Malattie rare, Noja (M5S): “Regioni usino bene fondi screening neonatale”


“Come parlamentare vorrei assumere il compito di garantire che i fondi destinati agli screening neonatali siano utilizzati in modo tempestivo, finalizzato ed efficiente dalle Regioni. Ma tutte le Regioni devono usare le risorse, che già ci sono, allo stesso modo. Non possiamo pensare che a seconda di dove si trovi un bambino, questi possa accedere o meno allo screening neonatale rapido e universale”. Lo ha detto la parlamentare Luisa Noja, della Commissione Affari sociali della Camera, intervenendo al convegno “Screening neonatale esteso. 2006 – 2021, 5 anni di progressi. Sfide e prospettive per il futuro”, organizzato dall’Osservatorio malattie rare, con il contributo non condizionante di Biogen, Chiesi Global Rare Diseases, Novartis, Orchard Therapeutics, PTC Therapeutics, Roche, Sanofi Genzyme e Takeda.  

“Superato lo scoglio del voto per eleggere il nuovo Presidente della Repubblica, per il quale i lavori parlamentari sono fermi – ha aggiunto Noja – vorrei subito dopo tornare alla carica con un’interrogazione parlamentare perché abbiamo avuto la conferma che la Sma è entrata nella lista delle patologie rare, il cosiddetto ‘panel’. Il lavoro del gruppo sullo screening neonatale esteso, voluto dal ministero della Salute, però doveva proseguire, anche perché l’ingresso nell’elenco non rende automatico il fatto che nelle Regioni si proceda, posto che il tavolo ha anche il compito di redigere i protocolli che servono poi per dare uniformità su tutto il territorio nazionale. Quindi, le domande che porremmo al ministero saranno: a che punto si è con la seconda parte del lavoro del tavolo e come si sta procedendo sulle altre patologie?”.  

“Credo” – conclude Noja – che occorra “arrivare a un meccanismo fluido, sempre basato su evidenze scientifiche e dati solidi. Bisogna dare alla scienza il suo tempo ma bisogna anche eliminare tutti quei rallentamenti legati alla burocrazia. La scienza per il bene dei bambini e dei piccoli pazienti deve sì avere evidenze solide ma credo sia intollerabile che ci sia un ritardo legato a procedure farraginose e inutilmente lunghe”.  

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