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Vitiligine, in Lombardia oltre 60mila persone convivono con la malattia. La ricerca fa passi avanti ma è importante costruire percorsi di presa in carico dei pazienti

Vitiligine, in Lombardia oltre 60mila persone convivono con la malattia. La ricerca fa passi avanti ma è importante costruire percorsi di presa in carico dei pazienti

A Milano clinici, istituzioni e associazioni di pazienti hanno discusso i gap nella gestione della patologia ed evidenziato le azioni da intraprendere.

5 dicembre 2023 - In Italia sono circa 330mila le persone affette da vitiligine, condizione che viene spesso ridotta alla sola sfera estetica, ma che è invece una patologia cronica autoimmune, con risvolti sul piano psicologico, sociale ed economico, tanto che il costo per le cure è stimato a circa 500 milioni di euro all’anno. L’incontro “Progetto vitiligine - LOMBARDIA” organizzato da Motore Sanità con il patrocinio di ANAP Onlus - Associazione nazionale “Gli Amici per la Pelle” e l’Università degli Studi di Brescia e con il contributo incondizionato di Incyte ha raccolto il punto di vista dei diversi attori del sistema salute su come migliorare la gestione della patologia.

“La vitiligine è una patologia cronica e autoimmune, con un decorso spesso progressivo: interessa il volto, le mani e altre sedi critiche del corpo, ma il suo impatto va oltre la pelle” spiega Franco Rongioletti, Professore Ordinario di Dermatologia presso Università Vita-Salute San Raffele e Direttore dell’Unità di Dermatologia Clinica, IRCSS Ospedale San Raffaele, Milano. “Purtroppo c’è ancora molta disinformazione su questa condizione, che è spesso concepita come una condizione che impatta solo la sfera estetica, piuttosto che come una malattia sistemica, spesso associata ad altre problematiche come le malattie tiroidee, le malattie infiammatorie croniche intestinali, il diabete mellito, l’alopecia areata, rendendo fondamentale una presa in carico del paziente da parte dello specialista”.

Fino ad oggi l’assenza di terapie specifiche efficaci ha portato i pazienti ad essere sfiduciati sulla possibilità di risolvere o quanto meno migliorare la loro condizione, ma i passi avanti fatti dalla ricerca stanno aprendo nuove prospettive.

“Fino ad oggi le principali risorse a disposizione del clinico sono state la fototerapia, che ha una percentuale di successo inferiore al 50%, e l’uso corticosteroidi che comportano invece problematiche nel lungo termine, come l’assottigliamento della pelle” spiega Angelo Valerio Marzano, Professore Ordinario di Dermatologia, Università degli Studi di Milano, Direttore S.C. Dermatologia, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia, Università degli Studi di Milano. “Di recente è stato invece approvato a livello europeo – ed è già in uso in America – il primo JAK-inibitore in formulazione topica, il cui innovativo meccanismo d’azione è capace di bloccare proprio uno dei fattori cruciali nella genesi della malattia. Si tratta di una vera e propria rivoluzione per il trattamento di questa patologia, costituendo di fatto il primo e unico farmaco con meccanismo d’azione selettivo per la vitiligine”.

Se sul piano della cura si è di fronte ad un importante cambiamento, c’è ancora molto da fare sul piano dell’informazione e della gestione della patologia. Sul tema dello stigma si è soffermata Marina Venturini, Professore Associato Malattie Cutanee e Veneree, Dipartimento di Scienze Cliniche e Sperimentali, Università degli Studi di Brescia: “Lo stigma nei confronti delle persone che sono affetta da vitiligine è sicuramente ancora molto forte e questo porta spesso i pazienti all’isolamento sociale e allo sviluppo di disagi psicologici quali ansia e depressione, particolarmente impattanti nei soggetti più giovani. È pertanto fondamentale sensibilizzare le istituzioni sulla necessità di istituire percorsi efficaci per la presa in carico dei pazienti e registri di malattia dedicati”.

Ugo Viora, Presidente Nazionale ANAP - Associazione Nazionale "Gli amici per la pelle" Onlus rafforza questo appello: “La considerazione semplicistica della vitiligine quale malattia puramente estetica fa sì che non esista un codice di patologia che dia diritto ad esenzioni. Ne deriva che attualmente più del 60% dei costi per la cura di questa patologia cronica siano a carico del paziente e della sua famiglia e che l’accesso e la presa in carico dei pazienti sia quanto mai disomogenea tra regione e regione e, talora, all’interno di una stessa regione”.

La politica si è posta in prima linea per raccogliere l’appello dei clinici e dei pazienti, promuovendo, come propone l’On. Angelo Ciocca, deputato al Parlamento europeo “la creazione di una commissione speciale in Europa per approfondire e affrontare con linee guida comunitarie un tema importante come quello delle patologie autoimmuni dermatologiche”.

“Attraversiamo un periodo in cui si sta sviluppando una nuova sensibilità in merito alle patologie che impattano la psiche, in particolare nei giovani” è intervenuto Giulio Gallera, Consigliere Regionale Regione Lombardia. “La vitiligine è un evidente esempio: un problema non soltanto estetico, ma una patologia impattante dal punto di vista psicologico e fisico del paziente, così come sottolineato anche al nostro centro di riferimento che è il Policlinico di Milano. Una problematica, non dimentichiamo, che ha delle ricadute importanti anche sulla produttività e sulla vita sociale”.

Secondo l’eurodeputata lombarda Isabella Tovaglieri, membro della commissione FEMM del Parlamento europeo sono tre le parole chiave per affrontare la patologia: più attenzione ai bisogni dei malati, percorsi di diagnosi e cura integrati, maggiore sostegno alla ricerca sulla prevenzione. “La vitiligine non può essere uno stigma e le persone che ne sono affette devono poter vivere una vita normale, libera da discriminazioni. Le istituzioni possono e devono fare la loro parte per migliorare la qualità della vita dei pazienti, promuovendo il confronto e avviando percorsi di presa in carico”.

Dello stesso avviso anche Marco Bestetti, consigliere regionale in Regione Lombardia, secondo cui “il tema di patologie complesse come la vitiligine dovrebbe essere affrontato con approccio olistico, che miri da un lato a garantire pieno e rapido accesso alle terapie e dall’altro ad assicurare l’attuazione di campagne di sensibilizzazione capillari e continuative anche e soprattutto tra la popolazione generale”.

Ufficio stampa Motore Sanità

Laura Avalle - 320 098 1950

Liliana Carbone - 347 264 2114

comunicazione@motoresanita.it

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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Con Moby e Tirrenia, la Festa degli Innamorati delle...

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Moby Fantasy 42

Milano, 13.02.2025 - San Valentino è la festa degli innamorati e oggi più che mai è anche la festa degli innamorati delle spiagge più belle di Sardegna, Sicilia e Corsica e degli innamorati del modo migliore per raggiungerle: le navi di Moby e Tirrenia.


Chi prenota da oggi a domenica, infatti, con Moby per Sardegna e Corsica (escluse le tratte Santa Teresa-Bonifacio e Porto Torres-Ajaccio e viceversa) e Tirrenia sulla Napoli-Palermo e viceversa per viaggi effettuati da oggi al 30 settembre, Genova-Porto Torres-Genova e Civitavecchia-Olbia-Civitavecchia per le partenze dal primo giugno al 30 settembre, avrà uno sconto del 100 per cento sulla tariffa di passaggio ponte (al netto di tasse, EU ETS, diritti e competenze) per un passeggero adulto accompagnato da un bambino dai 4 agli 11 anni o da un secondo adulto pagante.

Lo sconto sarà cumulabile con le altre offerte Moby e Tirrenia, a partire dal buono sconto del 20 per cento da spendere sul viaggio successivo e ovviamente sarà possibile anche prendere eventuali cabine o poltrone a pagamento.

Ma l’offerta di Moby e Tirrenia è riservata anche agli innamorati della migliore flotta di traghetti in Italia, che offrono il network di destinazioni più completo, la miglior comodità per gli orari, con tratte diurne e notturne proposte per venire incontro alle esigenze dei passeggeri e i migliori servizi di bordo, a partire di quelli di Moby Fantasy e Moby Legacy, le due navi più grandi ed ecologicamente sostenibili del Mediterraneo che collegano tutto l’anno Livorno ed Olbia, offrendo ai passeggeri standard da crociera.

L’ingresso delle due ammiraglie in flotta ha generato un virtuoso “effetto domino” che ha permesso di destinare a tutte le rotte navi più moderne, comode e capienti, per venire sempre più incontro alle esigenze dei passeggeri.

E, come sempre, un’attenzione particolare è riservata alla ristorazione, che su Moby Fantasy e Moby Legacy avviene su un intero ponte dove è possibile fruire di tutti i tipi di cucina, dal ristorante gourmet al grill, dalla pizzeria al self service, dalla frutteria alla pasta fresca, con tutti i piatti preparati a vista, come in un grande show cooking, e quest’anno su Fantasy si arricchirà anche delle casse automatiche che permetteranno di velocizzare il servizio. Ma anche su tutte le altre navi della flotta l’attenzione ai piatti sarà massima, sempre all’insegna di stagionalità, freschezza e leggerezza.


Insomma, con Moby e Tirrenia è impossibile non innamorarsi.

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Milano-Bicocca ottiene la Certificazione per la parità di...

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Bicocca, piazza Ateneo Nuovo, sede centrale

Il riconoscimento al termine di un percorso di certificazione che valorizza l’impegno dell’Ateneo nella promozione dell’uguaglianza di genere, nelle attività di sensibilizzazione sul territorio e per l’alta presenza femminile nei ruoli di leadership

Milano, 13 febbraio 2025 - Leadership femminile, incentivi per la presenza di donne nelle aree STEM, eventi aperti al territorio per promuovere una cultura libera da stereotipi e pregiudizi e servizi per la conciliazione dei tempi di studio, lavoro e famiglia. Così l’Università di Milano-Bicocca ha ottenuto la Certificazione per la parità di genere, un riconoscimento che attesta l’impegno concreto nella promozione dell’uguaglianza e nella creazione di un ambiente di studio e di lavoro equo e inclusivo.

Milano-Bicocca è tra le prime università italiane a conseguire questa importante certificazione basata sulla prassi di riferimento del sistema di gestione per la parità di genere (Uni/PdR 125:2022) che stabilisce criteri, parametri ed elementi funzionali per la certificazione nelle imprese e nelle organizzazioni.

Tra gli ambiti in cui l’Ateneo ha ottenuto risultati particolarmente positivi c’è quello della leadership femminile. Attualmente, Milano-Bicocca è guidata da una Rettrice, Giovanna Iannantuoni, e conta sei dirigenti donne su un totale di otto. Inoltre, il 71 per cento del personale tecnico-amministrativo a capo di un’unità organizzativa è composto da donne, così come il 53 per cento delle direzioni di dipartimento e scuole, dati che evidenziano il forte impegno dell’ateneo nell’inclusione di genere ai livelli decisionali.

L’Ateneo si distingue anche per il supporto alle carriere femminili sin dalla formazione, con investimenti dedicati all’avvicinamento delle giovani donne alle discipline STEM (Science, Technology, Engineering, Mathematics) e l’introduzione di programmi di mentoring previsti nel nuovo Gender Equality Plan, affinché a ciascuna sia data l’opportunità di piena espressione delle proprie potenzialità e inclinazioni.

Inoltre, Milano-Bicocca ha sviluppato numerose attività rivolte al territorio, con eventi aperti alla cittadinanza e percorsi formativi, anche gratuiti, come il corso “Genere, politica e istituzioni”, per sensibilizzare e promuovere la parità di genere anche al di fuori del contesto accademico o gli incontri e i seminari sulla genitorialità, volti a promuovere la condivisione delle responsabilità di cura tra i generi e una maggiore consapevolezza da parte dei padri dei carichi di lavoro legati alla gestione familiare e all’educazione dei figli.

All’Ateneo è stato riconosciuto l’impegno nel perseguire la parità anche per le sue politiche di conciliazione tra i tempi di lavoro, studio e famiglia. Tra i servizi inaugurati più di recente, uno spazio riservato all’allattamento e alla cura dei neonati e “Vengo anch’io”, un’area sicura attrezzata per il gioco e il riposo, a disposizione di bambini da 0-6 anni, accompagnati da un adulto di fiducia e con la presenza di educatrici ed educatori qualificati.

«La storia di Milano-Bicocca è caratterizzata da un impegno costante sul fronte delle pari opportunità e sugli studi di genere: la certificazione è un riconoscimento concreto per questo lavoro messo in atto da tutte le componenti della nostra comunità - ha dichiarato Giovanna Iannantuoni, rettrice dell’Università di Milano-Bicocca -. Come Ateneo continueremo a promuovere la cultura dell’inclusione e dell’equità in ogni ambito, dalla didattica alla ricerca, fino alle iniziative che generano un impatto che va oltre l’ambito universitario e si estende alla cittadinanza e al territorio».

«Questo traguardo è il risultato di un percorso di certificazione che Milano-Bicocca ha scelto di intraprendere riconoscendo il proprio ruolo di modello sociale e di motore di cambiamento - ha proseguito Patrizia Steca, presidente del Comitato Unico di Garanzia -. Si tratta pertanto di una conferma dell’attenzione dell’Ateneo e del valore delle sue iniziative per garantire un ambiente di studio e di lavoro sempre più equo e rispettoso delle esigenze di tutti e tutte».

Per maggiori informazioni: ufficio.stampa@unimib.it

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Fabiano Consulting, Catanzaro: “Vetrate panoramiche e...

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fabiano_consulting_vetrate_panoramiche

Soluzioni innovative e certificate per valorizzare gli ambienti interni ed esterni migliorando comfort abitativo, estetica e funzionalità

Satriano - Catanzaro, 13 febbraio 2025.Nelle abitazioni moderne, le vetrate panoramiche e le pergole bioclimatiche rappresentano soluzioni d’avanguardia in grado di coniugare funzionalità, design e sostenibilità ambientale. Mario Fabiano, esperto del settore e CEO della Fabiano Consulting di Satriano (CZ), condivide alcuni suggerimenti per trasformare gli spazi esterni in ambienti di valore.

Le vetrate panoramiche non sono solo una scelta estetica, ma un’opportunità per ottimizzare la vivibilità della casa: ampliano gli spazi, massimizzano la luce naturale e creano un flusso armonioso tra interno ed esterno, offrendo un'esperienza visiva senza interruzioni per godere del paesaggio in ogni stagione", afferma Fabiano. "Grazie alle moderne tecnologie, queste soluzioni garantiscono eccellenti prestazioni di isolamento termico ed acustico, proteggendo gli ambienti dagli agenti atmosferici e migliorando il comfort abitativo”.

Anche le pergole bioclimatiche contribuiscono alla valorizzazione degli spazi aperti inutilizzati, trasformandoli in ambienti accoglienti e funzionali tutto l'anno. “Le lamelle orientabili permettono di regolare temperatura e illuminazione in modo naturale, offrendo ombra nelle giornate più calde e lasciando entrare la luce nei mesi invernali”, spiega Fabiano. "Oltre ad essere una scelta elegante, queste strutture ottimizzano l’uso delle risorse naturali e migliorano il benessere all’aperto”.

Fabiano Consulting è specializzata in soluzioni su misura per infissi e serramenti per esterni e interni, con un approccio che unisce innovazione, qualità dei materiali e attenzione alle esigenze del cliente. L’azienda si distingue per offrire un servizio chiavi in mano, che accompagna il cliente in ogni fase: dalla consulenza iniziale alla progettazione, fino all'installazione e all'assistenza post-vendita.

Prima di scegliere una soluzione, è essenziale affidarsi a professionisti qualificati che possano analizzare gli spazi e proporre progetti su misura, efficienti e durevoli", sottolinea Fabiano. “Un supporto tecnico continuo assicura che i prodotti mantengano alte prestazioni e durino nel tempo”.

A garanzia della qualità e della professionalità del servizio, Fabiano Consulting è tra le prime aziende in Calabria ad aver ottenuto l’attestato di posa qualificata rilasciato dal Comitato Tecnico Scientifico ASSVEPA. Questo riconoscimento certifica la competenza e l’eccellenza nell’installazione di vetrate panoramiche e pergole bioclimatiche, offrendo ai clienti la sicurezza di affidarsi a professionisti altamente qualificati.

Con un’esperienza consolidata ed una visione innovativa, Fabiano Consulting è un punto di riferimento per chi desidera trasformare e valorizzare i propri spazi, combinando eleganza, funzionalità ed efficienza energetica.

Contatti:

https://www.fabianoconsulting.com/

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