Sclerodermia, da tech e telemedicina la svolta ma l’Italia è spaccata
Nuovi strumenti faranno la differenza per pazienti ora costretti a lunghe sedute in ospedale per terapia. "Bisogna però superare barriere e differenze regionali"

Elisabetta da 12 anni va in ospedale a Trapani a fare le sue lunghe sedute di infusione del farmaco per la sua malattia rara, la sclerodermia. Significa stare fermi per ore, racconta. "Se ci fosse possibilità di fare la terapia a casa la farei con piacere, ma la mia Regione non mi dà ancora questa possibilità". Beba è un caso di diagnosi tardiva, "arrivata dopo 6 anni. E' in cura dal 2015 in un ospedale romano dove fa periodicamente la sua settimana di infusioni. "Sono fortunata perché abito vicino all'ospedale e riesco a fare avanti e indietro per quelle 6-7 ore di infusione. Ma in ospedale con me - sottolinea - ci sono molte persone che invece ogni giorno affrontano anche 2 ore e mezza di macchina, andata e ritorno, per poter venire a fare la terapia".
Come Lina, che vive in Campania e dice: "L'ospedale dista un'ora da casa mia e non si può chiedere al marito di prendere una settimana dal lavoro per poterti accompagnare. Hanno messo quest'asta e dobbiamo stare 6 ore fermi in poltrona, è molto difficile". Un tempo era anche peggio, spiega Maria Antonietta che in Lombardia ha iniziato nel 1996 le infusioni: "All'inizio stavo ricoverata 10 giorni per 5 di infusione. Poi le cose si sono perfezionate, abbiamo continuato con il Day hospital", "poi siamo arrivati ai computer e ora abbiamo una pompa portatile e le cose si sono molto facilitate". La tecnologia, utilizzata come un'alleata al fianco di specialisti e pazienti, potrebbe fare la differenza per molti degli italiani che soffrono di sclerosi sistemica, in totale più di 30mila persone, prevalentemente donne, diverse delle quali giovani.
Attualmente, i percorsi di cura prevedono una presa in carico a livello ospedaliero e l'uso di dispositivi fissi o indossabili. Ma il futuro, illustrano gli esperti - oggi durante un incontro a Milano per il lancio di una campagna di sensibilizzazione, 'La sclerodermia è anche nostra', promossa dalle associazioni pazienti Gils, Liss e Amrer, con il contributo non condizionato di Italfarmaco - potrebbe vedere una presa in carico migliore, con la leva della telemedicina e del telemonitoraggio, l'integrazione ospedale-territorio. Se 'digital divide', "carenze di personale e posti letto", e differenze organizzative non spaccassero l'Italia, frammentandola in tante realtà. "La terapia negli ultimi anni è cambiata - afferma Antonino Mazzone, direttore Dipartimento Area medica, Asst Ovest Milanese - Siamo passati all'uso di una pompa di infusione elettronica indossabile che permette al paziente di alzarsi e muoversi. Ma non è disponibile in tutte le regioni del Paese. Oggi tra l'altro c'è la possibilità di fare l'infusione a domicilio per alcuni pazienti anche con sensori che ne permettono il monitoraggio a distanza. Chi lo ha fatto sperimentalmente ha dimostrato un netto gradimento nei questionari".
Ci sono regioni in cui questo "futuro" della gestione della sclerodermia si può concretizzare più agevolmente. "In Lombardia nel 2015 abbiamo istituito gli 'scleroderma center' e gli specialisti fanno parte della rete ScleroNet, si riuniscono ogni mese per discutere i casi più difficili e affrontare insieme le problematiche cliniche", descrive Mazzone che come gli altri esperti guarda alla possibilità di seguire alcuni pazienti a domicilio come a un'opzione strategica per qualità di vita e organizzazione dell'assistenza.
"Non c'è posto migliore che casa propria ovviamente", osserva Sergio Pillon, vicepresidente dell'Associazione italiana sanità digitale e telemedicina (Aisdet). "A Roma - riferisce - facciamo anche il telescreening, una televisita con colloquio con lo specialista. Perché le malattie rare hanno anche medici rari, i centri non sono molti e raggiungerli non è facile. E' una strategia che permette per esempio di fare la capillaroscopia", esame cruciale per la diagnosi, "nella settimana successiva e non a distanza di mesi. Il paziente sclerodermico dobbiamo riconoscerlo all'inizio. E il 'tele' avvicina i pazienti anche per i controlli. Penso anche al teleconsulto, attivabile dal medico di medicina generale. Tutto questo è ora regolamentato in Italia e sta per uscire la piattaforma nazionale di telemedicina con il Pnrr. E' un diritto che il paziente deve pretendere, con percorsi diagnostico terapeutici che includano il digitale. Whatsapp e mail è ben diverso da tutto ciò", puntualizza.
L'impatto della tecnologia è evidente anche nei "device indossabili, che si portano a tracolla e permettono ai pazienti una vita un po' più comoda in reparto. Tanto che oggi abbiamo le nostre sale ricreazione popolate di pazienti che giocano a burraco e partecipano a momenti organizzati dalle associazioni, come lo yoga della risata e altro, che permettono di sopportare meglio la terapia - racconta Oscar Massimiliano Epis, direttore della Struttura complessa di Reumatologia dell'ospedale Niguarda di Milano - Il passaggio successivo deve essere quello di uscire dagli ospedali. Cominciando ad andare nelle Case di comunità che possono essere più vicine al proprio domicilio", specie in zone geograficamente svantaggiate, "e già questo sarebbe un valore importante. E infine approdando quando possibile alla 'domiciliazione' della terapia, che non tutti possono fare ovviamente. Il nostro primo obiettivo però è la sicurezza del paziente e questa si ottiene con il telemonitoraggio e la telemedicina, che richiedono un impegno di risorse importante ma non riconosciuto".
Oggi, fa notare Massimo Reta, ospedale Maggiore Carlo Alberto Pizzardi e Policlinico di Sant'Orsola Malpighi, Bologna, "non abbiamo tante Case di comunità colonizzate dalle nostre terapie, perché subentrano problemi logistici". Il percorso dunque deve andare avanti. "E io - auspica Pillon - spero che tutto questo possa diventare il presente. Faccio l'esempio di una Asl con 550mila assistiti e un solo reumatologo che sta andando in pensione. Oggi c'è carenza di medici e infermieri. E parliamo di persone che devono andare nella grande città per fare la terapia infusionale e per gli screening. E' una situazione continua e diffusa. C'è chi deve fare 300 km per una visita di 10 minuti. L'Italia ha bisogno di un futuro immediato di questo tipo", in cui la telemedicina integra il sistema, al fianco dei medici.
"E' chiaro che ci sono problemi amministrativi e tecnologici da superare - ragiona Mazzone - Non ovunque c'è il 5G, la wi-fi e le tecnologie più moderne. Serve dunque una piattaforma nazionale, che deve essere usata da tutti. Non possiamo permetterci che ogni Regione faccia come vuole". Con una premessa di partenza fondamentale: "Tutto questo non può sostituire né il rapporto medico-paziente né la visita e il follow-up che questi pazienti devono fare in ospedale, con tutti i test e le procedure necessarie per controllare la malattia", rimarca Mazzone. "Il futuro che vedo è che tutte le terapie per patologie croniche dovrebbero uscire dall'ospedale, che deve restare per curare gli acuti. E' un lungo cammino, ma si comincia sempre con un primo passo. Con i posti letto che si sono molto ridotti negli anni e tanti pazienti in carico, spostarne anche 10 a domicilio vuol dire recuperare 10 posti per persone che sono in lista d'attesa per fare le terapie".
Oggi, conclude Luca Pisanello, direttore generale di Italfarmaco, "alziamo l'attenzione su una patologia rara e cronica come la sclerodermia, con cui il paziente deve fare i conti tutti i giorni della sua vita il paziente. Tutti gli attori devono essere coinvolti, dai medici ai pazienti e caregiver, dal Servizio sanitario nazionale alle aziende farmaceutiche, con la qualità di vita come obiettivo comune. Si possono avere farmaci efficaci, e ci sono, renderli sempre più accessibili ai pazienti, e i sistemi ci sono. Serve un impegno comune".

Cronaca
Campi Flegrei, nuovo forte terremoto: serie di scosse,...

Alle 00.19 nuovo sisma di magnitudo 3.9. L'ultima scossa, di magnitudo 2.8, alle 8.14. Paura tra cittadini, molti hanno dormito in strada

La terra continua a tremare ai Campi Flegrei oggi. Una nuova forte scossa di terremoto, di magnitudo 3.9, si è verificata alle 00.19 di lunedì 17 febbraio. L'ultima, di magnitudo 2.8, si è verificata alle 8.14. Da mezzanotte sono state registrate in tutto 9 scosse.
Nel pomeriggio di domenica si era verificata un'altra scossa di magnitudo 3,9 della scala Richter, la più forte avvertita fino a quel momento da inizio 2025, sentita distintamente anche a Napoli.
Famiglie hanno dormito in strada
Sono 500 le persone che hanno scelto di dormire in auto stanotte, 9 famiglie ospitate dal Comune di Pozzuoli. Intanto continua l'attività di monitoraggio da parte del Centro coordinamento Soccorsi, convocato dal prefetto di Napoli Michele di Bari, presso la sala operativa della Protezione civile in collegamento costante con il prefetto Fabio Ciciliano, capo dipartimento della Protezione civile, con il direttore dell'Ingv Mauro di Vito, il direttore della Protezione civile della Regione Campania Italo Giulivo, il direttore dell'ufficio scolastico regionale Ettore Acerra, con le forze di polizia, la Capitaneria di Porto, le aziende aanitarie locali, il 118, l'Enel, la Croce rossa, oltre che con i comuni di Napoli, Pozzuoli, Bacoli e Monte di Procida, in particolare dopo la scossa delle 00.19, di magnitudo 3.9, in zona Pisciarelli.
L'evento, pur non facendo registrare danni a persone o cose, è stato particolarmente avvertito, e ha creato allarme nella popolazione. Il comune di Bacoli non ha segnalato criticità, né si è trovato nella condizione di dover aprire un hub di accoglienza sul proprio territorio, mentre il comune di Pozzuoli ha aperto il Palatrincone che, nella notte, ha ospitato 9 nuclei familiari. Sempre a Pozzuoli, circa 500 persone hanno trascorso la notte in aree di parcheggio attrezzate nelle quali sono stati distribuiti generi di prima necessità, tra cui le coperte termiche. Anche a Napoli, molti residenti nella zona Pisciarelli, vicina all'epicentro della scossa più importante, hanno deciso di trascorrere la notte in automobile davanti alla ex Base Nato di Bagnoli e all'esterno dell'Ippodromo di Agnano.
Il Direttore dell'Ingv ha reso noto che gli eventi, tuttora in atto, sono stati circa 180. Nell'ultima riunione delle ore 7.30, i sindaci hanno evidenziato che, anche in via precauzionale, sono in atto le verifiche su alcuni edifici scolastici. La capitaneria di Porto sta procedendo alle verifiche sulla zona costiera, già in passato interessata da frane. Al momento nessuna criticità è stata riscontrata dalle squadre dei vigili del fuoco nelle 10 verifiche ad edifici effettuate stanotte.
Scuole chiuse a Pozzuoli
Le scuole di ogni ordine e grado rimarranno chiuse oggi a Pozzuoli. "In via precauzionale la sospensione delle attività didattiche delle scuole di ogni ordine e grado, pubbliche e private, a far data dal 17/02/2025 e fino a revoca espressa, al fine di consentire sopralluoghi da parte del personale tecnico comunale finalizzati ad accertare la presenza di eventuali danni conseguenti i diversi eventi sismici e in particolare l’evento di magnitudo 3.9", si legge sul sito del comune di Pozzuoli.
Cronaca
Eruzione Etna, la situazione all’aeroporto di Catania

Parziale ripristino arrivi e nessuna restrizione su partenze

Ultime notizie sulla situazione all'aeroporto di Catania dove l'ultima eruzione dell'Etna continua a provocare qualche disagio. A ora c'è stato un parziale ripristino degli arrivi e non ci sono restrizioni sulle partenze.
"A causa dell’attività eruttiva dell’Etna e della contestuale emissione di cenere vulcanica nell'aria, l’Unità di crisi ha disposto la chiusura degli spazi dell'aeroporto di Catania corrispondenti alla nuvola aerea a sud-est del vulcano (settore B1) fino alle 15 di oggi, mentre sono riaperti gli spazi aerei precedentemente chiusi". Ad annunciarlo è la Sac, società che gestisce lo scalo etneo. Previsto anche un "parziale ripristino" delle attività ordinarie di volo in arrivo all'aeroporto di Catania mentre non c'è alcuna restrizione sui voli in partenza. La Sac invita comunque i passeggeri a "non recarsi in aeroporto se non dopo aver verificato con la compagnia aerea lo stato del proprio volo".
Cronaca
Meteo Italia, torna l’anticiclone: previsioni oggi e...

Attenzione a qualche pioggia

Migliora il tempo sull'Italia, soprattutto nelle regioni del Nord e del Centro, dove il clima diventa più tranquillo e fresco, con notti più frizzanti. Tuttavia, il Sud continua a risentire degli effetti di un vortice ciclonico, che si sposterà verso la Grecia e continuerà a influenzare parzialmente il tempo anche all'inizio della settimana appena iniziata.
Oggi le regioni meridionali vedranno una maggiore copertura nuvolosa, con qualche possibilità di pioggia debole, soprattutto sull'area ionica. Al Nord ci saranno solo passaggi nuvolosi dovuti a venti freddi dai quadranti nord-orientali. In generale, l'alta pressione garantirà stabilità e un buon soleggiamento in gran parte del Paese si legge su iLMeteo.it. Nei giorni successivi, l'alta pressione si rafforzerà ulteriormente, portando un richiamo di correnti più miti e umide dal Nord Africa. Questo farà salire le temperature, ma al contempo l'umidità aumenterà, favorendo la formazione di nubi sparse. In particolare, la Sicilia, l'area tirrenica e il Nordovest potrebbero essere interessati da brevi piovaschi. Al Nord torneranno anche alcune nebbie, che si intensificheranno nelle ore più fredde, specialmente sulla pianura padana e nelle vallate interne del Centro.
Oggi, lunedì 17 febbraio - Al Nord: poco nuvoloso; gelate al mattino. Al Centro: nuvoloso, specie sulle
tirreniche. Al Sud: piovaschi irregolari sulle Ioniche e in Puglia.
Domani, martedì 18 febbraio: Al Nord: nubi irregolari. Al Centro: più nubi sul versante adriatico. Al Sud: molto nuvoloso, qualche piovasco su Calabria e Sicilia.
Mercoledì 19 febbraio - Al Nord: più nubi al Nordovest, soleggiato al Nordest. Al Centro: piovaschi sulla Toscana, più sole altrove. Al Sud: piogge deboli su Sicilia e Calabria.
Tendenza: prosegue il dominio dell'alta pressione.