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Salute e Benessere
Malattie rare, Ucb sostiene campagna creativa...
Malattie rare, Ucb sostiene campagna creativa ‘ColorUp4RARE’
Nella giornata mondiale l'iniziativa ideata da Eurordis e attiva fino al 3 marzo
![Malattie rare, Ucb sostiene campagna creativa 'ColorUp4RARE'](https://www.adnkronos.com/resources/028a-1a4bfd979680-a368a86ba077-1000/format/big/colorup4rare.jpeg)
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 29 febbraio, Ucb Pharma ha deciso di supportare l'iniziativa 'ColorUp4RARE' ideata da Eurordis - Malattie rare Europa, associazione europea che ha istituito questa ricorrenza nel 2008, con l'obiettivo di sensibilizzare e dare maggiore visibilità a tutte le persone affette da malattie rare e alle loro famiglie. Giunta alla seconda edizione - spiega una nota - ColorUp4RARE, attiva fino al 3 marzo, è una campagna creativa che, attraverso il sito www.colopUp4RARE.com/it/, invita il pubblico a colorare un branco digitale di zebre, simbolo delle malattie rare, e a condividere i propri colori, tra i 5 proposti, a sostegno dei pazienti.
Sono circa 400 milioni le persone che in tutto il mondo soffrono di una delle circa 7mila malattie rare conosciute (ogni anno ne vengono scoperte di nuove). Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni, di cui il 70% sono pazienti in età pediatrica. In media, sono necessari 4,8 anni di attesa per ricevere una diagnosi corretta, per poi scoprire che nel 90% dei casi non esiste un trattamento approvato. Dietro questi numeri ci sono storie individuali molto diverse e quasi sempre altrettanto gravi. Per questo la campagna ColorUp4RARE vuole rafforzare la consapevolezza nella comunità medico-scientifica, nel mondo delle istituzioni e nell'opinione pubblica, della necessità di migliorare le condizioni per la ricerca e sviluppo di nuove opzioni diagnostiche e terapeutiche, per ottimizzare l'assistenza di questi pazienti. Oltre a Ucb Pharma, sostengono la campagna anche Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda e Ravensburger.
Ucb Pharma è in grado di offrire soluzioni terapeutiche alle persone che vivono con alcune malattie rare, in ambito neurologico e immunologico, per le quali le attuali opzioni terapeutiche non sono in grado di rispondere alle necessità dei pazienti e delle loro famiglie. Si tratta della sindrome di Dravet e di Lennox-Gastaut (forme rare di epilessia), della miastenia gravis (malattia autoimmune), della narcolessia (patologia neurologica). Sono inoltre in corso studi clinici registrativi per una molecola nell'ambito di un’altra malattia rara, l'encefalopatia epilettica da deficit di Cdkl5. L'azienda, poi, sta investendo i propri sforzi nello sviluppo di un trattamento contro una malattia mitocondriale ultra-rara, il deficit da TK2 (timidina chinasi 2).
"Come sostenitori della campagna ColorUp4RARE - afferma Federico Chinni, amministratore delegato Ucb Pharma Italia - invitiamo tutti a colorare le zebre digitali, per puntare i riflettori sulle persone affette da malattie rare e farle uscire dal cono d'ombra nel quale talvolta sono confinate. La consapevolezza che molte di queste patologie sono spesso 'orfane', di interesse limitato per ricercatori e medici, quindi prive di una terapia adeguata, ci ha spinto ad intraprendere questo percorso che implica programmi di ricerca orientati alla personalizzazione delle terapie, attraverso l'identificazione delle caratteristiche genetiche dei pazienti, per rispondere alle loro specifiche esigenze".
"Siamo consapevoli - conclude Chinni - che l'assistenza alle persone affette da malattie rare debba essere migliorata, così come la loro qualità di vita. Per questo Ucb lavora a stretto contatto con tutti gli attori del sistema salute, al fine di creare collaborazioni e partnership con comunità di esperti, associazioni di medici e pazienti, e trovare soluzioni adeguate alle loro esigenze".
Salute e Benessere
Covid, con il caldo aumenta rischio per il cuore: cosa fare
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L'analisi e le raccomandazioni del cardiologo Trimarco
![Medici in reparto Covid - Fotogramma](https://www.adnkronos.com/resources/0288-19af443095f8-e228ff6708b3-1000/format/big/covid_ospedale_nuova_fg.jpeg)
Fuoco incrociato sulla salute degli italiani, in particolare dei più fragili. A minacciarli c'è il mix tra caldo e Covid: "L'uno amplifica gli effetti dell'altro e viceversa, con un impatto immediato sui sintomi come mal di testa, fatigue e affanno, e sulla funzionalità del cuore". Lo spiega Bruno Trimarco, docente emerito di Cardiologia all'università Federico II di Napoli. "Il caldo - avverte - ha sicuramente un impatto importante sui pazienti colpiti dal Covid, sia in fase acuta che nel post-infezione, sul cosiddetto Long Covid. Infatti, da un lato le temperature alte amplificano i sintomi dell'infezione, dall'altro possono aumentare lo stress sul cuore, colpito contemporaneamente da un doppio fuoco, il virus e il caldo insieme". Come proteggersi? No agli integratori 'fai te te', sì a docce fresche e bere acqua anche se non si ha sete, ricorda lo specialista.
Chi rischia di più
Le persone più a rischio sono i fragili, come anziani, bambini e malati cronici, già vulnerabili a caldo e Covid singolarmente. "La letteratura scientifica - analizza Trimarco - ha già documentato che il caldo estremo rappresenta un rischio per il cuore, causando dolore al petto, infarti e morte improvvisa. Quando fa troppo caldo, si può assistere a una riduzione dei valori della pressione arteriosa per la dilatazione dei vasi sanguigni e alla perdita di liquidi con una profusa sudorazione che aumenta il pericolo disidratazione. In alcuni pazienti, tuttavia, si verifica un effetto opposto e la pressione arteriosa può aumentare in modo improvviso e incontrollato. Tra i sintomi più comuni possono comparire tachicardie, palpitazioni, vertigini e affanno".
Dal canto suo, anche Covid ai associa a sintomi comuni a quelli scatenati dal caldo, come astenia, nebbia cerebrale, affanno e mal di testa. "Inoltre - evidenzia il cardiologo - sappiamo che Covid-19 innesca una serie di processi infiammatori che colpiscono le cellule endoteliali, cioè le cellule che rivestono l'interno del cuore e dei vasi sanguigni. Tra gli effetti prodotti ci sono stress ossidativo, infiammazione, alterazione dei battiti, compromissione della capacità di pompare il sangue e l'ossigeno agli altri tessuti. Gli studi suggeriscono che le persone con Covid, rispetto ai non infettati, corrono un rischio del 55% maggiore di subire un evento cardiovascolare grave come infarto, ictus o morte. Hanno anche più probabilità di manifestare altri problemi al cuore come aritmie o miocardite, ossia infiammazione del muscolo cardiaco".
I rimedi
Per scongiurare gli effetti della combo caldo-Covid servono contromisure. Quali? "No a integratori 'fai da te', sì a docce o bagni freschi e al consumo 'programmato' di acqua: impegnarsi cioè a bere almeno un litro e mezzo d'acqua durante la giornata anche se non si ha la sensazione di sete", raccomanda Trimarco.
"Stanchezza e debolezza, sintomi comuni al Covid e a un eccesso di caldo - osserva il cardiologo - possono indurre a fare incetta di integratori. Ma la stragrande maggioranza sono inutili, almeno contro il Covid. Uno studio che abbiamo pubblicato sulla rivista 'eClinicalMedicine' promuove un mix di sostanze naturali, composto da arginina e vitamina C. L'arginina è un aminoacido prodotto naturalmente dall'organismo, che stimola la produzione di ossido nitrico, sostanza chiave per una corretta funzione vascolare. La vitamina C, invece, grazie a una nanotecnologia che ne ottimizza l'assorbimento senza effetti collaterali, antagonizza lo stress ossidativo e migliora il rimodellamento vascolare con effetti benefici sulla funzionalità cardiaca e a cascata su tutto l'organismo".
Altri consigli: evitare di uscire se positivi al Covid, sia per evitare di contagiare gli altri sia per tenersi al riparo dal caldo esterno; mantenere la casa fresca, sfruttando l'aria notturna per rinfrescarla, e durante il giorno usando tapparelle o persiane e spegnendo quanti più dispositivi elettrici possibile; usare abiti e lenzuola leggeri e larghi; evitare bevande zuccherate, alcoliche o contenenti caffeina che possono peggiorare i sintomi e interagire con i farmaci in uso.
Salute e Benessere
Caldo africano, nuova ondata sull’Italia: oggi 12...
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Nelle prossime ore allerta super caldo ai massimi livelli: le città interessate
![Super caldo a Roma - Fotogramma](https://www.adnkronos.com/resources/028f-1b76948389d7-928a70d280ca-1000/format/big/caldo_roma_fontana_fg.jpeg)
L'allerta super caldo tornerà nelle prossime ore ai livelli massimi. Se oggi, sabato 27 luglio, nessuna città è ancora da bollino rosso, per domani - domenica 27 - saranno di nuovo sei i capoluoghi interessati dal gradino più alto dell'allerta.
Dodici, intanto, le città con bollino arancione di oggi, segnalate nel bollettino sulle ondate di calore del ministero della Salute: si tratta di Firenze, Frosinone, Palermo, Perugia, Rieti e Roma, Bologna, Bolzano, Brescia, Latina, Pescara e Viterbo.
Domenica bollente, tornano i bollini rossi
Domenica 28 luglio saranno quindi 6 le città italiane da bollino rosso per il rischio di ondate di calore: massima allerta su Firenze, Frosinone, Palermo, Perugia, Rieti e Roma.
La giornata di domani si annuncia dunque la più 'bollente' di una settimana che non ha fatto registrare prima città da bollino rosso. Fra i 27 capoluoghi monitorati dal sistema di sorveglianza ministeriale, oltre ai 6 con allerta 3, il livello massimo di rischio, il 28 luglio si contano 13 bollini arancioni (livello 2): a Bologna, Bolzano, Brescia, Campobasso, Latina, Milano, Napoli, Pescara, Torino, Trieste, Venezia, Verona e Viterbo. Bollino giallo (rischio 1) per Ancona, Bari, Cagliari, Catania, Civitavecchia, Genova, Messina e Reggio Calabria. Nessun bollino verde (rischio 0).
Salute e Benessere
Alzheimer, Ema blocca farmaco Lecanemab: “Rischio di...
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"In particolare il frequente verificarsi di anomalie nell'imaging correlate all'amiloide (Aria), che comportano gonfiore e potenziali sanguinamenti nel cervello dei pazienti che lo hanno ricevuto"
![Riproduzioni del cervello - FOTOGRAMMA](https://www.adnkronos.com/resources/028f-1b75fb877550-e313388a5cd3-1000/format/big/germany_parti_del_cervello_di_albert_einstein_in_mostra_al_westphalian_museum_of_natural_history_.jpeg)
No dell'Agenzia europea del farmaco Ema a una terapia anti Alzheimer. Il Comitato tecnico per i medicinali a uso umano dell'ente regolatorio Ue, "Chmp, ha raccomandato di non concedere l'autorizzazione all'immissione in commercio per Leqembi* (lecanemab), un farmaco destinato al trattamento della malattia di Alzheimer", informa l'Ema nel resoconto dell'ultima riunione del Chmp (22-25 luglio).
"Il comitato - si legge - ha ritenuto che l'effetto osservato di Leqembi sul ritardo del declino cognitivo non controbilancia il rischio di eventi collaterali gravi associati al medicinale, in particolare il frequente verificarsi di anomalie nell'imaging correlate all'amiloide (Aria), che comportano gonfiore e potenziali sanguinamenti nel cervello dei pazienti che hanno ricevuto Leqembi".
Alzheimer Europe esprime "rammarico" e "profonda delusione" per il parere negativo formulato dal Comitato tecnico Chmp dell'Agenzia europea del farmaco Ema . Il no dell'Ema, che riguarda Ue, Islanda, Liechtenstein e Norvegia, sottolinea l'associazione in una nota, "significa che gli europei con malattia di Alzheimer in fase iniziale non avranno accesso alle opzioni terapeutiche disponibili per i pazienti negli Stati Uniti e in altri Paesi".
"Le persone che vivono con la malattia di Alzheimer e le loro famiglie nutrivano grandi speranze e aspettative riguardo all'introduzione di nuove opzioni terapeutiche in Europa", scrive Alzheimer Europe, ricordando che la Fda statunitense ha concesso l'approvazione a lecanemab un anno fa, nel luglio 2023, dopo che un comitato consultivo ha riconosciuto in modo unanime l'efficacia clinica del farmaco per il quale le principali assicurazioni Usa, fra cui Medicare, hanno garantito "un'ampia copertura" nei pazienti idonei a riceverlo. Hanno dato il via libera al trattamento anche le autorità regolatorie di Giappone (25 settembre 2023), Cina (3 gennaio), Corea del Sud (27 maggio), Hong Kong (11 luglio) e Israele (12 luglio), elenca l'associazione, mentre in Europa si attendono ancora i pronunciamenti degli enti regolatori svizzero e britannico, che Alzheimer Europe auspica positivi.
"Le persone affette da malattia di Alzheimer in Europa saranno escluse dall'accesso a lecanemab senza poter compiere scelte individuali basate su un'analisi personale del profilo rischi-benefici", rimarca l'associazione. La speranza di Alzheimer Europe è che "i risultati dal mondo reale raccolti dal registro imposto dalla Fda, o dagli studi in corso su lecanemab forniranno le evidenze scientifiche necessarie affinché i regolatori Ue riconsiderino la loro posizione".