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Vitiligine, in Lombardia oltre 60mila persone convivono con la malattia. La ricerca fa passi avanti ma è importante costruire percorsi di presa in carico dei pazienti

Vitiligine, in Lombardia oltre 60mila persone convivono con la malattia. La ricerca fa passi avanti ma è importante costruire percorsi di presa in carico dei pazienti

A Milano clinici, istituzioni e associazioni di pazienti hanno discusso i gap nella gestione della patologia ed evidenziato le azioni da intraprendere.

5 dicembre 2023 - In Italia sono circa 330mila le persone affette da vitiligine, condizione che viene spesso ridotta alla sola sfera estetica, ma che è invece una patologia cronica autoimmune, con risvolti sul piano psicologico, sociale ed economico, tanto che il costo per le cure è stimato a circa 500 milioni di euro all’anno. L’incontro “Progetto vitiligine - LOMBARDIA” organizzato da Motore Sanità con il patrocinio di ANAP Onlus - Associazione nazionale “Gli Amici per la Pelle” e l’Università degli Studi di Brescia e con il contributo incondizionato di Incyte ha raccolto il punto di vista dei diversi attori del sistema salute su come migliorare la gestione della patologia.

“La vitiligine è una patologia cronica e autoimmune, con un decorso spesso progressivo: interessa il volto, le mani e altre sedi critiche del corpo, ma il suo impatto va oltre la pelle” spiega Franco Rongioletti, Professore Ordinario di Dermatologia presso Università Vita-Salute San Raffele e Direttore dell’Unità di Dermatologia Clinica, IRCSS Ospedale San Raffaele, Milano. “Purtroppo c’è ancora molta disinformazione su questa condizione, che è spesso concepita come una condizione che impatta solo la sfera estetica, piuttosto che come una malattia sistemica, spesso associata ad altre problematiche come le malattie tiroidee, le malattie infiammatorie croniche intestinali, il diabete mellito, l’alopecia areata, rendendo fondamentale una presa in carico del paziente da parte dello specialista”.

Fino ad oggi l’assenza di terapie specifiche efficaci ha portato i pazienti ad essere sfiduciati sulla possibilità di risolvere o quanto meno migliorare la loro condizione, ma i passi avanti fatti dalla ricerca stanno aprendo nuove prospettive.

“Fino ad oggi le principali risorse a disposizione del clinico sono state la fototerapia, che ha una percentuale di successo inferiore al 50%, e l’uso corticosteroidi che comportano invece problematiche nel lungo termine, come l’assottigliamento della pelle” spiega Angelo Valerio Marzano, Professore Ordinario di Dermatologia, Università degli Studi di Milano, Direttore S.C. Dermatologia, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia, Università degli Studi di Milano. “Di recente è stato invece approvato a livello europeo – ed è già in uso in America – il primo JAK-inibitore in formulazione topica, il cui innovativo meccanismo d’azione è capace di bloccare proprio uno dei fattori cruciali nella genesi della malattia. Si tratta di una vera e propria rivoluzione per il trattamento di questa patologia, costituendo di fatto il primo e unico farmaco con meccanismo d’azione selettivo per la vitiligine”.

Se sul piano della cura si è di fronte ad un importante cambiamento, c’è ancora molto da fare sul piano dell’informazione e della gestione della patologia. Sul tema dello stigma si è soffermata Marina Venturini, Professore Associato Malattie Cutanee e Veneree, Dipartimento di Scienze Cliniche e Sperimentali, Università degli Studi di Brescia: “Lo stigma nei confronti delle persone che sono affetta da vitiligine è sicuramente ancora molto forte e questo porta spesso i pazienti all’isolamento sociale e allo sviluppo di disagi psicologici quali ansia e depressione, particolarmente impattanti nei soggetti più giovani. È pertanto fondamentale sensibilizzare le istituzioni sulla necessità di istituire percorsi efficaci per la presa in carico dei pazienti e registri di malattia dedicati”.

Ugo Viora, Presidente Nazionale ANAP - Associazione Nazionale "Gli amici per la pelle" Onlus rafforza questo appello: “La considerazione semplicistica della vitiligine quale malattia puramente estetica fa sì che non esista un codice di patologia che dia diritto ad esenzioni. Ne deriva che attualmente più del 60% dei costi per la cura di questa patologia cronica siano a carico del paziente e della sua famiglia e che l’accesso e la presa in carico dei pazienti sia quanto mai disomogenea tra regione e regione e, talora, all’interno di una stessa regione”.

La politica si è posta in prima linea per raccogliere l’appello dei clinici e dei pazienti, promuovendo, come propone l’On. Angelo Ciocca, deputato al Parlamento europeo “la creazione di una commissione speciale in Europa per approfondire e affrontare con linee guida comunitarie un tema importante come quello delle patologie autoimmuni dermatologiche”.

“Attraversiamo un periodo in cui si sta sviluppando una nuova sensibilità in merito alle patologie che impattano la psiche, in particolare nei giovani” è intervenuto Giulio Gallera, Consigliere Regionale Regione Lombardia. “La vitiligine è un evidente esempio: un problema non soltanto estetico, ma una patologia impattante dal punto di vista psicologico e fisico del paziente, così come sottolineato anche al nostro centro di riferimento che è il Policlinico di Milano. Una problematica, non dimentichiamo, che ha delle ricadute importanti anche sulla produttività e sulla vita sociale”.

Secondo l’eurodeputata lombarda Isabella Tovaglieri, membro della commissione FEMM del Parlamento europeo sono tre le parole chiave per affrontare la patologia: più attenzione ai bisogni dei malati, percorsi di diagnosi e cura integrati, maggiore sostegno alla ricerca sulla prevenzione. “La vitiligine non può essere uno stigma e le persone che ne sono affette devono poter vivere una vita normale, libera da discriminazioni. Le istituzioni possono e devono fare la loro parte per migliorare la qualità della vita dei pazienti, promuovendo il confronto e avviando percorsi di presa in carico”.

Dello stesso avviso anche Marco Bestetti, consigliere regionale in Regione Lombardia, secondo cui “il tema di patologie complesse come la vitiligine dovrebbe essere affrontato con approccio olistico, che miri da un lato a garantire pieno e rapido accesso alle terapie e dall’altro ad assicurare l’attuazione di campagne di sensibilizzazione capillari e continuative anche e soprattutto tra la popolazione generale”.

Ufficio stampa Motore Sanità

Laura Avalle - 320 098 1950

Liliana Carbone - 347 264 2114

comunicazione@motoresanita.it

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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Hard Rock Cafe Italia partecipa alla World Burger Tour...

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Dolcevita Burger

Il Carbonara Burger del cafe di Firenze, il Dolcevita Burger di Roma e lo Spring Burger del locale veneziano concorrono a entrare nel menu di tutti gli Hard Rock del mondo. Disponibili da oggi nei tre cafe italiani.

29 aprile 2024 –Gli Hard Rock Cafe® di Firenze, Roma e Venezia lanciano tre nuovi burger che richiamano i sapori della tradizione italiana per competere all’Hard Rock World Burger Tour, contest in cui tutti i cafe del mondo si sfidano per far entrare nel menù ufficiale il proprio panino. Il Carbonara Burger del cafe di Firenze, il Dolcevita burger del locale romano di Via Veneto e lo Spring Burger del cafe di Venezia sono disponibili fino al 13 giugno, ma solo quelli ordinati fino al 22 maggio, in base alla popolarità tra gli ospiti, avranno la possibilità di diventare una celebrità con un posto permanente nel menu globale dell'Hard Rock Cafe.

Carbonara Burger

Obiettivo del World Burger Tour è quello di incoraggiare la creatività dei cafe e allo stesso tempo valorizzare i prodotti e i sapori locali dei territori in cui sono presenti. Il Carbonara Burger ideato dal cafe di Firenze ha una speciale salsa al pecorino, cialda di pecorino croccante, bacon e uovo fritto. Il cafe di Via Veneto a Roma non poteva che chiamare il suo burger Dolcevita, formato da due smashed hamburger, un mix di melanzane fritte e pomodori con aceto balsamico e basilico, mozzarella di bufala, cialdine di parmigiano e salsa aioli. Lo Spring Burger del cafe di Venezia è composto da provolone, melanzane marinate e grigliate, mayo alle erbe rucola, pesto di rucola e pomodori secchi.

“Hard Rock Cafe, trae ispirazione dalle comunità, dalla musica, dagli appassionati di intrattenimento e dai viaggiatori che serviamo per creare esperienze davvero memorabili in ciascuna delle nostre sedi, dalla nostra collezione di cimeli fino ai nostri menu", ha dichiarato Elena Alvarez, Senior Vice President Marketing e Partnerships Seminole Gaming e Hard Rock International. "Con questo contest vogliamo condividere le esperienze e i gusti dei singoli cafe e spronare la loro creatività”.

“Siamo entusiasti di offrire questi tre speciali burger ai nostri ospiti di Firenze, Roma e Venezia mentre rendiamo omaggio ai sapori tipici locali e lavoriamo per portare a casa una vittoria del World Burger Tour", ha dichiarato Stefano Pandin, VP Operation UK & Europe Hard Rock Cafe International"Invitiamo tutti i locali e i visitatori a gustare questi nuovo burger e a sostenere il nostro team mentre gareggiamo per il nostro legittimo posto nel menu dell'Hard Rock Cafe".

Spring Burger

Hard Rock International:

Con 290 sedi in più di 70 Paesi - inclusi hotel di proprietà/autorizzati o gestiti, casinò, Rock Shops®, luoghi di spettacolo dal vivo e Cafe - Hard Rock International (HRI) è una delle aziende più riconosciute a livello mondiale. Nel 2020 Hard Rock International ha lanciato, anche, l’iniziativa Hard Rock Digital attiva sul fronte delle scommesse sportive e dei giochi interattivi. Iniziato tutto con la chitarra di Eric Clapton, oggi Hard Rock detiene la più grande collezione di cimeli musicali esistente, oltre 87.000 pezzi, esposta al pubblico nelle sedi di tutto il mondo. Hard Rock Hotel è risultata per due anni consecutivi la catena alberghiera, tra gli Upper Upscale Hotel, con il più alto indice di gradimento da parte degli ospiti, secondo l’indagine “North America Hotel Guest Satisfaction Study” di J.D. Power, e per quattro anni di fila si è posizionato tra i top brand di questa categoria. HRI è la prima società di gioco privata degli Stati Uniti riconosciuta, per tre anni consecutivi, da Deloitte Private e The Wall Street Journal per la miglior gestione. Hard Rock International è stata premiata da Forbes come miglior datore di lavoro per la diversità, per le donne e nell'industria dei viaggi, del tempo libero, del gioco e dell'intrattenimento. Nel 2022 Hard Rock è stato nominato Land-Based Operator ai Global Gaming Awards per il secondo anno consecutive in quattro anni. Nel 2021, Hard Rock Hotel & Casino è risultata al primo posto nell’indagine annuale “Casino Gaming Executive Satisfaction” condotta da Bristol Associates Inc. e Spectrum Gaming Group, per sei degli ultimi sette anni. Hard Rock International detiene attualmente la tripla B dalle principali agenzie di rating S&P Global Ratings e Fitch Ratings.

www.hardrock.com | shop.hardrock.com

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Recensioni Luca Marani: Elisabetta Ruban Racconta Come Luke...

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Recensioni Luca Marani Elisabetta Ruban Racconta Come Luke Ha Cambiato la Sua Vita

Milano, 29 Aprile 2024. In un mondo dove i percorsi convenzionali sono spesso gli unici considerati sicuri, la storia di Elisabetta Ruban emerge come un faro di ispirazione.

Studentessa universitaria con grandi sogni ma con un sentiero predefinito davanti a sé, Elisabetta ha trovato il coraggio di cambiare rotta grazie all’incontro con Luca Marani, un visionario dell’impresa digitale.

La Recensione di Elisabetta Ruban su Luca Marani

“Non avrei mai immaginato che la mia vita potesse prendere una svolta così radicale,” afferma Elisabetta, i cui occhi brillano non solo per il sole di Tenerife ma per la passione che ora anima la sua esistenza.

“Era come se Luca avesse letto dentro di me, vedendo potenziali che nemmeno io sapevo di avere.”

Luke Marani: Creatore di Opportunità

Luca Marani, conosciuto nel mondo del business online come Luke, non è solo un imprenditore di successo; è un creatore di opportunità.

Con oltre 500 persone aiutate a creare un proprio business, Luca ha dimostrato che il suo modello di business non solo è intuitivo e inclusivo ma è anche replicabile, portando al successo un migliaio di individui.

Una Testimonianza Diretta: Il Successo di Elisabetta

La testimonianza di Elisabetta è un chiaro esempio di come la visione e il sostegno di Luca possano trasformare la vita delle persone. 

Dopo aver partecipato ai suoi corsi e aver applicato il modello di business proposto da Luca, Elisabetta ha visto i suoi sogni trasformarsi in realtà.

“È stata una rivelazione,” dice Elisabetta.

“La semplicità con cui Luca spiega concetti complessi e la sua capacità di motivare e guidare sono uniche. Mi ha fornito gli strumenti non solo per avviare un’attività, ma per prosperare in un ambiente che molti trovano inaccessibile.”

Dal Campus all’Isola: La Nuova Vita di Elisabetta

Oggi Elisabetta vive a Tenerife, dove gestisce con successo il suo e-commerce, un risultato che prima le sembrava irraggiungibile.

“Se mi avessero detto un anno fa che avrei lasciato l’università per trasferirmi su un’isola e gestire il mio business, avrei riso,” confessa. “Ma ora, grazie a Luca, la risata è di gioia pura.”

La Forza della Community

Il percorso di Elisabetta non è stato privo di sfide, ma la sua determinazione, unita al supporto di Luca, ha reso possibile l’impossibile.

Questa è la forza di una community che si sostiene a vicenda, che cresce insieme e che, sotto la guida di Luca Marani, sta ridefinendo il significato di successo nel mondo digitale.

Per coloro che cercano di lasciare un segno nel mondo dell’impresa digitale, la storia di Elisabetta Ruban è un promemoria p otente: con il giusto supporto e la giusta guida, i sogni possono diventare realtà.

Luca Marani non è solo un consulente; è un catalizzatore di cambiamento, un mentore che ti aiuta a trasformare le aspirazioni in risultati tangibili.

Per maggiori informazioni

Sito web: https://lukemarani.co/

Linkedin: https://www.linkedin.com/in/luke-marani-209a54226/

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Aosta, Aborto. Pro Vita Famiglia: Caso montato ad arte per...

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Aosta, Aborto. Pro Vita Famiglia: Caso montato ad arte per screditare pro-vita. Cattiva prassi medica è aborto, ascolto battito è diritto della donna

29 aprile 2024. “La denuncia rilanciata dai media nazionali sulla donna intenzionata ad abortire in un ospedale di Aosta costretta ad ascoltare il battito del feto da presunti volontari pro-vita si sta rivelando una clamorosa montatura costruita ad arte dalle associazioni abortiste per screditare l’operato delle associazioni di sostegno alla maternità, che aiutano migliaia di donne a trovare alternative all’aborto come previsto dalla stessa Legge 194. La Ausl di Aosta ha già dichiarato che “non risultano volontari di associazioni pro-vita nei consultori o in ospedale e nessuna segnalazione in tal senso è arrivata”. Perché queste menzogne, intimidazioni e odio nei confronti dei volontari pro life? Permettere a una donna di ascoltare il battito cardiaco del figlio che porta in grembo, in ogni caso, non è affatto una ‘cattiva prassi medica’ come sostenuto dal Ministro Roccella a margine della kermesse politica di Fratelli d’Italia a Pescara, ma una procedura clinica abituale per verificare lo stato della gravidanza, nel rispetto della deontologia medica e per la formazione del "consenso informato", persino in vista dell’aborto che si intendesse eventualmente praticare. L’unica cattiva e anzi spietata prassi medica è l’aborto, che sopprime un essere umano inerme e innocente. Ogni donna intenzionata ad abortire dovrebbe avere il diritto di essere prima pienamente informata sulla vita che sta accogliendo, anche ascoltando il battito cardiaco del figlio, come chiesto da più di centomila firmatari della proposta di legge popolare “Un Cuore che Batte” di cui Pro Vita & Famiglia è co-promotrice.”

Così Antonio Brandi, presidente di Pro Vita & Famiglia onlus.

Ufficio Stampa Pro Vita e Famiglia Onlus

t.: 0694325503

m.: 3929042395

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