Malattie infiammatorie croniche, ‘CRONIStorie’ per migliore gestione

E’ un viaggio che coinvolge Istituzioni, clinici e associazioni pazienti, alla ricerca delle migliori soluzioni per la gestione e l’assistenza delle persone che soffrono di malattie infiammatorie croniche immuno-mediate, il progetto 'CRONIStorie - Un dialogo aperto sull’immunologia del futuro’, di Janssen, farmaceutica del gruppo Johnson & Johnson. Nell’ambito della campagna di sensibilizzazione, presentata oggi a Roma, sono state individuate alcune regioni che si stanno distinguendo proprio per progetti di eccellenza con l'obiettivo di definire le migliori linee strategiche per i cittadini affetti da queste patologie.

In questa roadmap - spiega una nota - accanto a Friuli Venezia-Giulia e Veneto, nelle quali sono state evidenziate due peculiarità - rispettivamente la creazione presso il presidio ospedaliero Santa Maria della Misericordia di Udine di un ambulatorio condiviso tra dermatologo e reumatologo e il progetto di un gruppo di lavoro per definire il primo Pdta (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) per la gestione delle malattie infiammatorie croniche intestinali, la campagna 2023 ora raggiunge la regione Lazio.

Oltre 5 milioni di italiani (1 adulto su 10) convivono con malattie infiammatorie immuno-mediate come le malattie infiammatorie croniche intestinali, la psoriasi e l’artrite psoriasica, la cui prevalenza e gravità sono spesso sottostimate. Tali patologie infatti hanno un impatto molto importante sulla vita dei pazienti: dolore, stanchezza e incapacità di svolgere le attività quotidiane, sono solo i sintomi più evidenti. Molte volte chi soffre di queste malattie tende a isolarsi, non potendo vivere appieno la vita sociale o lavorativa, con conseguente diminuzione della produttività, ansia, stress e ripercussioni psicologiche, fino anche alla depressione. Il più delle volte, inoltre, a farne le spese non sono solo i pazienti, ma anche le loro famiglie e tutta la cerchia dei contatti più stretti.

“Le malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici), malattia di Crohn e rettocolite ulcerosa - spiega Flavio Caprioli, segretario Generale Ig-Ibd, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease - che interessano l’apparato digerente, possono insorgere in qualunque fascia di età, inclusa quella pediatrica”. Interessano circa 250mila italiani, “ma il numero è destinato a raddoppiare in 10 anni. Determinano - continua - sintomatologia intestinale cronica invalidante con sintomi talora associati a manifestazioni in altri apparati, quali le articolazioni o la cute. Le terapie per le Mici attualmente disponibili sono efficaci nel controllo dei sintomi e della progressione della malattia in più di metà dei pazienti. Tuttavia, è talora necessario ricorrere a interventi chirurgici con resezione di tratti intestinali per il controllo dell’infiammazione e delle complicanze delle Mici, inclusa la possibile insorgenza di neoplasie. Per tale motivo, è opportuno lo studio di nuove strategie terapeutiche, inclusa la ricerca di marcatori predittivi di risposta alle terapie, attualmente non disponibili. La gestione del paziente rappresenta un altro ambito di criticità, con particolare riguardo alla presa in carico territoriale del paziente in remissione o con sintomatologia lieve, attraverso la formazione specifica dei medici di medicina generale o di specialisti ambulatoriali”.

"La psoriasi - afferma dice Ketty Peris, consigliere Sidemast, Società italiana di dermatologia e malattie sessualmente trasmesse - è una malattia cronica recidivante della cute che colpisce circa 2 milioni e mezzo di persone in Italia. È causata da un’infiammazione immuno-mediata ed è caratterizzata da lesioni cutanee eritemato-desquamative. Più della metà delle persone affette da psoriasi convive con altre malattie, come il diabete, l’artrite psoriasica, alcune patologie cardiache e la depressione. Non esiste una cura, ma con le cure è possibile tenere sotto controllo le manifestazioni cliniche, anche per lunghi periodi. E’ fondamentale cercare di ottimizzare i modelli organizzativi anche per evitare pastoie burocratiche e fare in modo che il paziente arrivi alla presa in carico in tempi adeguati, facilitare l’accesso alle terapie e favorire la continuità terapeutica”.

“Le malattie reumatiche - evidenzia Maria Sole Chimenti, membro Sir, Società italiana di reumatologia - comprendono patologie infiammatorie croniche che colpiscono le articolazioni ma anche organi ed apparati come la cute, l’intestino, apparato cardio-vascolare e la sfera emotiva. Tra queste, l’artrite psoriasica è una forma specifica di artrite cronica infiammatoria, spesso associata alla psoriasi. In Italia colpisce circa 40 persone ogni diecimila abitanti: fino a un terzo potrebbe anche esser colpito da artrite psoriasica. È fondamentale per chi soffre di una malattia infiammatoria cronica immuno-mediata potersi rivolgersi a un centro specializzato per la patologia, in tempi brevi, dove dermatologi e reumatologi collaborano in un approccio sinergico e multidisciplinare nella gestione del paziente” per una presa in carico profilata sulla qualità di vita e capacità di aderenza”.

Per le Mici, “in aumento anche in età pediatrica - sottolinea continua Alessia Amore, vicedirettore Amici Ets, Associazione nazionale per le malattie infiammatorie croniche dell'intestino - è auspicabile un maggior investimento nell'ambito della ricerca scientifica per comprendere meglio queste patologie e sviluppare nuovi approcci terapeutici. E’ importante sensibilizzare le Istituzioni sull'importanza di investire risorse necessarie”. Come ricorda Valeria Corazza, presidente Fondazione Corazza Onlus e Apiafco, Associazione psoriasici italiani Amici della Fondazione Corazza, l’associazione ha “presentato nel 2020 una carta con gli unmet needs dei pazienti che includono: far entrare la psoriasi nel piano cronicità, rivedere i Lea (Livelli essenziali di assistenza, ndr) e permettere a tutti i pazienti di avere l’esenzione, organizzare la presa in carico multifattoriale dal momento che la psoriasi è una malattia complessa. Da allora non è stato ancora fatto nulla. I farmaci sono molto efficaci, ma è fondamentale garantirne l’accesso uniforme in tutte le regioni d’Italia”.

Nel caso dell’artrite psoriasica, “è fondamentale poter aver accesso a un’assistenza territoriale senza lunghe attese e una presa in carico tempestiva dalle figure specialiste di riferimento, dermatologo e reumatologo - ribadisce Antonella Celano, presidente Apmarr, Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare- A partire dalla diagnosi il paziente ha bisogno di essere informato, rassicurato e assistito, e reso partecipe attivamente del proprio percorso diagnostico e terapeutico come un’associazione di altri pazienti e il coinvolgimento di uno psicologo”.

“In Janssen, la ricerca in immunologia è sempre stata all’avanguardia - conclude Elisabetta Grillo, Therapeutic Area Medical Head Immunologia Janssen Italia - Dall'avvento delle terapie biologiche, avvenuto più di 30 anni fa, abbiamo sviluppato il primo anticorpo monoclonale mirato al sistema immunitario, fornendo ai pazienti una soluzione efficace, in grado di agire in maniera importante anche sulla sintomatologia. Abbiamo, quindi, continuato ad ampliare le nostre conoscenze sul processo infiammatorio e, grazie a questo, siamo stati i primi a sviluppare terapie che intercettano nuovi percorsi infiammatori e che possono migliorare sostanzialmente la vita dei pazienti. Le nostre scoperte hanno cambiato la vita di milioni di persone in tutto il mondo e continuiamo a lavorare per cure sempre migliori, capaci di arrestare e persino curare le malattie immuno-mediate”.