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Un Disegno di Legge per potenziare la figura del Reumatologo “Più diagnosi precoce e riorganizzazione della presa in carico dei pazienti”

Un Disegno di Legge per potenziare la figura del Reumatologo “Più diagnosi precoce e riorganizzazione della presa in carico dei pazienti”

A Palazzo Madama la conferenza stampa di presentazione del ddl

Il sottosegretario Gemmato: “Oggi sono numerose le criticità che vengono riscontrate, tra cui grande disomogeneità di cura e alte spese”La senatrice Cantù: “Questa proposta arriva per offrire supporto a malati, specialisti e a chi si occupa dei servizi sanitari territoriali e ospedalieri” Il presidente SIR Sebastiani: “In Italia oltre 5 milioni di persone soffrono di malattie reumatologiche, e di queste circa 734mila presentano forme severe e con impatto negativo sulla qualità di vita”

14 marzo 2023 – Valorizzazione del ruolo dello specialista, aumento della diagnosi precoce e riorganizzazione della presa in carico per dare risposta alle necessità dei 5,4 milioni di italiani colpiti dalle malattie reumatologiche. Sono questi i temi principali del Disegno di Legge n.946 in materia di “Riorganizzazione e potenziamento dei servizi sanitari in ambito reumatologico”, presentato oggi in Senato su proposta della senatrice Maria Cristina Cantù, vicepresidente della Commissione Sanità. Sono patologie in forte aumento e che colpiscono persone molto spesso in età lavorativa e con figli giovani, che impattano quindi severamente sulla qualità di vita e sui costi diretti e indiretti a carico della collettività. L’obiettivo è operare un rafforzamento dell’intero percorso di cura, dalla prevenzione al trattamento, con l’implementazione di una Rete reumatologica integrata ospedale-territorio. Un’attenzione particolare sarà dedicata a fibromialgia, lupus eritematoso sistemico, sclerosi sistemica e artrite reumatoide, tra le patologie più diffuse e con maggiori ripercussioni sulla qualità di vita dei pazienti, sia per difficoltà diagnostica che per individuazione del corretto trattamento.

“La riorganizzazione della reumatologia è un tema di sanità pubblica particolarmente rilevante – afferma Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato per la Salute –. Dobbiamo fare in modo che i pazienti possano trovare risposta alle proprie domande e una corretta presa in carico sul territorio, senza doversi spostare e peggiorare così il ritardo diagnostico. È necessario potenziare e riordinare il Servizio Sanitario Nazionale con azioni dedicate alla prevenzione e alla promozione della salute. L’obiettivo auspicabile è la creazione di un anello di congiunzione tra ospedale e territorio, con una maggiore offerta di servizi sociali e sanitari che operino il più vicino possibile ai cittadini. Oggi sono numerose le criticità che vengono riscontrate, tra cui grande disomogeneità di cura e alte spese.”

“Questo Disegno di Legge arriva per offrire supporto a pazienti, specialisti e a chi si occupa dei servizi sanitari territoriali e ospedalieri – spiega Maria Cristina Cantù, vicepresidente della commissione Sanità –. La nostra proposta prevede infatti la presa in carico dei malati attraverso un approccio integrato da parte del reumatologo di riferimento e del medico di medicina generale con garanzia di aggiornamento dei livelli essenziali delle prestazioni. L’obiettivo è quindi assicurare diagnosi rapide e cure specifiche, contando sul Sistema Sanitario Nazionale, attraverso la creazione di una Rete che garantisca l’uniformità dei protocolli terapeutici prioritarizzati in prevenzione e un monitoraggio costante sull’appropriatezza delle prestazioni.”

“In Italia oltre 5 milioni di persone soffrono di malattie reumatologiche, e di queste circa 734mila presentano forme severe e con impatto negativo sulla qualità di vita – sottolinea Gian Domenico Sebastiani, Presidente SIR, Società Italiana di Reumatologia –. Uno dei punti su cui è più importante intervenire è il ritardo diagnostico, che causa un peggioramento delle condizioni di salute, l’accumulo di danno irreversibile e di conseguenza notevoli disagi per i malati e elevati costi sociali legati all’invalidità e a percorsi diagnostici e terapeutici inappropriati. I trattamenti farmacologici attuali, infatti, sono in grado di ottenere l’obiettivo della remissione e di evitare danni irreversibili, e sono molto più efficaci quando vengono instaurati tempestivamente. Questo richiede una maggiore attenzione anche da parte dei medici di medicina generale, che spesso visitano per primi i loro assistiti e devono indirizzarli rapidamente allo specialista reumatologo territoriale. Occorre quindi un potenziamento dell’assistenza reumatologica negli ambulatori del territorio e nelle strutture ospedaliere, per ridurre i tempi di attesa e garantire ai malati assistenza anche nelle fasi più complesse della malattia. Tutto questo deve avvenire senza perdere di vista l’andamento statistico-epidemiologico delle patologie nella popolazione, per poter valutare in quale modo distribuire i servizi affinché coprano efficacemente il territorio. La SIR, da sempre la società scientifica maggiormente rappresentativa di tutte le componenti della reumatologia italiana, dai reumatologi territoriali a quelli universitari e ospedalieri – continua il Presidente – si può avvalere della stretta collaborazione tra queste tre anime presenti e dialoganti in SIR, e da questa collaborazione possono scaturire i risultati migliori per conseguire l’ambizioso obiettivo di migliorare l’assistenza alle persone affette dalle malattie reumatologiche. Il nostro obiettivo è trovare soluzioni ai problemi che i pazienti sperimentano ogni giorno, dalla gestione delle liste di attesa alla presa in carico territoriale e ospedaliera.”

“Le malattie reumatologiche sono più di 200, per questa ragione diagnosi e presa in carico richiedono grande attenzione e strumenti adeguati – aggiunge Carlomaurizio Montecucco, presidente della Fondazione Italiana per la Ricerca in Reumatologia FIRA ETS –. Come FIRA il nostro impegno è volto a mantenere un dialogo attivo con le Istituzioni perché la reumatologia sia sempre una priorità nell’agenda politica. La ricerca italiana, in particolare, è ai vertici a livello internazionale sia per numero che per qualità di pubblicazioni: un risultato di cui dobbiamo andare fieri, ma che ci deve spingere a raggiungere obiettivi più ambiziosi, con investimenti che ci permettano di offrire ai numerosi pazienti una qualità di vita sempre migliore.”

“Come SIR abbiamo svolto un lavoro dedicato alla riorganizzazione ospedaliera e territoriale, realizzando un ‘modello di rete’ declinato in tre livelli, territoriale, ospedaliero-spoke e ospedaliero-hub – dichiara Andrea Doria, direttore UOC di Reumatologia Azienda Ospedaliera-Università di Padova –. I sistemi sanitari necessitano di un adeguamento per poter garantire alti livelli di assistenza: il medico di famiglia deve essere in grado di riconoscere segni e sintomi per poter indirizzare il paziente dallo specialista, le unità operative di reumatologia devono garantire adeguati posti letto sia per il day hospital che per le degenze ordinarie ed essere in grado di gestire ogni patologia, con particolare attenzione alle malattie rare e ai casi gravi. È poi fondamentale che la figura del reumatologo sia presente in tutte le ASL, con una disponibilità di circa 30 ore a settimana ogni 100mila abitanti. Ogni Regione dovrebbe poi prevedere Unità Operative semplici, dipartimentali e complesse.”

“Uno dei nostri obiettivi prioritari è la diminuzione del divario tra Nord e Sud del Paese per quanto riguarda diagnosi e presa in carico dei pazienti – dichiara Ennio Lubrano di Scorpaniello, direttore UO di Reumatologia Ospedale Cardarelli di Campobasso –. Questo ddl ci permetterebbe di monitorare l’andamento delle patologie reumatologiche anche attraverso l’istituzione della Rete Nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e le terapie all’Istituto Superiore di Sanità, uno strumento che si rivelerebbe estremamente importante per tutta la comunità scientifica. Ci permetterebbe di applicare protocolli terapeutici e riabilitativi uniformi su tutto il territorio italiano. Sarebbe inoltre possibile monitorare l’impatto dei diversi approcci di gestione, implementare l’utilizzo dell’intelligenza artificiale, sensibilizzare riguardo la prevenzione primaria e in generale sviluppare e valorizzare tutto il comparto reumatologico nazionale.”

“In Italia, purtroppo, le disomogeneità nell’assistenza ospedaliera sono frequenti – aggiunge Giuseppe Provenzano, direttore UO di Reumatologia Ospedali Riuniti Villa Sofia di Palermo –. In particolare il problema si presenta nel momento in cui i pazienti più complessi o gravi hanno necessità di ricovero, perché i posti letto sono carenti e mal distribuiti. Anche a livello territoriale sono presenti criticità, con mancanza di risorse e insufficiente assistenza ai malati, che sono quindi costretti a lunghe ricerche per potersi rivolgere a strutture spesso lontane da casa, azione che non tutti hanno l’opportunità di compiere. In questo contesto è importante poi accendere i riflettori sulle difficoltà di accesso ai farmaci: troppo spesso le Regioni hanno differenti tempistiche per l’ottenimento dei trattamenti, con conseguenti discrepanze di presa in carico tra pazienti. L’istituzione di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) dedicati alle patologie reumatologiche sarebbe un grande passo avanti nell’eliminazione di molte difficoltà.”

“Oggi la tecnologia è entrata con successo a far parte dei processi clinico-assistenziali e ospedalieri – sottolinea Enrico Tirri, direttore UO di Reumatologia Ospedale del Mare di Napoli –. L’implementazione dei sistemi di telemedicina per il miglioramento della continuità assistenziale ha un grande impatto, soprattutto nelle aree remote e sui pazienti fragili, spesso impossibilitati a spostarsi. Una delle conseguenze è la riduzione degli accessi inappropriati ai pronto soccorso, che sappiamo essere una forte criticità a livello nazionale. Come SIR, il nostro impegno è già rivolto allo sviluppo di questi sistemi, anche attraverso il supporto di AGENAS, l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali. Un esempio virtuoso è la nostra piattaforma iARPLUS, in grado di offrire un ambulatorio reumatologico virtuale per poter svolgere le televisite in piena sicurezza informatica. Grazie a questo Disegno di Legge potremo avviare campagne di informazione volte a diffondere una maggiore conoscenza dei sintomi delle patologie e sensibilizzare all’importanza di rivolgersi allo specialista per favorire la diagnosi precoce e ridurre lo sviluppo di cronicità.”

“Per una presa in carico completa del paziente rimane fondamentale la piena collaborazione tra specialisti – conclude Roberto Caporali, direttore Unità Operativa di Reumatologia Clinica ASST Gaetano Pini CTO-Milano –. Ogni paziente ha le sue specificità e le numerose differenze tra le patologie rendono necessario un approccio integrato. La diagnosi precoce è importantissima in particolar modo per i pazienti con artrite reumatoide. Questa malattia costa ogni anno alla collettività oltre 3 miliardi di euro, tra spese dirette e indirette. La remissione è possibile nel 50% circa dei casi, ma perché avvenga è fondamentale la diagnosi precoce, che è rara, infatti molti malati attendono fino a 2 anni per poter dare un nome alla propria malattia. Per questa ragione, come SIR chiediamo l’approvazione di questo ddl per garantire maggiori risorse alla reumatologia.”

Intermedia

Ufficio stampa SIR

intermedia@intermedianews.it

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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SNAI – Serie A: Inter-Lazio, il 30° successo nerazzurro a...

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Nel weekend il penultimo turno di campionato, con la lotta per non retrocedere che infiamma la 37a giornata. Atalanta a Lecce per blindare un posto in Champions, il Bologna a 2,45 avanti sulla Juventus a 3,15

Milano, 17 maggio – Archiviato il discorso scudetto già da diverse settimane, l’Inter è pronta a salutare i suoi tifosi dopo un campionato trionfale: domenica alle 18 a San Siro arriva una Lazio virtualmente fuori dalla lotta Champions ma che si gioca le sue chance di sorpasso alla Roma al sesto posto. La squadra di Simone Inzaghi va a caccia della sua 30a vittoria in campionato, e le quote Snai sono dalla parte dei nerazzurri, avanti a 1,65, con il pareggio a 4,00 e il «2» a 4,75. Si profila, almeno secondo la lavagna, una partita da Over (1,65) e Goal (1.63), con gli esiti opposti offerti a 2,10 (Under) e 2,15 (No Goal). Lautaro Martinez, già sicuro del titolo di capocannoniere, è il maggiore indiziato per un gol a 2,00; seguono Thuram a 2,25, Arnautovic a 2,75 e Sanchez a 3,00, con Immobile primo biancoceleste a 3,50.

Lotta salvezza Con i primi quattro posti già assegnati e l’Atalanta che potrebbe blindare il quinto (e i nerazzurri hanno anche una partita da recuperare, quella contro la Fiorentina, si giocherà il 2 giugno), l’attenzione si sposta quindi sulla lotta per non retrocedere. Sassuolo-Cagliari e Udinese-Empoli sono due scontri diretti fondamentali e, in entrambe le partite, sono le squadre di casa a partire favorite: i neroverdi, penultimi a 29 punti, sono offerti a 2,35, con il Cagliari (33) a 3,05 e il pareggio a 3,30. A Udine, invece, il successo della formazione di Cannavaro vale 2,00, con il pareggio a 3,30 e il «2» dei toscani (attualmente terzultimi a pari punti con il Frosinone) a 3,90. Frosinone che domenica alle 15 sarà ospite del Monza: quote dalla parte di Di Francesco (2,35), con l’«1» dei brianzoli ormai senza obiettivi a 2,95. Lunedì alle 18.30 il Verona può invece blindare la permanenza in A vincendo sul campo di una Salernitana già retrocessa: lavagna inclinata dalla parte di Baroni, con il «2» a 1,65.

Le altre partite Se stasera la Fiorentina è avanti sul Napoli (2,30 a 3,05), sabato alle 20.45 il Milan va a Torino sul campo dei granata: rossoneri favoriti a 2,60. Domenica alle 20.45, stesso discorso per la Roma che si aggrappa alle residue speranze di andare in Champions: all’Olimpico c’è il Genoa di Gilardino, con De Rossi – campione del mondo come il collega allenatore rossoblù – favorito a 1,50. Lunedì sera, infine, il Bologna festeggerà la qualificazione alla Champions contro una Juventus reduce dalla vittoria in Coppa Italia: Thiago Motta in vantaggio a 2,45 su quella che potrebbe essere la sua squadra nella prossima stagione. Chi invece vorrà cancellare la sconfitta nella finale di Roma e proiettarsi su quella di Europa League è l’Atalanta, di scena sabato sera a Lecce: il «2» a 1,75 è l’esito più probabile, con i salentini già salvi a 4,50.

Ufficio stampa Snaitech

E-mail: ufficio.stampa@snaitech.it

Cell: 348.4963434

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Serie A – Inter-Lazio: i nerazzurri “chiudono” San Siro con...

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Roma, 17 maggio 2024 – L’Inter si prepara a salutare San Siro, con lo scudetto e la seconda stella cuciti sul petto, sfidando una Lazio che va a caccia in un posto nelle coppe del prossimo anno. I nerazzurri, guidati da Simone Inzaghi che alla Lazio ha lasciato dolcissimi ricordi, partono favoritissimi per salutare San Siro con altri tre punti: gli esperti Sisal vedono il successo interista a 1,67 contro il 4,75 dei capitolini mentre si scende a 3,75 per il pareggio. Molto più Over, a 1,65, che Under, offerto a 2,10, vista la predisposizione offensiva delle due squadre ma anche gli ultimi precedenti in campionato. Quattro dei sei incroci più recenti sono terminati 3-1: lo stesso risultato esatto in favore dell’Inter, domenica pomeriggio, si gioca a 13; quello per la Lazio pagherebbe 45 volte la posta. Un Ribaltone, in quota a 6,50, è nelle corde della sfida così come un goal dalla panchina, a 2,25, visto che sia Inzaghi che Tudor potrebbero dar fondo a tutta la loro rosa. Ventisette reti stagionali e una leadership assoluta: Lautaro Martínez è il cuore e l’anima dei campioni d’Italia e, particolare non da poco, va a segno contro i biancocelesti da tre gare consecutive. Il Toro primo marcatore è dato a 4,15. Sul versante opposto Ciro Immobile proverà a trascinare i suoi compagni a San Siro: la rete del capitano laziale è offerta a 4,00.

Non meno importante, ma sul versante opposto della classifica, la sfida che mette di fronte Sassuolo e Cagliari. Entrambe in piena lotta salvezza, al Mapei Stadium emiliani e rossoblù si giocano un pezzo di permanenza in Serie A. I padroni di casa, che potrebbero salutare la Serie A dopo 10 stagioni, partono favoriti a 2,40, per gli esperti Sisal, contro il 3,00 dei ragazzi di Claudio Ranieri mentre il pareggio è in quota a 3,25. Particolare curioso: in 19 precedenti ben 10 sfide sono terminate con la divisione della posta, un risultato che stavolta potrebbe non accontentare nessuna delle due. La posta in palio sarà altissima tanto che sia un intervento del VAR, a 3,25, che un’espulsione, offerta a 4,40, potrebbero fare la loro comparsa nel match. Inoltre, non essendo due difese impenetrabili, il Goal, a 1,60, si fa preferire di molto al No Goal, dato a 2,20. Si preannuncia anche una sfida tra bomber vecchio stampo, Gianluca Lapadula e Andrea Pinamonti, entrambi offerti a 2,75 per entrare nel tabellino dei marcatori.

In ottica salvezza, decisiva anche la sfida tra Udinese, in quota a 2,00, ed Empoli, dato a 4,00. Il Milan, offerto a 2,60, è leggermente favorito contro il Torino, dato a 2,75, mentre sia la Roma, successo a 1,45, con il Genoa, blitz all’Olimpico a 7,50, che l’Atalanta, a 1,67, opposta al Lecce, offerto a 5,00, vedono i tre punti.

Sisal ricorda sempre che il gioco è vietato ai minori e chebisognagiocare sempre con consapevolezza e moderazione.

Sisal è uno dei principali operatori internazionali nel settore del gioco regolamentato ed è attualmente attiva in Italia, Marocco e Turchia, con un’offerta che comprende lotterie, scommesse, giochi online e apparecchi da intrattenimento. La Società opera a livello internazionale nel canale retail attraverso una rete di oltre 49.000 punti vendita, e su quello online con 1 milioni di consumatori.

La strategia di Sisal poggia su tre pilastri: la sostenibilità, con un impegno costante sullo sviluppo del programma di Gioco Responsabile e attraverso l’offerta di un modello di intrattenimento sicuro e trasparente - l’innovazione digitale, grazie alla piattaforma di gioco all’avanguardia orientata all’omnicanalità e alle competenze per lo sviluppo in-house di software e applicazioni per cogliere le opportunità della transizione digitale - l’internazionalizzazione, con l’obiettivo di aggiudicarsi gare per nuove concessioni all’estero sulla base della solida expertise maturata.

Dal 4 agosto 2022 Sisal è parte di Flutter Entertainment plc, il più grande operatore online di giochi e scommesse al mondo, con un portafoglio di marchi riconosciuti a livello mondiale e quotato alla Borsa di Londra nell’indice FTSE.

Sisal Italia S.p.A.

Ufficio stampa:

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Amiloidosi cardiaca, triplicati i casi dal 2019. I clinici:...

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Amiloidosi cardiaca, triplicati i casi dal 2019. I clinici: «Non è una malattia così rara, garantire un accesso equo alle nuove terapie è fondamentale»

Padova, 17 maggio 2024 – Un accumulo scorretto di proteina amiloide all’interno di numerosi organi e tessuti può essere la causa dell’insorgenza di un gruppo eterogeneo di malattie chiamate amiloidosi.Uno degli organi principalmente coinvolti è il cuore, provocando una condizione nota come “amiloidosi cardiaca”. Questa malattia si manifesta con una varietà di quadri di presentazione che includono aritmie e scompenso cardiaco, ma che può celarsi anche dietro a condizioni comuni come la stenosi aortica e l’ipertensione arteriosa. Se non curata, l’amiloidosi cardiaca può essere mortale, anche in breve tempo. Le forme più frequenti e significative sono l’amiloidosi AL (a catene leggere) e l’amiloidosi ATTR (da transtiretina), quest’ultima presente in una forma ereditaria (hATTR) o acquisita (wild-type ATTR).Dal punto di vista epidemiologico, l’amiloidosi cardiaca wtATTR,che interessa soprattutto gli uomini sopra i 70 anni, non sembra essere “una malattia così rara”, avendo registrato una vera e propria esplosione di casi, non solo in Italia, ma in tutto il mondo.

Nonostante l’attenzione sulla patologia si sia recentemente accesa grazie alla disponibilità di terapie innovative efficaci in grado di prevenire, arrestare o riassorbire il deposito della sostanza amiloide, la sottodiagnosi e i costi elevati dei nuovi farmaci restano un problema aperto. Secondo gli esperti, considerando tutti i sottogruppi dell’amiloidosi cardiaca, il tempo medio tra il rilevamento dei sintomi e la diagnosi varia tra 6 e 30 mesi, per quanto riguarda la ATTR, meno del 50% dei pazienti riceve la diagnosi entro i 6 mesi dall’esordio, e visto il numero elevato dei casi l’accesso alle terapie deve essere garantito a tutti i pazienti.

A Padova si è fatto il punto con gli esperti nell’incontro organizzato da Motore Sanità dal titolo “Amiloidosi cardiaca in Regione Veneto. Innovazione terapeutica che spinge all’innovazione organizzativa, come omogeneizzare i percorsi?”,con il patrocinio dell’Associazione Amiloidosi italiana (A.AM.I.).

“Dal 2019-2020 si è registrato un aumento significativo dei pazienti in termini di prevalenza e di incidenza di amiloidosi cardiaca - ha spiegato il professore Alberto Cipriani del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’AOU di Padova -:i casi sono triplicati, un fatto che mette in discussione che si tratti di una malattia rara. Presso il Centro di Riferimento dell’AOU di Padova prima del 2019 i pazienti in carico con amiloidosi cardiaca da transtiretina erano una ventina,attualmente sono oltre 200. Un aumento che va imputato all'avanzamento delle metodiche diagnostiche, molto più accessibili e non invasive, e alle nuove terapie che si sono rivelate efficaci nel rallentare la progressione della malattia e a ridurre la mortalità e le ospedalizzazioni.Il loro prezzo, però, è altissimo. Le cardiologie del Veneto sono in rete per assicurare il miglior percorso diagnostico; si auspica la nascita di una rete efficace anche tra le medicine interne, le geriatrie e la medicina generale, per combattere il sommerso, la sottodiagnosi e per sottolineare che l’amiloidosi cardiaca non è affatto una condizione rara”.

Snocciolando i numeri, Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Interregionale delle Malattie rare, ha presentato l’epidemiologia dell’amiloidosi cardiaca senile tipo wild-type, spiegando che essa è, in modo impressionante, collegata alla disponibilità e diffusione dell’unico farmaco in indicazione finora esistente per trattare tale patologia. “La distribuzione dell’amiloidosi wild-type – ha spiegato la professoressa Facchin - ha un picco oltre i 75 anni e una distribuzione consistente di casi nel corso degli 80 anni e oltre. Le cardiopatie e gli scompensi cardiaci ad esso legati si sono confusi per molto tempo con una patologia multi-eziologica estremamente frequente nell’anziano e nel grande anziano. La patologia non era nota per molto tempo, è diagnosticabile con un percorso di conferma diagnostica complesso, indaginoso e invasivo. Per tutti questi motivi, la diagnosi di amiloidosi wild-type nell’anziano era del tutto episodica fino agli ultimi mesi del 2021 anche nella nostra Regione”.

In quell’anno, come ha spiegato la professoressa Facchin, si sono diagnosticati in tutto 8 nuovi casi. Al 31 dicembre 2023 i casi diagnosticati e certificati erano saliti a 227 con un picco di oltre 100 casi nuovamente diagnosticati nel primo semestre 2022, in concomitanza dell’immissione in commercio del farmaco specifico. Di contro, la forma di amiloidosi ereditaria da transtiretina, di gran lunga prevalente fino al 2021, è rimasta sostanzialmente stabile negli anni, nonostante la presenza di farmaci specifici in indicazione. I casi nel Veneto nel 2021 erano 21 e al dicembre 2023 sono 29. “Un andamento rilevante della diagnosi di forme wild-type sarebbe positivo se si aprissero realmente nuovi scenari terapeutici che possano migliorare la sopravvivenza e la qualità di vita del paziente – ha proseguito Paola Facchin -. Il farmaco è utilizzabile in pazienti che non abbiano una compromissione già estremamente grave del cuore, quindi non in tutti i pazienti. Inoltre, la conoscenza dell’efficacia nel grande anziano è ancora molto labile. È quindi essenziale che ci sia, dopo la diagnosi, una corretta valutazione clinica complessiva del singolo paziente, per selezionare quelli in cui la terapia può costituire davvero una speranza di cambiamento rilevante dell’evoluzione della malattia. Valutando le percentuali dei pazienti che, una volta diagnosticati, sono stati immessi nella terapia, essi fluttuano da circa il 50% dei casi in alcuni Centri fino al 100% in altri. In linea di massima, più il Centro ha una casistica robusta, sia internamente alla Regione che esternamente ad essa, più la selezione dei pazienti da immettere nel trattamento è stretta. L’impatto nelle risorse del sistema sanitario che tale trattamento, molto costoso, induce, è già ora rilevante e tende naturalmente a crescere nel tempo, man mano che aumentano le nuove diagnosi e si stratificano i pazienti presenti. Si pone quindi un problema serio nel trovare un corretto bilanciamento tra il reale vantaggio clinico che l’utilizzo di questo farmaco dà nel grande anziano e le risorse che questo trattamento richiede, sottraendole ad altre necessità, anche espresse dallo stesso gruppo di popolazione. Monitoraggi di popolazione, come quelli in corso in Regione Veneto, potranno nel tempo aiutare a definire questo punto di equilibrio”.

Sui nuovi farmaci, la formazione degli specialisti e la creazione di team multidisciplinari, è intervenuto Giampaolo Pasquetto, Direttore dell’UOC di Cardiologia Cittadella (PD) e presidente dell’Associazione nazionale medici cardiologi ospedalieri (ANMCO) del Veneto: “La recente disponibilità di farmaci per la terapia di questa cardiomiopatia, fino ad oggi considerata rara ed incurabile, ha modificato la storia naturale della malattia e migliorato la sopravvivenza dei pazienti affetti. È importante una linea guida regionale per evitare disparità e garantire un accesso equo ai trattamenti. Questo anche in considerazione del fatto che, ad inizio novembre 2024, l’unico farmaco che ad oggi ha l’indicazione per il trattamento dell’amiloidosi cardiaca wild-type, non sarà più rimborsato dal fondo nazionale farmaci innovativi. Inoltre, considerato l’ampio spettro di segni, sintomi ed alterazioni degli esami strumentali di primo livello che sono comuni ad altre numerose patologie, occorre che i cardiologi, gli internisti, i geriatri, in particolare quelli che agiscono sul territorio lontani dai centri di riferimento, siano adeguatamente formati per sospettare la presenza di questa condizione, a riconoscerne i segni ed i sintomi precocemente ed avviare gli opportuni processi diagnostici e di presa in carico. Oltre alla formazione ed alla costituzione di team multidisciplinari, ANMCO Veneto sta favorendo, come per altre cardiopatie rare, la collaborazione tra centri spoke e centri Hub per garantire un omogeneo trattamento per tutti i pazienti colpiti dalla malattia”.

Sul ruolo della diagnosi tempestiva è intervenuta Paola Martire, Dirigente medico della Cardiologia di Treviso dell’ULSS 2 Marca Trevigiana: “Per trattare il paziente adeguatamente è necessaria una diagnosi specifica, precisa, eppure ancora oggi capita che i pazienti arrivano in ambulatorio senza avere fatto esami cruciali. Servono più formazione e incontri fra cardiologi ambulatoriali del territorio e i medici di base che potranno aiutare a costruire attorno al paziente un iter diagnostico più specifico e precoce possibile, in modo da trattare il paziente nei tempi e nelle modalità più corrette”.

Nel disegnare il percorso diagnostico e di cura più appropriato per il paziente, il medico di medicina generale potrebbe avere il ruolo “sentinella” sul territorio. “Laddove fosse possibile – ha spiegato Fabiola Talato, Medico di Medicina Generale di Padova -, il medico di famiglia ha la possibilità di estrarre dal suo software i pazienti a rischio per poi proporre loro analisi di laboratorio di primo livello; qualora i risultati degli esami fossero suggestivi di sospetta amiloidosi cardiaca, inviarli nei centri dedicati”.

Si ringrazia Pfizer per il contributo incondizionato.

Ufficio stampa Motore Sanità

comunicazione@motoresanita.it

Laura Avalle - 320 0981950

Liliana Carbone - 347 2642114

www.motoresanita.it

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