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Epilessie rare: Piemonte, Liguria e Sardegna a confronto. Ecco le grandi sfide da affrontare in rete per assicurare ai pazienti il migliore percorso di cura e di assistenza

30 Gennaio 2024 - I bisogni rappresentati dalle epilessie rare sono trasversali al mondo delle malattie rare e riguardano la diagnosi precoce, la complessità, la multidisciplinarietà, la difficoltà e necessità di portare avanti progetti di ricerca e di tracciare percorsi di continuità terapeutica, la realizzazione di raccordi interaziendali, interregionali e ospedale-territorio (per facilitare l’assistenza domiciliare), l’accesso alle nuove terapie e l’assistenza riabilitativa psicologica. Questi bisogni sono stati discussi nell’evento “EPILESSIE RARE: STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA” che ha coinvolto Piemonte, Liguria, Sardegna. L’evento, organizzato da Motore Sanità con il contributo non condizionante di Jazz Pharmaceuticals, si pone diversi obiettivi, in particolare mettere in luce il tema delle epilessie rare, patologie neurologiche croniche ad alto impatto sociale, stigmatizzate e scarsamente attenzionate dai mezzi di comunicazione, provare a dare soluzioni ai bisogni dei pazienti e favorire la conoscenza del mondo delle epilessie al pari delle altre malattie rare.

'L'evento rappresenta un'opportunità unica per approfondire la diagnosi precoce, il management clinico e la presa in carico dei giovani pazienti con epilessie rare” ha spiegato il professore Pasquale Striano, Direttore Unità Operativa di Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari, IRCCS Istituto 'G. Gaslini' e Professore Pediatria Generale e Specialistica Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno-Infantili (DINOGMI), Università di Genova, che ha condiviso le più recenti scoperte e migliori pratiche in questo campo, fornendo un quadro completo delle sfide da affrontare: “una presa in carico globale, una valutazione e un follow up regolare, una gestione migliore delle situazioni che coinvolgono i pazienti e che sono molto impattanti. Inoltre, ha continuato: “è importante capire quali sono i farmaci che impattano sia in senso positivo sia in senso negativo sul contesto cognitivo del paziente; bisogna comprendere meglio le correlazioni genotipo-fenotipo, quindi offrire degli elementi prognostici e anche gli aspetti di farmacogenomica possono aiutare a capire se un paziente è un metabolizzatore lento o rapido e di conseguenza se un farmaco è più o meno indicato. Questo comporta anche l'innovativo disegno di nuovi trials clinici. Infine, la transizione dall’età pediatrica a quella adulta, che vuol dire assegnare il paziente al medico dell'adulto deve assicurare una presa in carico olistica che comprende anche gli aspetti riabilitativi, sociali e di gestione globale del paziente”.

Sulla complessità del quadro clinico del paziente con epilessia rara è intervenuto Walter Merella, Coordinatore LICE - Lega Italiana contro l’Epilessia per la regione Sardegna. “Il 70% delle persone con epilessia è farmacoresistente e tra di loro un discreto numero è anche affetto da malattia rara – spiega Merella -. La complessità di tali condizioni ha un’influenza negativa sulla qualità di vita generale dei pazienti e dei loro familiari, con elevato rischio di esclusione sociale. La presa in carico globale di queste persone non può quindi che essere multidisciplinare. La risposta alla necessità, imprescindibile, di una presa in carico globale della persona con epilessia si realizza solo attraverso l’adozione di percorsi diagnostico terapeutici (PDTA) al fine di adattare le linee guida alle risorse sanitarie locali. Il PDTA è uno strumento fondamentale per il governo clinico dell’assistenza delle patologie croniche e complesse, ma queste persone devono essere assistite da specialisti (neuropsichiatri infatili, neurologi epilettologi). Il Tavolo tecnico sull’epilessia della Regione Autonoma della Sardegna è stato reinsediato, per la terza volta, un anno fa; ha redatto il PDTA regionale Epilessia e un progetto di Rete integrata di cure dell’epilessia. La RAS è prevista entro il prossimo febbraio”. La RAS nel 2017 ha stilato la lista dei centri di riferimento per patologia e l’elenco delle malattie rare ove è presente solo una forma di epilessia (l’epilessia mioclonica progressiva). Il Decreto indica gli ambulatori di “epilettologia” neurologici (per minori o adulti) di riferimento per le malattie rare che si associano in misura a epilessia. “La difficoltà ad attuare l’integrazione tra servizi era ed è dovuta all’insufficienza di risorse umane/professionali con competenza “epilettologica”, indispensabili per offrire le cure più appropriate alle persone con malattie rare ed epilessia associata o forme di epilessia “rare” (Dravet, West, Lennox Gastaut, Angelman, GNA01)” ha spiegato Walter Merella. Il progetto di Rete integrata di cure dell’epilessia, che considera un percorso di cure fondato su centri epilessia di primo e secondo livello (per intensità di cura), prevede: centri per le epilessie esistenti che operanti da anni divengono realtà ufficiale; la necessità di istituire Centri di epilessia di primo livello sul territorio, soprattutto per gli adulti; si riconoscono due livelli di intensità di cura e si prevedono una serie di strumenti che consentano di attuare la Rete dei Centri esistenti (cartella clinica unica regionale, rete telematica informatica, protocollo della transizione, assistenza). In Liguria il quadro generale è stato presentato dalla professoressa Paola Barabino, Direttore UOC Farmacia dell’IRCCS Gaslini di Genova, la quale ha sottolineato che essere un centro di riferimento consente sicuramente un accesso al farmaco in ospedale veloce e rapido. Inoltre ha evidenziato il ruolo della formazione: “un aspetto fondamentale sia per i neurologi dell'adulto e i neurologi del bambino ma anche per i farmacisti affinché sappiano in quale contesto e in quale patologia si muovono e possano così erogare una dispensazione che sia all'altezza della complessità del quadro clinico del paziente”.

Ha portato l’esperienza piemontese, Simone Baldovino, referente della Regione Piemonte presso il Tavolo interregionale delle Malattie Rare e del Centro di Coordinamento della Rete interregionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino, sottolineando che il Piemonte ha istituito una rete organizzata che coinvolge tutti i presidi, sanitari e locali e i grandi ospedali. “L'esempio della rete piemontese che poi si è espansa anche alla Valle d'Aosta – ha ricordato Baldovino - ci fa vedere come il paziente può essere preso in carico in maniera adeguata e più vicina alle sue esigenze, soprattutto se si sviluppa una rete di presa in carico diffusa che riservi agli ospedali hub la gestione delle attività di terzo livello e di ricerca”. E proprio sulla presa in carico è intervenuta Irene Bagnasco, Coordinatore LICE - Lega Italiana Contro l’Epilessia per Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta: "la presa in carico delle epilessie rare e complesse deve essere necessariamente di tipo globale sia per quanto concerne le problematiche sanitarie sia quelle socioriabilitative. Con l'avvicinamento all'età adulta le comorbidità neuropsichiatriche possono diventare prevalenti rispetto all'epilessia in sé e questo può comportare difficoltà nel reperire specialisti e operatori di riferimento. Il delicato percorso della transizione deve tenere in conto questi aspetti che differenziano il setting pediatrico da quello dell'adulto, il primo maggiormente orientato ad una comprehensive care e alla multidisciplinarietà spesso sinergica con gli operatori del mondo della riabilitazione e del sociale".

Aggiornamento dei LEA con riconoscimento delle ESE, Percorsi Diagnostici Terapeutici alla ricerca dell’assistenza, continuità delle cure quindi transizione dall’età pediatrica all’età adulta. Questi, infine, i nodi cruciali portati all’attenzione di Katia Santoro, Presidente dell’Associazione Famiglie LGS Italia e rappresentante dell'Alleanza Epilessie Rare e Complesse. “Manca l’assistenza perché non c'è il collegamento con il territorio – spiega Santoro -, nel PDTA la parte Assistenziale deve essere considerata parte della cura, non “una cosa a parte”. Per quanto riguarda la transizione viene ancora considerata come un momento, ma in realtà essa rappresenta l'inizio di una nuova fase della vita, che non è né transitoria né breve, pertanto deve risultare costruttiva e non riduttiva. Il team multidisciplinare pediatrico deve essere replicato, con i dovuti accorgimenti, anche nella fase adulta perché le cronicità e le comorbidità dei nostri bambini, ahimè, li accompagnano per tutta la vita, non spariscono con la maggiore età, anzi”. Secondo Santoro, è importante che le regioni facciano una mappatura dei sistemi e delle risorse territoriali per monitorare ciò che esiste e ciò che manca, c'è bisogno di fare rete (i vari livelli del sistema sanitario devono comunicare) e quindi gli sforzi di ogni regione andrebbero convogliati verso un fascicolo sanitario elettronico; poi serve uniformare e migliorare la distribuzione e l’accesso dei farmaci.

Ufficio stampa Motore Sanità

Laura Avalle - 320 098 1950

Liliana Carbone - 347 264 2114

comunicazione@motoresanita.it

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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Inspire Leadership 2024: la nuova Leadership tra...

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Inspire Leadership

Milano, 18 marzo 2024 – Siete pronti a intraprendere un viaggio che trasformerà profondamente la vostra visione del mondo imprenditoriale? Il 22 e 23 marzo, presso l'UnaHotel di Pero, vicino Milano, si terrà l'attesissima nuova edizione di Inspire Leadership 2024. Un evento unico, creato e organizzato da Rocket Sharing Company spa, in grado di segnare un punto di svolta per imprenditori e imprenditrici desiderosi di scoprire nuovi orizzonti e imparare dai leader di vari settori trasformando le proprie ambizioni in realtà tangibili.

Rocket Sharing Company spa, azienda quotata alla Borsa di Milano da oltre due anni, è riconosciuta per la sua piattaforma tecnologica all'avanguardia, in grado di fornire supporto e strumenti cruciali alle imprese. Fondata dal visionario Luigi Maisto, insieme ai co-fondatori Daniele Viganò e Alberto Ferlin, l’Azienda ha l’obiettivo di ridefinire le strategie imprenditoriali attraverso l'innovazione e la condivisione di conoscenze.

Inspire Leadership non è solamente un evento di formazione, rappresenta un'opportunità unica per i partecipanti di immergersi in un'atmosfera ricca di ispirazione e conoscenza, afferma Daniele Viganò, imprenditore e co-fondatore di Rocket Sharing Company. Luigi Maisto ha dichiarato di essere onorato di guidare questo movimento verso l'eccellenza imprenditoriale, focalizzando l'attenzione sull'Intelligenza Artificiale e sulla Leadership, temi fondamentali per navigare con successo le sfide del nostro tempo.

L'edizione di quest'anno di Inspire Leadership pone l'accento su temi di cruciale importanza, come l'identificazione e lo sviluppo dei talenti, in un'era caratterizzata da sfide senza precedenti. Tra i relatori illustri, avremo il piacere di ascoltare Oscar Farinetti, fondatore di Eataly e Cantine Fontanafredda, Tonino Lamborghini, icona dell'innovazione e dello stile italiano nel mondo, e Marco Landi, ex chairman di Apple, menti illuminate che condivideranno le loro esperienze e visioni, fornendo spunti preziosi e motivazionali ai tanti presenti.

L'evento sarà condotto dalla talentuosa Vanessa Grey, nota speaker di RTL 102,5 e artista, affiancata da Daniele Viganò, autore tra gli altri del libro di successo "7 Chiavi per Aprire Tutte le Porte". Questo duo dinamico guiderà i partecipanti attraverso un viaggio arricchente, intervallato da discorsi stimolanti, workshop interattivi, esibizioni musicali e momenti emotivamente coinvolgenti, promettendo un'esperienza indimenticabile.

Entusiasti di accogliere centinaia di partecipanti da tutta Italia, insieme a rappresentanti di prestigiose aziende, per un evento che segnerà un momento significativo nella crescita personale e professionale, ha aggiunto Viganò. E si lavora con dedizione e passione per rendere Inspire Leadership un'esperienza che possa realmente fare la differenza nella vita dei partecipanti.

Inspire Leadership 2024 è più di un evento, è una chiamata all'azione per tutti coloro che desiderano lasciare un'impronta duratura nel mondo imprenditoriale, scoprendo e sviluppando le proprie capacità di leadership in un contesto in rapida evoluzione. Sarà un’avventura trasformativa in grado di cambiare il modo di vedere il mondo degli affari e oltre.

Non lasciatevi sfuggire l'opportunità di far parte di questa straordinaria esperienza di apprendimento e crescita. Per maggiori informazioni e per registrarsi all’evento press@rocketcompany.it.

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Carotidi: il punto di Clinical Medical Consulting sul ruolo...

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Carotidi: il punto di Clinical Medical Consulting sul ruolo dell'angio TC con MdC sullo studio delle placche

Roma, 18 marzo 2024 – Negli ultimi anni i processi diagnostici sono diventati sempre più avanzati e accurati, grazie allo sviluppo di attrezzature all’avanguardia e alla messa a punto di tecniche innovative che consentono di migliorare la capacità degli operatori di individuare eventuali anomalie e diagnosticare le patologie in modo sempre più preciso e tempestivo.

Questi risultati sono il frutto di ingenti investimenti nell’innovazione e nella formazione professionale da parte di realtà come Clinical Medical Consulting, studio di radiologia e diagnostica di Roma del dr Cristiano Turchetti.

Clinical Medical Consulting ha sede in zona Roma Eur e si occupa di indagini diagnostiche per la prevenzione delle malattie e la diagnosi tempestiva delle patologie. Nel 2023 ha fatto registrare un aumento importante del numero dei propri pazienti rispetto all’anno precedente e tra gli esami più richiesti ha registrato un incremento rilevante soprattutto per TAC e mammografie.

L’aumento della clientela dello studio radiologico è stato ottenuto attraverso la garanzia di tempi di attesa ridotti, l’elevata qualità del servizio, l’esperienza e la competenza dello staff di medici di Clinical Medical Consulting, ma anche mediante l’utilizzo di tecnologie diagnostiche di ultima generazione.

Tra queste c’è anche un esame particolarmente efficace per lo studio delle placche delle carotidi, ossia l’angio TC con MdC (mezzo di contrasto), un procedimento che sta ormai sostituendo la tradizionale angiografia in quanto risulta meno complesso e meno invasivo.

A cosa serve l’angio TC con MdC dei vasi del collo

L’angio TC con mezzo di contrasto dei vasi del collo è un’indagine diagnostica che serve a studiare le carotidi delle arterie del collo essenziali per garantire l’irroramento del sistema nervoso centrale, in quanto portano il sangue all’encefalo.

Le funzionalità delle carotidi però possono essere compromesse da patologie come l’aterosclerosi, malattie che possono causare l’ostruzione di questi vasi arteriosi e provocare l’ictus cerebrale.

Nei soggetti a rischio è importante monitorare la presenza di placche a livello delle carotidi, ossia ispessimenti focali che possono essere responsabili di ischemia cerebrale qualora dei piccoli frammenti si dovessero staccare e arrivare fino al cervello. Secondo la Fondazione Veronesi, tra il 10 e il 20% degli ictus è dovuto a una stenosi carotidea, mediante il distacco di emboli che seguendo il flusso del sangue possono raggiungere il cervello e provocare un disturbo asintomatico o un danno cerebrale.

In queste circostanze è necessario sottoporsi a un esame chiamato ecocolordoppler delle carotidi, un’indagine diagnostica estremamente precisa e non invasiva che consente di rilevare le caratteristiche e l’entità delle placche carotidee. Dopodiché, in caso di positività è opportuno eseguire anche un’angio TC, un esame diagnostico che permette di acquisire ulteriori informazioni sulle condizioni della placca, determinare il rischio potenziale di embolizzazione e eventualmente anche contestualmente studiare lo stato di salute dell’encefalo.

L’esito di questi esami dipende molto dall’esperienza e dalla competenza dell’operatore, per questo è essenziale rivolgersi a un centro radiologico qualificato e specializzato in grado di garantire un risultato sicuro e affidabile.

Presso lo studio radiologico a Roma di Clinical Medical Consulting questa indagine viene condotta da medici altamente preparati ed esperti, con l’ausilio di macchinari avanzati che consentono di studiare le arterie del collo in maniera precisa e accurata attraverso l’utilizzo di radiazioni ionizzanti e un mezzo di contrasto iodato.

Con Clinical Medical Consulting l’angio TC si prenota comodamente online

Tramite l’angio TC con MdC e altri esami richiesti dal proprio medico è possibile prevenire il rischio di ictus, nello specifico analizzando le placche delle carotidi per individuare rischi di un potenziale danno cerebrale causato da una stenosi carotidea. In questo modo è possibile intervenire tempestivamente sui fattori di rischio dell’ictus, per esempio obesità, tabagismo, diabete e ipertensione, seguendo anche una terapia farmacologica o ricorrendo al trattamento chirurgico nei casi più gravi (stenosi superiore al 70%).

Ad ogni modo, bisogna innanzitutto effettuare tutti gli studi necessari e sottoporsi a una valutazione clinica specialistica, per comprendere l’estensione della patologia e la sua entità individuando la strategia d’intervento più efficace e adatta.

Rivolgendosi agli esperti di Clinical Medical Consulting a Roma Eur è possibile usufruire di esami diagnostici di alta qualità e accuratezza fondamentali per il successo del percorso di cura, eseguiti in un ambiente professionale e accogliente, progettato intorno alle esigenze dei pazienti.

Il centro radiologico consente di prenotare l’esame comodamente online tramite l’apposito servizio digitale del sito web: basta inserire i dettagli richiesti e ottenere la conferma via email per risparmiare tempo e stress.

Inoltre, Clinical Medical Consulting mette a disposizione numerose convenzioni e un’area clienti dedicata, fornisce diagnosi tempestive con tempi di attesa minimi e permette di ritirare i referti anche online.

Per maggiori informazioni

Sito web: https://diagnosticacmc.it/

Responsabilità editoriale: TiLinko – IMG Solutions srl per MGvision

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Serie A – Bologna e Roma, è un testa a testa per la...

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Roma, 18 marzo 2024 – La Serie A si ferma per lasciare spazio alla Nazionale di Luciano Spalletti che vola in America per due amichevoli di preparazione in vista degli Europei della prossima estate. La lotta per i primi quattro posti, a nove giornate dal termine, è sempre più serrata e tutte le squadre in lizza per la prossima Champions League sanno che, da adesso in poi, non si può più sbagliare. A prescindere dal Ranking Uefa, con l’Italia che potrebbe aver diritto alla quinta squadra nella maggior competizione calcistica del Vecchio Continente, arrivare tra le prime 4 del torneo garantirebbe la matematica partecipazione. Tre dei quattro posti sembrano già in cassaforte con Inter, Milan e Juventus che hanno un piede e mezzo in Champions con l’ultimo posto che viene visto come una sorta di tesoro, in tutti sensi, da non farsi sfuggire. Il Bologna, grande rivelazione della stagione, appare favorito, a 2,25 secondo gli esperti Sisal, per conservare quella quarta piazza che occupa tutt’ora. I rossoblù di Thiago Motta sognano di tornare, 60 anni dopo, nella coppa più prestigiosa.

Alle spalle di Zirkzee e compagni, si fa largo la Roma che, appena un paio di mesi fa, sembrava tagliata fuori da giochi. Invece, il passaggio di consegne tra Mourinho e De Rossi ha cambiato radicalmente i capitolini che ora sono quinti ad appena 3 lunghezze dal Bologna. I giallorossi, che non disputano la Champions League da sei stagioni, ci credono, in quota ora sono offerti a 2,50, e, a prescindere dal cammino in Europa League dove sfideranno il Milan nei quarti di finale, vogliono centrare il quarto posto per misurarsi con il top del calcio europeo.

L’Atalanta, in attesa di capire quando recupererà la gara con la Fiorentina, ha perso qualche punto, complice anche un calendario tosto e intenso. Gasp, il cui ingresso in Champions si gioca a 3,50, è fiducioso che i suoi ragazzi possano tagliare il traguardo il prossimo 26 maggio.

Con Lazio e Fiorentina virtualmente fuori, l’ingresso in Champions è dato per entrambe a 20, il pareggio di San Siro contro l’Inter, ha invece rimesso in gioco il Napoli che vuole sfruttare queste ultime 9 giornate per una rimonta clamorosa. Gli azzurri che centrano il quarto posto in Serie A pagherebbero 12 volte la posta.

Sisal ricorda sempre che il gioco è vietato ai minori e che bisogna giocare sempre con consapevolezza e moderazione.

Sisal è uno dei principali operatori internazionali nel settore del gioco regolamentato ed è attualmente attiva in Italia, Marocco e Turchia, con un’offerta che comprende lotterie, scommesse, giochi online e apparecchi da intrattenimento. La Società opera a livello internazionale nel canale retail attraverso una rete di oltre 49.000 punti vendita, e su quello online con 1 milioni di consumatori.

La strategia di Sisal poggia su tre pilastri: la sostenibilità, con un impegno costante sullo sviluppo del programma di Gioco Responsabile e attraverso l’offerta di un modello di intrattenimento sicuro e trasparente - l’innovazione digitale, grazie alla piattaforma di gioco all’avanguardia orientata all’omnicanalità e alle competenze per lo sviluppo in-house di software e applicazioni per cogliere le opportunità della transizione digitale - l’internazionalizzazione, con l’obiettivo di aggiudicarsi gare per nuove concessioni all’estero sulla base della solida expertise maturata.

Dal 4 agosto 2022 Sisal è parte di Flutter Entertainment plc, il più grande operatore online di giochi e scommesse al mondo, con un portafoglio di marchi riconosciuti a livello mondiale e quotato alla Borsa di Londra nell’indice FTSE.

Sisal Italia S.p.A.

Ufficio stampa

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