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Cronaca
Vitiligine, Manifesto per 330 mila pazienti in Italia
Presentate oggi al Senato le 5 proposte per la gestione della malattia cronica e autoimmune
![Vitiligine, Manifesto per 330 mila pazienti in Italia](https://www.adnkronos.com/resources/028a-1a2bd27eb19e-7f4687536202-1000/format/big/vitiligine_free.jpeg)
Riconoscimento della malattia, eliminazione dello stigma, accesso alle cure, creazione di percorsi di presa in carico e supporto psicologico: sono le 5 istanze dei pazienti con vitiligine raccolte nel Manifesto, presentato oggi in Senato, per ottimizzare la gestione di questa malattia che colpisce 330 mila italiani. La vitiligine - spiega una nota - è una patologia cronica autoimmune che va oltre la pelle: si associa infatti ad altre malattie sistemiche, ad ansia e depressione.
“Il Manifesto nasce con l’intento di fare chiarezza sulla vitiligine e lanciare un appello alle Istituzioni affinché vengano intraprese le azioni necessarie per supportare i pazienti e le loro famiglie - afferma, in rappresentanza dei pazienti, Ugo Viora, presidente dell’Associazione nazionale ‘Gli amici per la pelle’ (Anap Onlus) - Purtroppo c’è ancora molta disinformazione sulla vitiligine. Questa condizione viene spesso ricondotta alla sola sfera estetica, quando si tratta di una vera patologia cronica autoimmune, con un forte impatto psico-sociale sui pazienti, la metà dei quali è rappresentata da minori e giovani adulti. Ansia e depressione risultano rispettivamente il 72% e il 32 % più diffuse rispetto al resto della popolazione e il ricorso a percorsi di terapia è 20 volte più frequente”. Una malattia complessa “in quanto autoimmune, con un decorso spesso progressivo - chiarisce Mauro Picardo, coordinatore della Task Force per la vitiligine della Sidemast (Società italiana di dermatologia e malattie sessualmente trasmesse - La vitiligine è frequentemente associata ad altre problematiche come le malattie tiroidee, le malattie infiammatorie croniche intestinali, il diabete mellito e l’alopecia areata. La creazione di percorsi di presa in carico è fondamentale, specialmente ora che la ricerca ha aperto nuovi scenari terapeutici, potenzialmente rivoluzionari.”
Le istituzioni hanno raccolto l’appello, come dimostrato dal senatore Ignazio Zullo, membro della X Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza Sociale, promotore dell’Intergruppo sulle Malattie autoimmuni e dell’iniziativa. “La vitiligine - sottolinea Zullo - è una patologia cronica e, pertanto, è imperativo garantire un adeguato supporto da parte del Servizio sanitario nazionale. Un passo fondamentale in questa direzione è l'inserimento della vitiligine nei Livelli essenziali di assistenza (Lea). Guardando al futuro - aggiunge - si aprono prospettive terapeutiche promettenti, e ciò richiede un impegno concreto per assicurare un accesso equo e tempestivo a tali innovazioni. È evidente che occorre adottare un nuovo approccio alla governance della vitiligine, come sottolineato durante gli incontri con i portavoce del mondo politico-istituzionale. Le azioni più urgenti comprendono il riconoscimento della vitiligine come patologia cronica e l'impegno per garantire un accesso equo alle nuove prospettive terapeutiche.”
Questa patologia cronica e autoimmune, “si presta benissimo alla creazione di nuovi modelli organizzativi - aggiunge Elena Leonardi, membro della X Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro, Previdenza sociale del Senato - costruire reti dermatologiche regionali contribuirebbe a razionalizzare e ottimizzare il percorso dei pazienti con un impatto positivo anche sul Servizio sanitario nazionale e sulla programmazione sanitaria”.
La necessità di intraprendere questo percorso è resa ancora più stringente dal fatto che, a oggi più del 60% dei costi per la cura della vitiligine - si è ricordato nel corso dell’evento - è a carico del paziente e della sua famiglia, non essendoci ancora un codice di patologia che dia diritto ad esenzioni. “Sappiamo quanto sia importante garantire un perfetto equilibrio tra il diritto di accesso alla migliore innovazione terapeutica e la sostenibilità del Ssn – commenta Guido Quintino Liris, membro della V Commissione Bilancio del Senato - Abbiamo a disposizione leve importanti, come modelli organizzativi efficienti, un approccio multidisciplinare e un utilizzo appropriato di farmaci e terapie. La vitiligine, nella sua complessità, si presta bene a questo tipo di esercizio ed è per questo che ho promosso in Parlamento una iniziativa per il riconoscerla formalmente come patologia cronica e autoimmune e per stimolare la creazione di reti dermatologiche regionali. Dalle Regioni - illustra - un primo segnale di attenzione è già arrivato dall’Abruzzo, che ha approvato solo pochi giorni fa di una risoluzione proprio sulla vitiligine. Auspichiamo che altre Regioni avviino una simile riflessione".
All’incontro ha partecipato anche Jéan-Marie Meurant, vicepresidente Vipoc, il Comitato internazionale che rappresenta i pazienti con vitiligine a livello mondiale. “La Commissione europea - ha concluso Meurant - ha riconosciuto la vitiligine come una delle più invasive patologie della pelle, capace di condizionare pesantemente la qualità di vita delle persone che ne sono affette. In Europa sono stati fatti passi importanti per dare risposte ai pazienti, ora è responsabilità dei singoli stati membri avviare dei percorsi strutturati. Auspichiamo che l’incontro di oggi vada in questa direzione, centinaia di migliaia di pazienti aspettano".
Cronaca
Esodo estivo 2024, weekend 27-28 luglio da bollino rosso su...
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La situazione sarà un po' meno critica sabato pomeriggio, contrassegnato dal bollino giallo (Traffico intenso)
Weekend di primo esodo estivo 2024, oggi sabato 27 luglio e domani domenica 28 luglio con milioni di italiani in partenza per le vacanze e pronti a mettersi in viaggio su strade e autostrade da Nord a Sud. In previsione dell’aumento del traffico, Anas (Gruppo FS Italiane) ha limitato la presenza dei cantieri: da oggi e fino al 3 settembre sono stati sospesi 906 cantieri, il 70% di quelli attivi in questo momento (1.278). Lungo la rete Anas per l’ultimo fine settimana di luglio è atteso traffico in costante aumento.
Il traffico nella giornata di oggi e di domani, quando è più intenso
E' previsto bollino rosso (traffico intenso con possibile criticità) nella mattinata di sabato 27 luglio, nonostante i divieti per i mezzi pesanti con portata superiore alle 7.5 t. dalle 8 alle 16, e domenica 28 luglio per tutto il giorno (i mezzi pesanti non potranno circolare dalle 7 alle 22), sia la mattina che il pomeriggio. La situazione sarà un po' meno critica sabato pomeriggio, contrassegnato dal bollino giallo (Traffico intenso).
Le strade più trafficate
Gli itinerari interessati sono, in direzione sud, le principali direttrici verso le località di villeggiatura, in particolare lungo le dorsali adriatica, tirrenica e jonica e lungo i valichi di confine in direzione di Francia, Slovenia e Croazia, e in uscita dai centri urbani. Si prevede, inoltre, un consistente flusso di traffico in prossimità dei centri urbani, soprattutto a partire dal tardo pomeriggio di domenica, in concomitanza con i rientri del fine settimana.
L’intensificazione della circolazione potrà riguardare i principali itinerari turistici: la A2 “Autostrada del Mediterraneo” che attraversa Campania, Basilicata e Calabria; le statali 106 Jonica e 18 Tirrena Inferiore in Calabria; le autostrade A19 Palermo-Catania e A29 Palermo-Mazara del Vallo in Sicilia; la strada statale 131 Carlo Felice in Sardegna; la strada statale 148 Pontina nel Lazio, arteria particolarmente trafficata che insieme alla SS7 “Appia” assicura i collegamenti tra Roma e le località turistiche del basso Lazio; l’Itinerario E45 (SS675 e SS3 bis) che interessa Umbria, Toscana, Emilia Romagna e collega il nord est con il centro Italia; le direttrici SS1 Aurelia (Lazio, Toscana e Liguria), SS16 Adriatica (Puglia, Molise, Abruzzo, Emilia-Romagna e Veneto).
Al nord i Raccordi Autostradali RA13 ed RA14 in Friuli-Venezia Giulia verso i valichi di confine, la SS36 del Lago di Como e dello Spluga in Lombardia, la SS45 di Val Trebbia in Liguria, la SS26 della Valle D’Aosta e la SS309 Romea tra Emilia-Romagna e Veneto e la SS51 di Alemagna in Veneto.
Cronaca
Covid Italia, contagi ancora in aumento: Campania,...
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Casi +53% in 7 giorni. Salgono anche i morti, 53 contro i 40 della settimana precedente (il 32% in più)
![Covid test - (Afp)](https://www.adnkronos.com/resources/028f-1b76275474e6-fec24f0ff302-1000/format/big/covid_test6_afp.jpeg)
Sono 13.672 i casi di Covid registrati in Italia nella settimana tra il 18 e il 24 luglio, quasi il 53% in più rispetto ai 7 giorni precedenti quando i casi erano 8.942. Salgono anche i morti, 53 contro i 40 della settimana precedente (il 32% in più). E' quanto riporta il bollettino aggiornato del ministero della Salute sull'andamento di Covid nel Paese.
Le regioni con più contagi
Sono 3 le regioni che superano quota 2mila contagi censiti: in testa la Campania con 2.492 casi, seguita dalla Lombardia con 2.453 casi, e dal Lazio con 2.178 positivi. Sopra quota mille il Veneto (1.152) e la Puglia (1.101)
Il tasso di positività a livello nazionale è pari a 13,8% - calcolato su un totale di 98.771 tamponi eseguiti (erano 79.967 la scorsa settimana) - e sale di 2,6 punti percentuali rispetto a quello dei 7 giorni precedenti (11,2%).
Sale incidenza e aumentano i ricoveri: dati ultima settimana
Cronaca
Fine vita, svolta in Toscana: sì della Asl a richiesta...
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Parere favorevole a suicidio assistito in applicazione nuova sentenza Corte costituzionale
![Manifestazione per l'eutanasia legale - (Fotogramma)](https://www.adnkronos.com/resources/0277-1586fa693e86-dce3b4f9c043-1000/format/big/eutanasia_fg.jpeg)
Dopo aver negato per settimane la richiesta di morte assistita a una donna toscana di 54 anni, completamente paralizzata a causa di una sclerosi multipla progressiva, l'Ausl Toscana Nord Ovest ha comunicato il suo parere favorevole. La donna possiede tutti e 4 i requisiti previsti dalla sentenza 242/2019 (Cappato/Dj Fabo) per poter accedere legalmente al suicidio medicalmente assistito in Italia. Da oggi, se confermerà la sua volontà, potrà procedere a porre fine alle sue sofferenze. La Commissione medica dell'azienda sanitaria ora aspetta di conoscere le modalità di esecuzione e il medico scelto dalla donna, così da assicurare "il rispetto della dignità della persona", rende noto l'Associazione Luca Coscioni.
La 54enne aveva inviato la richiesta di verifica delle sue condizioni il 20 marzo e, a causa del diniego opposto, aveva diffidato l'azienda sanitaria, il successivo 29 giugno, alla revisione della relazione finale con particolare riferimento alla sussistenza del requisito del trattamento di sostegno vitale, essendo totalmente dipendente dall'assistenza di terze persone e avendo, legittimamente e consapevolmente, rifiutato la nutrizione artificiale.
La recente sentenza della Corte costituzionale
La revisione del parere della Asl, inizialmente negativo, è avvenuta alla luce della recente sentenza della Corte costituzionale 135 del 2024, che ha esteso l'interpretazione del concetto di "trattamento di sostegno vitale". L'azienda sanitaria, infatti, fino a questo momento, non riconosceva la presenza di questo requisito, in quanto equiparava il rifiuto della nutrizione artificiale (Peg) all'assenza del "trattamento di sostegno vitale". Nella nuova sentenza, però, i giudici costituzionali hanno chiarito che "non vi può essere distinzione tra la situazione del paziente già sottoposto a trattamenti di sostegno vitale, di cui può chiedere l'interruzione, e quella del paziente che non vi è ancora sottoposto, ma ha ormai necessità di tali trattamenti per sostenere le sue funzioni vitali".
"E' la prima applicazione diretta della sentenza numero 135 della Corte costituzionale che interpreta in modo estensivo e non discriminatorio il requisito del trattamento di sostegno vitale indicato nella sentenza 242 sul caso Cappato-Antoniani - dichiara Filomena Gallo, segretaria nazionale dell'Associazione Coscioni, difensore e coordinatrice del collegio legale della 54enne - La signora, dopo mesi di attesa e sofferenze, con il rischio di morire in modo atroce per soffocamento anche solo bevendo, potrà decidere con il medico di fiducia quando procedere, comunicando all'azienda sanitaria tempi e modalità di autosomministrazione del farmaco al fine di ricevere assistenza e quanto necessario. Le decisioni della Consulta, che hanno valore di legge, colmano il vuoto in materia dettando le procedure da seguire per chi vuole procedere con il suicidio medicalmente assistito. Il Parlamento ora dovrà adeguare i testi dei disegni di legge su cui sono iniziate le audizioni perché risultano non conformi al giudicato costituzionale alla luce delle motivazioni della Corte secondo cui un intervento organico del legislatore in materia dovrà rispettare i principi affermati nella sentenza n. 135 del 2024 e nelle precedenti decisioni sul caso Cappato-Antoniani (ordinanza n. 207 del 2018, sentenza n. 242 del 2019)".