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Epilessie rare: Piemonte, Liguria e Sardegna a confronto. Ecco le grandi sfide da affrontare in rete per assicurare ai pazienti il migliore percorso di cura e di assistenza

30 Gennaio 2024 - I bisogni rappresentati dalle epilessie rare sono trasversali al mondo delle malattie rare e riguardano la diagnosi precoce, la complessità, la multidisciplinarietà, la difficoltà e necessità di portare avanti progetti di ricerca e di tracciare percorsi di continuità terapeutica, la realizzazione di raccordi interaziendali, interregionali e ospedale-territorio (per facilitare l’assistenza domiciliare), l’accesso alle nuove terapie e l’assistenza riabilitativa psicologica. Questi bisogni sono stati discussi nell’evento “EPILESSIE RARE: STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA” che ha coinvolto Piemonte, Liguria, Sardegna. L’evento, organizzato da Motore Sanità con il contributo non condizionante di Jazz Pharmaceuticals, si pone diversi obiettivi, in particolare mettere in luce il tema delle epilessie rare, patologie neurologiche croniche ad alto impatto sociale, stigmatizzate e scarsamente attenzionate dai mezzi di comunicazione, provare a dare soluzioni ai bisogni dei pazienti e favorire la conoscenza del mondo delle epilessie al pari delle altre malattie rare.

'L'evento rappresenta un'opportunità unica per approfondire la diagnosi precoce, il management clinico e la presa in carico dei giovani pazienti con epilessie rare” ha spiegato il professore Pasquale Striano, Direttore Unità Operativa di Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari, IRCCS Istituto 'G. Gaslini' e Professore Pediatria Generale e Specialistica Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno-Infantili (DINOGMI), Università di Genova, che ha condiviso le più recenti scoperte e migliori pratiche in questo campo, fornendo un quadro completo delle sfide da affrontare: “una presa in carico globale, una valutazione e un follow up regolare, una gestione migliore delle situazioni che coinvolgono i pazienti e che sono molto impattanti. Inoltre, ha continuato: “è importante capire quali sono i farmaci che impattano sia in senso positivo sia in senso negativo sul contesto cognitivo del paziente; bisogna comprendere meglio le correlazioni genotipo-fenotipo, quindi offrire degli elementi prognostici e anche gli aspetti di farmacogenomica possono aiutare a capire se un paziente è un metabolizzatore lento o rapido e di conseguenza se un farmaco è più o meno indicato. Questo comporta anche l'innovativo disegno di nuovi trials clinici. Infine, la transizione dall’età pediatrica a quella adulta, che vuol dire assegnare il paziente al medico dell'adulto deve assicurare una presa in carico olistica che comprende anche gli aspetti riabilitativi, sociali e di gestione globale del paziente”.

Sulla complessità del quadro clinico del paziente con epilessia rara è intervenuto Walter Merella, Coordinatore LICE - Lega Italiana contro l’Epilessia per la regione Sardegna. “Il 70% delle persone con epilessia è farmacoresistente e tra di loro un discreto numero è anche affetto da malattia rara – spiega Merella -. La complessità di tali condizioni ha un’influenza negativa sulla qualità di vita generale dei pazienti e dei loro familiari, con elevato rischio di esclusione sociale. La presa in carico globale di queste persone non può quindi che essere multidisciplinare. La risposta alla necessità, imprescindibile, di una presa in carico globale della persona con epilessia si realizza solo attraverso l’adozione di percorsi diagnostico terapeutici (PDTA) al fine di adattare le linee guida alle risorse sanitarie locali. Il PDTA è uno strumento fondamentale per il governo clinico dell’assistenza delle patologie croniche e complesse, ma queste persone devono essere assistite da specialisti (neuropsichiatri infatili, neurologi epilettologi). Il Tavolo tecnico sull’epilessia della Regione Autonoma della Sardegna è stato reinsediato, per la terza volta, un anno fa; ha redatto il PDTA regionale Epilessia e un progetto di Rete integrata di cure dell’epilessia. La RAS è prevista entro il prossimo febbraio”. La RAS nel 2017 ha stilato la lista dei centri di riferimento per patologia e l’elenco delle malattie rare ove è presente solo una forma di epilessia (l’epilessia mioclonica progressiva). Il Decreto indica gli ambulatori di “epilettologia” neurologici (per minori o adulti) di riferimento per le malattie rare che si associano in misura a epilessia. “La difficoltà ad attuare l’integrazione tra servizi era ed è dovuta all’insufficienza di risorse umane/professionali con competenza “epilettologica”, indispensabili per offrire le cure più appropriate alle persone con malattie rare ed epilessia associata o forme di epilessia “rare” (Dravet, West, Lennox Gastaut, Angelman, GNA01)” ha spiegato Walter Merella. Il progetto di Rete integrata di cure dell’epilessia, che considera un percorso di cure fondato su centri epilessia di primo e secondo livello (per intensità di cura), prevede: centri per le epilessie esistenti che operanti da anni divengono realtà ufficiale; la necessità di istituire Centri di epilessia di primo livello sul territorio, soprattutto per gli adulti; si riconoscono due livelli di intensità di cura e si prevedono una serie di strumenti che consentano di attuare la Rete dei Centri esistenti (cartella clinica unica regionale, rete telematica informatica, protocollo della transizione, assistenza). In Liguria il quadro generale è stato presentato dalla professoressa Paola Barabino, Direttore UOC Farmacia dell’IRCCS Gaslini di Genova, la quale ha sottolineato che essere un centro di riferimento consente sicuramente un accesso al farmaco in ospedale veloce e rapido. Inoltre ha evidenziato il ruolo della formazione: “un aspetto fondamentale sia per i neurologi dell'adulto e i neurologi del bambino ma anche per i farmacisti affinché sappiano in quale contesto e in quale patologia si muovono e possano così erogare una dispensazione che sia all'altezza della complessità del quadro clinico del paziente”.

Ha portato l’esperienza piemontese, Simone Baldovino, referente della Regione Piemonte presso il Tavolo interregionale delle Malattie Rare e del Centro di Coordinamento della Rete interregionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino, sottolineando che il Piemonte ha istituito una rete organizzata che coinvolge tutti i presidi, sanitari e locali e i grandi ospedali. “L'esempio della rete piemontese che poi si è espansa anche alla Valle d'Aosta – ha ricordato Baldovino - ci fa vedere come il paziente può essere preso in carico in maniera adeguata e più vicina alle sue esigenze, soprattutto se si sviluppa una rete di presa in carico diffusa che riservi agli ospedali hub la gestione delle attività di terzo livello e di ricerca”. E proprio sulla presa in carico è intervenuta Irene Bagnasco, Coordinatore LICE - Lega Italiana Contro l’Epilessia per Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta: "la presa in carico delle epilessie rare e complesse deve essere necessariamente di tipo globale sia per quanto concerne le problematiche sanitarie sia quelle socioriabilitative. Con l'avvicinamento all'età adulta le comorbidità neuropsichiatriche possono diventare prevalenti rispetto all'epilessia in sé e questo può comportare difficoltà nel reperire specialisti e operatori di riferimento. Il delicato percorso della transizione deve tenere in conto questi aspetti che differenziano il setting pediatrico da quello dell'adulto, il primo maggiormente orientato ad una comprehensive care e alla multidisciplinarietà spesso sinergica con gli operatori del mondo della riabilitazione e del sociale".

Aggiornamento dei LEA con riconoscimento delle ESE, Percorsi Diagnostici Terapeutici alla ricerca dell’assistenza, continuità delle cure quindi transizione dall’età pediatrica all’età adulta. Questi, infine, i nodi cruciali portati all’attenzione di Katia Santoro, Presidente dell’Associazione Famiglie LGS Italia e rappresentante dell'Alleanza Epilessie Rare e Complesse. “Manca l’assistenza perché non c'è il collegamento con il territorio – spiega Santoro -, nel PDTA la parte Assistenziale deve essere considerata parte della cura, non “una cosa a parte”. Per quanto riguarda la transizione viene ancora considerata come un momento, ma in realtà essa rappresenta l'inizio di una nuova fase della vita, che non è né transitoria né breve, pertanto deve risultare costruttiva e non riduttiva. Il team multidisciplinare pediatrico deve essere replicato, con i dovuti accorgimenti, anche nella fase adulta perché le cronicità e le comorbidità dei nostri bambini, ahimè, li accompagnano per tutta la vita, non spariscono con la maggiore età, anzi”. Secondo Santoro, è importante che le regioni facciano una mappatura dei sistemi e delle risorse territoriali per monitorare ciò che esiste e ciò che manca, c'è bisogno di fare rete (i vari livelli del sistema sanitario devono comunicare) e quindi gli sforzi di ogni regione andrebbero convogliati verso un fascicolo sanitario elettronico; poi serve uniformare e migliorare la distribuzione e l’accesso dei farmaci.

Ufficio stampa Motore Sanità

Laura Avalle - 320 098 1950

Liliana Carbone - 347 264 2114

comunicazione@motoresanita.it

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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Immobiliare 2023: confermato il trend di crescita per gli...

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L'edizione 2023 del report "Reti e Aggregazioni immobiliari" fotografa l'andamento del settore con un focus sul franchising immobiliare, che segna una crescita dell'1,76%.

Milano, 19 marzo 2024 - Un mercato immobiliare in salute che chiude il 2023 con 709.591 transazioni, se pur in calo del 9,56% rispetto al 2022. È un numero positivo se consideriamo la contrazione (-17,2%) nelle richieste di mutuo sull'intero 2023 a causa del rialzo dei tassi (analisi CRIF su fonte EURISC). In questo contesto, la consueta indagine effettuata sulle reti immobiliari racconta una professione che rimane attrattiva. Sono 53.124, infatti, gli agenti immobiliari abilitati e in attività, in crescita di 1.346 unità, +2,60% rispetto allo stesso periodo del 2022. Questa tendenza positiva dura da 12 anni e conferma l'interesse verso il settore. Il fenomeno del franchising immobiliare mostra segnali contrastanti: da un lato, un modesto aumento dell'1,76% riflette una strategia di crescita cauta; dall'altro, il calo a doppia cifra di alcune reti, anche del 13%, lancia un chiaro messaggio sul bisogno di innovazione e rinnovamento strategico. La presenza nel mercato di agenzie immobiliari ibride e digitali segna un nuovo livello di competizione, fatto di velocità e flessibilità. L'idea di una tecnologia che renda più facile, sicuro ed economico spostare il valore immobiliare, continuerà ad attirare sempre più attenzione e capitali. Per questa ragione le aziende tradizionali e molto strutturate dovrebbero preoccuparsi di restare al passo. "In questo scenario" dichiara Gerardo Paterna, autore del report, consulente di comunicazione e blogger immobiliare, "è fondamentale non solo puntare sull'espansione quantitativa delle reti, ma anche sull'arricchimento qualitativo degli affiliati, attraverso formazione, innovazione e una comunicazione etica. Il mercato richiede più attenzione verso la responsabilità sociale delle aziende, attribuisce valore all'impatto reputazionale, è sensibile alle politiche di inclusione. Occorre investire risorse per attrarre e formare i più giovani, come strategia per dare continuità ad un contesto professionale che sta invecchiando rapidamente". Il settore della mediazione immobiliare si trova a un bivio: da una parte la tradizione e le pratiche consolidate; dall'altra l'innovazione e le sfide del futuro. Solo adottando un approccio che integri questi due mondi, sarà possibile continuare a cogliere le innumerevoli opportunità che il mercato continua a offrire.

Scarica il report qui: https://bit.ly/report-reti | Info stampa: info@gerardopaterna.com

L'autore - Gerardo Paterna è imprenditore e divulgatore nel settore della comunicazione immobiliare, consulente aziendale e operation manager di Sinergie Edizioni srl. www.gerardopaterna.com

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HKSTP Unveils Top 74 Global Startups Confirmed for EPiC...

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HKSTP Unveils Top 74 Global Startups Confirmed for EPiC 2024 Grand Finale

•EPiC 2024 Grand Finale on 26 April 2024 features US$45 million investment to be arranged, up to US$5 million in HKSTP venture funding, US$240,000 in cash prizes, plus partnership opportunities

•This year's finale features 80% of semi-finalists coming from 16 overseas markets

•All semi-finalists will have access to unrivalled benefits and opportunities provided by HKSTP's innovation ecosystem

HONG KONG SAR - Media OutReach Newswire - 19 March 2024 – Hong Kong Science and Technology Parks Corporation (HKSTP) has revealed the top 74 startups from over 600 contestants for its eighth and biggest ever global Elevator Pitch Competition 2024 (EPiC 2024) Grand Finale, taking place in Hong Kong on 26 April 2024. The semi-finalists were selected from the first-ever four-city series of global semi-finals held in the innovative hubs of Hong Kong, Silicon Valley, Stuttgart and Singapore.

This year, 80% of semi-finalists are overseas competitors from 16 economies, making this contest the most international iteration of EPiC to date. EPiC’s global growth stands testament to Hong Kong’s status as a leading international I&T hub that attracts top-tier startups from around the world.

EPiC 2024 is a HKSTP’s annual flagship startup event and one of Hong Kong’s mega events, becoming one of the most highly anticipated events for the I&T community. This year’s Grand Finale will take place on 26 April 2024, at the sky100 venue atop Hong Kong’s tallest building, International Commerce Centre. The participating startups will compete across the three competition tracks of FinTech, PropTech and MobilityTech.

Startups will have exactly 60 seconds to amaze the judges with their disruptive innovation, in a genuine elevator pitch experience for all participants. All applicants will target US$45 million investment to be arranged[1], have the opportunity to compete for up to US$5 million in investment from HKSTP Corporate Venture Fund (“CVF”), as well as US$240,000 in cash prizes, plus partnership opportunities. By participating in EPiC, startups can leverage Hong Kong’s largest innovation ecosystem at HKSTP as a springboard to huge market opportunities in Mainland China, across Asia and beyond.

The full list of semi-finalists below:

MobilityTech

Company Name (in alphabetical order) Headquarter

1 ABAKA AI Mainland China

2 ACCURE Battery Intelligence United States

3 AUTOCRYPT South Korea

4 Certivity Germany

5 Coordle United States

6 EVA Germany

7 FlyX Technologies Inc. United States

8 ivilion Germany

9 KONVERY DATA TECH CO.LTD Mainland China

10 Libpet Tech Limited Hong Kong

11 Meep Spain

12 MotoNerv Limited Hong Kong

13 Mushroom Material Singapore

14 Novac Italy

15 Ohoskin Italy

16 OpalAI Inc United States

17 PIX Moving Mainland China

18 SCRAMBLUX GMBH Germany

19 Shanghai Qiongche Intelligent Technology Co., Ltd Mainland China

20 Smart Audio Technologies United Kingdom

21 Soter AI United States

22 tozero GmbH Germany

23 Vidi Labs Limited Hong Kong

24 Waveye Inc Germany

25 wheel.me Norway

26 XYZ Robotics Mainland China

PropTech

Company Name (in alphabetical order) Headquarter

1 Agora World United States

2 Ailytics Limited Hong Kong

3 Albacastor Technology Limited Hong Kong

4 Allye Energy United Kingdom

5 AZURE PRINTED HOMES United States

6 Blue Wall Technology Mainland China

7 Carnot Innovations Limited Hong Kong

8 Civils.ai Singapore

9 Collov Inc United States

10 Green Independence Italy

11 GreenCoat Pty Ltd Australia

12 Hyele Limited Hong Kong

13 inHovate Solutions UAE

14 Kodifly Limited Hong Kong

15 LifeSparrow Solutions Limited Hong Kong

16 Pando Electric United States

17 ProGreen Innovations Kenya

18 Syzl Canada

19 TANGObuilder United States

20 Ultrack Technology Sdn. Bhd. Malaysia

21 WaveScan Technologies Pte Ltd Singapore

22 XKool Technology Mainland China

23 Yueshi Robot Mainland China

24 Zhuling Technology Mainland China

FinTech

Company Name (in alphabetical order) Headquarter

1 Aurionpro Payment Solutions Ltd Hong Kong

2 Bizbaz Pte. Ltd. Singapore

3 Boopos United States

4 Boost Capital Singapore

5 Connect Earth United Kingdom

6 D-Engraver Limited Hong Kong

7 e-States United States

8 exaBITS United States

9 imBee Hong Kong

10 iVE.ONE Limited Hong Kong

11 Kaiku United Kingdom

12 KORZO INC. United States

13 KYP United Kingdom

14 Meson Singapore

15 MoneyMatch Sdn Bhd Malaysia

16 Physis Investment United States

17 Helios Life Enterprises United States

18 RealKey United States

19 Rey Indonesia

20 Shenzhen Magic Engine Artificial Intelligence (ME) Co., Ltd. Mainland China

21 Smile API Singapore

22 TFS Hong Kong

23 Transparently.AI Singapore

24 UNCLE2 FINTECH LIMITED Hong Kong

________________________________________

[1] Target to arrange USD45 Million investment: Investors (including funds managed by HKSTP CVF, Beyond Ventures, BitRock Capital, Gaw Capital, HKX, InnoAngel, Jafco Asia, Mindworks Capital and Radiant Tech Ventures) will consider investing in applicants (subject to terms and conditions to be agreed between the parties)

About Hong Kong Science and Technology Parks Corporation

Hong Kong Science and Technology Parks Corporation (HKSTP) was established in 2001 with a mission to position Hong Kong as an international innovation and technology (I&T) hub. HKSTP has created a thriving I&T ecosystem supporting over 10 unicorns with more than 13,000 research professionals and around 1,700 technology companies from 26 countries and regions focused on healthtech, AI and robotics, fintech and smart city technologies.

We offer comprehensive support to attract and nurture talent, accelerate and commercialise innovation for technology ventures on their I&T journey. Our growing innovation ecosystem is built around our key locations of Hong Kong Science Park in Shatin, InnoCentre in Kowloon Tong and three modern InnoParks in Tai Po, Tseung Kwan O and Yuen Long. The three InnoParks are realising a vision of new industrialisation for Hong Kong, where sectors including advanced manufacturing, micro-electronics and biotechnology are being reimagined.

Hong Kong Science Park Shenzhen Branch in Futian, Shenzhen, opened in September 2023 to support Hong Kong's future development and its growing demands of the I&T industry and to strengthen cross-border exchange, attract technology companies as well as talent from around the world, helping them go global. It has both dry and wet laboratories, co-working space, conference and exhibition spaces, and more. We will focus on attracting enterprises in seven key areas: Medtech, big data and AI, robotics, new materials, microelectronics, fintech and sustainability.

Through our infrastructure, services, expertise, and network of partnerships, HKSTP will help establish I&T as a pillar of growth for Hong Kong.

More information about HKSTP is available at www.hkstp.org.

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Nicola Carretta, Il Mazzo Del Successo: il Bestseller su...

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Nicola Carretta, Il Mazzo Del Successo: il Bestseller su come raggiungere il successo attraverso la passione per le carte da gioco

Milano, 19.03.2024 – C’è una passione che accomuna milioni di persone in tutto il mondo: stiamo parlando della compravendita delle carte da gioco. Tra questi appassionati c’è anche chi ha trovato il modo di farne una vera e propria professione.

Per tutti coloro che desiderano trasformare la propria passione in un lavoro ma non sanno come fare, esce oggi il libro di Nicola Carretta “IL MAZZO DEL SUCCESSO. Come Guidare la Propria Passione Per Le Carte da Gioco Verso Il Successo Seguendo Il Percorso “Da Zero a Niko” (Bruno Editore). Al suo interno, l’autore condivide con i propri lettori strumenti pratici e innovativi per raggiungere la realizzazione personale e professionale in qualsiasi ambito della propria vita.

“Il mio libro racconta la storia di come sono riuscito a trasformare la passione per le carte da gioco in un vero e proprio lavoro a tempo pieno” afferma Nicola Carretta, autore del libro. “Inizialmente la decisione di scrivere un libro è nata da una scommessa fatta con un amico, che nasconde però nel profondo di questa scelta un messaggio molto importante: vale sempre la pena credere in sé stessi investendo nelle proprie passioni”.

Secondo Nicola Carretta, l’elemento fondamentale per raggiungere nella vita qualsiasi obiettivo personale e professionale è senza dubbio quello della passione. Come dimostra la storia dell’autore, è stata proprio la passione per le carte da gioco a guidarlo verso il successo in questo mercato che vanta milioni di appassionati in tutto il mondo.

Nicola Carretta è la chiara dimostrazione di come la determinazione permetta a chiunque di raggiungere i propri obiettivi, qualunque essi siano” incalza Giacomo Bruno, editore del libro. “Il mercato delle carte da gioco muove appassionati di ogni parte del mondo e la cosa curiosa è che proprio in Italia abbiamo la fortuna di avere una persona che di questa passione ne ha fatto un business, arrivando ad ispirare tante altre persone al raggiungimento del medesimo obiettivo”.

“Ho conosciuto Giacomo Bruno ad un evento di formazione nel settembre 2022. Un anno dopo ho iniziato a lavorare sul mio libro avendo capito che affidarmi a lui sarebbe stata la scelta migliore che potessi fare” conclude l’autore. “Il team Bruno Editore mi ha accompagnato nel corso di tutto il percorso editoriale dandomi la possibilità di pubblicare questo libro che sono certo sarà di esempio per tantissimi appassionati come me di carte da gioco”.

Il libro è disponibile su Amazon a questo indirizzo: https://amzn.to/3TwXsM1

Nicola Carretta, nato a Conegliano Veneto (TV) il 03/04/1994. Appassionato fin dalle elementari di giochi di carte e cultura giapponese, si trasferisce nella provincia di Padova per lavorare come archivista e catalogatore delle carte da gioco collezionabili presso la distribuzione italiana. Nel tempo libero collabora per eventi e/o fiere in giro per l’Italia e non solo. Dal 2022 fornisce supporto e consigli utili in merito all’economia e al mercato delle carte da gioco. Contatti: https://www.youtube.com/@nikocarry ; https://www.instagram.com/carry_niko/

Giacomo Bruno, classe 1977, ingegnere elettronico, è stato nominato dalla stampa “il papà degli ebook” per aver portato gli ebook in Italia nel 2002 con la Bruno Editore, 9 anni prima di Amazon e degli altri editori. È Autore di 33 Bestseller sulla crescita personale e Editore di oltre 1.000 libri sui temi dello sviluppo personale e professionale. È considerato il più esperto di Intelligenza Artificiale applicata all’Editoria ed è il più noto “book influencer” italiano perché ogni libro da lui promosso o pubblicato diventa in poche ore Bestseller n.1 su Amazon. È seguito dalle TV, dai TG e dalla stampa nazionale. Per info: https://www.brunoeditore.it

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