche la lingua rappresenta un ostacolo, dato che l’inglese non è diffusamente parlato come in altri paesi europei, e coloro che aspirano a una carriera internazionale devono farne uso come lingua di comunicazione principale. Nonostante ciò, l’Italia rimane attraente in settori come la moda, il design e la manifattura, ma meno per quelli ad alto contenuto tecnologico.

A livello globale, l’Italia si posiziona al 12° posto per attrattività lavorativa complessiva, perdendo una posizione rispetto al 2020. Risulta allettante soprattutto per coloro che provengono da Argentina (19%), Egitto (11%), Marocco, Romania e Tunisia (10%). La qualità della vita è indicata come motivo principale per il 72% dei rispondenti italiani, seguita dalle opportunità lavorative e da una cultura accogliente e inclusiva (45%), dal costo della vita (34%) e da un ambiente family-friendly (33%). Gli italiani si aspettano anche un sostegno concreto dai futuri datori di lavoro, in particolare per quanto riguarda l’alloggio (78%), i visti e i permessi di lavoro (63%), così come per la ricollocazione generale (59%) e l’apprendimento della lingua (59%).

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