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Salute e Benessere

Malattie rare, al via ‘Sma Path 2.0’ per formare professionisti su standard cura

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Torna “Sma Path 2.0”, un percorso formativo dedicato ai professionisti della cura, dell’assistenza e riabilitazione sull’atrofia muscolare spinale (Sma) coordinato dagli specialisti dei Centri clinici NeMo. Dopo il successo della prima edizione, prosegue l’iniziativa che ha l’obiettivo di offrire risposte di cura sempre più appropriate, alla luce dei cambiamenti legati ai nuovi trattamenti di cura per questa patologia neuromuscolare.  

 

Sma Path 2.0 si sviluppa in tre incontri di formazione a distanza che toccano altrettanti aspetti molto importanti in prosecuzione con il percorso formativo del 2021 – si legge in una nota – e sulla base degli standard di cura internazionali. Dalla panoramica sulle possibilità terapeutiche offerte dalle nuove terapie farmacologiche alla gestione degli aspetti ortopedici, nutrizionali e sulle emergenze, fino ad arrivare ai vissuti psicologici e psicosociali dei pazienti, delle loro famiglie e delle figure essenziali alla presa in carico di patologie così complesse.  

 

La ricerca scientifica sulla Sma ha portato negli ultimi anni all’approvazione dei trattamenti farmacologici che ne hanno modificato profondamente la storia naturale della malattia. L’atrofia muscolare spinale – ancora la nota – colpisce nel mondo circa 1 neonato ogni 10.000 e, secondo le stime, interessa oggi in Italia circa 850 persone di cui la maggior parte con un’età inferiore ai 16 anni. Da qui, la necessità di rivedere gli standard di cura.  

 

Anche per l’edizione 2.0 del percorso formativo, gli esperti sull’atrofia muscolare spinale mettono a disposizione dei professionisti sanitari l’esperienza clinica e il know-how scientifico sulla patologia.  

 

La formazione è coordinata dai Centri clinici NeMO dal 2008 specializzati nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari. Nello specifico, la direzione scientifica del corso è affidata al prof. Eugenio Mercuri, neuropsichiatra infantile, direttore del dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs e responsabile scientifico dell’area pediatrica del Centro clinico NeMO Roma al Gemelli, alla prof.ssa Valeria Sansone, neurologa, direttore clinico e scientifico del Centro clinico NeMO di Milano, all’ospedale di Niguarda e professore associato di Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano e alla prof.ssa Marika Pane, neuropsichiatra infantile, direttore clinico del Centro NeMO di Roma, area pediatrica e professore associato in Neuropsichiatria infantile presso l’Università cattolica del Sacro Cuore di Roma.  

 

Il corso destinato esclusivamente ai professionisti sanitari è gratuito e attivo dal 30 settembre 2022 al 30 giugno 2023 sul sito www.smapath.it, dove è consultabile anche il programma. I partecipanti potranno decidere se effettuare il questionario di apprendimento nel triennio formativo 2020/2022, compilando il relativo modulo entro il 31 dicembre 2022, oppure nel triennio formativo 2023/2025 compilando il modulo entro il 30 giugno 2023.  

 

Sarà possibile percepire i crediti esclusivamente per uno dei due trienni formativi. Il corso conferisce 6 crediti formativi Ecm per le discipline di: medicina e chirurgia, anestesia e rianimazione, neurologia, neuropsichiatria infantile, pediatria, malattie dell’apparato respiratorio, medicina fisica e della riabilitazione, ortopedia e traumatologia, psicologia, fisioterapia, terapia della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, terapista occupazionale, dietista, infermiere, infermiere pediatrico, biologo-igiene degli alimenti e della nutrizione.  

 

Il percorso formativo, promosso da VyvaMed, in collaborazione con i Centri clinici NeMO e il patrocinio dell’Associazione famiglie Sma, con la sponsorizzazione non condizionante di Novartis. è accreditato fino ad un massimo di 500 partecipanti. 

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Salute e Benessere

Borriello (Regione Lombardia), ‘fondamentale alleanza ospedale-territorio’

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(Adnkronos) – “L’alleanza ospedale-territorio è fondamentale” nella copertura vaccinale. “Esiste, infatti, un doppio canale: l’offerta territoriale che comprende tutti i pazienti, compresi i fragili, che vede i centri vaccinali, i medici di medicina generale e le farmacie. Poi c’è la parte ospedaliera che, oltre a farsi carico dei pazienti che ha in cura (quindi anche i fragili), può dare importanti indicazioni anche sull’aspetto epidemiologico, sulla diffusione sia dell’influenza, che dello pneumococco che dell’Herpes Zoster, e sulla gravità delle malattie stesse”. Così Catia Rosanna Borriello, responsabile struttura Malattie Infettive, Vaccinazioni e Performance di prevenzione della direzione generale Welfare di regione Lombardia in occasione dell’incontro “Percorsi vaccinali per i soggetti fragili: nuove prospettive per la Regione Lombardia”, promosso da Aristea, con il supporto non condizionante di GlaxoSmithKline, presso l’Asst Fatebenefratelli Sacco. 

“Alcune di queste vaccinazioni hanno come unico riferimento i centri vaccinali o gli hub – prosegue Borriello -. Il passaggio futuro dovrebbe vedere un’estensione dell’offerta vaccinale al territorio, in particolare al medico di medicina generale, con la possibilità di potersi sottoporre alle vaccinazioni durante tutto l’arco dell’anno”.  

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Salute e Benessere

Cereda (Regione Lombardia), ‘vaccini devono essere sempre accessibili in ospedale’

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(Adnkronos) – “Vogliamo fare in modo che, in ospedale, il vaccino diventi sempre più uno strumento del professionista clinico proprio come lo è un antibiotico. Il vaccino deve essere uno strumento sempre presente e accessibile. Dobbiamo facilitare i percorsi di vaccinazione. Innanzitutto, bisogna prendere maggiore coscienza della realtà iniziando a capire quanti sono i pazienti fragili, chi li ha in cura e quanti sono vaccinati”. Così Danilo Cereda, dirigente dell’unità organizzativa Prevenzione della direzione generale Welfare di regione Lombardia, in occasione dell’incontro “Percorsi vaccinali per i soggetti fragili: nuove prospettive per la Regione Lombardia”, promosso da Aristea, con il supporto non condizionante di GlaxoSmithKline, presso l’Asst Fatebenefratelli Sacco. 

“Adesso abbiamo iniziato a lavorare sul tema del diabete e su quello vogliamo iniziare a investire ma dobbiamo ampliare a tutte quelle che sono le malattie cronico-degenerative – ha aggiunto Cereda -. È importante investire nella logica di prevenzione e la vaccinazione è la risposta a tanti di questi percorsi. Bisogna aiutare i clinici a coordinarsi e a lavorare insieme creando gruppi di lavoro che riescono a sbloccare una serie di attività rallentate. A questo scopo può essere d’aiuto l’Agenzia nazionale per prevenzione e controllo malattie infettive”, ha concluso. 

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Coronavirus

Vaccini, ospedale Sacco punto di riferimento per l’area milanese

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(Adnkronos) – L’ospedale Luigi Sacco di Milano punto di riferimento per tutta l’area milanese, affiancando gli ospedali che non hanno dei reparti di malattie infettive ma che quotidianamente devono affrontare problematiche infettivologiche. Forte della propria esperienza nella protezione dei pazienti fragili, grazie all’attivazione di un ambulatorio vaccinale dedicato, la struttura può dare il proprio contributo per incrementare le coperture offrendo modelli per l’implementazione di moderni percorsi vaccinali di protezione dell’adulto, che devono tenere in considerazione non soltanto il fattore dell’età ma anche, e soprattutto, le fragilità di ciascun soggetto. Un progetto, che si svolgerà di concerto con la Regione Lombardia e tutta la rete infettivologica lombarda, illustrato a Milano durante l’incontro “Percorsi vaccinali per i soggetti fragili: nuove prospettive per la Regione Lombardia”, promosso da Aristea, con il supporto non condizionante di GlaxoSmithKline, presso l’Asst Fatebenefratelli Sacco. 

“La nostra azienda è il punto di riferimento per la città di Milano nell’ambito delle vaccinazioni e siamo fortunati perché qui nascerà l’Agenzia nazionale per la prevenzione delle malattie infettive e abbiamo i massimi esperti” del settore, ha spiegato Antonino Zagari, direttore socio sanitario Asst Fatebenefratelli Sacco. “I nostri punti di riferimento – ha aggiunto – sono il Piano nazionale per la prevenzione vaccinale e il piano regionale. Entrambi danno indicazioni ben precise per quanto riguarda la prevenzione e la somministrazione dei vaccini per i malati cronici. In Lombardia i cronici sono circa 3 milioni e mezzo e in termini di costi consumano il 70-80% delle risorse del sistema sanitario regionale. I cronici con più di due patologie sono circa un milione e mezzo. Dobbiamo fare dei passi avanti e, a livello organizzativo, su tutti l’anagrafe vaccinale nazionale perché il sistema informativo è importantissimo nella gestione delle vaccinazioni”. 

“Nel prossimo futuro l’Ospedale Sacco avrà il compito di organizzare le vaccinazioni sul territorio per diventare punto di riferimento per tutta l’area metropolitana milanese, in particolare per quanto riguarda le vaccinazioni in ambito ospedaliero che interessano i pazienti fragili”, ha spiegato Andrea Gori, direttore Malattie infettive 2 presso l’ospedale Luigi Sacco. “L’obiettivo è essere di appoggio offrendo collaborazione a tutti gli ospedali che non hanno reparti di malattie infettive ma che, quotidianamente, devono affrontare problematiche infettivologiche. In questo senso, la direzione dell’ospedale Sacco, di concerto con la Regione Lombardia, promuove un nuovo approccio che supporterà l’area metropolitana. Un’iniziativa che andrà anche oltre l’esperienza dei percorsi ospedalieri specifici per i pazienti fragili perché si esplicherà in un’azione di coordinamento, d’introduzione di policies e di supporto, che sarà condotta dalla rete infettivologica lombarda”, ha concluso Gori. 

“Fin dalla metà del 2018, l’ospedale Sacco ha sperimentato con successo l’attivazione di percorsi vaccinali ospedalieri dedicati ai pazienti fragili, inizialmente dedicati ai pazienti con Hiv e poi ampliati anche ad altre patologie”, come ha ricordato Giuliano Rizzardini, direttore Malattie infettive 1 presso l’ospedale Luigi Sacco, polo universitario di Milano. “È un’esperienza che abbiamo maturato rendendoci conto che le coperture vaccinali nei pazienti che seguivamo non erano particolarmente elevate. Di qui la scelta, in accordo con l’Azienda di Tutela della Salute-Ats, di attivare un ambulatorio vaccinale dedicato ai pazienti Hiv positivi che seguivamo, che è stato uno dei primi in Italia, in cui eravamo noi specialisti a prendere l’appuntamento per i pazienti dare indicazioni sulle vaccinazioni da somministrare in funzione della storia e delle condizioni di ciascun paziente”.  

“In questi tre anni e mezzo – ha spiegato Rizzardini – su una corte di circa 6.500 pazienti Hiv positivi, il 50% ha iniziato un piano vaccinale e il 60% l’ha completato. Un risultato significativo se si considera che sono ben 8 i vaccini proposti – dall’antipneumococcico a quello contro l’Haemophilus influenzae di tipo B; dai vaccini contro la meningite Acwy e tipo B a quelli contro le epatiti A e B, passando per il vaccino anti-difterite-tetano-pertosse e quello contro l’Herpes Zoster – con un approccio personalizzato per ciascun paziente che viene coinvolto nella scelta, e questo elemento lo fa sentire più tutelato”. Positivi i risultati dell’iniziativa che ha registrato anche ottime performance in caso di eventi eccezionali come il Covid e il vaiolo delle scimmie: “Siamo riusciti a intercettare in breve tempo oltre 4mila pazienti per la prima e la seconda dose e abbiamo fatto 1.000 vaccinazioni contro monkey pox. E’ stata poi estesa anche a pazienti affetti da altre patologie: dalla reumatologia a quelli affetti da malattie infiammatorie intestinali”, ha concluso Rizzardini. 

Dall’incontro è emerso inoltre come per i pazienti cronici sia fondamentale l’aspetto della corretta informazione e quello del rapporto di fiducia con lo specialista, punto di riferimento che può aiutare a incrementare l’accesso alla vaccinazione. “Quando si parla di informazione ai cittadini sul tema della prevenzione nei confronti dei pazienti fragili, soprattutto in ambito vaccinale – ha detto Rosaria Iardino, presidente di Fondazione The Bridge – bisogna considerare due differenti aspetti: uno legato alla fragilità sanitaria, che riguarda una fascia di popolazione caratterizzata da cronicità, età e multipatologie; l’altro, costituito da barriere quali la mancanza di fiducia e un basso livello di alfabetizzazione sanitaria. Su questi fattori incide molto anche la disinformazione. Avere a che fare con la fragilità – ha sottolineato – implica una cura particolare, anche e soprattutto nella comunicazione, perché l’utilizzo delle parole determina il senso delle informazioni e il modo in cui vengono recepite. La comunicazione troppo accelerata e mediatizzata crea infodemia e non funziona mai”. 

Un aspetto sottolineato anche da Carmine Falanga, responsabile progetti Anlaids sezione Lombarda Ets, che ha ribadito: “I pazienti della nostra associazione sono fragili non solo fisicamente ma anche psicologicamente. Anche il livello di scolarizzazione è importante. Bisogna riuscire a comunicare nel modo più immediato, corretto e semplice, l’importanza delle vaccinazioni. Come associazione dobbiamo rappresentare per i pazienti una realtà che facilita un percorso. Da qui, l’importanza di lavorare su conoscenza, consapevolezza e importanza delle vaccinazioni”. 

Enrica Previtali, direttore esecutivo dell’associazione ‘Amici Italia’, ha ricordato come “per chi soffre di malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici) non esistono percorsi vaccinali definiti, nonostante ci sia la consapevolezza scientifica dell’importanza di seguire le vaccinazioni raccomandate dalle Linee guida nell’ambito delle infezioni delle Mici, si è ancora lontani dalla pratica clinica diffusa. Durante il periodo dell’emergenza pandemica una campagna di sensibilizzazione e informazioni sulle ‘raccomandazioni’ per i pazienti affetti da malattia di Crohn e colite ulcerosa ha garantito una quasi totale copertura vaccinale per l’infezione da Covid, grazie alla collaborazione tra la società scientifica e l’associazione dei pazienti che insieme hanno diffuso un messaggio chiaro e di fiducia. Malattia di Crohn e colite ulcerosa implicano maggiori rischi di incorrere in complicanze infettive. La tubercolosi latente; l’epatite A, B e C; l’Herpes Zoster; le polmoniti batteriche sono solo alcuni esempi di malattie che possono avere conseguenze molto gravi in un paziente affetto da Mici”.  

“Le vaccinazioni andrebbero eseguite al momento della diagnosi della malattia infiammatoria cronica intestinale – prosegue Previtali – perché la vaccinazione eseguita in un soggetto che non è ancora immunosoppresso ottiene una protezione pari a quella della popolazione generale, mentre in soggetti che stanno assumendo farmaci immunosoppressori o biologici, l’effetto della protezione si riduce del 30-40%. Le strategie da attuare per scongiurare l’aumentato rischio a cui va incontro il paziente affetto da Mici a causa del suo elevato livello di immunosoppressione sono quindi adeguati screening pretrattamento e vaccinazioni”, ha concluso. 

Cristina Visigalli dell’associazione Amos, ha messo in luce il fatto che “per i pazienti oncologici i programmi vaccinali acquisiscono una maggiore rilevanza data la loro suscettibilità alle infezioni. Il grado di compromissione del sistema immunitario del paziente oncologico, però, è estremamente variabile, in quanto dipende dalla patologia, dallo stadio della stessa, dal tipo di terapia effettuata. Per questo motivo è importante che il paziente sia seguito, nel percorso vaccinale, dal Centro Specializzato che lo ha preso in carico, con specialisti che conoscono la sua storia e i trattamenti in corso”. 

“Occuparsi del paziente oncologico è un compito che deve abbracciare tutte le sue esigenze, accompagnandolo anche dopo il termine delle cure ospedaliere e nella programmazione dei controlli della malattia, la cosiddetta fase di follow-up – ha commentato Paolo Pedrazzoli, direttore SC Oncologia, Fondazione Irccs Policlinico S. Matteo, Pavia – Nel concetto di presa in carico del paziente oncologico non devono esserci interruzioni, ma il percorso deve essere garantito durante tutto il percorso di cura e di follow-up, e questo implica anche la protezione del paziente, alla luce della sua ‘fragilità intrinseca, dal rischio di contrarre malattie che potrebbero compromettere ulteriormente il proprio stato di salute. La stessa Aiom – Associazione Italiana di Oncologia Medica, in linea con quanto già fatto per Influenza, pneumococco e Covid, ha recentemente, stilato le ‘Raccomandazioni sull’uso della vaccinazione per l’Herpes Zoster nei pazienti con neoplasia solida’, sottolineando che i pazienti oncologici, soprattutto se sottoposti a terapie attive che causano linfopenia/neutropenia severa – conclude Pedrazzoli – si associano, infatti, a un rischio più elevato di riattivazione del virus varicella Zoster”. 

Fra le case history affrontate, infatti, c’è anche quella della vaccinazione anti Herpes Zoster che, come previsto dal Piano nazionale di prevenzione vaccinale, può verificarsi più facilmente in presenza di alcune patologie o aggravarne il quadro sintomatologico, tanto che oltre alla fascia d’età anziana la vaccinazione è raccomandata in presenza di diabete mellito, patologie cardiovascolari, Bpco (broncopneumopatia cronica ostruttiva) e in soggetti destinati a terapia immunosoppressiva. Comunemente noto come ‘fuoco di Sant’Antonio’, l’Herpes Zoster è causato dalla riattivazione del virus varicella Zoster che colpisce le strutture nervose. Alla riattivazione, di solito, si associa una dolorosa eruzione cutanea che, nonostante possa manifestarsi in qualsiasi parte del corpo, compare più frequentemente su un solo lato del torace o dell’addome sotto forma di una singola striscia di vescicole. Il virus, infatti, dopo aver causato la varicella, rimane inattivo nel tessuto nervoso per poi risvegliarsi, a distanza di molti anni, sotto forma di fuoco di Sant’Antonio. 

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