Salute e Benessere
Aisla Lombardia, in piazza per contributo e sostegno a...
Aisla Lombardia, in piazza per contributo e sostegno a pazienti e caregiver
Più di 30 associazioni unite nella protesta corale di domani a Milano
Con l'obiettivo di difendere i diritti delle persone con disabilità e dei caregiver, le sezioni di Bergamo, Brescia, Milano, Como, Cremona, Sondrio e Varese di Aisla, l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, si uniscono alla protesta indetta da Ledha (Lega per i diritti delle persone con disabilità) e Fand (Associazione italiana diabetici) che si terrà a Milano domani 16 aprile, alle 11 in piazza Duca D'Aosta, davanti al Consiglio regionale della Lombardia. Per garantire la massima sicurezza dei partecipanti - si legge in una nota - sarà presente un'ambulanza dotata di personale medico. Aisla, raccomandando alle persone con Sla di rimanere a casa al fine di evitare potenziali rischi elevati, invita e incoraggia i propri soci, volontari, sostenitori e tutti i cittadini a unirsi a questa importante manifestazione al fine di dare voce ai malati di Sla.
Dopo mesi di intensi dialoghi e sollecitazioni - spiega Aisla - quella di domani è una manifestazione corale che vede unite più di 30 associazioni lombarde che hanno tentato e sperato fino all'ultimo di evitare di costringere le persone con disabilità e le loro famiglie a manifestare in piazza. La questione di fondo riguarda le misure B1 e B2 per la disabilità gravissima e grave, sostenute dal Fondo nazionale per la non autosufficienza e dai fondi regionali: un sostegno di estrema importanza per le famiglie che sono già duramente provate dalla disabilità con la quale convivono. Nonostante il primo ravvedimento, che ha scongiurato la significativa riduzione dei contributi che la Giunta regionale aveva deliberato all'unanimità a fine dicembre, a oggi non ci sono ancora risposte concrete per risolvere il problema nel suo complesso. E' essenziale che venga assicurata l'erogazione dell'assegno di cura fino a maggio 2025, e cioè per tutte le 12 mensilità che in Lombardia decorrono ogni anno dal mese di giugno, ma il ravvedimento attuale assicura solo i contributi fino alla fine dell'anno in corso.
La situazione più critica - continua la nota - riguarda coloro che si trovano in una condizione di aggravamento e corrono il rischio di essere esclusi dalla misura B1, a causa delle liste d'attesa istituite dalla Regione Lombardia, che afferma di non avere fondi sufficienti. Questa situazione è "inaccettabile - afferma Aisla - e richiede un'azione prioritaria, soprattutto per coloro che si trovano nella cosiddetta condizione di dipendenza vitale. Stiamo parlando di una misura che riguarda famiglie con gravi disabilità ed appare evidente che le liste d'attesa non dovrebbero essere tollerate per nessuno. Tra queste, esiste una categoria di persone che si trova in una condizione estrema, la cosiddetta dipendenza vitale. In questa circostanza, il supporto al caregiver assume una rilevanza cruciale per la sopravvivenza stessa. E' essenziale - conclude Aisla - garantire che queste famiglie ricevano il supporto necessario, senza ritardi o complicazioni".
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Covid Italia, Rt sotto soglia epidemica: dati ultima...
Il monitoraggio dell'Istituto superiore di sanità: Basilicata, Calabria e Bolzano non segnalano casi
L'Rt, l’indice di trasmissibilità Covid calcolato con dati aggiornati al 17 aprile, in Italia "risulta sotto la soglia epidemica, pari a 0,96 (0,79–1,15), in leggera diminuzione rispetto alla settimana precedente (Rt 1,01); l’incidenza di casi diagnosticati e segnalati (8-14 aprile) è pari a 0,82 casi per 100.000 abitanti, sostanzialmente stabile rispetto alla settimana precedente; l’incidenza settimanale ha un andamento eterogeneo nelle diverse regioni e province rispetto alla settimana precedente. L’incidenza più elevata è stata riportata in Lombardia (1,6 casi per 100.000 abitanti), non sono stati segnalati casi dalle regioni Basilicata, Calabria e provincia autonoma di Bolzano. I dati delle ultime due settimane possono variare in quanto soggette a consolidamento". Lo evidenziano i dati del monitoraggio settimanale Covid dell'Istituto superiore di sanità (Iss).
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Malattie rare, Uniamo: “Con diario fari accesi su...
Scopinaro, "Vademecum per pazienti e specialisti che vogliono conoscere patologia misconosciuta"
“L’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) è una malattia ultra-rara e di conseguenza molto poco conosciuta. Il fatto della rarità comporta anche che non ci sia una diagnosi appropriata e di conseguenza i pazienti devono attraversare un iter diagnostico che passa dal momento della comparsa dei primi sintomi a un'effettiva diagnosi che può tardare anche anni con una situazione di incertezza, di non comprensione, di frustrazione, a volte anche di rabbia”. Lo ha detto Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare in occasione della presentazione del Diario “Una vita senza inverno” con storie di pazienti e caregiver nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare.
Il diario “è una sorta di vademecum - sottolinea Scopinaro - un libro a disposizione dei clinici che vogliono approfondire la patologia ma anche di altri pazienti che possono trovare una similitudine nelle storie che leggono e quindi avere poi il desiderio di unirsi in comunità perché sarebbe anche molto importante che queste persone potessero trovare una comunità di riferimento proprio per tutte le nuove diagnosi". Davvero, "mi auguro che questo diario, dedicato ad una patologia misconosciuta possa essere fonte di informazione per gli specialisti, di sensibilizzazione per tutti e di stimolo per le istituzioni per cercare, anche per queste persone, i migliori percorsi per rendere la loro vita meno difficile” conclude.
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Malattie rare, ematologa Sau: “Per anemia emolitica...
‘Diagnosi tardiva tra i 50 e i 70 anni ma esordio patologia avviene prima. Aspettativa vita pazienti ridotta per mancanza terapie’
“L'età in cui viene diagnosticata per la prima volta” l’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) è in genere “tra i 50 e 70 anni, ma probabilmente l'esordio” della malattia ultra-rara del sangue “avviene in età più giovanile”. La difficoltà nella diagnosi “ritarda la stessa e quindi abbiamo un'incidenza della malattia nella popolazione più anziana. L'aspettativa di vita dei pazienti con Cad è chiaramente ridotta soprattutto perché ancora oggi mancano terapie specifiche approvate”. Lo ha detto Antonella Sau del Dipartimento di Ematologia Ausl Pescara, intervenendo oggi a Roma alla presentazione di 'Una vita senza inverno', il diario che racconta il desiderio dei pazienti con Cad.
È una malattia “invalidante perché presenta sintomi che difficilmente possono essere curati – spiega l’ematologa – ovvero, astenia, debolezza, malessere generale. Inoltre, questi pazienti risultano essere molto più a rischio di eventi tromboembolici che mettono in pericolo la loro stessa vita”. Caratteristica della Cad è soprattutto “la fatica cronica che non è solo correlata al grado di anemia ma anche alla patogenesi della Cad, un’astenia profonda che rende difficile fare le normali attività quotidiane, compreso lavorare”. I paziente con Cad sono “stanchi, anemici, se si espongono al freddo hanno dei dolori anche lancinanti alle estremità di mani e piedi”, una condizione “che li costringe spesso anche a non uscire più di casa, se non nelle ore più calde” conclude.