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Vitiligine, in Lombardia oltre 60mila persone convivono con...

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Vitiligine, in Lombardia oltre 60mila persone convivono con la malattia. La ricerca fa passi avanti ma è importante costruire percorsi di presa in carico dei pazienti

Vitiligine, in Lombardia oltre 60mila persone convivono con la malattia. La ricerca fa passi avanti ma è importante costruire percorsi di presa in carico dei pazienti

A Milano clinici, istituzioni e associazioni di pazienti hanno discusso i gap nella gestione della patologia ed evidenziato le azioni da intraprendere.

5 dicembre 2023 - In Italia sono circa 330mila le persone affette da vitiligine, condizione che viene spesso ridotta alla sola sfera estetica, ma che è invece una patologia cronica autoimmune, con risvolti sul piano psicologico, sociale ed economico, tanto che il costo per le cure è stimato a circa 500 milioni di euro all’anno. L’incontro “Progetto vitiligine - LOMBARDIA” organizzato da Motore Sanità con il patrocinio di ANAP Onlus - Associazione nazionale “Gli Amici per la Pelle” e l’Università degli Studi di Brescia e con il contributo incondizionato di Incyte ha raccolto il punto di vista dei diversi attori del sistema salute su come migliorare la gestione della patologia.

“La vitiligine è una patologia cronica e autoimmune, con un decorso spesso progressivo: interessa il volto, le mani e altre sedi critiche del corpo, ma il suo impatto va oltre la pelle” spiega Franco Rongioletti, Professore Ordinario di Dermatologia presso Università Vita-Salute San Raffele e Direttore dell’Unità di Dermatologia Clinica, IRCSS Ospedale San Raffaele, Milano. “Purtroppo c’è ancora molta disinformazione su questa condizione, che è spesso concepita come una condizione che impatta solo la sfera estetica, piuttosto che come una malattia sistemica, spesso associata ad altre problematiche come le malattie tiroidee, le malattie infiammatorie croniche intestinali, il diabete mellito, l’alopecia areata, rendendo fondamentale una presa in carico del paziente da parte dello specialista”.

Fino ad oggi l’assenza di terapie specifiche efficaci ha portato i pazienti ad essere sfiduciati sulla possibilità di risolvere o quanto meno migliorare la loro condizione, ma i passi avanti fatti dalla ricerca stanno aprendo nuove prospettive.

“Fino ad oggi le principali risorse a disposizione del clinico sono state la fototerapia, che ha una percentuale di successo inferiore al 50%, e l’uso corticosteroidi che comportano invece problematiche nel lungo termine, come l’assottigliamento della pelle” spiega Angelo Valerio Marzano, Professore Ordinario di Dermatologia, Università degli Studi di Milano, Direttore S.C. Dermatologia, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia, Università degli Studi di Milano. “Di recente è stato invece approvato a livello europeo – ed è già in uso in America – il primo JAK-inibitore in formulazione topica, il cui innovativo meccanismo d’azione è capace di bloccare proprio uno dei fattori cruciali nella genesi della malattia. Si tratta di una vera e propria rivoluzione per il trattamento di questa patologia, costituendo di fatto il primo e unico farmaco con meccanismo d’azione selettivo per la vitiligine”.

Se sul piano della cura si è di fronte ad un importante cambiamento, c’è ancora molto da fare sul piano dell’informazione e della gestione della patologia. Sul tema dello stigma si è soffermata Marina Venturini, Professore Associato Malattie Cutanee e Veneree, Dipartimento di Scienze Cliniche e Sperimentali, Università degli Studi di Brescia: “Lo stigma nei confronti delle persone che sono affetta da vitiligine è sicuramente ancora molto forte e questo porta spesso i pazienti all’isolamento sociale e allo sviluppo di disagi psicologici quali ansia e depressione, particolarmente impattanti nei soggetti più giovani. È pertanto fondamentale sensibilizzare le istituzioni sulla necessità di istituire percorsi efficaci per la presa in carico dei pazienti e registri di malattia dedicati”.

Ugo Viora, Presidente Nazionale ANAP - Associazione Nazionale "Gli amici per la pelle" Onlus rafforza questo appello: “La considerazione semplicistica della vitiligine quale malattia puramente estetica fa sì che non esista un codice di patologia che dia diritto ad esenzioni. Ne deriva che attualmente più del 60% dei costi per la cura di questa patologia cronica siano a carico del paziente e della sua famiglia e che l’accesso e la presa in carico dei pazienti sia quanto mai disomogenea tra regione e regione e, talora, all’interno di una stessa regione”.

La politica si è posta in prima linea per raccogliere l’appello dei clinici e dei pazienti, promuovendo, come propone l’On. Angelo Ciocca, deputato al Parlamento europeo “la creazione di una commissione speciale in Europa per approfondire e affrontare con linee guida comunitarie un tema importante come quello delle patologie autoimmuni dermatologiche”.

“Attraversiamo un periodo in cui si sta sviluppando una nuova sensibilità in merito alle patologie che impattano la psiche, in particolare nei giovani” è intervenuto Giulio Gallera, Consigliere Regionale Regione Lombardia. “La vitiligine è un evidente esempio: un problema non soltanto estetico, ma una patologia impattante dal punto di vista psicologico e fisico del paziente, così come sottolineato anche al nostro centro di riferimento che è il Policlinico di Milano. Una problematica, non dimentichiamo, che ha delle ricadute importanti anche sulla produttività e sulla vita sociale”.

Secondo l’eurodeputata lombarda Isabella Tovaglieri, membro della commissione FEMM del Parlamento europeo sono tre le parole chiave per affrontare la patologia: più attenzione ai bisogni dei malati, percorsi di diagnosi e cura integrati, maggiore sostegno alla ricerca sulla prevenzione. “La vitiligine non può essere uno stigma e le persone che ne sono affette devono poter vivere una vita normale, libera da discriminazioni. Le istituzioni possono e devono fare la loro parte per migliorare la qualità della vita dei pazienti, promuovendo il confronto e avviando percorsi di presa in carico”.

Dello stesso avviso anche Marco Bestetti, consigliere regionale in Regione Lombardia, secondo cui “il tema di patologie complesse come la vitiligine dovrebbe essere affrontato con approccio olistico, che miri da un lato a garantire pieno e rapido accesso alle terapie e dall’altro ad assicurare l’attuazione di campagne di sensibilizzazione capillari e continuative anche e soprattutto tra la popolazione generale”.

Ufficio stampa Motore Sanità

Laura Avalle - 320 098 1950

Liliana Carbone - 347 264 2114

comunicazione@motoresanita.it

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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“Autistic City”, dal 23 al 28 aprile la mostra fotografica...

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“Autistic City”, dal 23 al 28 aprile la mostra fotografica a Palazzo Braschi

Uno shooting ispirato a Wes Anderson che vede protagonisti ragazzi autistici.

Evento organizzato dall’Associazione Modelli si Nasce e da Accademia del Lusso di Roma con il patrocinio dell’Assessorato di Roma Capitale a grandi eventi, turismo, moda e sport

Roma, 18 aprile 2024.Il 23 aprile si inaugura “Autistic City – Exploring youth different minds unique world”, la mostra fotografica nata dalla partnership tra Accademia del Lusso di Roma e l’Associazione Modelli si Nasce. Accademia del Lusso ha messo a disposizione Carolina Turra, docente di Styling, che ha coordinato il lavoro insieme agli studenti del corso, e una fotografa di moda, Marta Petrucci, per la realizzazione di uno shooting ispirato ai film di Wes Anderson. Oltre alle fotografie, per tutta la durata della mostra sarà proiettato un video, ideato e realizzato da Accademia del Lusso, che racconta i momenti salienti dello shooting e del backstage consentendo allo spettatore di seguire la trama visiva in cui ciascuna fotografia può essere l’inizio o la fine di un racconto.

Già nel titolo della mostra è chiaro il riferimento al film Asteroid City, ultima fatica dell’acclamato regista statunitense. La scelta di ispirarsi a Wes Anderson è di carattere estetico in riferimento alle atmosfere retrò e ai colori pastello tanto amati dal regista, ma è, soprattutto, riferita all'audacia e all'ambizione di Anderson di affrontare temi seri e, anche, molto toccanti con sensibilità e fantasia. Nei suoi film ciò che esiste dentro il racconto e ciò che esiste fuori, sembrano due mondi in cui il confine è solo apparente.

Allo stesso modo e con l’obiettivo di celebrare la diversità e di costruire una realtà dove ogni individuo è libero di essere sé stesso, nel progetto fotografico intrapreso con i ragazzi autistici di Modelli si Nasce ogni partecipante è rappresentato come un personaggio unico, evidenziato da un vezzo esteriore che riflette la sua caratteristica interiore. Attraverso un’empatia senza giudizio, le immagini catturano la bellezza e l’individualità di ciascun soggetto, trasmettendo la volontà di giocare e di esplorare insieme.

“Per noi questa esperienza è stata importante - commenta Laura Gramigna, direttrice di Accademia del Lusso Roma - ed è importante anche come messaggio, perché dimostra che con questi ragazzi splendidi si può collaborare in modo professionale e proficuo. È la riprova che l’autismo non è una barriera e si possono creare bellissime sinergie anche nell’ambito della moda”. “Le foto della mostra - secondo Silvia Cento, presidente di Modelli si Nasce - sono sorprendenti, ti immergono immediatamente in una “Autistic City” che non ti aspetti. I visitatori potranno finalmente comprendere che l’autismo può essere un mondo di colori, bellezza, arte e fashion, ma soprattutto di capacità e competenze. Capacità di relazionarsi con l’obiettivo della macchina fotografica, capacità di assumere pose non usuali, capacità di indossare outfit complicati ed impegnativi. Capacità e competenze acquisite dai 29 fotomodelli, ognuno con abilità diverse, durante il percorso formativo di Modelli si Nasce, che hanno permesso a Carolina Turra e Marta Petrucci, con tutto lo staff di Accademia del Lusso di lavorare con serenità e mettere a frutto le loro doti artistiche ed umane”.

About:

Modelli si Nasce è un’associazione no profit nata a Roma nel 2018 grazie all’intraprendenza e all’impegno di alcuni genitori di ragazzi autistici. Modelli si Nasce è la prima ed unica associazione in Italia ad offrire percorsi formativi personalizzati che preparano i ragazzi autistici ad entrare nel mondo della moda come modelli e fotomodelli. Nei suoi cinque anni di vita, l’associazione ha visto aumentare la base associativa con famiglie provenienti da tutta Italia ed è cresciuto il numero di ragazzi (ad oggi circa 60) che sono pronti ad affrontare le loro prime esperienze lavorative nel settore della moda. Fino ad oggi, l’Associazione ha operato a Roma anche se i ragazzi provengono da tutta Italia. Da marzo 2024, sono stati avviati percorsi formativi anche in Calabria. L’obiettivo è quello di incrementare le sedi regionali per evitare ai tanti ragazzi e alle loro famiglie spostamenti troppo lunghi e faticosi.

Accademia del Lusso nasce nel 2005 in via Montenapoleone, a Milano, come Scuola esclusiva per giovani talenti che intendono intraprendere la loro carriera nel comparto della moda e del lusso in Italia e all’estero. Ha la sua sede di rappresentanza in Via Montenapoleone 5, a Milano, nel cuore del quadrilatero della moda, luogo simbolo del Fashion in Italia. Sempre a Milano, in Via Chioggia, il Luxury Lab è divenuto la sede attiva di laboratori, seminari e altre attività teorico-pratiche indirizzate agli studenti. Nella Capitale, Accademia del Lusso oltre alla storica sede in Via Matera 18, ha inaugurato una nuova scuola in Piazza di Spagna 9, dove gli studenti hanno l'opportunità di conoscere la grande tradizione sartoriale italiana.

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Donne e tecnologia, oltre il 70 per cento sottolinea la...

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Donne e tecnologia, oltre il 70 per cento sottolinea la fatica ad avere un riconoscimento economico

Preparate, dedite al lavoro anche in termini orari, ma spesso faticano a ottenere un riconoscimento salariale e di carriera. Soprattutto se madri.

Questo l’identikit delle professioniste dell’ambito tecnologico che emerge dalla ricerca condotta da Milano-Bicocca in sinergia con l’Associazione Women&Tech® ETS, che propone anche misure di contrasto ai gap ancora esistenti

Milano, 18 aprile 2024 – Le professioniste? Preparate, dedite al lavoro anche in termini orari, ma la maggior parte di loro fatica a ottenere un riconoscimento salariale e di carriera: questo l’identikit delle professioniste dell'ambito tecnologico che emerge dallo studio “Donne e Tecnologia: un’indagine quali-quantitativa” condotto in collaborazione sinergica tra l’Università degli Studi di Milano-Bicocca, tramite il Comitato Unico di Garanzia (CUG), e Women&Tech® ETS - Associazione Donne e Tecnologie. Oltre il 71% delle intervistate afferma, infatti, di avere percepito o esperito un trattamento salariale diverso rispetto ai colleghi uomini e l’11,4 per cento preferisce non rispondere.

I risultati dell’indagine sono stati presentati oggi, durante l’evento “Donne e STE(A)M. Tra passato e futuro” al quale sono intervenute Alessia Cappello (Assessora sviluppo economico e politiche del lavoro, Comune di Milano), Maria Grazia Riva (Pro-Rettrice all’Orientamento, alle Politiche di genere e Pari opportunità), Patrizia Steca (presidente CUG di Milano-Bicocca) e Silvia Penati (professoressa di Fisica e componente del Comitato Pari Opportunità).

Tra le ospiti della mattinata, Amalia Ercoli Finzi (professoressa emerita del Politecnico di Milano), Elvina Finzi (dirigente Essilor Luxottica), insieme a Gianna Martinengo (Presidente dell’Associazione Women&Tech® ETS).

«L’Università di Milano-Bicocca ha da sempre mostrato un grande interesse al tema delle carriere femminili, sia nell’ambito accademico che in quello professionale. – ha detto Patrizia Steca, presidente del Comitato Unico di Garanzia di Milano-Bicocca - L'Ateneo è impegnato in un monitoraggio costante delle scelte del percorso universitario. Queste mostrano ancor oggi un significativo sbilanciamento di genere: i ragazzi sono molto più presenti nei corsi di laurea a carattere scientifico e tecnologico, mentre le ragazze scelgono maggiormente percorsi umanistici ed educativi. Una situazione simile è osservabile nella composizione dei nostri Dipartimenti. Nonostante siano ravvisabili dei miglioramenti, è evidente come sia importante lavorare ancora nel sostenere scelte che vadano oltre i tradizionali stereotipi di genere. La possibilità di collaborare con realtà esterne, come Women and Tech – ETS, è un’occasione per conoscere maggiormente i contesti aziendali e le sfide che questi pongono soprattutto alle giovani donne. Questo ci consente di avere informazioni preziose anche al fine di migliorare i nostri percorsi di formazione, di orientamento e di job placement».

L’indagine presentata ha dedicato un focus specifico alla tematica “donne e tecnologia” con l'obiettivo di raccogliere informazioni e dati sulle esperienze delle lavoratrici all’interno del network di aziende e persone associate. In particolare, sono state analizzate cinque dimensioni: genere e settore ICT; soddisfazione lavorativa; armonizzazione delle sfere di vita; gap di genere percepiti e possibili misure a contrasto.

La ricerca - realizzata attraverso la somministrazione di un questionario online sulla piattaforma Qualtrics nel periodo novembre-dicembre 2023 - ha coinvolto quasi 200 professioniste delle aziende associate a Women&Tech® ETS che lavorano in realtà professionali “ad alta intensità lavorativa” - in prevalenza (70 per cento ) impiegate nel Settore Tech, Software e Internet - di età tra i 30 e 45 anni (nel 46,9 per cento) e laureate (62 per cento).

In particolare, il 30 per cento di loro è in possesso di un titolo di studio in discipline STEM e il 24,6 per cento ha conseguito uno o più master.

Dal punto di vista dell’onere lavorativo medio giornaliero, il 39,7 per cento delle partecipanti dichiara un impegno pari a 9h50’, al quale si aggiungono straordinari e trasferte. Oltre la metà di loro (53 per cento ) si dichiara madre, il 20 per cento genitore single.

Per quanto riguarda la soddisfazione lavorativa, il 41,8 per cento delle donne del campione si dichiara abbastanza soddisfatta del proprio lavoro. Nel 12 per cento dei casi è molto soddisfatta e nel 28,9 per cento si ritiene soddisfatta.

I risultati della ricerca – interpretati con un’attenzione alla dimensione di genere - mettono in luce come l’interconnessione tra i dati occupazionali registrati a livello nazionale e la distribuzione dei carichi di lavoro, retribuito e non, contribuisca a dettagliare i contorni e le forme che assumono le esperienze di queste donne.

Dal campione emerge, infatti, come lavoratrici madri full-time e madri single esprimano maggiori difficoltà nel conciliare e armonizzare diverse sfere di vita e dichiarino maggiore fatica a godere di tempo libero. Significativo il fatto che la quota di lavoratrici “a orario ridotto” presente all’interno del campione (10 per cento) sia composta per il 90,5 per cento da donne madri e che in questo gruppo non si registri la presenza di donne che ricoprono ruoli apicali.

Oltra alla già citata diffusa percezione di ineguaglianze a livello salariale, il 51,4 per cento delle lavoratrici del campione dichiara che “spesso“ o “sempre” sia successo nella propria esperienza professionale di percepire maggiori difficoltà, rispetto ai colleghi uomini, nell’ottenere credibilità e riconoscimento.

Sebbene il 37 per cento delle donne dichiari una progressione di carriera negli ultimi 5 anni, il 19,5 per cento del campione dichiara che il suo genere abbia “spesso” giocato un ruolo negativo nel vedersi accettare una possibilità di miglioramento di carriera.

Tra le possibili misure a contrasto di questi gap, secondo il 71,6 per cento delle donne che fanno parte della realtà associativa Women&Tech® ETS, sarebbero necessarie misure a favore della conciliazione e del supporto alla genitorialità e il 40,2 per cento suggerisce la promozione di collaborazioni e sinergie tra aziende ed enti formativi, scuole e università.

«Women&Tech® ETS è stata fondata nel 2009 come evoluzione del mio progetto Women&Technologies ideato nel 1999 sulla base di una intuizione: le tecnologie sono di grande aiuto alle donne per poter conciliare famiglia e lavoro, ma le donne sono indispensabili nei processi di ideazione, progettazione e produzione delle tecnologie. Donne e Tecnologie: un binomio vincente. Oggi questa intuizione è la realtà. Le donne con la loro visione olistica delle tecnologie danno un contributo fondamentale all’innovazione tecnologica e sociale”. Ha dichiarato Gianna Martinengo, Presidente dell’Associazione Women&Tech® ETS, che ha aggiunto: “tuttavia, come ci mostrano i risultati di questa ricerca, siamo ancora lontani dalla parità: di opportunità, retribuzione e presenza stessa delle donne nelle professioni tecnologiche e scientifiche. Oggi più che mai, innanzi alla velocità con cui si sta evolvendo e affermando l’AI generativa, siamo quindi chiamati a un intervento su più fronti e che ci riguarda tutti: mondo dell’istruzione, aziende, istituzioni e associazioni».

Per approfondimenti:

●Estratto dell’indagine “Donne e tecnologia”

Per maggiori informazioni:

Ufficio stampa Università di Milano-Bicocca

Maria Antonietta Izzinosa 02 6448 6076 – 338 694 0206

Veronica D’Uva 02 6448 6373 – 335 168 5364

Chiara Azimonti 02 6448 6353 – 335 709 8619

ufficio.stampa@unimib.it

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Aborto. Pro Vita Famiglia: Stupiti da astensioni Lega su...

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Aborto. Pro Vita Famiglia: Stupiti da astensioni Lega su ordine del giorno Pd. 22 giugno Manifestazione Nazionale per la Vita a Roma

Roma, 18 aprile 2024. “Ci stupisce che oggi alla Camera parte della Lega si sia astenuta su un vergognoso ordine del giorno del Partito Democratico che accusa il Governo di aprire i consultori ad associazioni anti-abortiste per fare “violenza psicologica” sulle donne, avallando l’assurda polemica sulla collaborazione tra consultori e associazioni di aiuto alla maternità già prevista dall’articolo 2 della Legge 194. La maggioranza ha fatto benissimo a respingere questo ennesimo pretesto polemico della Sinistra, che vuole impedire alle donne in difficoltà di ricevere aiuti per rimuovere le cause che potrebbero indurle o costringerle ad abortire.

Migliaia di persone sono attese da tutta Italia alla Manifestazione Nazionale per la Vita che si svolgerà a Roma sabato 22 giugno, per ribadire la dignità umana del concepito e chiedere con forza allo Stato di garantire la tutela sociale della maternità e il diritto delle donne di ricevere alternative concrete all’aborto.”

Lo afferma in una nota Jacopo Coghe, portavoce di Pro Vita & Famiglia Onlus.

Ufficio Stampa Pro Vita e Famiglia Onlus

t.: 0694325503

m.: 3929042395

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