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Vitiligine, in Lombardia oltre 60mila persone convivono con la malattia. La ricerca fa passi avanti ma è importante costruire percorsi di presa in carico dei pazienti
A Milano clinici, istituzioni e associazioni di pazienti hanno discusso i gap nella gestione della patologia ed evidenziato le azioni da intraprendere.
5 dicembre 2023 - In Italia sono circa 330mila le persone affette da vitiligine, condizione che viene spesso ridotta alla sola sfera estetica, ma che è invece una patologia cronica autoimmune, con risvolti sul piano psicologico, sociale ed economico, tanto che il costo per le cure è stimato a circa 500 milioni di euro all’anno. L’incontro “Progetto vitiligine - LOMBARDIA” organizzato da Motore Sanità con il patrocinio di ANAP Onlus - Associazione nazionale “Gli Amici per la Pelle” e l’Università degli Studi di Brescia e con il contributo incondizionato di Incyte ha raccolto il punto di vista dei diversi attori del sistema salute su come migliorare la gestione della patologia.
“La vitiligine è una patologia cronica e autoimmune, con un decorso spesso progressivo: interessa il volto, le mani e altre sedi critiche del corpo, ma il suo impatto va oltre la pelle” spiega Franco Rongioletti, Professore Ordinario di Dermatologia presso Università Vita-Salute San Raffele e Direttore dell’Unità di Dermatologia Clinica, IRCSS Ospedale San Raffaele, Milano. “Purtroppo c’è ancora molta disinformazione su questa condizione, che è spesso concepita come una condizione che impatta solo la sfera estetica, piuttosto che come una malattia sistemica, spesso associata ad altre problematiche come le malattie tiroidee, le malattie infiammatorie croniche intestinali, il diabete mellito, l’alopecia areata, rendendo fondamentale una presa in carico del paziente da parte dello specialista”.
Fino ad oggi l’assenza di terapie specifiche efficaci ha portato i pazienti ad essere sfiduciati sulla possibilità di risolvere o quanto meno migliorare la loro condizione, ma i passi avanti fatti dalla ricerca stanno aprendo nuove prospettive.
“Fino ad oggi le principali risorse a disposizione del clinico sono state la fototerapia, che ha una percentuale di successo inferiore al 50%, e l’uso corticosteroidi che comportano invece problematiche nel lungo termine, come l’assottigliamento della pelle” spiega Angelo Valerio Marzano, Professore Ordinario di Dermatologia, Università degli Studi di Milano, Direttore S.C. Dermatologia, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia, Università degli Studi di Milano. “Di recente è stato invece approvato a livello europeo – ed è già in uso in America – il primo JAK-inibitore in formulazione topica, il cui innovativo meccanismo d’azione è capace di bloccare proprio uno dei fattori cruciali nella genesi della malattia. Si tratta di una vera e propria rivoluzione per il trattamento di questa patologia, costituendo di fatto il primo e unico farmaco con meccanismo d’azione selettivo per la vitiligine”.
Se sul piano della cura si è di fronte ad un importante cambiamento, c’è ancora molto da fare sul piano dell’informazione e della gestione della patologia. Sul tema dello stigma si è soffermata Marina Venturini, Professore Associato Malattie Cutanee e Veneree, Dipartimento di Scienze Cliniche e Sperimentali, Università degli Studi di Brescia: “Lo stigma nei confronti delle persone che sono affetta da vitiligine è sicuramente ancora molto forte e questo porta spesso i pazienti all’isolamento sociale e allo sviluppo di disagi psicologici quali ansia e depressione, particolarmente impattanti nei soggetti più giovani. È pertanto fondamentale sensibilizzare le istituzioni sulla necessità di istituire percorsi efficaci per la presa in carico dei pazienti e registri di malattia dedicati”.
Ugo Viora, Presidente Nazionale ANAP - Associazione Nazionale "Gli amici per la pelle" Onlus rafforza questo appello: “La considerazione semplicistica della vitiligine quale malattia puramente estetica fa sì che non esista un codice di patologia che dia diritto ad esenzioni. Ne deriva che attualmente più del 60% dei costi per la cura di questa patologia cronica siano a carico del paziente e della sua famiglia e che l’accesso e la presa in carico dei pazienti sia quanto mai disomogenea tra regione e regione e, talora, all’interno di una stessa regione”.
La politica si è posta in prima linea per raccogliere l’appello dei clinici e dei pazienti, promuovendo, come propone l’On. Angelo Ciocca, deputato al Parlamento europeo “la creazione di una commissione speciale in Europa per approfondire e affrontare con linee guida comunitarie un tema importante come quello delle patologie autoimmuni dermatologiche”.
“Attraversiamo un periodo in cui si sta sviluppando una nuova sensibilità in merito alle patologie che impattano la psiche, in particolare nei giovani” è intervenuto Giulio Gallera, Consigliere Regionale Regione Lombardia. “La vitiligine è un evidente esempio: un problema non soltanto estetico, ma una patologia impattante dal punto di vista psicologico e fisico del paziente, così come sottolineato anche al nostro centro di riferimento che è il Policlinico di Milano. Una problematica, non dimentichiamo, che ha delle ricadute importanti anche sulla produttività e sulla vita sociale”.
Secondo l’eurodeputata lombarda Isabella Tovaglieri, membro della commissione FEMM del Parlamento europeo sono tre le parole chiave per affrontare la patologia: più attenzione ai bisogni dei malati, percorsi di diagnosi e cura integrati, maggiore sostegno alla ricerca sulla prevenzione. “La vitiligine non può essere uno stigma e le persone che ne sono affette devono poter vivere una vita normale, libera da discriminazioni. Le istituzioni possono e devono fare la loro parte per migliorare la qualità della vita dei pazienti, promuovendo il confronto e avviando percorsi di presa in carico”.
Dello stesso avviso anche Marco Bestetti, consigliere regionale in Regione Lombardia, secondo cui “il tema di patologie complesse come la vitiligine dovrebbe essere affrontato con approccio olistico, che miri da un lato a garantire pieno e rapido accesso alle terapie e dall’altro ad assicurare l’attuazione di campagne di sensibilizzazione capillari e continuative anche e soprattutto tra la popolazione generale”.
Ufficio stampa Motore Sanità
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Roma, 24 aprile 2024 - Continua anche a maggio l’appuntamento con la live music all’Hard Rock Cafe di Roma. Aprono il mese il 2 maggio i Seconds Reloaded, la band romana che da oltre 20 anni propone uno show di cover imperdibili come Talking Heads, The Cure, Duran Duran, Billy Idol, U2, Tears for Fears, David Bowie, Michael Jackson, George Michael, Cameo, INXS, A-Ha. Una serata con le più grandi hit pop e rock della musica interpretate da una band di lungo corso in uno show pieno di sorprese. I Seconds Reloaded sono Daniele Gizzi voce e chitarre, Marcello Lardo chitarre e cori, Corrado Iachetti tastiere e cori, Umberto De Santis al basso elettrico, Andrea Borrelli alla batteria. Il 9 maggio è la volta del ritmo coinvolgente del Dj set di AleRoss con la voce di Cristina Benedetti. AleRoss è una dj di Roma appassionata di musica rap, trap, r'n b e soul. Cristina è una cantante del panorama romano che si esibisce in serate live per locali ed eventi privati della capitale. Si conoscono dal 2020 e, appassionate della stessa musica, cominciano a collaborare insieme, trasformando un normale DjSet, in una coinvolgente e frizzante live tutta al femminile. Il 16 maggio arriva al Cafe di Via Veneto la tribute Band Red Hot Chili Peppers. Band romana con lineup originale dedicata alla musica dei Red Hot Chili Peppers. Quattro musicisti che con la loro esperienza musicale ultra 20ennale rendono omaggio ai RHCP suonando tutte le loro hit dagli anni 80 agli ultimi album del 2022. Con il loro show, offrono un’esperienza totalmente immersiva della band californiana richiamando fedelmente sonorità, presenza scenica, e coinvolgimento. I componenti della band sono: Fabio Muscarà, basso e cori, Ioan Toma alla chitarra, Luigi Marini alla batteria e Alessandro Pini alla voce. Il 25 maggio è la serata di Dj Atrim. Fotografa di giorno e dj di notte, suona dal 2002 nelle maggiori serate del circuito LGBTQI italiano. Dal grande amore per Madonna a una predilezione per Ariana Grande, Rihanna, Britney, J.Lo, Xtina, il tutto condito dalle sonorità più energiche del panorama blackmusic contemporaneo e slaphouse commerciale più moderna. Grinta pura e ritmo trascinante, partorito da un corpo minuto e una testa di riccioli inconfondibile.
Chiude la live music il 30 maggio Frank Polucci, un cantautore poliedrico dal carattere cupo, limpido e profondo. Lavora nel campo della musica da ormai 15 anni, come cantante, chitarrista, interprete ed arrangiatore. Propone diversi generi musicali dall’alternative hard rock al jazz, fino ad arrivare all’elettronica passando per il pop internazionale e il new soul.
Per ulteriori informazioni:
Hard Rock Cafe Roma – https://www.hardrockcafe.com/location/rome/it/
Facebook: @hardrockcaferome – Instagram: @hardrockcaferome
Hard Rock International:
Con 290 sedi in più di 70 Paesi - inclusi hotel di proprietà/autorizzati o gestiti, casinò, Rock Shops®, luoghi di spettacolo dal vivo e Cafe - Hard Rock International (HRI) è una delle aziende più riconosciute a livello mondiale. Nel 2020 Hard Rock International ha lanciato, anche, l’iniziativa Hard Rock Digital attiva sul fronte delle scommesse sportive e dei giochi interattivi. Iniziato tutto con la chitarra di Eric Clapton, oggi Hard Rock detiene la più grande collezione di cimeli musicali esistente, oltre 87.000 pezzi, esposta al pubblico nelle sedi di tutto il mondo. Hard Rock Hotel è risultata per due anni consecutivi la catena alberghiera, tra gli Upper Upscale Hotel, con il più alto indice di gradimento da parte degli ospiti, secondo l’indagine “North America Hotel Guest Satisfaction Study” di J.D. Power, e per quattro anni di fila si è posizionato tra i top brand di questa categoria. HRI è la prima società di gioco privata degli Stati Uniti riconosciuta, per tre anni consecutivi, da Deloitte Private e The Wall Street Journal per la miglior gestione. Hard Rock International è stata premiata da Forbes come miglior datore di lavoro per la diversità, per le donne e nell'industria dei viaggi, del tempo libero, del gioco e dell'intrattenimento. Nel 2022 Hard Rock è stato nominato Land-Based Operator ai Global Gaming Awards per il secondo anno consecutive in quattro anni. Nel 2021, Hard Rock Hotel & Casino è risultata al primo posto nell’indagine annuale “Casino Gaming Executive Satisfaction” condotta da Bristol Associates Inc. e Spectrum Gaming Group, per sei degli ultimi sette anni. Hard Rock International detiene attualmente la tripla B dalle principali agenzie di rating S&P Global Ratings e Fitch Ratings.
www.hardrock.com | shop.hardrock.com
Milano, 24 aprile 2024. Dopo un duro lavoro durato mesi che ha coinvolto ogni singolo componente del nostro staff siamo orgogliosi di annunciare il lancio del nostro sito web, completamente rinnovato, Trend-Online.com un progetto che segna una nuova era nella nostra offerta digitale. Grazie a un design all'avanguardia e a un insieme di innovazioni sostanziali, il nostro obiettivo è garantire un'esperienza utente superiore e ampliare i vantaggi per i nostri stimati partner commerciali.
Resta invariata, ovviamente, la grandissima attenzione ai contenuti che vengono redatti dalla nostra redazione con la massima cura e con l’obiettivo di coinvolgere un sempre maggior numero di lettori garantendo un’informazione indipendente e di qualità.
E proprio partendo da questi presupposti che poi è stato sviluppato il progetto che ha visto il rinnovamento grafico del sito con lo scopo di offrire alle aziende soluzioni cucite su misura delle proprie esigenze garantendo la massima visibilità.
Il rilancio di Trend-Online.com è guidato da un impegno costante verso l'eccellenza e si manifesta attraverso diverse novità strategiche:
•Visibilità Amplificata: Il design rinnovato del sito migliora significativamente la nostra presenza sui motori di ricerca, ampliando la nostra portata e rafforzando la nostra presenza online per attrarre un pubblico più vasto.
•Esposizione Premium: Sono state introdotte nuove funzionalità che potenziano la visibilità e l'impatto delle campagne pubblicitarie, ottimizzando l'engagement con il nostro pubblico attraverso soluzioni pubblicitarie innovative e mirate.
•Spazi Personalizzati: Abbiamo dedicato ampie sezioni del sito a contenuti audiovisivi, come podcast tematici e video-interviste, che possono essere adattati per rispondere in modo preciso alle esigenze del nostro target di riferimento.
•Nuove Collaborazioni: L'aggiornamento del sito ha aperto la strada a partnership esclusive e vantaggiose, inclusa la possibilità di acquistare spazi pubblicitari di prestigio sulla Torre Nasdaq a New York, e nuove sinergie con realtà editoriali di rilievo come The Economist.
Il debutto del nostro sito rinnovato sarà ufficialmente presentato durante la cerimonia dei Le Fonti Awards, che si terrà il 9 maggio 2024 a Palazzo Mezzanotte, Milano. Questo evento rappresenterà un'occasione eccezionale per esplorare le caratteristiche del nuovo Trend-Online e per discutere delle numerose opportunità di collaborazione che il nostro esteso network offre, comprendendo oltre 15 siti specializzati.
Per ulteriori informazioni, vi invitiamo a visitare il nostro sito all'indirizzo Trend-Online.com e a unirvi a noi in questa entusiasmante nuova fase della nostra evoluzione digitale.
Per maggiori informazioni
Sito web: https://www.trend-online.com/
Email: redazione@trend-online.com
Milano, 24 Aprile 2024. Sono milioni gli italiani che viaggiano regolarmente in autostrada, e che dunque già conoscono Telepass. Si tratta di un servizio che per molte persone rappresenta una presenza quotidiana fissa, e che nel corso degli anni ha creato un vero e proprio ecosistema di opzioni disponibili per gli automobilisti di tutta Italia. Di contro, non si tratta dell'unica soluzione per i pagamenti dei pedaggi, dato che competitor come UnipolMove presentano delle proposte analoghe, anche in termini di varietà di servizi. Vediamo dunque di effettuare un confronto tra UnipolMove e Telepass, così da capire quali sono le differenze.
Cos'è e come funziona Telepass?
Telepass, come accennato, è un servizio di telepedaggio progettato sia per chi viaggia in autostrada in modo abituale, sia per gli automobilisti occasionali. Prevede la presenza in auto di un dispositivo specifico, il cui compito è quello di comunicare con le attrezzature appositamente collocate nei caselli autostradali. Così facendo, si ottiene la possibilità di pagare i pedaggi senza la necessità di fermarsi o di fare la coda al casello. Come detto, però, Telepass oggi può essere considerato come un vero e proprio pacchetto di servizi per la mobilità integrata.
Si fa ad esempio riferimento alla polizza RC auto, all'assistenza stradale, all'assicurazione viaggi e ai parcheggi convenzionati. Il bundle di servizi proposti da Telepass prevede una lista di opzioni molto lunga. Basti pensare alla possibilità di accedere all'area C a Milano senza doversi procurare il ticket, oppure ai pagamenti del contrassegno digitale tramite app, per evitare code e soste alla dogana. Grazie all'app, inoltre, si ha la possibilità di sfruttare le strisce blu in città per parcheggiare con semplicità, pagando soltanto per i minuti effettivi delle soste. Altri servizi da menzionare, proposti da Telepass il pagamento del bollo auto, la revisione con pagamento tramite app, il bike sharing e lo scooter sharing.
Cos'è e come funziona UnipolMove?
Il telepedaggio UnipolMove è un'eccellente alternativa a Telepass, e a sua volta fornisce agli automobilisti di tutta Italia la possibilità di pagare i pedaggi in modo automatico tramite addebito diretto sul conto corrente e un pacchetto integrato di servizi, facendosi dunque notare per la sua versatilità. Bisogna poi sottolineare il prezzo, più competitivo rispetto ai concorrenti, il che va quindi incontro anche alle esigenze del portafoglio. Con UnipolMove, allo stesso modo di altri servizi di telepedaggio, è possibile saltare le code al casello, nelle apposite corsie, che non sono più esclusiva di Telepass
UnipolMove offre anche altri servizi come i parcheggi convenzionati e le strisce blu, l’Area C di Milano, il bollo auto, la riparazione/sostituzione dei vetri della vettura, l’acquisto dello Skipass, il soccorso stradale e altri servizi di mobilità.Proprio come avviene con Telepass, anche in questo caso ci troviamo di fronte ad un ecosistema di servizi che poggiano sull'utilizzo di una app per smartphone. Inoltre, UnipolMove rappresenta una garanzia di qualità, per via dell'autorevolezza e del valore del suo brand.
Per maggiori informazioni
Sito web: https://www.unipolmove.it/
Tel: 800771155
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