"Oggi abbiamo delle armi in più contro l'emofilia. Si è capito ormai che il movimento, una buona muscolatura, un sostegno muscolo scheletrico armonizzato sono di supporto a tutta la popolazione, ma in particolar modo alle persone con emofilia". Lo ha detto Chiara Biasoli, responsabile del Centro emofilia della Romagna presso l'azienda Romagna a Cesena e membro Associazione italiana centri emofilia - Aice, in occasione della presentazione, oggi a Milano, del progetto 'Atleti con la A' lanciato da Sobi Italia: un percorso che apre le porte dell'atletica leggera alle persone con emofilia dai 12 ai 35 anni attraverso un campus itinerante che farà tappa in tre città italiane.

L'emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue. "Ogni persona ha la sua storia personale e ognuno risponde in maniera diversa ai farmaci e agli eventi traumatici - spiega l'esperta - Grazie all'innovazione terapeutica, queste persone hanno la possibilità di una terapia personalizzata che rende loro una vita il più possibile normale, che vuol dire eseguire anche solo movimenti quotidiani come potersi alzare, vestirsi o avere una famiglia e dei figli".

Rispetto al passato il tempo di vita delle persone con emofilia corrisponde a quello del resto della popolazione: "Quando non avevamo la possibilità del trattamento, i problemi articolari si verificavano precocemente e l'invalidità era importante - conclude Biasoli - Oggi, evitando i problemi alle articolazioni, abbiamo ridotto l’invalidità quasi a zero".

“Ho scelto di stampare su carta velina anziché su una tradizionale carta fotografica, proprio perché volevo enfatizzare l’idea di fragilità di vulnerabilità delle donne e penso che questo materiale sia l’ideale, ma non solo: le ho anche accartocciate per rappresentare la sensazione di sentirsi ‘sottosopra’ dove aver ricevuto una diagnosi di questo tipo”. Così, Silvia Amodio, fotografa dell’evento, a margine della presentazione della mostra “Il diritto alla bellezza” realizzata dalla fotografa Silvia Amodio, una mostra fotografica dedicata a 23 donne con diagnosi oncologica, che L’Oreal ha inaugurato insieme a Corriere della Sera - Buone Notizie. Un progetto che nasce dalla precedente esperienza delle sfilate de “La Bellezza Ritrovata”, ma che quest’anno cambia format e si trasforma.

“La finalità - dell’evento - è quella di stare accanto a queste donne che attraversano e hanno attraversato un momento molto difficile della loro vita e sono eventi che capitano sempre più spesso e sempre più vicino a noi. Credo che faccia parte anche del dovere etico di noi comunicatori riuscire a trasferire dei messaggi positivi. Qui c'è tanta bellezza, c'è tanta sole sorellanza, c'è tanta solidarietà e noi facciamo da megafono a questa energia positiva”. Lo ha detto Elisabetta Soglio, direttrice di Buone Notizie - Corriere della Sera, nonché organizzatrice dell’evento, in occasione della presentazione della mostra “Il diritto alla bellezza” realizzata dalla fotografa Silvia Amodio, una mostra fotografica dedicata a 23 donne con diagnosi oncologica, che L’Oreal ha inaugurato insieme a Corriere della Sera - Buone Notizie. Un progetto che nasce dalla precedente esperienza delle sfilate de “La Bellezza Ritrovata”, ma che quest’anno cambia format e si trasforma.