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Salute e Benessere

Tumori, raccolte oltre 100mila firme la per legge sul ‘diritto all’oblio’

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(Adnkronos) –
Ha superato le 100mila firme e le adesioni non accennano a fermarsi: la campagna per il diritto all’oblio oncologico, lanciata da Fondazione Aiom a gennaio, ha dato risultati eccezionali e ha raggiunto l’obiettivo nella notte. La petizione – rende noto l’Aiom – sarà consegnata al prossimo presidente del Consiglio e al capo dello Stato Mattarella per richiedere una legge in grado di tutelare gli ex pazienti oncologici.  

Oggi sono oltre un milione le persone guarite da un tumore in Italia: per molti di loro, però, la guarigione figura solo in cartella clinica, mentre a livello burocratico continuano a venire considerati malati, con discriminazioni nell’accesso a servizi come la stipula di assicurazioni e di mutui, difficoltà nei processi di adozione e di assunzione sul lavoro. La norma permetterebbe all’Italia di seguire l’esempio virtuoso di Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo, che già tutelano i propri cittadini con una legge dedicata.  

La campagna di comunicazione, che ha visto la nascita del portale dirittoallobliotumori.org per la raccolta firme, intense attività social con il lancio di una challenge, l’hashtag #iononsonoilmiotumore e la diffusione di opuscoli, si è arricchita di un grande evento a Pescara, la prima camminata non competitiva per il diritto all’oblio oncologico, a cui hanno partecipato più di 400 persone. Domenica 23 ottobre l’iniziativa, aperta a tutti, si ripeterà a Modena. Gli straordinari risultati sono stati presentati a Roma, in occasione della giornata precongressuale Aiom.  

“Oggi, grazie all’innovazione tecnologica e agli incredibili risultati della ricerca scientifica, sono 3,6 milioni le persone che vivono dopo una diagnosi di tumore – spiega Giordano Beretta, presidente di Fondazione Aiom –. Per questo è diventato indispensabile permettere ai pazienti, soprattutto ai più giovani, di godere di una vita libera e completa dopo la fine delle cure. Molti di loro – prosegue Beretta – subiscono importanti discriminazioni, davanti alle quali non possiamo più chiudere gli occhi. Siamo incredibilmente soddisfatti del risultato raggiunto con questa campagna: in moltissimi ci hanno contattati anonimamente per raccontarci le loro storie di ex pazienti, ma siamo stati circondati anche dal grande affetto di familiari, amici e caregiver. A stupirci, però, è stata la vicinanza di chi non è mai stato malato né segue persone in cura, ma ha sentito parlare di questa situazione e ha voluto lasciare la propria firma per supportare una battaglia importante, sociale, che tocca personalmente tantissimi italiani ogni giorno”.  

“Ora che abbiamo raggiunto l’obiettivo, non vediamo l’ora di celebrarlo – sottolinea Beretta – con le migliaia di persone che ci hanno supportato. Eravamo consapevoli di poter portare a termine questa campagna, ma mai ci saremmo aspettati un sostegno simile. Chiediamo ora al nuovo Parlamento una legge etica e di civiltà”.  

“I grandi progressi della ricerca ci permettono di regalare ai pazienti anche molti anni di vita, di cui meritano di poter godere liberamente – sottolinea Saverio Cinieri, presidente Aiom -. Non possiamo più permettere che a causa di limiti burocratici la qualità di questo tempo venga ridotta. Chiediamo che, dopo 10 anni dal termine delle cure per i tumori dell’adulto e dopo 5 per quelli dell’età pediatrica, ci si possa ritenere guariti non solo a livello clinico ma anche per la società. È una battaglia importante che siamo orgogliosi di supportare. Ora che le 100mila firme sono state raccolte, non ci resta che chiedere che la legge venga emanata”.  

“La prima camminata non competitiva per il diritto all’oblio oncologico è stata realizzata per riunire fisicamente molti dei pazienti, ex malati, amici, familiari, caregiver e semplici sostenitori che hanno supportato la campagna”, rimarca Angela Toss, ricercatrice all’Unità di Genetica oncologica dell’Università di Modena e membro del consiglio di amministrazione di Fondazione Aiom. Il “successo è stato incredibile e ci ha consentito di raggiungere l’obiettivo delle 100mila firme. Per questo organizzeremo una seconda camminata, il 23 di ottobre, al Parco della resistenza di Modena. Si tratterà di un’occasione per conoscersi, condividere storie ed esperienze, trasmettere coraggio e mostrare in quanti siamo a richiedere una legge che tuteli gli ex pazienti”, conclude.  

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Salute e Benessere

Borriello (Regione Lombardia), ‘fondamentale alleanza ospedale-territorio’

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(Adnkronos) – “L’alleanza ospedale-territorio è fondamentale” nella copertura vaccinale. “Esiste, infatti, un doppio canale: l’offerta territoriale che comprende tutti i pazienti, compresi i fragili, che vede i centri vaccinali, i medici di medicina generale e le farmacie. Poi c’è la parte ospedaliera che, oltre a farsi carico dei pazienti che ha in cura (quindi anche i fragili), può dare importanti indicazioni anche sull’aspetto epidemiologico, sulla diffusione sia dell’influenza, che dello pneumococco che dell’Herpes Zoster, e sulla gravità delle malattie stesse”. Così Catia Rosanna Borriello, responsabile struttura Malattie Infettive, Vaccinazioni e Performance di prevenzione della direzione generale Welfare di regione Lombardia in occasione dell’incontro “Percorsi vaccinali per i soggetti fragili: nuove prospettive per la Regione Lombardia”, promosso da Aristea, con il supporto non condizionante di GlaxoSmithKline, presso l’Asst Fatebenefratelli Sacco. 

“Alcune di queste vaccinazioni hanno come unico riferimento i centri vaccinali o gli hub – prosegue Borriello -. Il passaggio futuro dovrebbe vedere un’estensione dell’offerta vaccinale al territorio, in particolare al medico di medicina generale, con la possibilità di potersi sottoporre alle vaccinazioni durante tutto l’arco dell’anno”.  

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Salute e Benessere

Cereda (Regione Lombardia), ‘vaccini devono essere sempre accessibili in ospedale’

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(Adnkronos) – “Vogliamo fare in modo che, in ospedale, il vaccino diventi sempre più uno strumento del professionista clinico proprio come lo è un antibiotico. Il vaccino deve essere uno strumento sempre presente e accessibile. Dobbiamo facilitare i percorsi di vaccinazione. Innanzitutto, bisogna prendere maggiore coscienza della realtà iniziando a capire quanti sono i pazienti fragili, chi li ha in cura e quanti sono vaccinati”. Così Danilo Cereda, dirigente dell’unità organizzativa Prevenzione della direzione generale Welfare di regione Lombardia, in occasione dell’incontro “Percorsi vaccinali per i soggetti fragili: nuove prospettive per la Regione Lombardia”, promosso da Aristea, con il supporto non condizionante di GlaxoSmithKline, presso l’Asst Fatebenefratelli Sacco. 

“Adesso abbiamo iniziato a lavorare sul tema del diabete e su quello vogliamo iniziare a investire ma dobbiamo ampliare a tutte quelle che sono le malattie cronico-degenerative – ha aggiunto Cereda -. È importante investire nella logica di prevenzione e la vaccinazione è la risposta a tanti di questi percorsi. Bisogna aiutare i clinici a coordinarsi e a lavorare insieme creando gruppi di lavoro che riescono a sbloccare una serie di attività rallentate. A questo scopo può essere d’aiuto l’Agenzia nazionale per prevenzione e controllo malattie infettive”, ha concluso. 

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Coronavirus

Vaccini, ospedale Sacco punto di riferimento per l’area milanese

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(Adnkronos) – L’ospedale Luigi Sacco di Milano punto di riferimento per tutta l’area milanese, affiancando gli ospedali che non hanno dei reparti di malattie infettive ma che quotidianamente devono affrontare problematiche infettivologiche. Forte della propria esperienza nella protezione dei pazienti fragili, grazie all’attivazione di un ambulatorio vaccinale dedicato, la struttura può dare il proprio contributo per incrementare le coperture offrendo modelli per l’implementazione di moderni percorsi vaccinali di protezione dell’adulto, che devono tenere in considerazione non soltanto il fattore dell’età ma anche, e soprattutto, le fragilità di ciascun soggetto. Un progetto, che si svolgerà di concerto con la Regione Lombardia e tutta la rete infettivologica lombarda, illustrato a Milano durante l’incontro “Percorsi vaccinali per i soggetti fragili: nuove prospettive per la Regione Lombardia”, promosso da Aristea, con il supporto non condizionante di GlaxoSmithKline, presso l’Asst Fatebenefratelli Sacco. 

“La nostra azienda è il punto di riferimento per la città di Milano nell’ambito delle vaccinazioni e siamo fortunati perché qui nascerà l’Agenzia nazionale per la prevenzione delle malattie infettive e abbiamo i massimi esperti” del settore, ha spiegato Antonino Zagari, direttore socio sanitario Asst Fatebenefratelli Sacco. “I nostri punti di riferimento – ha aggiunto – sono il Piano nazionale per la prevenzione vaccinale e il piano regionale. Entrambi danno indicazioni ben precise per quanto riguarda la prevenzione e la somministrazione dei vaccini per i malati cronici. In Lombardia i cronici sono circa 3 milioni e mezzo e in termini di costi consumano il 70-80% delle risorse del sistema sanitario regionale. I cronici con più di due patologie sono circa un milione e mezzo. Dobbiamo fare dei passi avanti e, a livello organizzativo, su tutti l’anagrafe vaccinale nazionale perché il sistema informativo è importantissimo nella gestione delle vaccinazioni”. 

“Nel prossimo futuro l’Ospedale Sacco avrà il compito di organizzare le vaccinazioni sul territorio per diventare punto di riferimento per tutta l’area metropolitana milanese, in particolare per quanto riguarda le vaccinazioni in ambito ospedaliero che interessano i pazienti fragili”, ha spiegato Andrea Gori, direttore Malattie infettive 2 presso l’ospedale Luigi Sacco. “L’obiettivo è essere di appoggio offrendo collaborazione a tutti gli ospedali che non hanno reparti di malattie infettive ma che, quotidianamente, devono affrontare problematiche infettivologiche. In questo senso, la direzione dell’ospedale Sacco, di concerto con la Regione Lombardia, promuove un nuovo approccio che supporterà l’area metropolitana. Un’iniziativa che andrà anche oltre l’esperienza dei percorsi ospedalieri specifici per i pazienti fragili perché si esplicherà in un’azione di coordinamento, d’introduzione di policies e di supporto, che sarà condotta dalla rete infettivologica lombarda”, ha concluso Gori. 

“Fin dalla metà del 2018, l’ospedale Sacco ha sperimentato con successo l’attivazione di percorsi vaccinali ospedalieri dedicati ai pazienti fragili, inizialmente dedicati ai pazienti con Hiv e poi ampliati anche ad altre patologie”, come ha ricordato Giuliano Rizzardini, direttore Malattie infettive 1 presso l’ospedale Luigi Sacco, polo universitario di Milano. “È un’esperienza che abbiamo maturato rendendoci conto che le coperture vaccinali nei pazienti che seguivamo non erano particolarmente elevate. Di qui la scelta, in accordo con l’Azienda di Tutela della Salute-Ats, di attivare un ambulatorio vaccinale dedicato ai pazienti Hiv positivi che seguivamo, che è stato uno dei primi in Italia, in cui eravamo noi specialisti a prendere l’appuntamento per i pazienti dare indicazioni sulle vaccinazioni da somministrare in funzione della storia e delle condizioni di ciascun paziente”.  

“In questi tre anni e mezzo – ha spiegato Rizzardini – su una corte di circa 6.500 pazienti Hiv positivi, il 50% ha iniziato un piano vaccinale e il 60% l’ha completato. Un risultato significativo se si considera che sono ben 8 i vaccini proposti – dall’antipneumococcico a quello contro l’Haemophilus influenzae di tipo B; dai vaccini contro la meningite Acwy e tipo B a quelli contro le epatiti A e B, passando per il vaccino anti-difterite-tetano-pertosse e quello contro l’Herpes Zoster – con un approccio personalizzato per ciascun paziente che viene coinvolto nella scelta, e questo elemento lo fa sentire più tutelato”. Positivi i risultati dell’iniziativa che ha registrato anche ottime performance in caso di eventi eccezionali come il Covid e il vaiolo delle scimmie: “Siamo riusciti a intercettare in breve tempo oltre 4mila pazienti per la prima e la seconda dose e abbiamo fatto 1.000 vaccinazioni contro monkey pox. E’ stata poi estesa anche a pazienti affetti da altre patologie: dalla reumatologia a quelli affetti da malattie infiammatorie intestinali”, ha concluso Rizzardini. 

Dall’incontro è emerso inoltre come per i pazienti cronici sia fondamentale l’aspetto della corretta informazione e quello del rapporto di fiducia con lo specialista, punto di riferimento che può aiutare a incrementare l’accesso alla vaccinazione. “Quando si parla di informazione ai cittadini sul tema della prevenzione nei confronti dei pazienti fragili, soprattutto in ambito vaccinale – ha detto Rosaria Iardino, presidente di Fondazione The Bridge – bisogna considerare due differenti aspetti: uno legato alla fragilità sanitaria, che riguarda una fascia di popolazione caratterizzata da cronicità, età e multipatologie; l’altro, costituito da barriere quali la mancanza di fiducia e un basso livello di alfabetizzazione sanitaria. Su questi fattori incide molto anche la disinformazione. Avere a che fare con la fragilità – ha sottolineato – implica una cura particolare, anche e soprattutto nella comunicazione, perché l’utilizzo delle parole determina il senso delle informazioni e il modo in cui vengono recepite. La comunicazione troppo accelerata e mediatizzata crea infodemia e non funziona mai”. 

Un aspetto sottolineato anche da Carmine Falanga, responsabile progetti Anlaids sezione Lombarda Ets, che ha ribadito: “I pazienti della nostra associazione sono fragili non solo fisicamente ma anche psicologicamente. Anche il livello di scolarizzazione è importante. Bisogna riuscire a comunicare nel modo più immediato, corretto e semplice, l’importanza delle vaccinazioni. Come associazione dobbiamo rappresentare per i pazienti una realtà che facilita un percorso. Da qui, l’importanza di lavorare su conoscenza, consapevolezza e importanza delle vaccinazioni”. 

Enrica Previtali, direttore esecutivo dell’associazione ‘Amici Italia’, ha ricordato come “per chi soffre di malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici) non esistono percorsi vaccinali definiti, nonostante ci sia la consapevolezza scientifica dell’importanza di seguire le vaccinazioni raccomandate dalle Linee guida nell’ambito delle infezioni delle Mici, si è ancora lontani dalla pratica clinica diffusa. Durante il periodo dell’emergenza pandemica una campagna di sensibilizzazione e informazioni sulle ‘raccomandazioni’ per i pazienti affetti da malattia di Crohn e colite ulcerosa ha garantito una quasi totale copertura vaccinale per l’infezione da Covid, grazie alla collaborazione tra la società scientifica e l’associazione dei pazienti che insieme hanno diffuso un messaggio chiaro e di fiducia. Malattia di Crohn e colite ulcerosa implicano maggiori rischi di incorrere in complicanze infettive. La tubercolosi latente; l’epatite A, B e C; l’Herpes Zoster; le polmoniti batteriche sono solo alcuni esempi di malattie che possono avere conseguenze molto gravi in un paziente affetto da Mici”.  

“Le vaccinazioni andrebbero eseguite al momento della diagnosi della malattia infiammatoria cronica intestinale – prosegue Previtali – perché la vaccinazione eseguita in un soggetto che non è ancora immunosoppresso ottiene una protezione pari a quella della popolazione generale, mentre in soggetti che stanno assumendo farmaci immunosoppressori o biologici, l’effetto della protezione si riduce del 30-40%. Le strategie da attuare per scongiurare l’aumentato rischio a cui va incontro il paziente affetto da Mici a causa del suo elevato livello di immunosoppressione sono quindi adeguati screening pretrattamento e vaccinazioni”, ha concluso. 

Cristina Visigalli dell’associazione Amos, ha messo in luce il fatto che “per i pazienti oncologici i programmi vaccinali acquisiscono una maggiore rilevanza data la loro suscettibilità alle infezioni. Il grado di compromissione del sistema immunitario del paziente oncologico, però, è estremamente variabile, in quanto dipende dalla patologia, dallo stadio della stessa, dal tipo di terapia effettuata. Per questo motivo è importante che il paziente sia seguito, nel percorso vaccinale, dal Centro Specializzato che lo ha preso in carico, con specialisti che conoscono la sua storia e i trattamenti in corso”. 

“Occuparsi del paziente oncologico è un compito che deve abbracciare tutte le sue esigenze, accompagnandolo anche dopo il termine delle cure ospedaliere e nella programmazione dei controlli della malattia, la cosiddetta fase di follow-up – ha commentato Paolo Pedrazzoli, direttore SC Oncologia, Fondazione Irccs Policlinico S. Matteo, Pavia – Nel concetto di presa in carico del paziente oncologico non devono esserci interruzioni, ma il percorso deve essere garantito durante tutto il percorso di cura e di follow-up, e questo implica anche la protezione del paziente, alla luce della sua ‘fragilità intrinseca, dal rischio di contrarre malattie che potrebbero compromettere ulteriormente il proprio stato di salute. La stessa Aiom – Associazione Italiana di Oncologia Medica, in linea con quanto già fatto per Influenza, pneumococco e Covid, ha recentemente, stilato le ‘Raccomandazioni sull’uso della vaccinazione per l’Herpes Zoster nei pazienti con neoplasia solida’, sottolineando che i pazienti oncologici, soprattutto se sottoposti a terapie attive che causano linfopenia/neutropenia severa – conclude Pedrazzoli – si associano, infatti, a un rischio più elevato di riattivazione del virus varicella Zoster”. 

Fra le case history affrontate, infatti, c’è anche quella della vaccinazione anti Herpes Zoster che, come previsto dal Piano nazionale di prevenzione vaccinale, può verificarsi più facilmente in presenza di alcune patologie o aggravarne il quadro sintomatologico, tanto che oltre alla fascia d’età anziana la vaccinazione è raccomandata in presenza di diabete mellito, patologie cardiovascolari, Bpco (broncopneumopatia cronica ostruttiva) e in soggetti destinati a terapia immunosoppressiva. Comunemente noto come ‘fuoco di Sant’Antonio’, l’Herpes Zoster è causato dalla riattivazione del virus varicella Zoster che colpisce le strutture nervose. Alla riattivazione, di solito, si associa una dolorosa eruzione cutanea che, nonostante possa manifestarsi in qualsiasi parte del corpo, compare più frequentemente su un solo lato del torace o dell’addome sotto forma di una singola striscia di vescicole. Il virus, infatti, dopo aver causato la varicella, rimane inattivo nel tessuto nervoso per poi risvegliarsi, a distanza di molti anni, sotto forma di fuoco di Sant’Antonio. 

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