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Salute e Benessere

Torracca (Apacs): “Formare pazienti e medici per...

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Torracca (Apacs): “Formare pazienti e medici per diagnosi precoce Egpa”

La presidente dell'associazione, 'anni per scoprire la patologia che all'esordio ha sintomi respiratori e poi vasculiti'

Torracca (Apacs):

"Quando ho ricevuto la diagnosi" di granulomatosi eosinofilica con poliangioite (Egpa) "ho iniziato a scrivere un blog, al quale poi si è registrata quella che poi è stata, ed è tuttora, la nostra vicepresidente. Insieme abbiamo deciso di fare un gruppo su Facebook, cercando altre persone come noi perché, essendo una malattia molto rara, avevamo l'esigenza, la voglia di confrontarci con persone che stessero passando la nostra stessa esperienza. E' nato così un piccolo gruppo, un nucleo iniziale di pazienti. Nel 2016 abbiamo pensato bene di mettere a disposizione la nostra esperienza, quello che avevamo condiviso e vissuto, con altri pazienti. Così, nel 2017, è nata ufficialmente l'associazione che nel corso degli anni si è posta l'obiettivo di fare formazione e informazione ai pazienti, ma soprattutto ai medici, per favorire la diagnosi precoce della malattia. La prognosi dell'Egpa è molto legata infatti alla tempestività della diagnosi". Lo ha detto Francesca Torracca, presidente Apacs (Associazione pazienti sindrome di Churg Strauss o Egpa), in occasione del corso Ecm dedicato all'Egpa, malattia eosinofilica nota anche come sindrome di Churg Strauss, una patologia rara che ogni anno in Italia conta tra 2,5 e 7 nuove diagnosi per milione di abitanti.

Le principali difficoltà che si incontrano come pazienti sono ultimamente in "leggero miglioramento, grazie anche all'avvento di nuovi farmaci" frutto di "investimento da parte delle aziende, dei medici, dell'informazione sulla necessità di una diagnosi precoce di patologia - sottolinea Torracca - Mediamente passano anni prima che la persona venga a sapere di avere questa malattia. L'esordio della patologia è di tipo asmatico, di poliposi nasale, di polmoniti e quindi viene spesso sottovalutata dai medici. La malattia si riconosce quando ha un'evoluzione negativa in termini di vasculite, quando cioè vengono coinvolti i vasi sanguigni” di piccolo calibro. Se interessano "cuore o reni, il paziente finisce in ospedale con una situazione grave. In questo caso, tornare a una situazione di benessere diventa più lungo e più complicato".

"Se la diagnosi viene fatta in una fase precoce, agli esordi della malattia - rimarca Torracca - la reversibilità è quasi totale e con le adeguate terapie, con gli adeguati follow-up, visite, terapie, il paziente riesce a condurre una vita quasi del tutto normale con una patologia cronica. Diverso è se ci sono coinvolgimenti d'organo. Quando c'è un coinvolgimento cardiaco, a volte, le lesioni causate dalla malattia sono irreversibili, per cui la malattia non progredisce, ma il danno rimane e deve essere gestito. Una delle nostre socie fondatrici, che aveva un coinvolgimento cardiaco, ha perso la vita a 35 anni. Questo è il motivo per cui ci battiamo moltissimo, perché questo non succeda più, perché le diagnosi siano fatte precocemente".

Uno dei principali aspetti per una buona cura della malattia "è la collaborazione tra medici e pazienti - osserva la presidente di Apacs - Il nostro board medico multidisciplinare è composto da specialisti di tutte le discipline che sono coinvolte dalla patologia: immunologi, reumatologi, pneumologi, cardiologi. Per il paziente è infatti fondamentale essere informato sulla sua condizione, sulle evoluzioni a cui va incontro. Per questo è importante che i medici si parlino tra loro e parlino con i pazienti per creare una sinergia che aiuta tutti a lavorare e a stare meglio".

Inoltre, "facciamo parte dei diversi gruppi di studio sulle Egpa, come quello europeo, nel quale portiamo la voce dei pazienti. Siamo presenti negli organismi europei, in molte regioni italiane, con i nostri delegati, ma anche ai tavoli di lavoro e facciamo degli eventi di formazione e informazione sia per i medici che per i pazienti anche con campagne social per far conoscere - conclude - sia l'associazione che la patologia".

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Salute e Benessere

“Un’alleanza pubblico-privato può salvare...

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La 'ricetta' del virologo direttore d'ospedale e voce del Terzo settore: "Se il 30% della popolazione assorbe il 70% delle risorse è perché sul territorio c'è un deserto da ripopolare", dove "anche le Rsa possono diventare 'centrali di servizi'. Basta ideologie, per il servizio che può dare il privato è pubblico"

Fabrizio Pregliasco (Fotogramma)

"Oggi c'è un 30% della popolazione italiana, fatto di anziani e di fragili, che da solo assorbe il 70% delle risorse a disposizione per la sanità. E spesso non ottiene nemmeno un buon servizio", perché nella 'terra di mezzo' tra il medico di famiglia e l'ospedale trova un buco nero. Per Fabrizio Pregliasco il male che sta uccidendo il Servizio sanitario nazionale è proprio questo. I pronto soccorso che soffocano, le liste d'attesa che rubano a milioni di malati il diritto costituzionale alla salute, la fuga dei medici, l'esasperazione degli infermieri sono tutti sintomi di questo male, effetti collaterali prodotti dal "deserto dei servizi intermedi". Ripopolarlo si può e si deve, sostiene, stringendo "un'alleanza virtuosa fra pubblico e privato. Soltanto insieme possiamo farcela".

Pregliasco non è solo il medico che dà i numeri dell'influenza, virologo tra i più presenti sui media prima, durante e dopo la pandemia di Covid. A Milano è direttore della Scuola di specializzazione in Igiene e Medicina preventiva dell'università Statale e direttore sanitario dell'Irccs ospedale Galeazzi-Sant'Ambrogio. E' stato presidente Anpas (Associazione nazionale pubbliche assistenze), direttore sanitario della Fondazione Sacra Famiglia Onlus di Cesano Boscone, alle porte del capoluogo lombardo, e consulente del Pio Alberto Trivulzio. La 'Baggina' dei milanesi travolta dallo tsunami coronavirus. E' in tutte queste vesti, più che in quella di 'virostar', che consegna all'Adnkronos Salute le sue riflessioni sulle difficoltà di un Ssn in allarme rosso. A detta di molti, in pericolo di vita.

"C'è sicuramente un'esigenza importante di incremento della spesa sanitaria e degli organici - premette - c'è la necessità di ridurre le liste d'attesa agendo soprattutto sulla leva dell'appropriatezza prescrittiva", perché "l'aumento degli slot - avverte - in sé e per sé sarebbe un pannicello caldo. C'è sì da arginare la fuga dei camici, da combattere la piaga intollerabile delle violenze in corsia", però molto del lavoro da fare, la gran parte, secondo l'esperto passa da "un'inderogabile rivoluzione sul fronte dei servizi ai malati cronici, ai pazienti anziani e soli, quelli che non possono contare su una rete familiare, su caregiver o volontari che li assistono". Pregliasco fa "l'esempio paradigmatico del diabetico: se la sua condizione non è controllata, se non viene preso in carico sul territorio, finisce che quando sta male va al pronto soccorso, viene ricoverato in ospedale e quando poi esce si ritrova daccapo", risucchiato in "un circolo vizioso che non gli restituisce qualità di vita e che costa caro a lui e al sistema".

Cosa fare, dunque? "Bisogna porre fine al dualismo che vede da un lato il medico di famiglia, oberato e carico di assistiti - osserva l'esperto - e dall'altro il pronto soccorso soffocato da richieste che in più di un terzo dei casi sono improprie. Certe volte succede perché il paziente trova che rivolgersi all'ospedale sia soluzione più facile, ma altre volte accade perché il malato non ha alternative, perché tra medico di base e ospedale non trova nulla. Servono dei servizi intermedi per superare questo gap".

"Il problema della medicina difensiva, quella che alimenta le prescrizioni inappropriate e che può contribuire agli accessi impropri in pronto soccorso", per Pregliasco è legato anche al fatto che "oggi il medico si ritrova troppo spesso solo e da solo non ce la fa. Se diventa parte di un sistema invece sì". Vale per i dottori di famiglia sul territorio, ma vale pure in ospedale per figure specialistiche che oggi vivono una profonda crisi di vocazione come "il medico d'emergenza, l'anestesista-rianimatore, il chirurgo. Se tutti si muovessero all'interno di una rete fitta di professioni cruciali di supporto - che sono gli infermieri, ma sono anche altri, dal fisioterapista al terapista occupazionale o al tecnico perfusionista, per citarne soltanto alcune - qualcosa potrebbe cambiare. Con la condivisione dei carichi e la suddivisione dei ruoli la fuga si potrebbe invertire, il lavoro di tutti ne uscirebbe valorizzato, più produttivo, efficiente e sereno".

Per questo "le Case di comunità sono realtà in cui credo molto", prosegue il medico. "Così come credo molto nelle Rsa, le residenze sanitarie assistenziali sulle quali deve esserci una rivalutazione. In pandemia sono state tanto demonizzate, invece anche questi sono luoghi dove si possono aggregare dei servizi per il territorio in un'ottica di filiera. Nelle Rsa ci sono medici, infermieri e altre professioni: basterebbe un piccolo incremento e potrebbero diventare un pilastro della sanità territoriale, 'centrali di servizi'. Alcune esperienze in questo senso ci sono state, ma andrebbero estese, messe a sistema". E visto che "nell'assistenza residenziale il privato, soprattutto quello Ets" degli enti del Terzo settore, "pesa per oltre l'80%", è qui che si inserisce "la partnership pubblico-privato" auspicata da Pregliasco. "Con la regia del pubblico", è convinto lo specialista, questa alleanza potrebbe fare la differenza per le sorti del Ssn.

L'esperto evidenzia alcune cifre: "Nel 2022 l'assistenza ospedaliera in Italia era fatta da 996 istituti di cura di vario genere, di cui il 51,3% pubblici e il 48,7% privati accreditati. Nell'assistenza territoriale residenziale, cioè la Rsa, i privati, in maggioranza Ets, sono l'84%; sono il 71,3% nell'assistenza semiresidenziale (centri diurni) e il 78% in quella riabilitativa".

Significa che "già oggi nel nostro Paese una grande parte dell'assistenza socio-sanitaria viene garantita dai due tipi di privato" su cui Pregliasco vorrebbe fosse fondata la partnership di cui parla: "Privato Ets no-profit e privato accreditato. Viene spesso criminalizzato, invece il privato può offrire efficienza e flessibilità nella modulazione della risposta ai bisogni dei cittadini. Un privato che ovviamente non deve essere lasciato solo - puntualizza - non va lasciato a sé, bensì messo nelle condizioni di erogare servizi di qualità coordinati all'interno di un disegno organico a regia pubblica", ripete il medico.

"Mi fa davvero specie quando il privato, ideologicamente, lo si vuole cancellare. E' una realtà fatta di strutture e di persone. Ci sono state negatività e debordi? Vero, ma è un problema politico. Per il servizio che svolge e che potrebbe svolgere ancora meglio, per la potenzialità che ha di ridurre la pressione che schiaccia l'Ssn - chiosa Pregliasco l'accademico, direttore di ospedale e voce dell'universo Ets - il privato è pubblico".

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Mandelli (Fofi): ‘permettere somministrazione vaccini...

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'Sperimentazione nelle Marche ha dato esito molto positivo'

Mandelli (Fofi): 'permettere somministrazione vaccini a farmacie è atto di civiltà

"L'importanza di permettere anche alle farmacie di somministrare le vaccinazioni è legata a un tema semplice: in questo momento abbiamo uno straordinario mezzo per fare prevenzione, sappiamo quanto la prevenzione sia indispensabile anche per mantenere in equilibrio i conti del Servizio sanitario nazionale e dunque che le farmacie possano, come i medici di medicina generale e come pediatri di libera scelta, fare una vaccinazione è un fatto di civiltà, in linea con quella frammentazione necessaria per poter dare al cittadino una più ampia possibilità di vaccinarsi, così da preservare se stesso e i conti della sanità e dello Stato". A dirlo è Andrea Mandelli, presidente della Federazione Ordini farmacisti italiani - Fofi, a Milano a margine dell'evento 'Verso una piena attuazione della farmacia dei servizi. Quale contributo al miglioramento della qualità di vita dei cittadini', realizzato da Federfarma Lombardia e The European House-Ambrosetti, con il contributo non condizionante di Gsk, Msd, Pfizer e Teva.

"Per quanto riguarda l'esperienza della Regione Marche, direi che è un'esperienza molto importante - spiega Mandelli - Il governatore Acquaroli ha colto l'opportunità di utilizzare i farmacisti per poter aumentare le coperture vaccinali e direi che l'esperimento ha avuto un successo molto importante. Quello che è importante sottolineare è il fatto che il cittadino apprezza questa capacità di poter scegliere lui il momento della vaccinazione. E' evidente che avere la farmacia che adotta orari dilatati e i farmacisti sempre presenti sul territorio, anche il sabato o la domenica, offre una straordinaria possibilità anche per alzare le coperture vaccinali del nostro Paese, che non sono proprio a buoni livelli", conclude.

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La Rosa (Gsk Italia): “Hanno ruolo chiave in percorso...

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'Ottocentomila pazienti lombardi entrano in farmacia ogni giorno. Ruolo farmacie è importante per programmazione vaccinazioni’

La Rosa (Gsk Italia):

“È importante mettere il focus sul paziente fragile, e in particolare sul paziente affetto da patologie croniche, come la Bpco, l’asma e il diabete, ed è necessario che ci sia un approccio di sistema sull'intero percorso di cura di questo paziente, in cui la vaccinazione ha un ruolo chiave. Questo vale sia dal punto di vista del paziente fragile, ma anche dal punto di vista del sistema. Dal punto di vista del paziente la farmacia ricopre un ruolo assolutamente critico, sia per un tema di prossimità, ma anche per un tema di tempistiche con cui il paziente si affaccia in farmacia”. A dirlo è Silvia La Rosa, vice president e business unit head vaccines di Gsk Italia, a margine del panel ‘Prossimità e telemedicina per il rafforzamento dell’assistenza territoriale e una gestione più efficace delle cronicità’, tenutosi nel corso dell’evento "Verso una piena attuazione della farmacia dei servizi. Quale contributo al miglioramento della qualità di vita dei cittadini", promosso da Federfarma Lombardia e The European House-Ambrosetti, con il contributo non condizionante di Gsk, Msd, Pfizer e Teva.

“I dati dimostrano che solo in Regione Lombardia ci sono circa 800mila pazienti che entrano in farmacia tutti i giorni e il 74% dei pazienti lombardi va in farmacia una volta al mese - spiega La Rosa - Ne consegue che il ruolo della farmacia è importante come leva anche per una programmazione e un’organizzazione della vaccinazione sull'intero arco dell’anno. Non penso solo al bisogno della vaccinazione a ridosso della stagione influenzale, con il vaccino antinfluenzale e anti Covid, ma anche alla nuova vaccinazione che come azienda stiamo portando contro il virus respiratorio sinciziale e a vaccini per l’adulto, che possono e devono essere destagionalizzati, come il vaccino contro il virus herpes zoster”.

Il coinvolgimento sempre maggiore delle farmacie nella gestione della cronicità e nel monitoraggio dell'aderenza terapeutica, ma anche a sostegno alle campagne di screening e prevenzione - è emerso dall'incontro - fa sì che esse forniscano un contributo importante al mantenimento della buona salute e quindi alla sostenibilità del sistema sanitario e, più in generale, di quello socio-economico.

“Da un punto di vista di sistema, la vaccinazione è un investimento in salute, in modo particolare per quel che riguarda le vaccinazioni dell’adulto. La prospettiva non deve essere quella del ritorno di un investimento in vaccinazione - continua La Rosa - quanto piuttosto il costo che si paga per quella popolazione che si ammala e per quella percentuale di pazienti fragili che acutizza con il sopraggiungere di un'infezione che si sarebbe potuta evitare attraverso la disponibilità di un vaccino”.

Per "fronteggiare tale situazione è importante parlarne tutti insieme come stakeholders coinvolti ed è necessaria anche la presenza di una cabina di regia rispetto una governance molto ampia, in cui sono coinvolti i centri di igiene pubblica, gli ospedali come punto di riferimento per i pazienti immunocompromessi, il medico di medicina generale e le farmacie”, conclude.

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