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Asma grave, pazienti: “Anni per diagnosi e cure, importanti nuove terapie”

Barbaglia (Respiriamo insieme): "Presentato disegno di legge per garantire diritti di cura e sociali"

Asma grave, pazienti:

“Ci vogliono anni per una diagnosi di asma grave e altrettanti per una terapia. Le nuove terapie servono anche a quelle persone che hanno già una diagnosi corretta, ma che purtroppo non hanno il farmaco giusto. Per mio figlio, che ha avuto il primo episodio a 4 mesi, ci sono voluti 9 anni per una diagnosi e 5 per una terapia adeguata. Ma ci sono anche pazienti come Chiara che hanno a ricevuto a 40 anni la diagnosi di asma grave e, nonostante la diagnosi corretta, da dieci anni sta cercando la terapia adeguata, nonostante fosse stata candidata a più di un biologico. L'ho sentita la settimana scorsa e, finalmente, dice che con questo farmaco le sembra di essere tornata a vivere”. Così Simona Barbaglia, presidente associazione nazionale pazienti Respiriamo insieme Aps, nel corso di un evento promosso da AstraZeneca, oggi a Milano, commenta la notizia del via libera di Aifa al rimborso di tezepelumab, il primo anticorpo monoclonale anti-Tslp (linfopoietina timica stromale, una citochina a monte della cascata infiammatoria dell’endotelio bronchiale) per il trattamento dell’asma grave.

La malattia è sottostimata. “Come associazione - continua Barbaglia - dall'inizio di febbraio, abbiamo lanciato una survey, sulla nostra popolazione asmatica, sull'utilizzo e su chi prescrive i corticosteroidi orali. Ad oggi ci hanno risposto 708 persone di cui 312 si definiscono solo asmatici e non asmatici gravi. Andando ad analizzare poi i dati, è però emerso che soltanto il 3%, quindi 9 persone, non assume corticosteroide, mentre invece il 59%, quindi 185 persone, lo assume almeno una volta l'anno, per bocca, su prescrizione del medico, ma anche 2 o 3 volte l'anno, senza prescrizione di nessun medico. Siamo sicuri che i ‘solo asmatici’ in realtà non siano asmatici gravi? Siamo sicuri che queste 185 persone siano state avviate alla corretta terapia, anche inalatoria? Forse non la stanno facendo bene. Ma la domanda vera è: quanti di questi ancora non sono stati diagnosticati e, per sopravvivere al sintomo, cercano in qualche modo una risposta che ancora non è stata data?”, chiede la rappresentante di caregiver e dei pazienti con asma.

“Proprio per garantire percorsi di diagnosi e di cura corretti ma anche i diritti sociali di tutela lavorativa, scolastica - aggiunge Barbaglia - come associazione dal 2018 ci battiamo perché l'asma grave ottenga una sua dignità specifica, con un codice di esenzione specifico inserito nel Piano nazionale delle cronicità, con all'interno dei Lea”, i livelli essenziali di assistenza, "prestazioni garantite o comunque con un codice sia per garantire la diagnosi, ma anche la presa in carico corretta e le terapie corrette. Già nella precedente legislatura avevamo presentato un disegno di legge per far riconoscere l'asma grave come una patologia invalidante. Il 30 gennaio - conclude - siamo riusciti finalmente a ripresentarlo. Auspichiamo che questa volta l'iter si concluda e che finalmente si garantiscano i diritti di cura e sociali a queste persone”.

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Per i padri separati lanciata l'iniziativa 'Non sei solo, lasciati aiutare'

In Italia si diventa papà mediamente a 35,8 anni contro - secondo i più recenti dati Istat - 33,9 anni di media della Francia, i 33,2 della Germania, i 33,7 anni di Inghilterra e Galles.

L’iniziativa 'Non sei solo, lasciati aiutare', promossa da NoiConsumatori e realizzata in collaborazione con l’associazione 'Potere ai diritti', tutela i diritti dei papà separati. 1523 il numero da contattare.

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Roma Tre Contro le Mafie: l’Ateneo intitola 12 aule alle...

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Peppino Impastato, Giancarlo Siani e Piersanti Mattarella sono solo tre delle 12 vittime innocenti delle mafie a cui l’Ateneo di Roma Tre ha deciso di intitolare altrettante aule. Un gesto simbolico fortemente voluto dall'Università per continuare a onorare coloro che hanno perso la vita a causa di un crimine vile e spietato. All’evento, Roma Tre Contro le Mafie, sono intervenute personalità del calibro di Don Ciotti, Nando Della Chiesa e Paolo Borrometi che hanno dedicato la propria vita alla lotta contro la criminalità organizzata. Nel corso della giornata, l’Ateneo ha voluto dare il proprio patrocinio alla ‘XXIX Giornata della Memoria e dell’impegno in ricordo delle vittime innocenti delle mafie’ organizzata da Libera e prevista a Roma il prossimo 21 marzo.

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Mafia: Don Luigi Ciotti, “Politica non deve fare sconti....

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“Roma Tre ha contribuito alla realizzazione della Giornata contro le mafie, ma per la prima volta tutte le università romane hanno aderito. Benvenga questa cosa, soprattutto in questo momento in cui nel nostro Paese a fare la differenza è l’indifferenza. Oggi tacere diventa una colpa e parlare diventa una responsabilità civile. Non si può dimenticare che le mafie continuano a rigenerarsi. Per questo, tocca anche a noi farlo attraverso una politica che non deve fare sconti”. Lo ha detto il Presidente di Libera, Don Luigi Ciotti, a margine dell’evento ‘Roma Tre contro le mafie’ tenutosi presso l’Aula Magna del Rettorato dell’ateneo romano.

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