Tumori, indagine OncoVoice: qualità della vita centrale in pazienti con cancro prostata

La qualità di vita è uno degli aspetti maggiormente chiamati in causa dai pazienti con tumore alla prostata che evidenziano la necessità di maggiori informazioni relative alla patologia, alla sua diagnosi e gestione, oltre che alla sua prevenzione. E’ quanto emerge dall’indagine quali-quantitativa sugli aspetti bio-psico-sociali che caratterizzano i pazienti e i loro caregiver, analizzando i commenti e le azioni degli utenti della Community OncoVoice, una sezione del portale Janssenconte.it dedicato ai tumori del polmone e della prostata, istituito da Janssen, azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson. OncoVoice - spiega una nota - comprende anche il servizio ‘L’esperto risponde’, collocato all’interno del medesimo portale, una pagina Facebook e un account Instagram.

L’analisi ha interessato 1.288 item, l’85% dei quali erano inerenti al tema di indagine. Solo 293 commenti (22,7%) citano la diagnosi, di questi, il 76,5% dichiara di avere un tumore della prostata. La maggior parte dei post è stata pubblicata dai pazienti stessi, ma non mancano contributi da parte dei caregiver. In tal senso si evince che i post più carichi emotivamente contengono proprio commenti di donne, spesso caregiver coniugi o familiari, che ricordano i loro cari che hanno perso la vita per la patologia.

Il cancro alla prostata, che interessa circa 564 mila italiani - secondo i dati dell’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom) - è la forma tumorale più frequente negli uomini, sono il 33% delle neoplasie nel sesso maschile con circa 40.500 nuovi casi all’anno, pari al 19,8 % di tutti i tumori maschili. L’incidenza del carcinoma prostatico è in costante crescita dagli anni 2000, in concomitanza con la diffusione del test dell’antigene prostatico specifico (Psa), l’esame digitorettale, l’ecografia prostatica e la biopsia sotto guida ecografica, per lo screening opportunistico. Nel 2022, nel nostro Paese, si sono stimati 7.200 decessi per la patologia. L’indagine evidenzia che il tumore della prostata ha un impatto sulla qualità di vita soprattutto nella sfera fisica (87%) e psicologica (42,8%). Diversi utenti condividono le tipiche difficoltà emotive di adattamento alla malattia - rabbia, paura e tristezza - e riportano bisogni insoddisfatti di tipo psicologico.

Inoltre, la paura e il conseguente meccanismo ‘dell’evitamento’ interessano soprattutto chi è restio a sottoporsi alle visite, in particolare alla visita urologica. Le emozioni emerse sono: frustrazione, speranza, preoccupazione e tristezza e altre sfumature emotive a cui si somma la sensazione di insoddisfazione per i propri principali bisogni. In primis c’è il bisogno comunicativo di dialogo e informazione (77,6%), di assistenza e cura (33,9%) e la necessità psicologica di supporto emotivo (32,9%). Qualche utente ha anche espresso bisogni insoddisfatti relativi all’area economica, relazionale, sessuale e spirituale.

Dai contenuti dell’indagine, si nota che gli utenti hanno assunto meccanismi di ‘coping’ differenti: il 58,5% sembra mantenere la capacità di attribuire a sé il controllo e la gestione della situazione clinica e di malattia, così come la sensazione di poterla padroneggiare. Alcuni, tuttavia, adottano stili di ‘coping’ disfunzionali come la negazione, o il senso di inaiutabilità, cioè di non poter essere aiutati, situazione che complica trattamenti e prognosi. Inoltre, nel 13,8% dei casi è emersa la presenza di un gap insoluto tra il paziente e la figura sanitaria di riferimento per carenza di fiducia per problemi negli scambi comunicativi o per episodi di diagnosi tardiva. Sembrano dunque elevate e non soddisfatte le necessità relative a questo aspetto della cura, che si potrebbero colmare offrendo più informazioni e servizi relativi al tema.

A complicare lo scenario - si legge nella nota - ci sono anche le difficoltà diagnostiche e/o di cura che sono emerse in 54 item per difficoltà nell’interpretare gli esiti (46,3%), problematiche nei servizi tempi di attesa, costi, errori e simili (33,3%) e per un esordio asintomatico (20,4%). Molto dibattuto il tema della prevenzione che ha registrato il numero più elevato di post, con fazioni che ne sostengono l’inutilità perché ‘non esiste la prevenzione, ma solo la diagnosi precoce’, oppure ‘è solo un business’. In questo gruppo, è diffusissimo il malcontento per la sanità pubblica, in particolare per i tempi di attesa, e il prevalere di un sentimento generalizzato di sfiducia e di abbandono. Infine, sui trattamenti, solo il 13,2% dei 1.288 item fa riferimento ai miglioramenti conseguenti alle cure, il 13,6% allude agli effetti collaterali e il 13% affronta il tema dell’inefficacia. Dall’indagine emerge la necessità di porre attenzione sia alla fase dei trattamenti attivi che a quella post-trattamenti, affrontando il tema dell’efficacia delle cure anticancro e degli effetti collaterali associati, e trattando la riabilitazione come fase importante di cura, stimolando la discussione all’interno della Community.