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Epilessie rare: Piemonte, Liguria e Sardegna a confronto....
Epilessie rare: Piemonte, Liguria e Sardegna a confronto. Ecco le grandi sfide da affrontare in rete per assicurare ai pazienti il migliore percorso di cura e di assistenza
30 Gennaio 2024 - I bisogni rappresentati dalle epilessie rare sono trasversali al mondo delle malattie rare e riguardano la diagnosi precoce, la complessità, la multidisciplinarietà, la difficoltà e necessità di portare avanti progetti di ricerca e di tracciare percorsi di continuità terapeutica, la realizzazione di raccordi interaziendali, interregionali e ospedale-territorio (per facilitare l’assistenza domiciliare), l’accesso alle nuove terapie e l’assistenza riabilitativa psicologica. Questi bisogni sono stati discussi nell’evento “EPILESSIE RARE: STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA” che ha coinvolto Piemonte, Liguria, Sardegna. L’evento, organizzato da Motore Sanità con il contributo non condizionante di Jazz Pharmaceuticals, si pone diversi obiettivi, in particolare mettere in luce il tema delle epilessie rare, patologie neurologiche croniche ad alto impatto sociale, stigmatizzate e scarsamente attenzionate dai mezzi di comunicazione, provare a dare soluzioni ai bisogni dei pazienti e favorire la conoscenza del mondo delle epilessie al pari delle altre malattie rare.
'L'evento rappresenta un'opportunità unica per approfondire la diagnosi precoce, il management clinico e la presa in carico dei giovani pazienti con epilessie rare” ha spiegato il professore Pasquale Striano, Direttore Unità Operativa di Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari, IRCCS Istituto 'G. Gaslini' e Professore Pediatria Generale e Specialistica Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno-Infantili (DINOGMI), Università di Genova, che ha condiviso le più recenti scoperte e migliori pratiche in questo campo, fornendo un quadro completo delle sfide da affrontare: “una presa in carico globale, una valutazione e un follow up regolare, una gestione migliore delle situazioni che coinvolgono i pazienti e che sono molto impattanti. Inoltre, ha continuato: “è importante capire quali sono i farmaci che impattano sia in senso positivo sia in senso negativo sul contesto cognitivo del paziente; bisogna comprendere meglio le correlazioni genotipo-fenotipo, quindi offrire degli elementi prognostici e anche gli aspetti di farmacogenomica possono aiutare a capire se un paziente è un metabolizzatore lento o rapido e di conseguenza se un farmaco è più o meno indicato. Questo comporta anche l'innovativo disegno di nuovi trials clinici. Infine, la transizione dall’età pediatrica a quella adulta, che vuol dire assegnare il paziente al medico dell'adulto deve assicurare una presa in carico olistica che comprende anche gli aspetti riabilitativi, sociali e di gestione globale del paziente”.
Sulla complessità del quadro clinico del paziente con epilessia rara è intervenuto Walter Merella, Coordinatore LICE - Lega Italiana contro l’Epilessia per la regione Sardegna. “Il 70% delle persone con epilessia è farmacoresistente e tra di loro un discreto numero è anche affetto da malattia rara – spiega Merella -. La complessità di tali condizioni ha un’influenza negativa sulla qualità di vita generale dei pazienti e dei loro familiari, con elevato rischio di esclusione sociale. La presa in carico globale di queste persone non può quindi che essere multidisciplinare. La risposta alla necessità, imprescindibile, di una presa in carico globale della persona con epilessia si realizza solo attraverso l’adozione di percorsi diagnostico terapeutici (PDTA) al fine di adattare le linee guida alle risorse sanitarie locali. Il PDTA è uno strumento fondamentale per il governo clinico dell’assistenza delle patologie croniche e complesse, ma queste persone devono essere assistite da specialisti (neuropsichiatri infatili, neurologi epilettologi). Il Tavolo tecnico sull’epilessia della Regione Autonoma della Sardegna è stato reinsediato, per la terza volta, un anno fa; ha redatto il PDTA regionale Epilessia e un progetto di Rete integrata di cure dell’epilessia. La RAS è prevista entro il prossimo febbraio”. La RAS nel 2017 ha stilato la lista dei centri di riferimento per patologia e l’elenco delle malattie rare ove è presente solo una forma di epilessia (l’epilessia mioclonica progressiva). Il Decreto indica gli ambulatori di “epilettologia” neurologici (per minori o adulti) di riferimento per le malattie rare che si associano in misura a epilessia. “La difficoltà ad attuare l’integrazione tra servizi era ed è dovuta all’insufficienza di risorse umane/professionali con competenza “epilettologica”, indispensabili per offrire le cure più appropriate alle persone con malattie rare ed epilessia associata o forme di epilessia “rare” (Dravet, West, Lennox Gastaut, Angelman, GNA01)” ha spiegato Walter Merella. Il progetto di Rete integrata di cure dell’epilessia, che considera un percorso di cure fondato su centri epilessia di primo e secondo livello (per intensità di cura), prevede: centri per le epilessie esistenti che operanti da anni divengono realtà ufficiale; la necessità di istituire Centri di epilessia di primo livello sul territorio, soprattutto per gli adulti; si riconoscono due livelli di intensità di cura e si prevedono una serie di strumenti che consentano di attuare la Rete dei Centri esistenti (cartella clinica unica regionale, rete telematica informatica, protocollo della transizione, assistenza). In Liguria il quadro generale è stato presentato dalla professoressa Paola Barabino, Direttore UOC Farmacia dell’IRCCS Gaslini di Genova, la quale ha sottolineato che essere un centro di riferimento consente sicuramente un accesso al farmaco in ospedale veloce e rapido. Inoltre ha evidenziato il ruolo della formazione: “un aspetto fondamentale sia per i neurologi dell'adulto e i neurologi del bambino ma anche per i farmacisti affinché sappiano in quale contesto e in quale patologia si muovono e possano così erogare una dispensazione che sia all'altezza della complessità del quadro clinico del paziente”.
Ha portato l’esperienza piemontese, Simone Baldovino, referente della Regione Piemonte presso il Tavolo interregionale delle Malattie Rare e del Centro di Coordinamento della Rete interregionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino, sottolineando che il Piemonte ha istituito una rete organizzata che coinvolge tutti i presidi, sanitari e locali e i grandi ospedali. “L'esempio della rete piemontese che poi si è espansa anche alla Valle d'Aosta – ha ricordato Baldovino - ci fa vedere come il paziente può essere preso in carico in maniera adeguata e più vicina alle sue esigenze, soprattutto se si sviluppa una rete di presa in carico diffusa che riservi agli ospedali hub la gestione delle attività di terzo livello e di ricerca”. E proprio sulla presa in carico è intervenuta Irene Bagnasco, Coordinatore LICE - Lega Italiana Contro l’Epilessia per Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta: "la presa in carico delle epilessie rare e complesse deve essere necessariamente di tipo globale sia per quanto concerne le problematiche sanitarie sia quelle socioriabilitative. Con l'avvicinamento all'età adulta le comorbidità neuropsichiatriche possono diventare prevalenti rispetto all'epilessia in sé e questo può comportare difficoltà nel reperire specialisti e operatori di riferimento. Il delicato percorso della transizione deve tenere in conto questi aspetti che differenziano il setting pediatrico da quello dell'adulto, il primo maggiormente orientato ad una comprehensive care e alla multidisciplinarietà spesso sinergica con gli operatori del mondo della riabilitazione e del sociale".
Aggiornamento dei LEA con riconoscimento delle ESE, Percorsi Diagnostici Terapeutici alla ricerca dell’assistenza, continuità delle cure quindi transizione dall’età pediatrica all’età adulta. Questi, infine, i nodi cruciali portati all’attenzione di Katia Santoro, Presidente dell’Associazione Famiglie LGS Italia e rappresentante dell'Alleanza Epilessie Rare e Complesse. “Manca l’assistenza perché non c'è il collegamento con il territorio – spiega Santoro -, nel PDTA la parte Assistenziale deve essere considerata parte della cura, non “una cosa a parte”. Per quanto riguarda la transizione viene ancora considerata come un momento, ma in realtà essa rappresenta l'inizio di una nuova fase della vita, che non è né transitoria né breve, pertanto deve risultare costruttiva e non riduttiva. Il team multidisciplinare pediatrico deve essere replicato, con i dovuti accorgimenti, anche nella fase adulta perché le cronicità e le comorbidità dei nostri bambini, ahimè, li accompagnano per tutta la vita, non spariscono con la maggiore età, anzi”. Secondo Santoro, è importante che le regioni facciano una mappatura dei sistemi e delle risorse territoriali per monitorare ciò che esiste e ciò che manca, c'è bisogno di fare rete (i vari livelli del sistema sanitario devono comunicare) e quindi gli sforzi di ogni regione andrebbero convogliati verso un fascicolo sanitario elettronico; poi serve uniformare e migliorare la distribuzione e l’accesso dei farmaci.
Ufficio stampa Motore Sanità
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Roma, 24 aprile 2024 - Continua anche a maggio l’appuntamento con la live music all’Hard Rock Cafe di Roma. Aprono il mese il 2 maggio i Seconds Reloaded, la band romana che da oltre 20 anni propone uno show di cover imperdibili come Talking Heads, The Cure, Duran Duran, Billy Idol, U2, Tears for Fears, David Bowie, Michael Jackson, George Michael, Cameo, INXS, A-Ha. Una serata con le più grandi hit pop e rock della musica interpretate da una band di lungo corso in uno show pieno di sorprese. I Seconds Reloaded sono Daniele Gizzi voce e chitarre, Marcello Lardo chitarre e cori, Corrado Iachetti tastiere e cori, Umberto De Santis al basso elettrico, Andrea Borrelli alla batteria. Il 9 maggio è la volta del ritmo coinvolgente del Dj set di AleRoss con la voce di Cristina Benedetti. AleRoss è una dj di Roma appassionata di musica rap, trap, r'n b e soul. Cristina è una cantante del panorama romano che si esibisce in serate live per locali ed eventi privati della capitale. Si conoscono dal 2020 e, appassionate della stessa musica, cominciano a collaborare insieme, trasformando un normale DjSet, in una coinvolgente e frizzante live tutta al femminile. Il 16 maggio arriva al Cafe di Via Veneto la tribute Band Red Hot Chili Peppers. Band romana con lineup originale dedicata alla musica dei Red Hot Chili Peppers. Quattro musicisti che con la loro esperienza musicale ultra 20ennale rendono omaggio ai RHCP suonando tutte le loro hit dagli anni 80 agli ultimi album del 2022. Con il loro show, offrono un’esperienza totalmente immersiva della band californiana richiamando fedelmente sonorità, presenza scenica, e coinvolgimento. I componenti della band sono: Fabio Muscarà, basso e cori, Ioan Toma alla chitarra, Luigi Marini alla batteria e Alessandro Pini alla voce. Il 25 maggio è la serata di Dj Atrim. Fotografa di giorno e dj di notte, suona dal 2002 nelle maggiori serate del circuito LGBTQI italiano. Dal grande amore per Madonna a una predilezione per Ariana Grande, Rihanna, Britney, J.Lo, Xtina, il tutto condito dalle sonorità più energiche del panorama blackmusic contemporaneo e slaphouse commerciale più moderna. Grinta pura e ritmo trascinante, partorito da un corpo minuto e una testa di riccioli inconfondibile.
Chiude la live music il 30 maggio Frank Polucci, un cantautore poliedrico dal carattere cupo, limpido e profondo. Lavora nel campo della musica da ormai 15 anni, come cantante, chitarrista, interprete ed arrangiatore. Propone diversi generi musicali dall’alternative hard rock al jazz, fino ad arrivare all’elettronica passando per il pop internazionale e il new soul.
Per ulteriori informazioni:
Hard Rock Cafe Roma – https://www.hardrockcafe.com/location/rome/it/
Facebook: @hardrockcaferome – Instagram: @hardrockcaferome
Hard Rock International:
Con 290 sedi in più di 70 Paesi - inclusi hotel di proprietà/autorizzati o gestiti, casinò, Rock Shops®, luoghi di spettacolo dal vivo e Cafe - Hard Rock International (HRI) è una delle aziende più riconosciute a livello mondiale. Nel 2020 Hard Rock International ha lanciato, anche, l’iniziativa Hard Rock Digital attiva sul fronte delle scommesse sportive e dei giochi interattivi. Iniziato tutto con la chitarra di Eric Clapton, oggi Hard Rock detiene la più grande collezione di cimeli musicali esistente, oltre 87.000 pezzi, esposta al pubblico nelle sedi di tutto il mondo. Hard Rock Hotel è risultata per due anni consecutivi la catena alberghiera, tra gli Upper Upscale Hotel, con il più alto indice di gradimento da parte degli ospiti, secondo l’indagine “North America Hotel Guest Satisfaction Study” di J.D. Power, e per quattro anni di fila si è posizionato tra i top brand di questa categoria. HRI è la prima società di gioco privata degli Stati Uniti riconosciuta, per tre anni consecutivi, da Deloitte Private e The Wall Street Journal per la miglior gestione. Hard Rock International è stata premiata da Forbes come miglior datore di lavoro per la diversità, per le donne e nell'industria dei viaggi, del tempo libero, del gioco e dell'intrattenimento. Nel 2022 Hard Rock è stato nominato Land-Based Operator ai Global Gaming Awards per il secondo anno consecutive in quattro anni. Nel 2021, Hard Rock Hotel & Casino è risultata al primo posto nell’indagine annuale “Casino Gaming Executive Satisfaction” condotta da Bristol Associates Inc. e Spectrum Gaming Group, per sei degli ultimi sette anni. Hard Rock International detiene attualmente la tripla B dalle principali agenzie di rating S&P Global Ratings e Fitch Ratings.
www.hardrock.com | shop.hardrock.com
Milano, 24 aprile 2024. Dopo un duro lavoro durato mesi che ha coinvolto ogni singolo componente del nostro staff siamo orgogliosi di annunciare il lancio del nostro sito web, completamente rinnovato, Trend-Online.com un progetto che segna una nuova era nella nostra offerta digitale. Grazie a un design all'avanguardia e a un insieme di innovazioni sostanziali, il nostro obiettivo è garantire un'esperienza utente superiore e ampliare i vantaggi per i nostri stimati partner commerciali.
Resta invariata, ovviamente, la grandissima attenzione ai contenuti che vengono redatti dalla nostra redazione con la massima cura e con l’obiettivo di coinvolgere un sempre maggior numero di lettori garantendo un’informazione indipendente e di qualità.
E proprio partendo da questi presupposti che poi è stato sviluppato il progetto che ha visto il rinnovamento grafico del sito con lo scopo di offrire alle aziende soluzioni cucite su misura delle proprie esigenze garantendo la massima visibilità.
Il rilancio di Trend-Online.com è guidato da un impegno costante verso l'eccellenza e si manifesta attraverso diverse novità strategiche:
•Visibilità Amplificata: Il design rinnovato del sito migliora significativamente la nostra presenza sui motori di ricerca, ampliando la nostra portata e rafforzando la nostra presenza online per attrarre un pubblico più vasto.
•Esposizione Premium: Sono state introdotte nuove funzionalità che potenziano la visibilità e l'impatto delle campagne pubblicitarie, ottimizzando l'engagement con il nostro pubblico attraverso soluzioni pubblicitarie innovative e mirate.
•Spazi Personalizzati: Abbiamo dedicato ampie sezioni del sito a contenuti audiovisivi, come podcast tematici e video-interviste, che possono essere adattati per rispondere in modo preciso alle esigenze del nostro target di riferimento.
•Nuove Collaborazioni: L'aggiornamento del sito ha aperto la strada a partnership esclusive e vantaggiose, inclusa la possibilità di acquistare spazi pubblicitari di prestigio sulla Torre Nasdaq a New York, e nuove sinergie con realtà editoriali di rilievo come The Economist.
Il debutto del nostro sito rinnovato sarà ufficialmente presentato durante la cerimonia dei Le Fonti Awards, che si terrà il 9 maggio 2024 a Palazzo Mezzanotte, Milano. Questo evento rappresenterà un'occasione eccezionale per esplorare le caratteristiche del nuovo Trend-Online e per discutere delle numerose opportunità di collaborazione che il nostro esteso network offre, comprendendo oltre 15 siti specializzati.
Per ulteriori informazioni, vi invitiamo a visitare il nostro sito all'indirizzo Trend-Online.com e a unirvi a noi in questa entusiasmante nuova fase della nostra evoluzione digitale.
Per maggiori informazioni
Sito web: https://www.trend-online.com/
Email: redazione@trend-online.com
Milano, 24 Aprile 2024. Sono milioni gli italiani che viaggiano regolarmente in autostrada, e che dunque già conoscono Telepass. Si tratta di un servizio che per molte persone rappresenta una presenza quotidiana fissa, e che nel corso degli anni ha creato un vero e proprio ecosistema di opzioni disponibili per gli automobilisti di tutta Italia. Di contro, non si tratta dell'unica soluzione per i pagamenti dei pedaggi, dato che competitor come UnipolMove presentano delle proposte analoghe, anche in termini di varietà di servizi. Vediamo dunque di effettuare un confronto tra UnipolMove e Telepass, così da capire quali sono le differenze.
Cos'è e come funziona Telepass?
Telepass, come accennato, è un servizio di telepedaggio progettato sia per chi viaggia in autostrada in modo abituale, sia per gli automobilisti occasionali. Prevede la presenza in auto di un dispositivo specifico, il cui compito è quello di comunicare con le attrezzature appositamente collocate nei caselli autostradali. Così facendo, si ottiene la possibilità di pagare i pedaggi senza la necessità di fermarsi o di fare la coda al casello. Come detto, però, Telepass oggi può essere considerato come un vero e proprio pacchetto di servizi per la mobilità integrata.
Si fa ad esempio riferimento alla polizza RC auto, all'assistenza stradale, all'assicurazione viaggi e ai parcheggi convenzionati. Il bundle di servizi proposti da Telepass prevede una lista di opzioni molto lunga. Basti pensare alla possibilità di accedere all'area C a Milano senza doversi procurare il ticket, oppure ai pagamenti del contrassegno digitale tramite app, per evitare code e soste alla dogana. Grazie all'app, inoltre, si ha la possibilità di sfruttare le strisce blu in città per parcheggiare con semplicità, pagando soltanto per i minuti effettivi delle soste. Altri servizi da menzionare, proposti da Telepass il pagamento del bollo auto, la revisione con pagamento tramite app, il bike sharing e lo scooter sharing.
Cos'è e come funziona UnipolMove?
Il telepedaggio UnipolMove è un'eccellente alternativa a Telepass, e a sua volta fornisce agli automobilisti di tutta Italia la possibilità di pagare i pedaggi in modo automatico tramite addebito diretto sul conto corrente e un pacchetto integrato di servizi, facendosi dunque notare per la sua versatilità. Bisogna poi sottolineare il prezzo, più competitivo rispetto ai concorrenti, il che va quindi incontro anche alle esigenze del portafoglio. Con UnipolMove, allo stesso modo di altri servizi di telepedaggio, è possibile saltare le code al casello, nelle apposite corsie, che non sono più esclusiva di Telepass
UnipolMove offre anche altri servizi come i parcheggi convenzionati e le strisce blu, l’Area C di Milano, il bollo auto, la riparazione/sostituzione dei vetri della vettura, l’acquisto dello Skipass, il soccorso stradale e altri servizi di mobilità.Proprio come avviene con Telepass, anche in questo caso ci troviamo di fronte ad un ecosistema di servizi che poggiano sull'utilizzo di una app per smartphone. Inoltre, UnipolMove rappresenta una garanzia di qualità, per via dell'autorevolezza e del valore del suo brand.
Per maggiori informazioni
Sito web: https://www.unipolmove.it/
Tel: 800771155
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