Salute e Benessere
Sma, nasce Mirko park spazio virtuale ‘esclusivamente...
Sma, nasce Mirko park spazio virtuale ‘esclusivamente inclusivo’
Al Muse di Trento il progetto del centro Nemo e Medialab per esperienza ludica oltre i limiti fisici
"Volevo trasformare la mia salita in una discesa". E’ il messaggio di Mirko Toller, giovane trentino con atrofia muscolare spinale (Sma) morto nel 2020 a soli 16 anni. La frase racchiude tutta la bellezza e la forza del progetto ‘Mirko Park’, un luna park virtuale a lui dedicato e presentato al Muse (Museo delle scienze) di Trento, dal Centro clinico Nemo Trento e Medialab, in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, che si celebra il 3 dicembre. Il luna park immersivo promosso nell’ambito del ricco programma dal Muse per la giornata - spiega una nota - è stato definito uno spazio ‘esclusivamente inclusivo’, capace cioè di mettere in relazione grandi e piccoli in un’esperienza ludica che va oltre il limite fisico, grazie all’utilizzo di visori Vr (virtual reality).
“Abbiamo voluto dare vita al sogno di Mirko, paziente dei centri clinici Nemo, che amava la velocità e desiderava un luna park aperto e accessibile a tutti – afferma Riccardo Zuccarino, direttore clinico del centro clinico Nemo Trento – Abbiamo pensato, allora, a uno spazio virtuale che crea relazione in un’esperienza ludica: un luogo di incontro che va oltre il limite fisico imposto da una patologia neuromuscolare. Nel percorso di riabilitazione al Nemo, infatti, entra in gioco prima di tutto la costruzione del proprio progetto di vita, nel quale la malattia rappresenta una parte. Il Mirko Park esprime proprio questo messaggio di vita, che non si ferma con la diagnosi”.
Dalla giostra panoramica, alle montagne russe, alla scopa magica, fino al tiro al bersaglio con le ochette, per i più piccoli, il Mirko Park è uno spazio multisensoriale immersivo, risultato di un lungo percorso di condivisione tra clinici, progettisti, creativi e pazienti, per arrivare alle soluzioni tecniche migliori. Non solo, con la presentazione al Muse, il parco è diventato anche spazio fisico, luogo di incontro e relazione, grazie a un’installazione che simula una giostra che sorregge tre visori di Vr, permettendo la condivisione dell’esperienza tra più giocatori. “Il Mirko Park – racconta Marco Furgeri, project manager di Medialab, che ha sviluppato l’applicazione – è un progetto che va veloce, come lo era Mirko, e noi non abbiamo fatto altro che farci contagiare dalla sua energia. Fin dall’inizio abbiamo pensato che dovesse essere non solo un ambiente digitale, ma anche uno spazio fisico che potesse creare un’occasione di incontro e relazione, al di là di ogni barriera. Inaugurarlo al Muse ha significato dargli una sede appropriata e viva”.
Il luna park è un progetto dinamico e in progress che avrà la possibilità di essere integrato con nuove attrazioni, grazie alle sollecitazioni e ai contributi dei bambini e dei ragazzi che lo sperimenteranno. Tutto questo per continuare a rendere concreto l’obiettivo di rispondere, insieme, al bisogno di “migliorare sempre di più e meglio la qualità di vita ed il benessere quotidiano di chi vive una malattia neuromuscolare”, come ricorda Sara Girardi, direttore amministrativo dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari. Il progetto si inserisce in una preziosa rete di relazioni fatta dagli incontri di chi ha creduto nella possibilità di rendere concreto ciò che sembrava impossibile. A partire dalla mamma straordinaria di Mirko, Stella Robert Perez, che ha consegnato il sogno di suo figlio ad Alessandra Sartori, e che grazie alla scrittrice è diventato un libro edito da Erickson; a Grazia Zappa, psicologa del centro clinico Nemo Trento ed esperta di Comunicazione aumentativa alternativa (Caa), che ha raccolto la sfida di ripensare il parco fisico in uno spazio virtuale, coinvolgendo il team di Nemo.
Così - continua la nota - in poco tempo l’idea di pochi è diventata “luogo di incontro e di idee che ha unito enti e istituzioni”, come racconta Luisa Pizzini, responsabile della Comunicazione di Fondazione Caritro, di cui il progetto gode del contributo, con la collaborazione di Handicrea e Anffas Trentino. Nel percorso, la Provincia autonoma di Trento ha conferito il patrocinio istituzionale e la comunità dei pazienti con Sma e distrofie muscolari ha sostenuto il progetto, con il patrocinio di Associazione famiglie Sma e Uildm. A loro si è unito il contributo non condizionato di Novartis Farma, Roche Italia e Biogen, oltre che il sostegno del Lions Club Trento Host e della Cassa Rurale Val di Non Rotaliana e Giovo. Per conoscere il Mirko Park e gli appuntamenti di presentazione www.mirkopark.it
Salute e Benessere
Oliva (Anmco), ‘nostro 55esimo congresso tra nuove terapie...
A Rimini dal 16 al 18 maggio, con focus su valvulopatie, ipercolesterolemia, insufficienza cardiaca e simulazioni di metodiche diagnostiche
Con i suoi oltre 6mila iscritti, l’Associazione nazionale medici cardiologi ospedalieri (Anmco) si ritroverà a Rimini dal 16 al 18 maggio per l’annuale congresso, appuntamento giunto alla sua 55esima edizione, con accento su novità terapeutiche e prevenzione secondaria. “Al centro dei lavori i trattamenti oggi disponibili per le valvulopatie, con gli interventi percutanei sempre più frequenti – spiega all’Adnkronos Salute Fabrizio Oliva, presidente nazionale Anmco – per l’insufficienza cardiaca, per l’ipercolesterolemia e l’amiloidosi, patologia non così 'rara', caratterizzata da un accumulo di aggregati proteici anomali che si depositano in diversi tessuti del corpo, con conseguente danno d'organo”.
“Tanti i temi trattati ed ampia la partecipazione scientifica fra gli opinion leader nazionali ed internazionali – sottolinea Oliva - che si ritroveranno a Rimini per il più importante momento divulgativo annuale vocato, fra le altre cose, alla migliore valorizzazione del ruolo centrale e attivo della Cardiologia italiana nel nostro Servizio sanitario nazionale. Il Congresso Anmco è un’occasione imperdibile per il miglior aggiornamento circa i grandi temi della cardiologia in materia di prevenzione, della cura e della ricerca, grazie ad un programma scientifico esteso e con contributi anche delle maggiori società scientifiche cardiologiche internazionali, come l’American Heart Association (Aha), l’American College of Cardiology (Acc) e la Società Europea di Cardiologia (Esc)”.
Durante i lavori “ci saranno moltissime sedute di simulazione di metodiche diagnostiche ed interventistiche per i giovani cardiologi che così potranno apprendere sul campo – aggiunge Oliva – come si posiziona, ad esempio, un catetere all'interno del sistema vascolare. Inoltre, il congresso sarà anche e soprattutto l’occasione di presentare i dati di tre nostri studi osservazionali, uno è EyeShot su sindromi coronariche acute; uno sull’insufficienza cardiaca e uno sulla prevenzione secondaria". Il congresso Anmco "si conferma, come ogni anno, incontro aperto e ricco di stimoli, testimoniando appieno l’impegno che da sempre Anmco spende per sostenere la crescita e la formazione dei cardiologi ospedalieri. Non solo, questo appuntamento - conclude - rappresenta il momento di maggiore sintesi nel panorama dei congressi medico-scientifici italiani essendo in grado di catturare l’interesse e la partecipazione anche da parte dei decisori e degli stakeholder che possono offrire il proprio contributo, insieme ai tanti clinici previsti, nei diversi momenti specifici suddivisi in sessioni, focus e tavole rotonde”.
Salute e Benessere
Farmaceutica: IAI Academy, 16 giovani talenti su patologie...
Indagine Emg Different, 55% universitari interessato a biotech ma 51% non ne conosce profili professionali
Hanno in media 26 anni i 16 giovani talenti selezionati mediante il progetto dell'IAI (Inflammation and Auto Immune disease) Academy di Incyte, azienda biofarmaceutica globale. La task force di giovani talenti - spiega una nota - andrà a consolidare la nuova Business unit dedicata alle patologie infiammatorie e autoimmuni, che ha l'obiettivo di trasformare il paradigma di trattamento nell'ambito di malattie dermatologiche in cui persiste un elevato di bisogni insoddisfatti (unmet need), quali vitiligine, dermatite atopica e idrosadenite suppurativa.
"Il progetto dell'IAI Academy nasce dalla consapevolezza che oggi realtà come Incyte hanno un ruolo più ampio e articolato, che si estende oltre i confini dell'azienda - commenta Onofrio Mastandrea, vicepresidente e General Manager di Incyte Italia - Il concetto di responsabilità sociale si traduce nella capacità di generare un valore condiviso, che impatta anche la comunità in cui l'azienda opera. L'IAI Academy è un esempio concreto di come sia possibile riunire la dimensione del business con quella sociale: attraverso l'ingresso in azienda di questi giovani talenti abbiamo aumentato la nostra competitività e, al tempo stesso, contribuito a facilitare l'incontro tra il mondo della formazione e il mondo del lavoro. Incyte è un'azienda orientata al futuro - continua - crediamo fortemente nel potenziale delle nuove generazioni e nell'importanza di investire sullo sviluppo dei giovani talenti. Questo progetto ribadisce il nostro impegno, che desideriamo portare avanti insieme alle istituzioni e all'accademia".
Con questo modello di talent acquisition, Incyte vuole inoltre contribuire ad avvicinare le nuove generazioni al biotech, un settore in forte crescita e ricco di opportunità professionali di cui, tuttavia, sembra non esserci sempre piena consapevolezza al termine dei percorsi di formazione. Un'indagine commissionata da Incyte e condotta da Emg Different, società di ricerche di mercato del gruppo Adnkronos, ha esplorato la percezione delle aziende biotech in ambito life science su circa 300 giovani laureati e laureandi in facoltà scientifiche con una media di 23 anni di età. Oltre la metà degli intervistati (55%) ha confermato il proprio interesse a intraprendere un percorso professionale nel settore, motivato soprattutto dalla possibilità di contribuire alla salute pubblica e migliorare la vita delle persone. A fronte di ciò, il 51% del campione non ha mostrato familiarità con le figure professionali operanti all'interno di un'azienda biotech e addirittura il 73% non ha saputo citare spontaneamente alcun ruolo professionale in questo settore.
La collaborazione tra aziende e università è fondamentale per aiutare i giovani ad acquisire maggiore consapevolezza e garantire un'integrazione crescente tra formazione e lavoro, specialmente in settori altamente specializzati come quello delle biotecnologie applicate alla salute. Su questo tema, Andrea Rossi, amministratore delegato e direttore generale Università Campus Bio-Medico di Roma, uno dei poli accademici d'eccellenza per l'interdisciplinarità delle scienze, che ha risposto alla call to action lanciata da Incyte, osserva: "La mission dell'Università Campus Bio Medico di Roma è legata fortemente all'idea di una formazione integrale. Puntiamo a formare non solo generazioni di validi professionisti nei campi della medicina, della salute e delle life science, ma anche ad accompagnare le nostre studentesse e i nostri studenti nel loro percorso di crescita personale e avvicinamento al mondo del lavoro. La partnership con Incyte Italia si inserisce proprio in questo solco, promuovendo l'incontro tra domanda e offerta di competenze e permettendo di esprimere a pieno il potenziale dei nostri talenti".
Questa sfida, per essere vinta, non può prescindere dal sostegno delle istituzioni. Come afferma l'onorevole Marta Schifone, membro della XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati e promotrice della legge 187/2023 sull’istituzione della Settimana Stem (Science, technology, engineering and mathematics), "a pochi mesi dall'approvazione della legge, veder crescere l'attenzione attorno ai percorsi universitari e professionali in materie scientifiche e tecnologiche mi riempie di orgoglio. Scuola, università, istituzioni e imprese - conclude - devono intensificare la loro collaborazione per promuovere l'acquisizione e la valorizzazione di queste competenze, fondamentali per guidare il progresso scientifico e per affrontare le sfide di oggi e di domani".
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Aumentano disturbi neurosviluppo in bimbi, decalogo...
In aumento nel nostro Paese i disturbi del neurosviluppo nei bambini. Qualche esempio: un bambino su 77, secondo i dati dell’Istituto superiore di Sanità, soffre di un disturbo dello spettro autistico; molto frequenti nella popolazione in età scolare (5%) sono i disturbi dell’apprendimento o i disturbi da deficit dell’attenzione e iperattività (3.5-5% dei bambini in età scolare). Lo ricorda la Società Italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, SInpIa, che pochi giorni fa - l’11 maggio - ha promosso la terza Giornata nazionale per la promozione del neurosviluppo, e che ha messo a punto un decalogo per la buona salute mentale dei più piccoli.
"I disturbi del neurosviluppo - spiega Elisa Fazzi, presidente Sinpia - presentano manifestazioni molto diverse tra loro per tipologia, decorso e prognosi: dai disturbi dello spettro autistico, che colpiscono la comunicazione e l’interazione sociale, ai disturbi del linguaggio e dell'apprendimento o dell’attenzione, ai disturbi psichiatrici, ai disturbi neuromotori come il disturbo della coordinazione motoria fino ad arrivare alle paralisi cerebrali infantili che pure possono essere considerate disturbi del neurosviluppo.
La prevenzione è possibile, spiegano gli esperti Sinpia, elencando i punti del decalogo con principali raccomandazioni rivolte ai genitori per garantire una buona salute mentale e fisica a partire dalle prime fasi della vita: 1) Corrette abitudini di vita prima del concepimento (per esempio no fumo, no alcol, no inquinanti ambientali, riduzione stress, attività fisica); 2) Promozione dell’allattamento al seno; 3) Cura e igiene del sonno; È ancora: 4) Promozione di tutte le esperienze sensoriali/multisensoriali (tattili, uditive-musica-visive) e motorie per favorire la curiosità per l’esplorazione dell’ambiente; 5) Promozione dello sguardo mutuale tra madre/padre e neonato/lattante ; 6) Promozione dell’interazione comunicativa tramite gioco (imitazione, attività simbolica, attenzione congiunta); 7) Promozione della lettura in famiglia (Nati per leggere); 8) Creare regole di vita e abitudini sane di relazione (porre limiti costruttivi per esempio):9) Prevenzione dell’eccesso, ma soprattutto uso consapevole e adeguato all’età dell’uso di strumenti informatici (cellulari, tablet, internet), 10) Promozione delle interazioni sociali e della vita di relazione in tutti i contesti di vita.