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Epilessie rare farmaco resistenti, nel Triveneto si...
Epilessie rare farmaco resistenti, nel Triveneto si rafforza la rete tra clinici, istituzioni e associazioni pazienti
I malati e loro familiari si battono per una migliore qualità di vita
Prosegue la road map sulle epilessie rare, organizzata da Motore Sanità con il contributo non condizionante di Jazz Pharmaceuticals. Anche nel Triveneto l’obiettivo è mettere in luce queste malattie neurologiche croniche ad alto impatto sociale, provando a dare soluzioni ai bisogni dei pazienti e a favorire la conoscenza del mondo delle epilessie rare al pari delle altre malattie rare. L’occasione è il webinar “Epilessie rare: stato dell’arte e nuovi orizzonti di cura”.
20 febbraio 2024 – Le epilessie rare sono patologie neurologiche croniche ad alto impatto sociale; data l’elevata molteplicità delle forme considerate nel loro insieme, esse costituiscono un’entità clinica rilevante (10-20% dei casi di epilessia). Nella maggioranza esordiscono molto precocemente anche se in diversi casi possono esordire dopo il terzo anno di vita. L’eziologia può essere di varia natura - genetica, strutturale congenita o acquisita, metabolica, infettiva, infettiva/immunitaria - e a tutt’oggi una quota rilevante rimane di natura sconosciuta. In particolare, nelle forme ad esordio precoce una quota minoritaria è costituita da forme genetiche ad evoluzione spontaneamente favorevole o da forme metaboliche correggibili. La maggioranza è costituita, tuttavia, da forme di encefalopatia dello sviluppo ed epilettiche tendenzialmente caratterizzate da crisi epilettiche farmacoresistenti e da una complessa compromissione del neurosviluppo (cognitiva, motoria, del linguaggio, della relazione, del comportamento, etc.) in quota parte aggravata dall’andamento dell’epilessia ma in gran parte conseguente all’eziologia di base che più frequentemente è di natura genetica.
Di fronte al quadro presentato dal professore Bernardo Dalla Bernardina, già Direttore di Neuropsichiatria infantile presso l’azienda ospedaliera universitaria di Verona, gravitano bisogni e nuove sfide: diagnosi precoce, una transizione da paziente pediatrico a paziente adulto che sia supportata da strategie che garantiscano una presa in carico efficace; migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. E se sul piano clinico la multidisciplinarietà è fondamentale, sussiste ancora la difficoltà nel portare avanti progetti di ricerca, tracciare percorsi di continuità terapeutica, realizzare raccordi interaziendali, interregionali e ospedale-territorio (per facilitare l’assistenza domiciliare) e rendere accessibili le nuove terapie e l’assistenza riabilitativa psicologica.
Rispetto alle malattie rare, il Veneto ha sviluppato una rete di servizi di riferimento regionale e sovra-regionale e rafforzato i servizi sul territorio attraverso politiche di programmazione che hanno l'obiettivo di favorire l'accesso ai servizi sanitari, favorire una diagnosi precoce e anche l'implementazione di terapie innovative per i pazienti affetti da malattie rare. “La visione regionale è stata quella di non fermarsi alla rete regionale ma lavorare anche con una rete sovra-regionale con le province autonome di Trento e la provincia autonoma di Bolzano” ha spiegato Sonia Brescacin, Presidente della V Commissione Politiche socio-sanitarie del Consiglio regionale del Veneto, che ha ricordato quanto sia importante focalizzare l'attenzione sulla formazione dei professionisti, sul rafforzamento del sistema territoriale e sulle associazioni che portano all’attenzione le reali esigenze sanitarie e socio-assistenziali delle persone con malattie rare e delle loro famiglie e sono in grado di essere presenti nei tavoli tecnici che portano alla definizione delle politiche dei PDTA.
“Affrontare il tema delle malattie rare vuol dire non solo presa in carico del malato ma anche qualità di vita del paziente e delle persone che gli stanno attorno, tema a cui teniamo molto perché consideriamo che salute sia non solo presa in carico clinica della malattia ma anche presa in carico del paziente prima, durante e dopo la malattia” ha spiegato Carlo Bolzonello, Consigliere regionale e Presidente della III Commissione Permanente Tutela della salute, servizi sociali, alimentazione, previdenza complementare e integrativa del Friuli-Venezia Giulia, ricordando la recente Inaugurazione dei nuovi spazi del poliambulatorio e del laboratorio per la medicina di precisione e malattie rare dell’istituto Burlo, sottolineando così la forte attenzione al tema delle malattie rare.
Furio Honsell, Consigliere Regionale del Friuli, ha spiegato che lo sforzo su tematiche così impattanti come le epilessie rare deve essere collettivo e sociale e considerare l’impegno e il ruolo delle associazioni pazienti. “Nella nostra regione gli strumenti sono buoni, i PDTA funzionano ma resta il problema dei caregiver: è molto problematico riuscire ad utilizzare i fondi del FAP perché alle volte mancano gli educatori e le professionalità”.
Nel mondo complesso delle malattie rare i malati e le famiglie chiedono che si ponga maggiore attenzione al miglioramento della qualità di vita. “Per farlo sono fondamentali informazione e formazione in tutti i contesti oltre che il rafforzamento della presa in carico multidisciplinare e la continuità di cura dei pazienti adolescenti ed adulti affiancando supporto psicologico e progetti mirati per una integrazione sociale”, come ha sottolineato Isabella Brambilla dell’Alleanza epilessie rare/Dravet Italia Onlus/Epag EpiCARE, che ha elencato altre criticità: “manca il riconoscimento per tutte le nostre patologie a livello nazionale nei Lea, per questo abbiamo presentato richiesta con il supporto di medici, della rete ERN (European Reference Network), delle associazioni LICE e delle associazioni pazienti; il riconoscimento ci permetterebbe una facilitazione nell’accesso ai farmaci e alle terapie. Il follow up deve essere più regolare possibile e c’è ancora molto da fare per quanto riguarda l’assistenza”.
Si è affrontato anche il tema del supporto psicologico, affrontato da Giulia Prisco, Referente Alleanza Epilessie Rare e Complesse e Angelman, la quale ha evidenziato che questo non deve mancare in tutto il percorso della continuità di cura: “è importante pensare a un trattamento non solo con il neurologo e lo psichiatra ma anche con lo psicologo, sul piano individuale e familiare”.
Sulla necessità di una diagnosi precoce e adeguatamente comunicata, di un sistematico monitoraggio nel tempo basato su un approccio multidisciplinare e in alleanza con le famiglie, è intervenuto il professore Bernardo Dalla Bernardina: “un tale approccio non solo garantisce un corretto trattamento farmacologico delle crisi, ma anche l’insieme dei trattamenti abilitativi/riabilitativi adattati al singolo soggetto indispensabili al miglioramento della qualità di vita sua e della famiglia”.
Nella gestione dei pazienti affetti da forme di epilessia rara farmacoresistente, l'approccio multidisciplinare si configura come uno dei principali punti di forza. Ne sono convinti Fabrizio Rinaldi del Centro per la diagnosi e cura dell'epilessia e della Divisione di Neurologia dell’ospedale Franz Tappeiner, Azienda Sanitaria dell'Alto Adige, e coordinatore LICE Bolzano e Francesca Darra, Direttore della Neuropsichiatria infantile dell’AOU Verona e coordinatore LICE - Lega italiana contro l’Epilessia.
“Grazie alla collaborazione tra neurologi, epilettologi, neuropsichiatri, e altre figure specializzate – spiega Fabrizio Rinaldi - è possibile offrire un trattamento personalizzato e mirato alle specifiche esigenze di ciascun paziente. Tuttavia, non possiamo trascurare le criticità legate alla complessità di queste patologie e alla necessità di risorse adeguate a garantire un'assistenza completa e di qualità. È fondamentale, dunque, investire in una formazione continua per i professionisti coinvolti e promuovere una maggiore condivisione delle esperienze e delle migliori pratiche. Solo così potremo rendere effettiva la presa in carico dei pazienti affetti da epilessie rare, offrendo loro un percorso di cura più efficace e soddisfacente".
“Le epilessie rare, in particolare quelle che configurano una encefalopatia dello sviluppo ed epilettica si caratterizzano per un elevato polimorfismo eziologico, ed elevate complessità clinica e cronicità comportando pertanto significative difficoltà sul piano diagnostico e richiedendo la realizzazione di una cura ed una presa in carico basate su un approccio multiprofessionale, una consolidata integrazione tra ospedale e territorio e tra i servizi dedicati all’età pediatrica e quelli per l’adulto – ha affermato la professoressa Francesca Darra -. Cosa serve dunque? Indispensabili sono i network tra Centri con expertise in tale ambito a livello nazionale ed Internazionale ed altrettanto indispensabile è il contributo delle famiglie e delle associazioni, in particolare ai fini di meglio conoscere le reali problematiche e l’impatto sulla qualità di vita nelle diverse forme. Ulteriore necessità è la promozione di trial clinici basati su dati di real world, data la difficoltà e spesso l’insostenibilità nella conduzione di trial randomizzati in doppio cieco. Un punto critico in proposito è la possibilità di accesso rapido ai farmaci, in considerazione del fatto che ad una diagnosi precoce ed esaustiva dovrebbe seguire un altrettanto rapido ed il più possibile personalizzato trattamento”.
“I pazienti affetti da epilessie farmaco-resistenti rappresentano una sfida per il neurologo, non solo per la complessità diagnostica e terapeutica, ma anche per l’impatto significativo della farmaco-resistenza sulla qualità della vita” ha dichiarato Giada Pauletto, medico neurologo, S.O.C. di Neurologia, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale e Coordinatore LICE - Lega Italiana Contro l'Epilessia Triveneto", che ha sottolineato che esistono ancora molte criticità “fra le quali la discrepanza delle cure dall’ambito neuro-pediatrico a quello neurologico dell’adulto, la necessità di centri dedicati alla gestione delle Malattie rare e la conoscenza delle stesse, al fine di attuare strategie terapeutiche il più precocemente possibile”.
Ufficio stampa Motore Sanità
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comunicazione@motoresanita.it
Roma, 26 luglio 2024 - E’ italiano l’artista che guiderà il progetto “100 Teatri in Cinque Continenti”, uno dei più grandi progetti internazionali di teatro. Dopo aver rappresentato il teatro italiano in tutto il mondo e dopo aver ricevuto numerosi premi e riconoscimenti, Fabio Omodei ha fatto prevalere la sua grande esperienza internazionale come regista e come Maestro di Teatro apprezzato in Italia ed all’Estero.
Da Broadway all’Australia, passando per il Nord Africa, l’Asia e l’Europa; tutti uniti per la produzione e la distribuzione di spettacoli dal vivo.
Questo progetto idealmente è iniziato più di 20 anni fa, durante uno dei primi viaggi di lavoro all’estero di Fabio Omodei. Erano in scena a Praga in un meraviglioso festival internazionale. Rappresentavano l’Italia e portavano con loro una lettera del nostro Presidente della Repubblica, che era orgoglioso per quello che stavano facendo.
Dopo venti anni Omodei ha capito che è giunto il momento di coinvolgere ambasciate, istituti di cultura e consolati per creare una rete fitta e robusta tra 100 teatri, 20 in ogni continente, che approfitteranno di questa incredibile occasione.
Andare in scena a Broadway non deve essere più un sogno per un artista, così come salire su un palcoscenico dall’altro capo del mondo.
Il teatro a livello mondiale deve parlare una sola lingua, deve fare da collante e da connessione tra il pubblico e gli artisti; ma soprattutto il teatro deve essere un luogo di pace, perché la cultura è sinonimo di pace.
Verranno selezionati spettacoli da tutto il mondo, ma soprattutto verranno scelti oltre 50 tra attori e attrici disposti a viaggiare e lavorare. I criteri di selezione sono ovviamente la qualità artistica dei progetti e soprattutto la qualità umana delle persone.
Qualità artistica e qualità umana, trovarle entrambe in una società che sembra insegnare sempre di più l’importanza di una condivisione “social” e distaccata, piuttosto che una condivisione sociale ed umana, è sempre più difficile.
Tutto sta cambiando. Il social è un mezzo importante per la diffusione immediata delle informazioni ma soprattutto è diventato uno strumento fondamentale per gli artisti che vogliono promuovere il loro lavoro. Siamo bombardati quotidianamente da messaggi che si soffermano sull’importanza della propria immagine.
Il “se” ha già sostituito il “noi”. Spesso su un social come Instagram ci troviamo davanti ad attori o attrici con tanta esperienza in Italia ed all’estero, che hanno preferito sostituire il proprio curriculum con la propria immagine.
Delle volte è difficile capire la differenza tra un’artista e una persona senza esperienza. Bisognerebbe chiedere il curriculum a tutti e non sempre è possibile. Tutto questo può essere molto dannoso per tutto il sistema perché provoca un livellamento verso il basso del lavoro, almeno in apparenza.
Sicuramente la propria immagine gioca un ruolo importante nella società di oggi, ma non può essere più importante dello studio, della preparazione e delle esperienze lavorative che man mano si fanno.
Fabio Omodei racconta che quando riceve domande, complimenti o considerazioni su due miei ex allievi, oggi meravigliosi artisti, Marisa Serra e Leonardo Maltese che sono presenti su tutti i giornali per essere due grandi protagonisti del cinema italiano e che “hanno un bel viso per la telecamera”, deve sempre specificare che, al di là della verità oggettiva di questa affermazione, stiamo parlando di due artisti di livello altissimo che hanno studiato tanto e continuano a farlo.
Ridurre tutto all’immagine non è corretto e non è reale, rischiamo di livellare tutto verso il basso, perché dietro il loro successo c’è il loro merito di aver fatto un lavoro molto duro fatto di studio e sacrificio. Quindi si, è difficile trovare le due cose, ma non impossibile; bisogna far capire alle nuove generazioni che sia nel teatro come nel cinema è fondamentale, il sacrificio, lo studio ed il lavoro di squadra perché la crescita professionale avviene proprio attraverso quella umana. L’una è imprescindibile dall’altra;
Fabio Omodei si occupa della Direzione, con Paolo Alessandri e Monica Raponi, dell’Accademia Teatrale di Roma Sofia Amendolea.
Hanno tanti progetti di spettacolo e di formazione da sviluppare in tutto il mondo. Ma Omodei racconta che quando sentirà che sarà il momento giusto si occuperò di avere uno spazio teatrale importante anche per fare grandi produzioni teatrali. Non è lontano questo momento, ma non è oggi.
Tra i progetti futuri c’è anche la realizzazione di uno spettacolo nuovo tratto dall’unione di spettacoli che ha già realizzato. A dire il vero è stato un gruppo di attori che ha proposto a Omodei di prendere due spettacoli recenti che sono collegati fra di loro e portarli in scena in un'unica rappresentazione. Dieci anni fa l’ultima grande produzione di questo tipo in scena al Teatro Quirino di Roma.
Il discorso è sempre lo stesso, c’è bisogno di trovare un numero di artisti dalla doppia qualità. Se dovesse arrivare il numero di persone giuste per questo progetto, Omodei sarebbe disposto a tornare in scena al Teatro Argentina con enorme piacere.
Per maggiori informazioni:
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presidenzadigitalmedia@gmail.com
Milano, 26 Luglio 2024. Nel contesto dell'industria ospitaliera moderna, l'innovazione tecnologica è diventata un elemento cruciale per rispondere efficacemente alle esigenze dei consumatori. L'ultimo studio "Hospitality in Italia" realizzato da Kantar e TeamSystem rivela che il 58% degli italiani valuta positivamente il Wi-Fi gratuito, il 51% apprezza la possibilità di prenotare online, mentre il 45% preferisce il pagamento dell'acconto via web. Questi dati non solo sottolineano un cambio di paradigma nelle preferenze dei viaggiatori ma indicano anche una direzione chiara per gli investimenti futuri nel settore.
TeamSystem, azienda leader nello sviluppo di soluzioni digitali, emerge come un attore fondamentale in questo scenario. Con una gamma di servizi che copre tutto, dalla prenotazione online al check-in e check-out digitalizzati, la compagnia aiuta le strutture ricettive a migliorare l'efficienza e ad aumentare la soddisfazione del cliente. Il valore aggiunto di queste tecnologie si estende oltre la comodità per il consumatore; rappresenta anche un significativo vantaggio competitivo per le aziende che le adottano.
La ricerca ha evidenziato come il 31% degli utenti apprezzi il check-in e check-out online, una funzionalità che non solo velocizza i processi ma riduce anche le interazioni fisiche, un aspetto particolarmente rilevante in un'era post-pandemica. Inoltre, la digitalizzazione facilita una raccolta dati più precisa e accessibile, permettendo alle strutture di adattare i loro servizi in tempo reale alle preferenze dei clienti.
In un mondo sempre più connesso, la digitalizzazione nel settore dell'ospitalità non è più un'opzione, ma una necessità. Le aziende che scelgono di investire in tecnologie avanzate come quelle proposte da TeamSystem non solo rispondono meglio alle attese dei consumatori moderni ma si posizionano anche per capitalizzare sulle tendenze future.
Oltre alla semplice implementazione tecnologica, è cruciale anche l'approccio verso una gestione più integrata e intelligente del cliente. Soluzioni basate sull'intelligenza artificiale, come quelle offerte da TeamSystem, permettono di prevedere le tendenze dei consumatori e di personalizzare l'offerta, elevando così l'esperienza complessiva e garantendo un livello di personalizzazione prima impensabile.
In conclusione, l'industria dell'ospitalità si trova di fronte a una rivoluzione digitale che non solo trasforma le operazioni quotidiane ma ridefinisce anche l'interazione tra ospiti e strutture. Gli operatori del settore devono quindi essere pronti a integrare le nuove tecnologie per rimanere competitivi e garantire una customer experience all'altezza delle aspettative odierne.
Per maggiori informazioni
Andrea Puchetti
info@andreapuchetti.it
HANOI, VIETNAM - Media OutReach Newswire - 26 July 2024 - Leveraging global growing appetite for SUVs, VinFast is well-positioned to capture market share with its comprehensive product portfolio. Spanning segments A to E, the Vietnamese automaker offers a variety of electric SUVs to cater to diverse needs. VinFast has just introduced the D-segment model VF 8 in Europe, but the B-segment car model VF 6 promises to make waves with its modern design, packed with smart features. Coupled with VinFast's industry-leading warranty and after-sales support, the VF 6 presents an attractive option for cost-conscious young Europeans seeking a seamless transition to electric mobility.
Europe's love affair with SUVs has reached a new peak, with these vehicles surpassing all other categories combined in sales for 2023, according to data from Automotive News Europe. This dominance, foreshadowed by rising SUV popularity in recent years, marks a significant shift in the European automotive landscape.
While the image of hulking SUVs might come to mind, the trend is largely driven by the rise of smaller, more manageable SUVs that have replaced the continent's once-ubiquitous hatchbacks. These compact people movers, accounting for 4.1 million sales in 2023, are the current darlings of European drivers.
This trend presents an opportunity for VinFast, a Vietnamese electric car company with a global outlook. The Nasdaq-listed automaker, known for its diverse product range, sees Europe's embrace of SUVs as a springboard for its electric vehicle ambitions.
Vingroup - VinFast’s parent company, Vietnam’s leading private corporation - is a dominant force in the country’s economy, contributing approximately 1.6% to its 2023 GDP. This diversified conglomerate spans technology-industry, trade & services, and social enterprise.
At the helm of this empire is Vietnam's wealthiest individual, Pham Nhat Vuong, who views VinFast as a “devotion project”. “The electric vehicle market is poised for significant growth,” Vuong asserts, underscoring his unwavering commitment to VinFast as the cornerstone of Vingroup’s future.
Led by its visionary founder, VinFast is determined to be a driving force in the global electric vehicle revolution, navigating a landscape of rising interest rates, a shaky global economy, and potential dips in consumer confidence. To mitigate these headwinds, VinFast has established a competitive edge through a multifaceted approach.
The company offers a comprehensive electric mobility ecosystem, encompassing electric buses, scooters, and cars. Its passenger car segment caters to a wide range of needs and budgets, with offerings spanning from mini e-SUV to full-sized electric SUVs. Notably, VinFast boasts a diverse SUV lineup, including the VF 5, VF e34, VF 6, VF 7, VF 8, and VF 9, spanning from A-SUV to E-SUV segments.
VinFast's VF 6 SUV Aims to Take Electric Mobility Mainstream
VinFast is making a strategic push into global markets with the VF 6, a B-segment SUV that has garnered positive reviews in its domestic market. Analysts see the VF 6 as a key player in VinFast's plan to establish itself in demanding regions like the United States and Europe.
The VF 6 has been praised for its technology and features, which rival those found in more expensive vehicle classes. The spacious interior, with dimensions comparable to C-SUVs, caters to the needs of young families.
The electric drivetrain offers inherent advantages in terms of maintenance costs, as there's no need for frequent oil changes. Industry experts view the VF 6's combination of competitive pricing, stylish design, and advanced technology as a potential game-changer in the electric car market.
The VF 6's design, crafted by Torino Design, features VinFast's signature wing-shaped LED strip and imposing 19-inch alloy wheels, a rarity in the B-segment. The eye-catching aesthetics and unique color options are seen as appealing to style-conscious consumers.
Performance-wise, the VF 6 caters to a range of driving styles. In Vietnam, both the Base and Plus versions come equipped with a 59.6kWh LFP battery, offering a driving range of 399 km and 381 km respectively (based on WLTP standards). Power output varies between the two trims, with the Plus offering a more exhilarating driving experience thanks to its 150 kW electric motor and 310 Nm of torque.
The VF 6 Plus boasts an advanced driver-assistance system that includes traffic jam assistance, highway driving assistance, lane departure warning, and adaptive cruise control. These features, along with lane keeping assist, traffic sign recognition, and automatic emergency braking, are hallmarks of VinFast vehicles and contribute to a safer and more relaxing driving experience.
The VF 6 goes beyond its functional strengths by offering a suite of advanced technology and smart features. This elevates the driving experience, transforming the car into a well-equipped mobile hub that caters to entertainment and relaxation needs for passengers on the go.
Long Warranties and Strategic Partnerships Pave the Way for European Inroads
Following the tradition of VinFast's electric vehicle lineup, the VF 6 will be backed by a comprehensive after-sales program. In Vietnam, this includes a leading 7-year or 160,000 km warranty, whichever comes first. This industry-topping guarantee underscores VinFast's long-term commitment to every market it enters, fostering trust and confidence among consumers.
Particularly in Europe, a region known for its discerning car buyers, VinFast is doubling down on its warranty offerings. This warranty reflects the company's deep belief in the quality and reliability of the VF 6. It also signifies VinFast's commitment to providing European consumers with not just a compelling electric vehicle option, but also the peace of mind and security they expect from a car manufacturer. This strategy positions VinFast as a serious contender in the European electric car market, one that prioritizes not just innovation but also customer satisfaction over the long term.
In a strategic move to address potential customer concerns before delivering cars in the European market, VinFast has established key partnerships to build a robust after-sales and customer care network.
The company secured a cooperation agreement with Mobivia, a leading European car repair and maintenance brand, in April. This partnership grants VinFast customers in France and Germany access to high-quality after-sales services at Mobivia's expansive network of 1,200 service workshops. The agreement ensures warranty services, maintenance consultations, and the supply of new parts and accessories for VinFast electric vehicles, all adhering to Mobivia's rigorous standards.
Further bolstering customer confidence, VinFast announced a partnership with Bosch, a global leader in automotive technology and services. This collaboration grants VinFast customers in Europe access to Bosch's vast network of 700,000 charging points across 30 European countries. This seamless charging infrastructure empowers VinFast owners to navigate Europe with ease and peace of mind.
Building upon their successful two-year collaboration on charging services in North America, the Bosch-VinFast partnership in Europe exemplifies their commitment to providing a smooth and worry-free electric vehicle ownership experience. These pre-emptive actions demonstrate VinFast's understanding of the importance of customer care in the competitive European electric car market.
With a strategic focus on SUVs and a commitment to exceptional customer service, VinFast is poised to capitalize on the European electric vehicle market. The company's diverse product portfolio, including the well-received VF 6, caters to the continent's shift towards smaller, more manageable electric SUVs.
By prioritizing after-sales care through partnerships with established brands like Mobivia and Bosch, VinFast is addressing potential concerns and building trust among European consumers. This multifaceted approach positions VinFast as a serious contender in the electric vehicle landscape, one that is not just delivering innovative vehicles but is also building a reputation for long-term customer satisfaction. As Europe's love affair with SUVs continues to evolve, VinFast is well-positioned to become a household name for those seeking a seamless and stylish electric driving experience./.
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