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Epilessie rare: Piemonte, Liguria e Sardegna a confronto....

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Epilessie rare: Piemonte, Liguria e Sardegna a confronto. Ecco le grandi sfide da affrontare in rete per assicurare ai pazienti il migliore percorso di cura e di assistenza

30 Gennaio 2024 - I bisogni rappresentati dalle epilessie rare sono trasversali al mondo delle malattie rare e riguardano la diagnosi precoce, la complessità, la multidisciplinarietà, la difficoltà e necessità di portare avanti progetti di ricerca e di tracciare percorsi di continuità terapeutica, la realizzazione di raccordi interaziendali, interregionali e ospedale-territorio (per facilitare l’assistenza domiciliare), l’accesso alle nuove terapie e l’assistenza riabilitativa psicologica. Questi bisogni sono stati discussi nell’evento “EPILESSIE RARE: STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA” che ha coinvolto Piemonte, Liguria, Sardegna. L’evento, organizzato da Motore Sanità con il contributo non condizionante di Jazz Pharmaceuticals, si pone diversi obiettivi, in particolare mettere in luce il tema delle epilessie rare, patologie neurologiche croniche ad alto impatto sociale, stigmatizzate e scarsamente attenzionate dai mezzi di comunicazione, provare a dare soluzioni ai bisogni dei pazienti e favorire la conoscenza del mondo delle epilessie al pari delle altre malattie rare.

'L'evento rappresenta un'opportunità unica per approfondire la diagnosi precoce, il management clinico e la presa in carico dei giovani pazienti con epilessie rare” ha spiegato il professore Pasquale Striano, Direttore Unità Operativa di Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari, IRCCS Istituto 'G. Gaslini' e Professore Pediatria Generale e Specialistica Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno-Infantili (DINOGMI), Università di Genova, che ha condiviso le più recenti scoperte e migliori pratiche in questo campo, fornendo un quadro completo delle sfide da affrontare: “una presa in carico globale, una valutazione e un follow up regolare, una gestione migliore delle situazioni che coinvolgono i pazienti e che sono molto impattanti. Inoltre, ha continuato: “è importante capire quali sono i farmaci che impattano sia in senso positivo sia in senso negativo sul contesto cognitivo del paziente; bisogna comprendere meglio le correlazioni genotipo-fenotipo, quindi offrire degli elementi prognostici e anche gli aspetti di farmacogenomica possono aiutare a capire se un paziente è un metabolizzatore lento o rapido e di conseguenza se un farmaco è più o meno indicato. Questo comporta anche l'innovativo disegno di nuovi trials clinici. Infine, la transizione dall’età pediatrica a quella adulta, che vuol dire assegnare il paziente al medico dell'adulto deve assicurare una presa in carico olistica che comprende anche gli aspetti riabilitativi, sociali e di gestione globale del paziente”.

Sulla complessità del quadro clinico del paziente con epilessia rara è intervenuto Walter Merella, Coordinatore LICE - Lega Italiana contro l’Epilessia per la regione Sardegna. “Il 70% delle persone con epilessia è farmacoresistente e tra di loro un discreto numero è anche affetto da malattia rara – spiega Merella -. La complessità di tali condizioni ha un’influenza negativa sulla qualità di vita generale dei pazienti e dei loro familiari, con elevato rischio di esclusione sociale. La presa in carico globale di queste persone non può quindi che essere multidisciplinare. La risposta alla necessità, imprescindibile, di una presa in carico globale della persona con epilessia si realizza solo attraverso l’adozione di percorsi diagnostico terapeutici (PDTA) al fine di adattare le linee guida alle risorse sanitarie locali. Il PDTA è uno strumento fondamentale per il governo clinico dell’assistenza delle patologie croniche e complesse, ma queste persone devono essere assistite da specialisti (neuropsichiatri infatili, neurologi epilettologi). Il Tavolo tecnico sull’epilessia della Regione Autonoma della Sardegna è stato reinsediato, per la terza volta, un anno fa; ha redatto il PDTA regionale Epilessia e un progetto di Rete integrata di cure dell’epilessia. La RAS è prevista entro il prossimo febbraio”. La RAS nel 2017 ha stilato la lista dei centri di riferimento per patologia e l’elenco delle malattie rare ove è presente solo una forma di epilessia (l’epilessia mioclonica progressiva). Il Decreto indica gli ambulatori di “epilettologia” neurologici (per minori o adulti) di riferimento per le malattie rare che si associano in misura a epilessia. “La difficoltà ad attuare l’integrazione tra servizi era ed è dovuta all’insufficienza di risorse umane/professionali con competenza “epilettologica”, indispensabili per offrire le cure più appropriate alle persone con malattie rare ed epilessia associata o forme di epilessia “rare” (Dravet, West, Lennox Gastaut, Angelman, GNA01)” ha spiegato Walter Merella. Il progetto di Rete integrata di cure dell’epilessia, che considera un percorso di cure fondato su centri epilessia di primo e secondo livello (per intensità di cura), prevede: centri per le epilessie esistenti che operanti da anni divengono realtà ufficiale; la necessità di istituire Centri di epilessia di primo livello sul territorio, soprattutto per gli adulti; si riconoscono due livelli di intensità di cura e si prevedono una serie di strumenti che consentano di attuare la Rete dei Centri esistenti (cartella clinica unica regionale, rete telematica informatica, protocollo della transizione, assistenza). In Liguria il quadro generale è stato presentato dalla professoressa Paola Barabino, Direttore UOC Farmacia dell’IRCCS Gaslini di Genova, la quale ha sottolineato che essere un centro di riferimento consente sicuramente un accesso al farmaco in ospedale veloce e rapido. Inoltre ha evidenziato il ruolo della formazione: “un aspetto fondamentale sia per i neurologi dell'adulto e i neurologi del bambino ma anche per i farmacisti affinché sappiano in quale contesto e in quale patologia si muovono e possano così erogare una dispensazione che sia all'altezza della complessità del quadro clinico del paziente”.

Ha portato l’esperienza piemontese, Simone Baldovino, referente della Regione Piemonte presso il Tavolo interregionale delle Malattie Rare e del Centro di Coordinamento della Rete interregionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino, sottolineando che il Piemonte ha istituito una rete organizzata che coinvolge tutti i presidi, sanitari e locali e i grandi ospedali. “L'esempio della rete piemontese che poi si è espansa anche alla Valle d'Aosta – ha ricordato Baldovino - ci fa vedere come il paziente può essere preso in carico in maniera adeguata e più vicina alle sue esigenze, soprattutto se si sviluppa una rete di presa in carico diffusa che riservi agli ospedali hub la gestione delle attività di terzo livello e di ricerca”. E proprio sulla presa in carico è intervenuta Irene Bagnasco, Coordinatore LICE - Lega Italiana Contro l’Epilessia per Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta: "la presa in carico delle epilessie rare e complesse deve essere necessariamente di tipo globale sia per quanto concerne le problematiche sanitarie sia quelle socioriabilitative. Con l'avvicinamento all'età adulta le comorbidità neuropsichiatriche possono diventare prevalenti rispetto all'epilessia in sé e questo può comportare difficoltà nel reperire specialisti e operatori di riferimento. Il delicato percorso della transizione deve tenere in conto questi aspetti che differenziano il setting pediatrico da quello dell'adulto, il primo maggiormente orientato ad una comprehensive care e alla multidisciplinarietà spesso sinergica con gli operatori del mondo della riabilitazione e del sociale".

Aggiornamento dei LEA con riconoscimento delle ESE, Percorsi Diagnostici Terapeutici alla ricerca dell’assistenza, continuità delle cure quindi transizione dall’età pediatrica all’età adulta. Questi, infine, i nodi cruciali portati all’attenzione di Katia Santoro, Presidente dell’Associazione Famiglie LGS Italia e rappresentante dell'Alleanza Epilessie Rare e Complesse. “Manca l’assistenza perché non c'è il collegamento con il territorio – spiega Santoro -, nel PDTA la parte Assistenziale deve essere considerata parte della cura, non “una cosa a parte”. Per quanto riguarda la transizione viene ancora considerata come un momento, ma in realtà essa rappresenta l'inizio di una nuova fase della vita, che non è né transitoria né breve, pertanto deve risultare costruttiva e non riduttiva. Il team multidisciplinare pediatrico deve essere replicato, con i dovuti accorgimenti, anche nella fase adulta perché le cronicità e le comorbidità dei nostri bambini, ahimè, li accompagnano per tutta la vita, non spariscono con la maggiore età, anzi”. Secondo Santoro, è importante che le regioni facciano una mappatura dei sistemi e delle risorse territoriali per monitorare ciò che esiste e ciò che manca, c'è bisogno di fare rete (i vari livelli del sistema sanitario devono comunicare) e quindi gli sforzi di ogni regione andrebbero convogliati verso un fascicolo sanitario elettronico; poi serve uniformare e migliorare la distribuzione e l’accesso dei farmaci.

Ufficio stampa Motore Sanità

Laura Avalle - 320 098 1950

Liliana Carbone - 347 264 2114

comunicazione@motoresanita.it

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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SNAI – Serie A: Lazio-Juve e Fiorentina-Milan i match clou....

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Il campionato torna dopo la sosta per gli impegni delle Nazionali: cinque partite sabato, cinque lunedì compreso l’impegno della capolista Inter contro l’Empoli: Inzaghi facile a 1,19

Milano, 29 marzo – Dopo la sosta per gli impegni delle Nazionali, torna il campionato con la trentesima giornata equamente divisa tra sabato e il lunedì di Pasquetta. Ad aprire il programma sarà la sfida delle 12.30 tra Napoli e Atalanta, quasi un’ultima chiamata per la squadra di Calzona, attardata di nove punti sul quarto posto e di sei sul quinto che potrebbe comunque qualificare alla prossima Champions League. Le quote Snai sono dalla parte dei campioni d’Italia, favoriti a 2,10; se il colpo dei nerazzurri, attesi la prossima settimana dall’andata della semifinale di Coppa Italia contro la Fiorentina, paga 3,35, il pareggio si gioca a 3,50. Alle 18 un altro big match, quello tra Lazio e Juventus, particolarmente significativo per Igor Tudor, che all’esordio sulla panchina biancoceleste affronta il suo passato in bianconero. La Lazio, a Frosinone, è tornata a vincere dopo tre sconfitte e dopo le dimissioni di Sarri, ma almeno in lavagna il match contro i bianconeri è duro: quote a contatto, con il «2» a 2,50 che si fa preferire all’«1» e alla «X» a 3,00. Almeno nelle previsioni sembra una partita da Under (1,55), con l’Over a 2,30. Tra i possibili marcatori, guidano Kean, Immobile e Chiesa a 3,00, seguiti da Castellanos a 3,50.

Luci al Franchi L’altro big match del sabato è quello del Franchi tra Fiorentina e Milan. I viola, davanti al loro pubblico, vogliono onorare la memoria del direttore generale Joe Barone, scomparso dopo un malore che aveva portato al rinvio del match contro l’Atalanta. I rossoneri, che hanno approfittato della frenata della Juventus per prendersi il secondo posto, partono in pole a 2,50; segue il segno «1» a 2,90, con il pari più su a 3,15, in una partita dove i bookmaker non si sbilanciano sul numero di gol, visto che Under e Over vengono entrambi offerti a 1,85. Più netto il divario tra il Goal a 1,63 e il No Goal a 2,15. C’è il solito Giroud in cima alla lavagna dei marcatori: una rete del francese vale 2,75, subito dietro Jovic e Nico Gonzalez a 3,00.

Inter facile? Cinque anche le partite di lunedì, con l’Inter che chiuderà il programma a San Siro alle 20.45 contro l’Empoli. Dopo il pareggio che ha preceduto la sosta contro il Napoli, sembrano esserci tutte le condizioni per un ritorno alla vittoria della capolista, che sta già facendo il conto alla rovescia per la festa scudetto: segno «1» rasoterra (1,19, quota più bassa dell’intera giornata di campionato), con l’impresa dei toscani addirittura a 13 e il pari a metà strada a 7,25. Poco prima di Inter-Empoli, la Roma sarà impegnata a Lecce contro i salentini reduci dal cambio di panchina (da D’Aversa a Gotti) e dalla pesantissima vittoria di Salerno in chiave salvezza. Nella partita tutta giallorossa si fa largo il segno «2» a 1,80, con «1» e «X» rispettivamente a 4,50 e 3,50.

Ufficio stampa Snaitech

E-mail: ufficio.stampa@snaitech.it

Cell: 348.4963434

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Serie A: Lazio-Juventus, esordio in salita per Tudor....

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La Lazio punta a interrompere la striscia casalinga di ko, ma i bianconeri partono leggermente avanti. Napoli e Milan favorite su Atalanta e Fiorentina

Roma, 29 marzo 2024 - La Serie A si appresta a vivere un turno di Pasqua ricco di big match in chiave Europa. Lazio, Napoli e Fiorentina si giocano sabato le residue speranze Champions in casa, rispettivamente contro Juventus, Atalanta e Milan. Grande attesa per l’esordio di Tudor sullapanchina della Lazio, reduce da tre sconfitte di fila all’Olimpico: contro una Juventus in crisi di risultati (sette punti nelle ultime otto di campionato) gli esperti di Planetwin365 vedono una gara in equilibrio, con i bianconeri leggermente avanti a 2,52 rispetto all’ «1», in lavagna a 2,98; il pareggio, verificatosi solo tre volte negli ultimi venti incontri di campionato tra le due squadre, si gioca a 3,05. Si prevede un match bloccato, nonostante Tudor, nel suo periodo al Verona, abbia mostrato una predisposizione al gioco offensivo (62 reti in 35 partite): per domani l’Under 2,5 è in vantaggio a 1,53 sull’Over, offerto a 2,34; anche il No Goal (1,76) viene preferito al segno Goal (1,95). Immobile proverà a rompere la maledizione che lo vede a secco contro i bianconeri all’Olimpico: la sua firma vale 2,85, mentre si sale a 3,25 per Castellanos, reduce dalla doppietta al Frosinone, e a 4,25 per Zaccagni, che nel nuovo modulo potrebbe partire più accentrato. Senza Vlahovic e Milik, Allegri darà spazio alla coppia Kean-Chiesa, entrambi proposti a 3. Qualche ora prima, al Maradona, Napoli e Atalanta apriranno la giornata di campionato, in un altro scontro d’alta classifica. Gli azzurri, ancora imbattuti dall’arrivo di Calzona, hanno bisogno dei tre punti per superare in classifica proprio la Dea, che deve però recuperare una partita. Anche in questo caso il pareggio non fa parte dei precedenti più recenti: solo uno nelle ultime 17 di Serie A. Nel match di domani l’«X» si gioca a 3,50 su Planetwin365, con il Napoli avanti a 2,10 e i bergamaschi ad inseguire a quota 3,35. Sfida da Over 2,5 secondo i betting analyst: opzione a 1,72 contro il 2,00 dell’Under 2,5. Tra i marcatori sarà duello tra compagni di nazionale tra Osimhen e Lookman: a 2,30 la rete del centravanti del Napoli, a 3,75 quella dell’ex Leicester. Chiude il quadro dei match di cartello la sfida tra Fiorentina e Milan al Franchi. Tra le mura amiche i viola hanno vinto le ultime due contro i rossoneri e sperano in un tris che darebbe un impulso importante alle ambizioni europee, considerando anche la partita da recuperare con l’Atalanta. Gli analisti di Planetwin365, però, puntano sul ruolino di marcia esterno del Milan nel 2024 (15 punti in sei trasferte) e vedono gli ospiti leggermente favoriti a 2,50; in quota a 2,80 il successo di Italiano, mentre si attesta a 3,30 il pareggio. Giroud è in pole tra i marcatori a 2,75, segue Nico Gonzalez a 3,00 Belotti e Leao a 3,50, Pulisic a 4,00: lo statunitense – 9 gol in Serie A – potrebbe raggiungere la doppia cifra per la prima volta in carriera in uno dei top-5 campionati europei. La capolista Inter sarà impegnata invece nella serata di Pasquetta, a San Siro contro l’Empoli: vittoria rasoterra a 1,18, pareggio a 7,00 e colpo esterno dei toscani a 12,50. Impegni sulla carta in discesa anche per Bologna e Roma: rossoblù a 1,28 in casa contro la Salernitana (9,95), giallorossi a 1,82 sul campo del Lecce (4,52).

SKS365 è uno dei principali operatori nel mercato internazionale del betting e gaming, presente anche nel mercato italiano, online e retail, con il brand Planetwin365, per il tramite di SKS365 Malta Limited (titolare della concessione GAD15242 e delle concessioni rete fisica 72002 e 4584)

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Serie A – Tudor, all’esordio con la Lazio, sfida la “sua”...

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Roma, 29 marzo 2024 – Il weekend pasquale si preannuncia davvero ricco di big match per la Serie A con sei delle prime nove della classifica che si sfidano tra di loro. Gran parte delle attenzioni saranno rivolte all’Olimpico dove Igor Tudor inizia il suo cammino alla guida della Lazio in quella che, per lui, è la gara del cuore: la Juventus. Il tecnico capitolino ha raccolto 174 presenze, da calciatore, con i bianconeri oltre ad essere stato il vice di Pirlo tre stagioni fa. Ma Tudor non farà sconti e va subito a caccia dei tre punti: gli esperti Sisal però vedono la Juventus favorita a 2,50 contro il 3,10 della Lazio mentre il pareggio è in quota a 3,00. I capitolini cercano di abbattere un tabù perché, negli ultimi 20 anni in campionato, hanno battuto i bianconeri solo in tre occasioni. Sfida che predilige l’ Under, a 1,57, rispetto all’Over, offerto a 2,25. Entrambe le formazioni sono forti fisicamente tanto che un goal di testa, a 3,50, è nelle corde del match al pari di una rete dalla panchina, a 2,50, visto che sia Tudor che Allegri sfrutteranno al massimo la loro rosa. E proprio i due tecnici, sempre “dentro” alla gara, dovranno fare attenzione perché un cartellino giallo per loro è dato a 4,00. Ciro Immobile spera di ritrovare il feeling con il gol, lui che alla Juve ha già fatto male in 6 occasioni ma che non colpisce i torinesi, in Serie A, da quattro anni: la rete del 17 biancoceleste è data a 3,00. Senza Vlahovic, Allegri si affida a Moise Kean, match winner due stagioni fa contro la Lazio: una doppietta dell’attaccante azzurro, come nel 2022, pagherebbe 20 volte la posta.

La giornata di Serie A si apre al Maradona dove Napoli e Atalanta si contendono punti pesantissimi in chiave Champions League. Gli esperti Sisal ritengono i partenopei favoriti a 2,10 rispetto al 3,40 della Dea con il pareggio offerto a 3,50. Proprio la divisione della posta non è contemplata tra le due: in nove anni solo una volta, in campionato, Napoli e Atalanta sono uscite con un punto a testa. Squadre votate al gioco offensivo con il Goal, a 1,65, avanti rispetto al No Goal, dato a 2,10. In una possibile girandola di gol, attenzione sia al Ribaltone, in quota a 7,00, ma anche a un calcio di rigore dopo il minuto 85, un’eventualità che pagherebbe 33 volte la posta. Victor Osimhen, a segno a 2, 50, vuole far impazzire i suoi tifosi ma sogna una gara da ricordare anche il Cholito Simeone, gol o assist a 2,40. Gasperini si affida a Gianluca Scamacca, gol di testa a 12, mentre un assist di Ademola Lookman si gioca a 6,00.

Il terzo big match di giornata, sempre nel sabato pasquale, è quello tra Fiorentina e Milan. Rossoneri leggermente avanti a 2,50, toscani vincenti a 2,90 mentre il pareggio è dato a 3,25. Sfida anche tra i due numeri 9: Beltran, idolo dei padroni di casa, è offerto a 3,75 mentre Olivier Giroud parte a 2,75 per entrare nel tabellino dei marcatori.

Lunedì di Pasquetta, il Bologna, a 1,27, è favoritissimo nel derby emiliano con il Sassuolo, il cui blitz pagherebbe 12 volte la posta. Avanti anche la Roma, a 1,85, che è ospite del Lecce al Via del Mare, vittoria salentina a 4,25. La giornata di campionato si chiude con l’Inter capolista, tre punti a quota rasoterra 1,18, che riceve l’Empoli, il cui successo è offerto a 14.

Sisal ricorda sempre che il gioco è vietato ai minori e che bisogna giocare sempre con consapevolezza e moderazione.

Sisal è uno dei principali operatori internazionali nel settore del gioco regolamentato ed è attualmente attiva in Italia, Marocco e Turchia, con un’offerta che comprende lotterie, scommesse, giochi online e apparecchi da intrattenimento. La Società opera a livello internazionale nel canale retail attraverso una rete di oltre 49.000 punti vendita, e su quello online con 1 milioni di consumatori.

La strategia di Sisal poggia su tre pilastri: la sostenibilità, con un impegno costante sullo sviluppo del programma di Gioco Responsabile e attraverso l’offerta di un modello di intrattenimento sicuro e trasparente - l’innovazione digitale, grazie alla piattaforma di gioco all’avanguardia orientata all’omnicanalità e alle competenze per lo sviluppo in-house di software e applicazioni per cogliere le opportunità della transizione digitale - l’internazionalizzazione, con l’obiettivo di aggiudicarsi gare per nuove concessioni all’estero sulla base della solida expertise maturata.

Dal 4 agosto 2022 Sisal è parte di Flutter Entertainment plc, il più grande operatore online di giochi e scommesse al mondo, con un portafoglio di marchi riconosciuti a livello mondiale e quotato alla Borsa di Londra nell’indice FTSE.

Sisal Italia S.p.A.

Ufficio stampa: Tel. 347 3649044

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