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Epilessie rare farmaco resistenti, nel Triveneto si...
Epilessie rare farmaco resistenti, nel Triveneto si rafforza la rete tra clinici, istituzioni e associazioni pazienti
I malati e loro familiari si battono per una migliore qualità di vita
Prosegue la road map sulle epilessie rare, organizzata da Motore Sanità con il contributo non condizionante di Jazz Pharmaceuticals. Anche nel Triveneto l’obiettivo è mettere in luce queste malattie neurologiche croniche ad alto impatto sociale, provando a dare soluzioni ai bisogni dei pazienti e a favorire la conoscenza del mondo delle epilessie rare al pari delle altre malattie rare. L’occasione è il webinar “Epilessie rare: stato dell’arte e nuovi orizzonti di cura”.
20 febbraio 2024 – Le epilessie rare sono patologie neurologiche croniche ad alto impatto sociale; data l’elevata molteplicità delle forme considerate nel loro insieme, esse costituiscono un’entità clinica rilevante (10-20% dei casi di epilessia). Nella maggioranza esordiscono molto precocemente anche se in diversi casi possono esordire dopo il terzo anno di vita. L’eziologia può essere di varia natura - genetica, strutturale congenita o acquisita, metabolica, infettiva, infettiva/immunitaria - e a tutt’oggi una quota rilevante rimane di natura sconosciuta. In particolare, nelle forme ad esordio precoce una quota minoritaria è costituita da forme genetiche ad evoluzione spontaneamente favorevole o da forme metaboliche correggibili. La maggioranza è costituita, tuttavia, da forme di encefalopatia dello sviluppo ed epilettiche tendenzialmente caratterizzate da crisi epilettiche farmacoresistenti e da una complessa compromissione del neurosviluppo (cognitiva, motoria, del linguaggio, della relazione, del comportamento, etc.) in quota parte aggravata dall’andamento dell’epilessia ma in gran parte conseguente all’eziologia di base che più frequentemente è di natura genetica.
Di fronte al quadro presentato dal professore Bernardo Dalla Bernardina, già Direttore di Neuropsichiatria infantile presso l’azienda ospedaliera universitaria di Verona, gravitano bisogni e nuove sfide: diagnosi precoce, una transizione da paziente pediatrico a paziente adulto che sia supportata da strategie che garantiscano una presa in carico efficace; migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. E se sul piano clinico la multidisciplinarietà è fondamentale, sussiste ancora la difficoltà nel portare avanti progetti di ricerca, tracciare percorsi di continuità terapeutica, realizzare raccordi interaziendali, interregionali e ospedale-territorio (per facilitare l’assistenza domiciliare) e rendere accessibili le nuove terapie e l’assistenza riabilitativa psicologica.
Rispetto alle malattie rare, il Veneto ha sviluppato una rete di servizi di riferimento regionale e sovra-regionale e rafforzato i servizi sul territorio attraverso politiche di programmazione che hanno l'obiettivo di favorire l'accesso ai servizi sanitari, favorire una diagnosi precoce e anche l'implementazione di terapie innovative per i pazienti affetti da malattie rare. “La visione regionale è stata quella di non fermarsi alla rete regionale ma lavorare anche con una rete sovra-regionale con le province autonome di Trento e la provincia autonoma di Bolzano” ha spiegato Sonia Brescacin, Presidente della V Commissione Politiche socio-sanitarie del Consiglio regionale del Veneto, che ha ricordato quanto sia importante focalizzare l'attenzione sulla formazione dei professionisti, sul rafforzamento del sistema territoriale e sulle associazioni che portano all’attenzione le reali esigenze sanitarie e socio-assistenziali delle persone con malattie rare e delle loro famiglie e sono in grado di essere presenti nei tavoli tecnici che portano alla definizione delle politiche dei PDTA.
“Affrontare il tema delle malattie rare vuol dire non solo presa in carico del malato ma anche qualità di vita del paziente e delle persone che gli stanno attorno, tema a cui teniamo molto perché consideriamo che salute sia non solo presa in carico clinica della malattia ma anche presa in carico del paziente prima, durante e dopo la malattia” ha spiegato Carlo Bolzonello, Consigliere regionale e Presidente della III Commissione Permanente Tutela della salute, servizi sociali, alimentazione, previdenza complementare e integrativa del Friuli-Venezia Giulia, ricordando la recente Inaugurazione dei nuovi spazi del poliambulatorio e del laboratorio per la medicina di precisione e malattie rare dell’istituto Burlo, sottolineando così la forte attenzione al tema delle malattie rare.
Furio Honsell, Consigliere Regionale del Friuli, ha spiegato che lo sforzo su tematiche così impattanti come le epilessie rare deve essere collettivo e sociale e considerare l’impegno e il ruolo delle associazioni pazienti. “Nella nostra regione gli strumenti sono buoni, i PDTA funzionano ma resta il problema dei caregiver: è molto problematico riuscire ad utilizzare i fondi del FAP perché alle volte mancano gli educatori e le professionalità”.
Nel mondo complesso delle malattie rare i malati e le famiglie chiedono che si ponga maggiore attenzione al miglioramento della qualità di vita. “Per farlo sono fondamentali informazione e formazione in tutti i contesti oltre che il rafforzamento della presa in carico multidisciplinare e la continuità di cura dei pazienti adolescenti ed adulti affiancando supporto psicologico e progetti mirati per una integrazione sociale”, come ha sottolineato Isabella Brambilla dell’Alleanza epilessie rare/Dravet Italia Onlus/Epag EpiCARE, che ha elencato altre criticità: “manca il riconoscimento per tutte le nostre patologie a livello nazionale nei Lea, per questo abbiamo presentato richiesta con il supporto di medici, della rete ERN (European Reference Network), delle associazioni LICE e delle associazioni pazienti; il riconoscimento ci permetterebbe una facilitazione nell’accesso ai farmaci e alle terapie. Il follow up deve essere più regolare possibile e c’è ancora molto da fare per quanto riguarda l’assistenza”.
Si è affrontato anche il tema del supporto psicologico, affrontato da Giulia Prisco, Referente Alleanza Epilessie Rare e Complesse e Angelman, la quale ha evidenziato che questo non deve mancare in tutto il percorso della continuità di cura: “è importante pensare a un trattamento non solo con il neurologo e lo psichiatra ma anche con lo psicologo, sul piano individuale e familiare”.
Sulla necessità di una diagnosi precoce e adeguatamente comunicata, di un sistematico monitoraggio nel tempo basato su un approccio multidisciplinare e in alleanza con le famiglie, è intervenuto il professore Bernardo Dalla Bernardina: “un tale approccio non solo garantisce un corretto trattamento farmacologico delle crisi, ma anche l’insieme dei trattamenti abilitativi/riabilitativi adattati al singolo soggetto indispensabili al miglioramento della qualità di vita sua e della famiglia”.
Nella gestione dei pazienti affetti da forme di epilessia rara farmacoresistente, l'approccio multidisciplinare si configura come uno dei principali punti di forza. Ne sono convinti Fabrizio Rinaldi del Centro per la diagnosi e cura dell'epilessia e della Divisione di Neurologia dell’ospedale Franz Tappeiner, Azienda Sanitaria dell'Alto Adige, e coordinatore LICE Bolzano e Francesca Darra, Direttore della Neuropsichiatria infantile dell’AOU Verona e coordinatore LICE - Lega italiana contro l’Epilessia.
“Grazie alla collaborazione tra neurologi, epilettologi, neuropsichiatri, e altre figure specializzate – spiega Fabrizio Rinaldi - è possibile offrire un trattamento personalizzato e mirato alle specifiche esigenze di ciascun paziente. Tuttavia, non possiamo trascurare le criticità legate alla complessità di queste patologie e alla necessità di risorse adeguate a garantire un'assistenza completa e di qualità. È fondamentale, dunque, investire in una formazione continua per i professionisti coinvolti e promuovere una maggiore condivisione delle esperienze e delle migliori pratiche. Solo così potremo rendere effettiva la presa in carico dei pazienti affetti da epilessie rare, offrendo loro un percorso di cura più efficace e soddisfacente".
“Le epilessie rare, in particolare quelle che configurano una encefalopatia dello sviluppo ed epilettica si caratterizzano per un elevato polimorfismo eziologico, ed elevate complessità clinica e cronicità comportando pertanto significative difficoltà sul piano diagnostico e richiedendo la realizzazione di una cura ed una presa in carico basate su un approccio multiprofessionale, una consolidata integrazione tra ospedale e territorio e tra i servizi dedicati all’età pediatrica e quelli per l’adulto – ha affermato la professoressa Francesca Darra -. Cosa serve dunque? Indispensabili sono i network tra Centri con expertise in tale ambito a livello nazionale ed Internazionale ed altrettanto indispensabile è il contributo delle famiglie e delle associazioni, in particolare ai fini di meglio conoscere le reali problematiche e l’impatto sulla qualità di vita nelle diverse forme. Ulteriore necessità è la promozione di trial clinici basati su dati di real world, data la difficoltà e spesso l’insostenibilità nella conduzione di trial randomizzati in doppio cieco. Un punto critico in proposito è la possibilità di accesso rapido ai farmaci, in considerazione del fatto che ad una diagnosi precoce ed esaustiva dovrebbe seguire un altrettanto rapido ed il più possibile personalizzato trattamento”.
“I pazienti affetti da epilessie farmaco-resistenti rappresentano una sfida per il neurologo, non solo per la complessità diagnostica e terapeutica, ma anche per l’impatto significativo della farmaco-resistenza sulla qualità della vita” ha dichiarato Giada Pauletto, medico neurologo, S.O.C. di Neurologia, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale e Coordinatore LICE - Lega Italiana Contro l'Epilessia Triveneto", che ha sottolineato che esistono ancora molte criticità “fra le quali la discrepanza delle cure dall’ambito neuro-pediatrico a quello neurologico dell’adulto, la necessità di centri dedicati alla gestione delle Malattie rare e la conoscenza delle stesse, al fine di attuare strategie terapeutiche il più precocemente possibile”.
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Serie A – Thiago Motta “prenota” la panchina della Juve,...
Roma, 19 marzo 2024 – Nove giornate al termine, una Champions (quasi) in cassaforte e una semifinale di Coppa Italia da giocare contro la Lazio. Ma, nonostante questi numeri, la Juventus sta vivendo il momento più difficile della stagione e si interroga sul futuro. Soprattutto, da qui alla fine dell’anno calcistico, il management bianconero dovrà decidere se continuare con Max Allegri o cambiare strada. La situazione non è delle più semplici ma, è inevitabile, che ci si guardi intorno sebbene il tecnico di Livorno abbia il contratto in scadenza nel 2025. Proprio Allegri farà di tutto per tenersi la panchina della Juventus, un’ipotesi in quota a 2,25 secondo gli esperti Sisal.
C’è però chi, a suon di prestazioni esaltanti alla guida del Bologna, è in pole per guidare Chiesa e compagni nella prossima stagione. Thiago Motta vorrebbe salutare la formazione rossoblù con un regalo che si chiama Champions League per poi gettarsi in questo nuovo step di carriera. L’ex centrocampista dell’Italia sarebbe chiamato a riportare la Juventus al successo in campionato, che manca dal 2020. Thiago che siede sulla panchina bianconera è offerto a 1,80.
Ma ci sono due idoli del popolo juventino che puntano a tornare a casa. Il primo, neanche a dirlo, è Antonio Conte, prima capitano e poi allenatore della Juventus nell’inizio del ciclo vincente portando a casa tre titoli consecutivi tra il 2013 e il 2015. Il tecnico salentino, nuovamente alla guida dei bianconeri a 4,00, è fermo dopo l’esperienza al Tottenham ma sembra pronto a rientrare.
A proposito di rientri ecco che Zinedine Zidane, dopo aver vinto tutto con il Real Madrid, potrebbe rimettersi in gioco dove ha regalato magie da calciatore. Vedere Zizou in panchina allo Stadium è il sogno dei tifosi della Juventus, che aspettano il suo ritorno da 23 anni, un sogno che pagherebbe 9 volte la posta.
Molto indietro gli altri candidati con Vincenzo Italiano e Raffaele Palladino che capeggiano gli inseguitori a 20 con De Zerbi e il CT dell’Italia Spalletti a 25. E Pep Guardiola? L’attuale tecnico del Manchester City, che sbarca a Torino sponda bianconera, si gioca a 100.
Sisal ricorda sempre che il gioco è vietato ai minori e che bisogna giocare sempre con consapevolezza e moderazione.
Sisal è uno dei principali operatori internazionali nel settore del gioco regolamentato ed è attualmente attiva in Italia, Marocco e Turchia, con un’offerta che comprende lotterie, scommesse, giochi online e apparecchi da intrattenimento. La Società opera a livello internazionale nel canale retail attraverso una rete di oltre 49.000 punti vendita, e su quello online con 1 milioni di consumatori.
La strategia di Sisal poggia su tre pilastri: la sostenibilità, con un impegno costante sullo sviluppo del programma di Gioco Responsabile e attraverso l’offerta di un modello di intrattenimento sicuro e trasparente - l’innovazione digitale, grazie alla piattaforma di gioco all’avanguardia orientata all’omnicanalità e alle competenze per lo sviluppo in-house di software e applicazioni per cogliere le opportunità della transizione digitale - l’internazionalizzazione, con l’obiettivo di aggiudicarsi gare per nuove concessioni all’estero sulla base della solida expertise maturata.
Dal 4 agosto 2022 Sisal è parte di Flutter Entertainment plc, il più grande operatore online di giochi e scommesse al mondo, con un portafoglio di marchi riconosciuti a livello mondiale e quotato alla Borsa di Londra nell’indice FTSE.
Sisal Italia S.p.A.
Ufficio stampa
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Studenti e docenti della Cusano rispondono all’articolo de...
19 marzo 2024. Il quotidiano La Repubblica ha pubblicato recentemente un articolo dedicato alle università telematiche dal titolo “La fabbrica delle lauree facili”, puntando il dito contro diversi atenei, tra cui l’Università Niccolò Cusano, pur senza conoscere realmente l’ambiente e l’attività didattica e di ricerca di questa realtà.
Il Prof. Gino Bella, direttore del dipartimento di Ingegneria dell’Università Niccolò Cusano, ha commentato l’articolo intervenendo nella trasmissione “L’Italia s’è desta”, condotta da Gianluca Fabi e Roberta Feliziani su Radio Cusano Campus.
“L’approccio di questo articolo -ha affermato Bella- è quello di definire un confine tra i buoni e i cattivi, anziché andare all’interno delle singole realtà. Sostanzialmente, l’articolo è estremamente superficiale, perché non entra all’interno del problema, che è un problema universitario italiano.”
“Non voglio entrare specificamente nel contenuto di questa analisi unilaterale degli atenei telematici -ha dichiarato il Rettore Fabio Fortuna al quotidiano Tag24-. In questi atenei insegnano professori ordinari, associati e ricercatori che sono vincitori di concorsi pubblici, al pari di quelli degli atenei statali. Questo già è un elemento di garanzia sotto il profilo della didattica. Le università telematiche e statali fanno tutte parte dello stesso sistema universitario, fare differenziazioni è pregiudizievole. La differenza sta solo nella modalità di erogazione nella didattica.”
Infine, Pietro Battaglia, il presidente nazionale degli studenti di “Noisiamocusano” ha affermato “I servizi che danno le telematiche sono di qualità, dal tutoraggio che ti avvicina al percorso di studio e che ti mette in contatto con gli assistenti, i quali ti seguono e ti assistono nel percorso, per non parlare dei professori. Io mi preoccuperei delle statali che non offrono nessun servizio in più, ma nessuno dice nulla e non lo mettono in rilievo perché sono vicine all’ambiente di Repubblica.”
Ufficio Stampa
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Estathé 3×3 Italia Streetbasket Circuit, ad Alba presentato...
Dal 31 maggio al 2 giugno la cittadina piemontese aprirà la quarta edizione del circuito 3x3.
Alba, 19 marzo 2024. Si è svolta venerdì 15 marzo, presso la Sala del Consiglio Comunale di Alba, la conferenza stampa di presentazione dell'Opening Tournament dell'Estathé 3x3 Italia Streetbasket Circuit 2024, il circuito dedicato all’attività 3×3 Open, maschile e femminile, organizzato dalla Federazione Italiana Pallacanestro in collaborazione con Master Group Sport.
Non casuale la scelta della location che dal 31 maggio al 2 giugno vedrà la partenza della quarta edizione del circuito federale 3x3. La cittadina piemontese è infatti la sede storica del Gruppo Ferrero, che da ormai tre anni, con il proprio marchio Estathé, è title sponsor della manifestazione intrattenendo il pubblico di appassionati e semplici turisti con la sua irrefrenabile allegria e voglia di divertirsi, nonché rinfrescando tutti con il suo gusto unico ed inconfondibile.
L'Opening Tournament nella cittadina piemontese di Alba (31 mag-2 giu) darà il via ad un tour che toccherà 18 Regioni italiane, per un totale di circa 100 Tornei, e che porterà fino alle Estathé 3x3 Italia Finals che il 2-3 agosto assegneranno il titolo di Campioni d’Italia 3×3. I tornei del circuito sono stati suddivisi, in base al livello agonistico, in quattro fasce: Master, Top, Classic e Basic. Ogni Torneo permetterà ai ballers di acquisire punti validi per il ranking FIBA e costituirà una tappa per la qualificazione alle Finals.
Ad aprire la conferenza stampa il Sindaco del Comune di Alba, Carlo Bo: “L’anno scorso, quando ci è stata proposta questa opportunità, abbiamo colto con grande entusiasmo l’occasione di ospitare la tappa di apertura di questo prestigioso tour organizzato dalla Federazione Italiana Pallacanestro insieme a Master Group Sport e Ferrero S.p.A. Ad Alba la pratica sportiva conta su oltre 70 associazioni attive in molteplici discipline, compresa la pallacanestro. Il Circuito 3x3 Italia 2024 è un importante evento nazionale che toccherà 18 regioni italiane su 20, coinvolgendo molte ragazze e ragazzi impegnati in questo sport. Per i numerosi giovani che parteciperanno alle competizioni del torneo in diverse città, sarà una bella occasione per conoscere l’Italia in generale e la nostra bella città in particolare, nei tre giorni di permanenza ad Alba. Cercheremo di ospitarli al meglio. Intanto ringrazio gli organizzatori e la Ferrero S.p.A. per aver scelto la nostra città per il via”.
“Sono veramente contento che proprio da Alba parta l’edizione 2024 dell’Estathé 3x3 Italia Streetbasket Circuit - le parole di Giovanni Petrucci, Presidente Federazione Italiana Pallacanestro - Ferrero è una grande azienda che un po’ fa parte anche della mia storia di Dirigente sportivo e che ha sempre investito nello sport. Il 3x3 è una disciplina che sta raggiungendo numeri eccezionali anche grazie al nostro advisor commerciale Master Group Sport, importante compagno di viaggio. Un grande in bocca al lupo a tutti i partecipanti e a tutti coloro che amano la pallacanestro. Grazie al Comune di Alba per l'ospitalità e a Ferrero che ci rende orgogliosi di essere italiani nel mondo”.
“Mi associo alle parole del Presidente Federale Petrucci nel ringraziare il Comune di Alba che ci ospita qui oggi e Ferrero per l’investimento e il supporto offerto in questi anni - il commento di Maurizio Bertea, Segretario Generale Federazione Italiana Pallacanestro -. Supporto che continua in maniera costruttiva e con grande entusiasmo anche per la stagione in arrivo. La novità di questi mesi è che la Federazione Italiana Pallacanestro, considerato il grande sviluppo dell’Estathé 3x3 Italia Streetbasket Circuit, individuerà tra gli atleti che si cimenteranno nelle tappe del circuito coloro che rappresenteranno il nostro Paese nelle manifestazioni internazionali. A dimostrazione di una crescita esponenziale del movimento non solo in termini numerici ma anche e soprattutto di qualità. Colgo l’occasione per augurare a tutti una grande estate di sport e divertimento”.
Presente alla conferenza stampa anche Rudi Cena, Vice Presidente del Comitato Regionale FIP Piemonte.
A seguire il commento di Antonio Santa Maria, Direttore Generale Master Group Sport: “Siamo ormai alle porte della quarta edizione dell’Estathé 3x3 Italia Streetbasket Circuit e siamo molto contenti che il circuito inizierà proprio qui da Alba dove oggi presentiamo ufficialmente l’Opening Tournament. Negli anni il circuito ha raccolto numeri sempre più straordinari abbracciando tutta Italia, frutto del grande lavoro di tutte le parti coinvolte. Il basket 3x3 è uno sport in costante e continua ascesa che riesce a coinvolgere un pubblico eterogeneo, dagli adulti ai bambini, dagli uomini alle donne e siamo molto felici di avere accanto a noi Ferrero che, con il suo marchio Estathé, è title sponsor dell’evento da ormai tre anni”.
Estathé condivide con la FIP i valori fondamentali di lealtà, rispetto e integrità, senza dimenticare il divertimento. Estathé sarà presente in tutte le iniziative e le tappe del circuito 2024: non solo basket, ma anche tanto intrattenimento con animazioni e giochi a premi per il pubblico presente e tanto Estathé fresco per dissetare tutti.
Tutti gli aggiornamenti sull’evento e sul circuito Estathé 3x3 Italia Streetbasket Circuit 2024 saranno disponibili sul sito ufficiale 3x3italia.fip.it, sulla pagina Instagram 3x3italiaofficial e su quella Facebook 3×3 Italia. Hashtag ufficiali #3x3Italia e #3x3Estathé.
Per maggiori informazioni: 3x3italia.fip.it