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Salute e Benessere

Hiv, esperti: “Con nuove terapie più pazienti seguiti...

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Hiv, esperti: “Con nuove terapie più pazienti seguiti sul territorio”

Al webinar: "Con invecchiamento percorso di cura più vicino a casa per maggiore benessere"

 - (Fotogramma)

Territorio sempre più protagonista anche per le persone con Hiv. "Stiamo lavorando sull’idea che i pazienti non siano presi in carico completamente dall’ospedale. Dobbiamo saper stratificare, cioè dividere i pazienti semplici, da seguire sul territorio, da quelli con comorbidità dovute all’invecchiamento, che faranno più riferimento ai centri. La sanità sta cambiando e decentralizzare il percorso di cura è importante anche per il benessere del paziente che può essere seguito più vicino a casa, grazie anche a nuove terapie”. Lo ha detto Giuliano Rizzardini, direttore del Dipartimento di Malattie Infettive Asst Fatebenefratelli Sacco, intervenendo oggi al webinar dal titolo ‘Gestione clinico-assistenziale delle persone con Hiv: quali orizzonti?’, il terzo appuntamento del ciclo ‘Parliamo di Hiv oggi. Per guardare al domani’, promosso da Adnkronos in collaborazione con ViiV Healthcare e disponibile sui canali web e social del Gruppo editoriale.

Alla diretta hanno partecipato anche Andrea Antinori, direttore Uoc Immunodeficienze virali dell'Istituto Nazionale per le Malattie Infettive “Lazzaro Spallanzani” di Roma e Lorenzo Badia, infettivologo dell’ambulatorio infettivologico dell’Ausl di Imola. “Gli ultimi dati dell’Istituto superiore di sanità (Iss), dello Spallanzani e del ministero della Salute - spiega Antinori - rilevano che, rispetto all’obiettivo ‘95-95-95’ dell’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) da raggiungere per il 2025 - 95% di persone diagnosticate, 95% in accesso e cura e 95% con soppressione virologiche - l’Italia è al 94%. Significa che 94 persone con Hiv su 100 sono in soppressione virologica. Il 6% che manca è dovuto essenzialmente alle persone che hanno virus resistente, per le quali servono nuovi farmaci, che sono in arrivo. Un altro problema riguarda la popolazione più fragile tra le persone con Hiv, che si perde al follow up, e che devono essere riagganciate con programmi articolati che interessino aspetti clinici e sociali perchè sono le persone più a rischio di progredire nella malattia”.

Nei prossimi 5-6 anni “ci saranno due improntati novità - afferma Badia - Una popolazione con Hiv più anziana e più persone in terapia con farmaci a lunga durata. La popolazione con Hiv invecchierà, perchè le terapie - che oggi sono anche di una sola compressa al giorno, ndr - hanno reso questa patologia cronica e, contemporaneamente, ci saranno più persone che assumeranno nuove formulazioni iniettive con durata d’azione prolungata. Ci sarà un maggiore lavoro nel centro clinico, per la somministrazione di queste cure long acting. Il territorio dovrà quindi essere più coinvolto per l’aspetto dell’invecchiamento che, nelle persone con Hiv, vanno incontro alle patologie dell’invecchiamento in modo più precoce e più severo, rispetto alla popolazione generale”.

Come ricorda Rizzardini, “quando facciamo una diagnosi precoce e la persona è seguita da un centro e la terapia antiretrovirale è sicuramente efficace. Certo, deve essere assunta per tutta la vita, ma con un’aspettativa di vita sovrapponibile alla popolazione generale. Dobbiamo però lavorare sulla capacità di intercettare il sommerso perchè il percorso è semplice, una volta che è gestito nei centri competenti”. Del resto, “rispetto a 15-20 anni fa il quadro è davvero cambiato - sottolinea - per me è stato un percorso eccezionale, ma dobbiamo avere il coraggio di cambiare i paradigmi seguiti fino ad adesso. Curare il paziente vicino a casa è l’obiettivo dei prossimi 5-6 anni, ma per raggiungere gli obiettivi dell’Oms dobbiamo lavorare sul sommerso, far capire che fare il test non deve mettere vergogna, ma dà vantaggi”.

Lo stigma resta “un argomento cruciale in tutta la storia della malattia - ricorda Antinori - Sappiamo che le persone con Hiv in terapia antiretrovirale stabile e viremia soppressa non trasmettono l’infezione. Il rischio di trasmissione, anche attraverso rapporti sessuali non protetti, è pari a zero. Questo - ribadisce - va comunicato perchè è un forte elemento destigmatizzante perchè queste persone non rappresentano più il pericolo di ‘essere fonte di infezione’, come avvertito dai primi anni. Si tratta di capire che in queste persone ci sono i bisogni di chi ha una malattia cronica, come ipertensione e diabete, che non sono gravate da una stigmatizzzazione così forte perché hanno diversi contenuti culturali”. Sulla presa in carico delle persone di nuova diagnosi, “mentre la maggioranza dei pazienti avrà in tempi rapidi la terapia - osserva Badia - è più variabile l’offerta di altri tipi di supporto da parte dei centri. Dopo una diagnosi, il supporto psicologico, ad esempio è utile, ma serve anche un confronto con dei pari per affrontare dubbi e questioni pratiche. Questa è un’opportunità che il nostro centro riesce a dare grazie agli accordi con le associazioni che sono presenti nell’area bolognese”.

Nei prossimi anni “ci sono diverse priorità - sintetizza Antinori - Recuperare le persone che si perdono, le più fragili, che rischiano di non rimanere agganciate al centro di cura: serve uno sforzo, non solo clinico, ma anche sociale e istituzionale. Dobbiamo poi ridurre l’incidenza di nuove diagnosi e la diffusione dell’infezione con la Prep, profilassi pre-esposizione. Servono risorse e una nuova organizzazione dei centri delle malattie infettive per offrirla, ma anche” attivare “i check point delle associazioni dei pazienti. E’ una grande sfida: possiamo fare molto anche nella prevenzione, ma - conclude - deve essere colto dalle istituzioni”.

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Farmaceutica, Ipsen entra nel mondo delle malattie epatiche...

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Farmaceutica, Ipsen entra nel mondo delle malattie epatiche rare

Ipsen, azienda biofarmaceutica con un'esperienza consolidata in oncologia e nelle neuroscienze, annuncia il suo ingresso nell’area delle malattie rare alla vigilia della Giornata mondiale dedicata a queste patologie. "Forte dell’esperienza e delle competenze acquisite nel corso di decenni, Ipsen lavora costantemente per migliorare le condizioni delle persone con malattie complesse e con limitate opzioni terapeutiche in oncologia e nelle neuroscienze. Quest’impegno oggi si estende anche alle malattie epatiche rare. Nel 2023, attraverso l'acquisizione di Albireo, uno dei principali leader nello sviluppo di modulatori degli acidi biliari, Ipsen ha introdotto odevixibat* il primo trattamento approvato contro la colestasi intraepatica familiare progressiva (Pfic), uno spettro di malattie genetiche che causa gravi alterazioni nel trasporto della bile e che a livello globale colpisce 1 su 50.000-100.000 bambini", lo sottolinea una nota dell'azienda.

"Da oggi, Ipsen segna ufficialmente il suo impegno nel mondo delle malattie rare - sottolinea Patrizia Olivari, presidente e amministratore delegato di Ipsen - La nostra ambizione è portare innovazioni terapeutiche che possano cambiare la storia della malattia. Siamo orgogliosi di poter affermare 'Ipsen per le persone con malattie rare. Noi ci siamo'".

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Vaccini: babele norme e info, Cittadinanzattiva ‘al...

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Vaccini: babele norme e info, Cittadinanzattiva 'al via portale e vademecum per tutti'

Orientare i cittadini nella babele di informazioni e di procedure e leggi nazionali e locali, e aiutarli ad individuare i punti vaccinali più vicini al proprio luogo di residenza. Ma anche fornire risposte a false credenze e domande frequenti. E' questo l'obiettivo di 'TuttoVaccini', presentato oggi Roma da Cittadinanzattiva, che si avvale di due strumenti principali: un portale interattivo e un vademecum scaricabile online. Il progetto, in particolare, pone attenzione ai bisogni di salute delle popolazioni fragili, propone chiarimenti sulla normativa nazionale vigente, spiega i modelli organizzativi regionali e indica i centri vaccinali presenti in ciascuna regione (indirizzi, recapiti, modalità di accesso, etc.), oltre ad offrire materiali di approfondimento, con un glossario di oltre 230 termini e una serie di link a siti istituzionali.

La piattaforma TuttoVaccini, inoltre, fornisce un assistente virtuale per le domande più frequenti e per la ricerca di informazioni; schede ad hoc per ciascuna regione; la mappatura geolocalizzata degli oltre 1.800 centri vaccinali pubblici e informazioni specifiche al riguardo. Ancora, grazie alla collaborazione con Federfarma, sono state ad oggi mappate anche oltre 5.400 farmacie del territorio dove è possibile vaccinarsi.

Si tratta di "uno strumento - spiega Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva - che mettiamo a disposizione di tutti nell'ottica di una responsabilità condivisa su una sfida fondamentale, quale è quella della prevenzione, per la salute collettiva e per la sostenibilità del nostro Servizio sanitario nazionale". Continua Mandorino: "Chiediamo a tutti gli interessati di contribuire all'aggiornamento e arricchimento della piattaforma, che può orientare le persone e favorire una piena e consapevole adesione alle vaccinazioni, uno degli strumenti di prevenzione più importanti che abbiamo".

Valeria Fava, coordinatrice politiche della salute di Cittadinanzattiva, si augura "che questa nostra iniziativa possa contribuire a superare alcune criticità del sistema che da anni mettiamo in luce e che anche il nuovo Piano nazionale di prevenzione vaccinale 2023-25 evidenzia, ossia: una forte disomogeneità dei modelli organizzativi regionali, dei percorsi e delle offerte vaccinali; un mancato raggiungimento delle coperture vaccinali previste, specie in alcuni territori; e per alcune vaccinazioni in particolare, una generale mancanza di informazioni. I nostri obiettivi sono rendere le vaccinazioni più facilmente accessibili, continuare a sensibilizzare e fare corretta informazione, monitorare l'attuazione e l'aggiornamento futuro del nuovo Pnpv nelle Regioni".

Questa iniziativa, afferma Marco Cossolo, presidente di Federfarma nazionale, "ha una grande valenza socio-sanitaria e che rientra appieno nella missione della farmacia, presidio vaccinale di prossimità e al contempo luogo dove i cittadini possono trovare il farmacista, professionista sanitario in grado di formare, informare e orientare. Le farmacie quotidianamente diffondono la cultura della vaccinazione come efficace strumento di prevenzione e sono pronte a rispondere ai nuovi bisogni di salute dei cittadini nell'ambito della riorganizzazione della sanità territoriale, anche implementando i vaccini somministrabili".

TuttoVaccini è promosso da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionato di Gsk, Msd e Viatris. Partner tecnico per la realizzazione del portale è Kinoa Innovation Studio.

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Malattie rare, la medicina fisica e riabilitativa può...

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Malattie rare, la medicina fisica e riabilitativa può migliorare qualità vita

Nonostante la loro diversità e il numero elevato, le malattie rare condividono diverse criticità di tipo diagnostico, terapeutico e correlate alla conseguente disabilità causando ripercussioni significative anche sulla famiglia e sulla società in generale. "In questo contesto, la medicina fisica e riabilitativa rappresenta un sostegno fondamentale nel percorso di cura. Il medico fisiatra collabora con altri specialisti per delineare un quadro preciso della malattia rara e delle sue implicazioni funzionali. Si occupa poi nello specifico di impostare un progetto riabilitativo Individuale che include ne una vasta gamma di interventi terapeutici per migliorare la funzionalità e l'autonomia del paziente, migliorandone la qualità di vita, grazie ad un team riabilitativo multidisciplinare e multiprofessionale". Lo spiega all'Adnkronos Salute Andrea Bernetti, vice presidente della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa (Simfer) in occasione della Giornata mondiale della malattie rare che si celebra domani.

La Simfer in occasione della Giornata, "esprime la vicinanza a tutte le persone con malattie rare, alle famiglie, ai caregiver e si impegna attraverso i suoi medici a fornire assistenza nell’identificare l’appropriato percorso di cure riabilitative - ricorda Giovanna Beretta, presidente Simfer - Affrontare le sfide legate alle malattie rare richiede un impegno collettivo. La ricerca scientifica, l'implementazione di sistemi diagnostici più efficienti, lo sviluppo di nuovi farmaci e terapie, e il sostegno sociale e psicologico ai pazienti e alle loro famiglie sono solo alcuni degli aspetti su cui è fondamentale concentrarsi per migliorare la qualità di vita di chi convive con queste patologie".

L'esempio di quello che può dare la medicina fisica e riabilitativa è il contributo sull'emofilia dove è in grado di produrre "risultati eccellenti" in termini di riduzione degli emartriti. L'emofilia "è una patologia rara, congenita ed ereditaria, che interessa prevalentemente il sesso maschile, con deficit di produzione del FVIII (Emofilia A) e del FIX (Emofilia B) associati al cromosoma X di cui gli uomini hanno solo una copia (XY). Le donne in genere sono portatrici sane del difetto genetico in quanto presentano un doppio cromosoma X (XX). L’emofilia A presenta una incidenza di un caso ogni 5.000-10.000 nati maschi, mentre L’emofilia B si manifesta in un caso ogni 30m,ila-50mila nati maschi. I soggetti che ne sono affetti sono predisposti a emorragie spontanee o in occasione di lievi traumi che interessano tutti i distretti, ma che si manifestano prevalentemente a carico dell’apparato muscoloscheletrico", sottolinea Antonio Frizziero, professore associato di Medicina fisica e riabilitativa dell’UniMI (Milano).

"L’emartro, ovvero l’emorragia all’interno delle articolazioni, prevalentemente a carico di caviglia, gomito e ginocchio, produce un processo infiammatorio sinoviale che, nel tempo provoca un danno permanente a carico di cartilagine, osso, membrana sinoviale e ipotonotrofia muscolare con conseguente dolore, e rigidità articolare fino a manifestarsi, anche in giovane età con gravi deformità articolari e importanti limitazioni del movimento fino all’anchilosi (blocco articolare)", sottolinea Frizziero.

"Gli ultimi decenni hanno visto compiersi enormi avanzamenti nella gestione e nel trattamento dell’emofilia A e B e delle altre malattie emorragiche congenite (Mec). Tali ottimi risultati sono frutto di un approccio multidisciplinare nella gestione del paziente e del sempre maggiore diffondersi della profilassi come 'gold standard' della terapia combinata farmacologica e funzionale in qualsiasi epoca della vita - ricorsa - La somministrazione di concentrati di FVIII o FIX, rispettivamente negli emofilici A e B, anche in termini profilattici ha aperto negli ultimi anni una nuova prospettiva di vita per i pazienti, permettendo di ridurre gli episodi emorragici e i danni dovuti all’artropatia e alle localizzazioni muscolari, contenendo la disabilità relativa alla restrizione del movimento, migliorando la loro qualità di vita e la partecipazione alla vita sociale. Questo - continua - ha determinato un nuovo modo di affrontare tale patologia dal punto di vista riabilitativo, rendendo possibili interventi sui tessuti muscoloscheletrici un tempo impensabili".

"E’ stato osservato come un approccio multidisciplinare al paziente emofilico produca risultati eccellenti in termini di riduzione degli emartri, mantenimento del benessere articolare e miglioramento della qualità di vita - evidenzia Frizziero - Lo specialista in Medicina Fisica e Riabilitativa, sempre insieme all’ematologo, riveste un ruolo cruciale nella gestione del paziente emofilico monitorandolo e accompagnandolo, nel corso delle differenti fasi della vita, e fornendo, insieme alla corretta somministrazione farmacologica da parte dell’ematologo, progetti riabilitativi differenziati che vanno dal semplice consiglio per una attività motoria non impattante sulle articolazioni, sino alla ripresa dell’attività sportiva in sicurezza, mediante tutti i possibili strumenti nelle sue mani come la prescrizione di ausili e ortesi, il monitoraggio ecografico del benessere articolare, l’esecuzione di terapie infiltrative, la prescrizione percorsi riabilitativi dedicati con strumentazioni tecnologicamente avanzate e avvalendosi della professionalità di fisioterapisti competenti nel settore".

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