Cronaca
Malattie rare: al ‘Sobi talk’ le storie dei...
Malattie rare: al ‘Sobi talk’ le storie dei pazienti ‘un percorso di inclusione’
Associazioni e medici in dialogo sulle malattie ematologiche rare
Fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti e sulla necessità delle persone rare partendo dalla condivisione delle loro storie e delineare uno scenario della situazione nel nostro Paese. Sono gli obiettivi dell’incontro ‘Sobi Talk’, organizzato a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie rare del 29 febbraio, dalla multinazionale biofarmaceutica Sobi. L’evento ‘Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione’, che si è svolto ieri nella sede milanese dell’azienda, ha visto la partecipazione dei rappresentanti delle principali associazioni pazienti nell’ambito delle malattie ematologiche rare - Luigi Ambroso, vicepresidente della Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo) e Barbara Lovrencic, presidente dell’Associazione italiana porpora immune trombocitopenica (Aipit Aps) - in dialogo con Chiara Biasoli, responsabile Centro delle Malattie emorragiche congenite della Romagna, Ospedale Bufalini Cesena e con l’intervento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista, fondatrice e direttrice di Osservatorio malattie rare (Omar).
Le malattie rare riconosciute - spiega una nota - sono oltre 6mila, con oltre 300 milioni di persone che ne sono colpite in tutto il mondo e oltre 2 milioni solo in Italia. “In questo scenario - afferma Ciancaleoni Bartoli - è fondamentale trovare un filo conduttore che aiuti a fare luce sull’insieme di esigenze e necessità diversificate di chi ha una o più malattie rare” che hanno “bisogni di assistenza a 360°, non solo medici ma anche sociali e psicologici. Oggi, fortunatamente, molte persone hanno la possibilità di gestire e, di fatto, ‘convivere’ con la malattia lungo il corso di vita. La cronicità è un fattore importante, che crea bisogni di assistenza nuovi ”.
Sulla trombocitopenia immune (o Itp), ad esempio, “è una malattia ematologica poco conosciuta ma che porta con sé sintomi importanti - osserva Lovrencic - L’astenia o fatigue e l’imprevedibilità del decoroso della patologia hanno un forte impatto sulla qualità di vita delle persone, inclusa la sfera sociale. Sensibilizzare le persone su questa patologia è solo un primo passo per individuare insieme percorsi di inclusione concreti” per “il raggiungimento di obiettivi personali, dando il proprio contributo nella società”.
Le persone con patologie rare temono particolarmente di essere emarginate. “Chi cresce con l’emofilia - ricorda Ambroso - sa bene quanto, sin dall’inserimento scolastico, alcune differenze possano pesare: l’esclusione, ad esempio, da alcune attività sportive oppure la necessità di uscire prima da scuola per l’appuntamento con l’ematologo. Noi di FedEmo, negli anni, ci siamo attivati proprio per dare risposta a questo bisogno di inclusione lungo tutto il percorso di vita delle persone con emofilia. Le malattie rare, infatti, nella loro complessità e peculiarità, costituiscono spesso un esempio paradigmatico, un punto di riferimento per il miglioramento della gestione e presa in carico a 360 gradi anche di altre condizioni più comuni”
Le malattie ematologiche rare, come l’emofilia e la Trombocitopenia Immune o l’Emoglobinuria Parossistica Notturna, presentano necessità di assistenza e gestione specifiche. “L’ematologa o l’ematologo che si occupa di patologie rare del sangue - precisa Biasoli - non può che diventare un punto di riferimento per i propri assistiti. Gli specialisti sul territorio sono presenti in numero ridotto, a fronte di patologie la cui gestione clinica è altamente complessa, in primis per via della cronicità”. Fondamentale l’offerta di “un supporto multidisciplinare - continua l’ematologa - che vada oltre gli aspetti più strettamente medici collegati alla diagnosi e alla gestione clinica della malattia, accompagnando le persone e ascoltandole anche quando si tratta dei loro bisogni psicologici e sociali.”
Oltre all’impegno sul piano clinico, Sobi Italia porta avanti diverse progettualità che nascono proprio dall’ascolto degli unmet needs delle persone con malattie rare. “Gli incontri Sobi Talk sono uno spazio di dialogo e riflessione sui temi più attuali e le trasformazioni in corso nel contesto ancora poco noto, ma per noi fondamentale, delle malattie rare - conclude Annalisa Adani, Vice President e General Manager Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro - Momenti che hanno l’obiettivo di aiutarci ad analizzare la situazione presente e fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti delle persone che vivono con queste patologie, dando spazio alle loro storie di vita. La condivisione è fondamentale per individuare insieme possibili nuovi percorsi di inclusione”.
Cronaca
Tornano freddo e neve, weekend invernale sull’Italia
Temperature sotto la media del periodo fino alla fine del mese
Freddo e anche neve nel weekend sull'Italia. Le previsioni meteo confermano che mentre lo scorso fine settiman sembrava di essere in ‘AprilGiugno’ con 32°C anche al Nord, nei prossimi giorni entreremo in una fase rigida simile ad un periodo invernale, ‘AprilGennaio’ per l’appunto.
Antonio Sanò, fondatore del sito www.iLMeteo.it, conferma il calo delle temperature a causa dell’afflusso di aria polare dalla Scandinavia. Il quadro termico resterà simil-invernale nei prossimi 10 giorni, anche se durante il pomeriggio le temperature massime saranno perlopiù gradevoli. Nel dettaglio la prima irruzione di aria più fredda ed instabile dalla Scandinavia scivolerà via nel corso delle prossime ore verso la Grecia provocando ancora temporali al Sud e poi verso i Balcani meridionali. Avremo fino al mattino qualche nevicata residua a quote basse per il periodo su Abruzzo e Molise (circa 1100 metri) poi migliorerà al Centro quasi ovunque, mentre al Nord continuerà a splendere il sole.
Il weekend vedrà l’arrivo di un secondo impulso freddo dal Nord Europa che riaccenderà i temporali soprattutto sulle regioni centrali; avremo altre nevicate sugli Appennini e il maltempo simil-invernale interesserà in parte anche il sud peninsulare e l’Emilia Romagna con piogge e rovesci.
Domenica mattina il maltempo colpirà ancora Marche, Abruzzo e Molise con fenomeni anche intensi, il freddo anomalo favorirà altre nevicate diffuse sull’Appennino centrale fino a circa 1200 metri (come a Gennaio). E, un po’ come il sabato, anche la domenica vedrà qualche rovescio sul sud peninsulare e in Emilia Romagna, seppur è previsto anche un peggioramento verso il Nord-Ovest: un altro nocciolo freddo, in discesa dalla Germania verso la Francia, causerà abbondanti nevicate sulle Alpi piemontesi, con quota neve in calo nella notte fino a quote collinari!
Un evento eccezionale, se confermato: lunedì 22 aprile nella Giornata della Terra, il pianeta mostrerà il lato freddo della Primavera in Italia. La neve cadrà abbondante fino a 500 metri in Piemonte, come è successo in inverno a ripetizione. In sintesi, dopo 2 anni di siccità estrema, per compensazione il Nord-Ovest ritroverà altra neve e altra acqua preziosa per affrontare con serenità la rovente stagione estiva.
Una buona notizia in un periodo anche festivo (Ponti del 25 aprile e del 1° maggio) che prediligerebbe tempo caldo e soleggiato: al momento però è previsto un AprilGennaio fino alla fine del mese con temporali frequenti e neve anche sugli Appennini. Per il caldo dovremo attendere Maggio.
NEL DETTAGLIO
Venerdì 19. Al nord: soleggiato, nubi in aumento al Nord-Est. Al centro: maltempo su Abruzzo e Molise fino al mattino poi sole. Al sud: tempo instabile con temporali diffusi fino a metà pomeriggio.
Sabato 20. Al nord: soleggiato, nubi al Nord-Est con locali rovesci. Al centro: molto instabile. Al sud: inizialmente buono poi peggiora su Campania e Puglia.
Domenica 21. Al nord: soleggiato, nubi al Nord-Est con locali rovesci poi peggiora verso il Nord-Ovest con neve in alta collina. Al centro: ultimi temporali su Abruzzo e Molise, sole altrove. Al sud: soleggiato.
Tendenza: tempo perturbato e freddo per il periodo; neve in collina al Nord-Ovest lunedì 22 aprile. Ancora rovesci sparsi almeno fino al 25 aprile.
Cronaca
Palermo, i Carabinieri festeggiano i 105 anni del brigadiere
Centocinque anni festeggiati con i suoi colleghi dopo una lunga carriera. I Carabinieri di Palermo hanno incontrato Salvatore Galante nato a Montedoro in provincia di Caltanissetta nel 1919, Brigadiere dei carabinieri in congedo. Nella sua casa, nel quartiere Oreto, a Palermo, circondato dai familiari, il Comandante Provinciale dei Carabinieri, Generale di Brigata Luciano Magrini, "ha portato un caloroso saluto e un affettuoso abbraccio dell’Arma al militare centenario, consegnandogli in dono una Lucerna in cristallo".
Salvatore Galante sposa la signora Filomena ed ha due figli Angela e Vincenzo. Si arruola nell’Arma dei carabinieri il 24 febbraio 1939 e viene trasferito alla Legione di Verona. Si congeda dopo 35 anni di servizio il 14 aprile 1974 con nomina a Vice Brigadiere di complemento. Ha partecipato alla 2° guerra mondiale, è stato mobilitato con la 150^ sezione a disposizione della Divisione Acqui destinazione Albania con l’incarico di “portaordini”. Dall’Albania in Grecia e da lì, sempre con la Divisione Acqui, è stato trasferito presso l’isola di Corfù. Rientrando da un servizio con la moto, a causa di un incidente con un’autovettura militare riportava la frattura della tibia e del perone della gamba destra ed a seguito di ciò veniva rimpatriato in convalescenza.
I colleghi della Sezione, rimasti in Grecia, (ben 68 compreso il Comandante) morirono tutti nell’eccidio di Cefalonia. Dopo circa due mesi di convalescenza, di nuovo assegnato a Verona, da lì mobilitato con la 27esima Sez. presso la Divisione Mantova. Trasferito ad Asti, poi a Torino, da lì in Calabria a Marcellinara (Cz), poi Nicastro, infine trasferito a Palermo alla Caserma Bonsignore, oggi Caserma Carlo Alberto dalla Chiesa, quale responsabile dell’ufficio autodrappello fino al 1974.
Cronaca
Catania, muore incastrato tra cabina e porta ascensore
Un 31enne era impegnato nella manutenzione dell'elevatore
Un uomo di 31 anni, manutentore di ascensori, è morto dopo essere rimasto incastrato tra la cabina e la porta di un piano dell'elevatore di un condominio di Aci Sant'Antonio, in provincia di Catania, dove era al lavoro. I medici del 118 hanno constatato il decesso del 31enne dopo che il corpo è stato liberato dai Vigili del fuoco. Una donna che era dentro la cabina dell'ascensore è stata soccorsa da personale medico perché sotto choc. Indagano i Carabinieri.