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Salute e Benessere

Malattie rare, Uniamo: “Con diario fari accesi su...

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Malattie rare, Uniamo: “Con diario fari accesi su anemia emolitica autoimmune”

Scopinaro, "Vademecum per pazienti e specialisti che vogliono conoscere patologia misconosciuta"

Malattie rare, Uniamo:

“L’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) è una malattia ultra-rara e di conseguenza molto poco conosciuta. Il fatto della rarità comporta anche che non ci sia una diagnosi appropriata e di conseguenza i pazienti devono attraversare un iter diagnostico che passa dal momento della comparsa dei primi sintomi a un'effettiva diagnosi che può tardare anche anni con una situazione di incertezza, di non comprensione, di frustrazione, a volte anche di rabbia”. Lo ha detto Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare in occasione della presentazione del Diario “Una vita senza inverno” con storie di pazienti e caregiver nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare.

Il diario “è una sorta di vademecum - sottolinea Scopinaro - un libro a disposizione dei clinici che vogliono approfondire la patologia ma anche di altri pazienti che possono trovare una similitudine nelle storie che leggono e quindi avere poi il desiderio di unirsi in comunità perché sarebbe anche molto importante che queste persone potessero trovare una comunità di riferimento proprio per tutte le nuove diagnosi". Davvero, "mi auguro che questo diario, dedicato ad una patologia misconosciuta possa essere fonte di informazione per gli specialisti, di sensibilizzazione per tutti e di stimolo per le istituzioni per cercare, anche per queste persone, i migliori percorsi per rendere la loro vita meno difficile” conclude.

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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Malattie rare, da ‘Slanci d’amore’ per Aisla...

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Malattie rare, da 'Slanci d’amore' per Aisla raccolti oltre 10mila euro

L'arte e la ricerca insieme in un'unica potente dimostrazione di solidarietà. I Rotary Club di Pisa, Pisa Galilei e Pacinotti si sono uniti nell'organizzazione di SLAnci d'amore, uno spettacolo benefico a favore di Aisla e della Fondazione Un Passo per Te. La giornata del 24 maggio è stata caratterizzata da un Palatodisco di San Giuliano Terme gremito, che ha preso avvio con un convegno scientifico al quale hanno partecipato ricercatori e clinici provenienti da tutta Italia. E dalla Toscana numerosi i volontari presenti insieme alle Istituzioni sociosanitarie del territorio. Allo spettacolo hanno assistito oltre 400 persone. Questa è stata la prima edizione di una manifestazione dedicata non solo ad aumentare la consapevolezza sulla Sla, ma anche a fornire un sostegno concreto. Sono stati raccolti oltre 10mila euro che saranno donati ad Aisla Area Vasta Toscana Nord-Ovest, per finanziare il progetto di telemonitoraggio del territorio.

Con la partecipazione straordinaria di Ron, testimonial di Aisla, che ha fatto del suo canto una missione, la serata, condotta da Serena Magnanensi, è stata un tripudio di artisti. Sul palco, infatti, presenti Irene Fornaciari, Alberto Nelli, Graziano Salvadori, Paolo Giommarelli, Kagliostro ed Animeniacs Corps. Toccante la testimonianza del musicista jazz Nick Becattini, che ha condiviso la sua esperienza di malattia e il riavvicinamento alla fede.

“Da anni sono al fianco delle persone con Sla, consapevole della forza silenziosa che questi amici, che io chiamo giganti, sanno dimostrare – ha dichiarato Ron - È incredibile per me sapere che ciò che ho di più prezioso, la mia voce, diventa uno strumento per raccontare la loro forza”. Dai tre presidenti dei Rotary hanno conferito al celebre cantautore il “Paul Harris Fellow”, la massima onorificenza rotariana che prende il suo nome in onore di Paul Harris il fondatore del Rotary. “Aisla è una famiglia. E in una famiglia l’amore è tutto – ha dichiarato Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla - SLAnci d’amore racconta il senso profondo della nostra visione e della storia stessa di Aisla: una potente volontà, che ci fa credere di poter realizzare l’impossibile, e la solidarietà diffusa tra di noi, che ci sostiene fortemente qui ed ora, nei momenti difficili della nostra battaglia quotidiana contro la malattia".

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“Italia vieti sculacciate ai bambini”,...

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I medici inglesi chiedono di chiarire in norme che non esistono punizioni fisiche ragionevoli. Farnetani: "Meglio dire quei no che aiutano a crescere"

Bambino che piange - ()

La sculacciata quando il bambino esagera con capricci estremi e comportamenti tanto sbagliati? "Mai. Anche in Italia andrebbero vietate espressamente". E' l'appello lanciato dal pediatra Italo Farnetani. Il tema delle punizioni fisiche è tornato nuovamente sotto i riflettori nei giorni scorsi in Uk, sulla scia della presa di posizione dei pediatri del Royal College of Pediatrics and Child Health (Rcpch), in un report che espone tutte le "ragioni sanitarie, educative e legali" a supporto di una modifica legislativa finalizzata a rimuovere il concetto di 'punizione ragionevole' e a "proibire ogni punizione fisica verso i bambini in Inghilterra e Irlanda del Nord". E infatti, hanno osservato i camici bianchi britannici, se la Scozia e il Galles sono nel gruppo degli "oltre 60 Paesi del mondo che hanno adottato misure per garantire ai bambini la stessa protezione dalle aggressioni che hanno gli adulti", in Inghilterra e Irlanda del Nord ancora "un genitore può avvalersi della difesa della 'punizione ragionevole' per giustificare la punizione fisica di un bambino in certe circostanze", ad esempio nel caso di uno schiaffo o uno scapaccione.

Cosa succede in Gran Bretagna

Il problema sollevato oltremanica, come spiegato dall'esperto del Rcpch Andrew Rowland, riguarda la "natura vaga delle leggi" in questione ed evidenzia che "non devono esserci zone grigie quando si tratta di tutelare i bambini", esortando a cambiare le normative in Inghilterra e Irlanda del Nord per garantire "assoluta chiarezza" sul fatto che "non ci sono casi in cui è accettabile o legale schiaffeggiare un bambino". Sul fronte italiano, Farnetani si dice "perfettamente d'accordo con i colleghi inglesi", spiega all'Adnkronos Salute. Le sculacciate andrebbero vietate "non solo per un motivo di scelta pedagogica, ma ancora prima per evitare proprio una violenza nei confronti dei bambini, per evitare l'autoritarismo da parte degli adulti di riferimento (genitori, insegnanti)".

In altre parole, "qualunque tipo di punizione corporale nei confronti di un bambino o di un adolescente è una forma di violenza, di sopraffazione e di autoritarismo e non ha nessuna giustificazione dal punto di vista psicopedagogico", evidenzia il professore ordinario di pediatria dell'Università Ludes-United Campus of Malta. "Fa solo cadere l'autostima del bambino e sicuramente non ottiene effetti educativi. Non li deve adottare nessuno, tantomeno i genitori. Perché se lo fanno sono genitori violenti, non autorevoli. I genitori autorevoli mettono i limiti ai figli: sono i famosi 'no che aiutano a crescere'".

"I limiti sono fondamentali per l'educazione del bambino e i genitori li devono mettere e li devono far rispettare dai figli, ma devono farlo spiegando loro le motivazioni, attuare un dialogo e convincerli delle ragioni per cui hanno imposto delle regole. Il genitore autorevole non ha bisogno della violenza delle percosse per educare il figlio, dunque, ma del dialogo continuo con loro", continua Farnetani.

Nel rapporto dei pediatri britannici, si entra nel merito degli impatti negativi sulla salute delle punizioni fisiche durante l'infanzia, spiegando che questi effetti sono "ben documentati". I bambini che subiscono punizioni fisiche hanno "quasi tre volte (2,6 volte) più probabilità di sviluppare una salute mentale peggiore e hanno più del doppio (2,3 volte) delle probabilità di sperimentare gravi aggressioni fisiche e abusi. La punizione fisica aumenta anche la probabilità di problemi comportamentali durante l’infanzia, rapporti più scadenti con i genitori e la famiglia e casi di aggressività più avanti nella vita".

"I genitori devono spiegare i limiti imposti e farli rispettare in modo preciso senza ricorrere ad altro che a parole ferme e autorevoli. Perché non va dimenticato che da violenza nasce violenza. E anche una sculacciata lancia un messaggio in questo senso". In pratica comunica ai bambini che per ottenere il rispetto delle regole si può usare la forza. E, conclude Farnetani, "anziché ottenere risultati, questi genitori avranno l'effetto opposto di allevare figli violenti".

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Salute, Fatale (J&J MedTech): “Al fianco di Sicob...

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Durante il 32esimo Congresso nazionale della Società italiana chirurgia dell'obesità dal titolo 'Obesità: alla ricerca di una nuova alleanza terapeutica', presso Giardini Naxos.

Salute, Fatale (J&J MedTech):

"La partnership consolidata che da anni ci vede al fianco della Sicob ha come obiettivo comune quello di offrire le migliori cure possibili per il paziente obeso. L'obesità è una malattia complessa che deve essere riconosciuta e trattata come tale. Ecco perché è importante offrire le cure migliori e che i pazienti si affidino a centri di eccellenza dove, tramite un approccio multidisciplinare, si sa trattare il paziente lungo tutto il suo percorso”. Così Patrizio Fatale, General Manager Ethicon Italia in occasione del 32esimo Congresso nazionale della Società italiana chirurgia dell'obesità dal titolo 'Obesità: alla ricerca di una nuova alleanza terapeutica', in corso presso Giardini Naxos (Messina).

Johnson & Johnson MedTech è presente anche quest'anno all'appuntamento Sicob per ribadire il proprio impegno in merito a due aspetti fondamentali quali l’innovazione e la formazione dei chirurghi. “Abbiamo investito molto nella formazione - osserva Fatale - perché crediamo che nelle mani dei chirurghi sia possibile fare la magia e curare i pazienti nel modo migliore. Abbiamo un progetto che punta proprio a formare giovani chirurghi nella gestione del paziente obeso ed elevare non solo le capacità chirurgiche, ma anche aumentare le capacità del sistema di curare pazienti obesi”.

Altro aspetto fondamentale è quello della comunicazione, in merito al quale Fatale ritiene che, essendoci “uno stigma nei confronti dell'obesità sia fondamentale lavorare insieme alla comunità scientifica per offrire le migliori informazioni possibili ai pazienti, così che possano scegliere il trattamento migliore”.

Una presenza, quella della Johnson & Johnson MedTech - riports uns nota - che conferma il successo delle edizioni precedenti, con l’organizzazione del consueto Training Village, che prevede due giorni di sessioni pratiche dedicate alla formazione dei chirurghi presenti all’evento. E, sempre relativamente all'innovazione, il general manager di Ethicon Italia ha ribadito che “quest’anno per J&J MedTech il congresso rappresenta anche una importante occasione per parlare delle ultime innovazioni a servizio della chirurgia bariatrica". "Per noi l'innovazione è il cuore di come operiamo come azienda - ha spiegato - Ogni prodotto che sviluppiamo è il frutto di uno studio attento della biologia e dell'anatomia del paziente e anche dell'utilizzo che il chirurgo fa dello strumento stesso. Quindi cerchiamo di unire la biologia con la tecnologia e cerchiamo di raccogliere il feedback di centinaia di chirurghi quando sviluppiamo un nuovo prodotto". Quest'anno "portiamo qui anche le nostre ultime innovazioni e confermiamo il nostro impegno per la riduzione delle complicanze chirurgiche e per una maggiore sostenibilità e accessibilità delle cure per i pazienti” conclude.

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