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Malattie rare, Rossi (Alexion): “Impatto devastante in donne pazienti e caregiver”

"Libro bianco donne e malattie rare in linea con la mission di andare oltre il farmaco e capire le necessità delle persone"

Anna Chiara Rossi

“Il nostro impegno sul libro bianco, deriva un po' dalla nostra missione” che “da oltre 30 anni, è quella di trasformare la vita delle persone che convivono con la malattia rara e quella dei loro cari che cercano di dare un supporto alla famiglia. Proprio in quest'ottica si inserisce il progetto”. Sono 2 i modi con cui “cerchiamo di portare avanti la nostra missione: focalizzandoci sulla parte di ricerca e sviluppo, quindi cercando di mettere a disposizione delle persone dei farmaci trasformativi, che possano davvero avere un impatto sulla storia naturale della patologia”, e ascoltando “quelli che sono i bisogni della comunità delle malattie rare, in primis quella dei pazienti, per cercare di capire, al di là del farmaco, quali sono le necessità ancora da colmare”. Così all'Adnkronos Anna Chiara Rossi, VP& General Manager Italy di Alexion, AstraZeneca Rare Disease, commentando oggi in Senato la presentazione di ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, nel corso di dell’evento conclusivo della campagna ‘Women in rare’ promossa dalla farmaceutica.

“Dopo anni di ascolto della comunità - continua Rossi - ci siamo resi conto che l'impatto delle malattie rare sulla vita delle donne era davvero drammatico e devastante. Il 90% dei caregiver, ovvero di coloro che si prendono cura del paziente raro, oggi in Italia, è donna, e molte delle patologie rare hanno un'incidenza maggiore sulle donne. Con questa ricerca abbiamo voluto cercare di trasformare e di rendere evidenti quelli che erano tantissimi racconti, esempi aneddotici, in dati solidi che dessero davvero un'idea di quello che è l'impatto, le difficoltà che ogni giorno le donne impegnate in quest'ambito devono superare e cercare di valorizzarli anche da un punto di vista farmaco-economico ed economico per capire effettivamente quello che può essere l'impatto”.

Sono molteplici le richieste che emergono dal libro bianco. “Innanzitutto emerge un aspetto emozionale ed emotivo, il bisogno di aiuto, di sostegno psicologico”. Le donne hanno necessità di “sentirsi capite immediatamente da coloro che si prendono cura di loro - sottolinea Rossi - e che i primi sintomi vengano davvero presi in considerazione seriamente, cosa che, talvolta, abbiamo riscontrato, non succede. I primi sintomi della malattia vengono scambiati per stress, stanchezza e questo, spesso, porta a un ritardo nella diagnosi”. Viene inoltre chiesta “la possibilità di accedere ai trattamenti efficaci nel più breve tempo possibile”. Come caregiver è importante “poter avere un supporto nell’assistenza al paziente, spesso il figlio o il padre”, ma anche “un supporto maggiore” dal punto di vista lavorativo “perché, molto spesso, sia i pazienti sia le caregiver devono lasciarlo”. Infine, il libro bianco, oltre a richiamare l’attenzione “sul desiderio di maternità evidenzia la necessità, per la caregiver” di non annullarsi completamente per “prendersi cura della persona malata. E poterlo fare senza sensi di colpa e senza un impatto economico che può essere devastante” conclude.

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

Cronaca

Ancora temporali sull’Italia, poi torna...

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Che tempo farà fino a sabato 12 ottobre

Meteo, le previsioni di oggi - Fotogramma

Ancora una forte perturbazione sull'Italia, poi tornerà l'anticiclone. L'ex uragano Kirk di passaggio tra Francia e Germania porta una nuova ondata di maltempo sulla Penisola, con temporali e forti venti. Un vortice che però sarà veloce: già da venerdì prossimo, infatti, il tempo sarà in miglioramento. Queste le previsioni meteo degli esperti per la giornata di oggi, 10 ottobre, e per i giorni a venire.

Vortice sull'Italia, poi torna l'alta pressione: le previsioni

Andrea Garbinato, responsabile redazione de iLMeteo.it, conferma che, nelle prossime ore, l’ex Uragano Kirk transiterà tra Francia e Germania con un minimo di bassa pressione di circa 982 hPa (pressione molto bassa e associata a fortissimi venti); con questo movimento ovest-est nel cuore del Continente causerà, sottovento alle Alpi francesi, la formazione di un ciclone secondario profondo 996 hPa sul Mar Ligure.

Il nuovo vortice italiano, anch’esso piuttosto intenso ed associato a venti sostenuti, porterà rovesci o temporali specie al Nord e tra Toscana ed Umbria con fenomeni più intensi su Liguria di Levante, Alpi Lombarde e Friuli Venezia Giulia. Non sono escluse piogge anche su Lazio, Campania, settori occidentali di Marche, Abruzzo e Molise e in Sardegna.

L’ex-Uragano Kirk causerà indirettamente anche in Italia il rinforzo dei venti fino a burrasca dai quadranti meridionali su Liguria, settori tirrenici e sui rilievi appenninici; di conseguenza e anche a causa delle perturbazioni precedenti i mari risulteranno tutti molto mossi, localmente agitati il Mar Ligure e il Mare e Canale di Sardegna.

Ma il vortice italiano (ligure), nato da Kirk e in movimento verso est, sarà molto veloce: già al mattino di venerdì la bassa pressione si troverà tra Serbia e Romania; il tempo migliorerà subito in Italia ed avremo pochi residui addensamenti con locali piovaschi solo su Friuli, Appennino e Basso Tirreno.

Il weekend dunque vedrà il ritorno dell’alta pressione: il sole sarà finalmente dominante sul nostro Paese, salvo nubi a tratti più compatte sul Nord-Ovest e in Pianura Padana. A tratti anche sull’Appennino settentrionale non si escludono nubi sparse, mentre il bel tempo prevalente favorirà massime fino a 30°C sulle Isole Maggiori, 27 gradi in Puglia e Calabria con Matera a 25°C, Roma a 24°C, Firenze a 23°C e Milano a 20°C.

Anche la nuova settimana inizierà con il sole, poi è previsto un peggioramento martedì mattina al Nord e dal pomeriggio anche verso il Centro: ci troveremo tra due fuochi, un tentativo di Ottobrata con tanto caldo e sole in contrasto con una dinamica atlantica ancora in grado di spingere piogge verso il nostro Paese.

Vedremo chi vincerà, intanto prestiamo attenzione alla perturbazione figlia di Kirk prima di goderci un weekend di alta pressione e sole.

Le previsioni meteo in dettaglio

Giovedì 10. Al Nord: spire dell’uragano Kirk con veloce maltempo. Al Centro: ventoso, piogge diffuse in Toscana, caldo per il periodo altrove. Al Sud: molto caldo per il periodo (fino a 34°C) e ventoso.

Venerdì 11. Al Nord: sereno o poco nuvoloso. Al Centro: più nuvoloso sul versante tirrenico. Al Sud: nubi residue con locali piovaschi sulle tirreniche.

Sabato 12. Al Nord: nuvoloso. Al Centro: soleggiato. Al Sud: soleggiato.

Tendenza: rinforzo dell’anticiclone africano, possibile ottobrata

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Cronaca

Treni, traffico in tilt in Liguria: guasti, ritardi e...

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Mattinata nera per il traffico ferroviario nella regione

Binari e tecnici al lavoro - Fotogramma

Risolto il guasto che oggi ha mandato in tilt i treni in Liguria e provocato ritardi sulla linea Ventimiglia-Genova. Guasti, che secondo quanto riferisce Rfi, sono causati dal maltempo, che ha provocato problemi ai sensori, causando la mancanza degli automatismi. In questi casi, fa sapere Rfi, "La circolazione non si interrompe, ma rallenta, poiché tali automatismi vengono sostituiti da prescrizioni manuali". Ripristinato anche il traffico sulla Torino-Genova, dove è stato spostato il treno merci fermo tra Villafranca e Villanova d'Asti. "La circolazione, che non è mai stata bloccata, sta progressivamente tornando alla normalità", sottolinea Rfi.

Giovedì nero dei treni in Liguria: cosa è successo

Giovedì nero per il trasporto ferroviario ligure iniziato con un guasto al passaggio a livello di Pietra Ligure che ha causato ritardi sin dalle 5.30 del mattino e proseguito con altri guasti alla linea sul nodo di Genova, in particolare nelle stazioni di Genova Voltri, Genova Sestri Ponente e Genova Sampierdarena. Nel dettaglio, come segnalava Rfi, si trattava di un guasto ai sistemi automatici di distanziamento tra Sestri Ponente e il bivio di Castelluccio (Voltri) che ha causato ritardi e cancellazioni nel nodo di Genova. Ritardi per Intercity e Regionali fino a 45 minuti.

Disagi anche sulla linea Genova-Acqui Terme a causa di un treno merci che ha avuto difficoltà a salire e si è fermato a Campo Ligure causando ritardi ai primi treni regionali del mattino programmati sulla linea. Ritardi fino a trenta minuti anche sulla linea Genova-Torino a causa di un guasto a un treno tra Villafranca e Villanova d'Asti. La circolazione sulla linea non è bloccata, ma prosegue su un solo binario.

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Cronaca

Maltempo manda in tilt treni in Liguria, risolto guasto:...

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Mattinata nera per il traffico ferroviario nella regione

Binari e tecnici al lavoro - Fotogramma

Risolto il guasto che oggi ha mandato in tilt i treni in Liguria e provocato ritardi sulla linea Ventimiglia-Genova. Guasti, che secondo quanto riferisce Rfi, sono causati dal maltempo, che ha provocato problemi ai sensori, causando la mancanza degli automatismi. In questi casi, fa sapere Rfi, "La circolazione non si interrompe, ma rallenta, poiché tali automatismi vengono sostituiti da prescrizioni manuali". Ripristinato anche il traffico sulla Torino-Genova, dove è stato spostato il treno merci fermo tra Villafranca e Villanova d'Asti. "La circolazione, che non è mai stata bloccata, sta progressivamente tornando alla normalità", sottolinea Rfi.

Giovedì nero dei treni in Liguria: cosa è successo

Giovedì nero per il trasporto ferroviario ligure iniziato con un guasto al passaggio a livello di Pietra Ligure che ha causato ritardi sin dalle 5.30 del mattino e proseguito con altri guasti alla linea sul nodo di Genova, in particolare nelle stazioni di Genova Voltri, Genova Sestri Ponente e Genova Sampierdarena. Nel dettaglio, come segnalava Rfi, si trattava di un guasto ai sistemi automatici di distanziamento tra Sestri Ponente e il bivio di Castelluccio (Voltri) che ha causato ritardi e cancellazioni nel nodo di Genova. Ritardi per Intercity e Regionali fino a 45 minuti.

Disagi anche sulla linea Genova-Acqui Terme a causa di un treno merci che ha avuto difficoltà a salire e si è fermato a Campo Ligure causando ritardi ai primi treni regionali del mattino programmati sulla linea. Ritardi fino a trenta minuti anche sulla linea Genova-Torino a causa di un guasto a un treno tra Villafranca e Villanova d'Asti. La circolazione sulla linea non è bloccata, ma prosegue su un solo binario.

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