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Epilessie rare: Piemonte, Liguria e Sardegna a confronto....

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Epilessie rare: Piemonte, Liguria e Sardegna a confronto. Ecco le grandi sfide da affrontare in rete per assicurare ai pazienti il migliore percorso di cura e di assistenza

30 Gennaio 2024 - I bisogni rappresentati dalle epilessie rare sono trasversali al mondo delle malattie rare e riguardano la diagnosi precoce, la complessità, la multidisciplinarietà, la difficoltà e necessità di portare avanti progetti di ricerca e di tracciare percorsi di continuità terapeutica, la realizzazione di raccordi interaziendali, interregionali e ospedale-territorio (per facilitare l’assistenza domiciliare), l’accesso alle nuove terapie e l’assistenza riabilitativa psicologica. Questi bisogni sono stati discussi nell’evento “EPILESSIE RARE: STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA” che ha coinvolto Piemonte, Liguria, Sardegna. L’evento, organizzato da Motore Sanità con il contributo non condizionante di Jazz Pharmaceuticals, si pone diversi obiettivi, in particolare mettere in luce il tema delle epilessie rare, patologie neurologiche croniche ad alto impatto sociale, stigmatizzate e scarsamente attenzionate dai mezzi di comunicazione, provare a dare soluzioni ai bisogni dei pazienti e favorire la conoscenza del mondo delle epilessie al pari delle altre malattie rare.

'L'evento rappresenta un'opportunità unica per approfondire la diagnosi precoce, il management clinico e la presa in carico dei giovani pazienti con epilessie rare” ha spiegato il professore Pasquale Striano, Direttore Unità Operativa di Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari, IRCCS Istituto 'G. Gaslini' e Professore Pediatria Generale e Specialistica Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno-Infantili (DINOGMI), Università di Genova, che ha condiviso le più recenti scoperte e migliori pratiche in questo campo, fornendo un quadro completo delle sfide da affrontare: “una presa in carico globale, una valutazione e un follow up regolare, una gestione migliore delle situazioni che coinvolgono i pazienti e che sono molto impattanti. Inoltre, ha continuato: “è importante capire quali sono i farmaci che impattano sia in senso positivo sia in senso negativo sul contesto cognitivo del paziente; bisogna comprendere meglio le correlazioni genotipo-fenotipo, quindi offrire degli elementi prognostici e anche gli aspetti di farmacogenomica possono aiutare a capire se un paziente è un metabolizzatore lento o rapido e di conseguenza se un farmaco è più o meno indicato. Questo comporta anche l'innovativo disegno di nuovi trials clinici. Infine, la transizione dall’età pediatrica a quella adulta, che vuol dire assegnare il paziente al medico dell'adulto deve assicurare una presa in carico olistica che comprende anche gli aspetti riabilitativi, sociali e di gestione globale del paziente”.

Sulla complessità del quadro clinico del paziente con epilessia rara è intervenuto Walter Merella, Coordinatore LICE - Lega Italiana contro l’Epilessia per la regione Sardegna. “Il 70% delle persone con epilessia è farmacoresistente e tra di loro un discreto numero è anche affetto da malattia rara – spiega Merella -. La complessità di tali condizioni ha un’influenza negativa sulla qualità di vita generale dei pazienti e dei loro familiari, con elevato rischio di esclusione sociale. La presa in carico globale di queste persone non può quindi che essere multidisciplinare. La risposta alla necessità, imprescindibile, di una presa in carico globale della persona con epilessia si realizza solo attraverso l’adozione di percorsi diagnostico terapeutici (PDTA) al fine di adattare le linee guida alle risorse sanitarie locali. Il PDTA è uno strumento fondamentale per il governo clinico dell’assistenza delle patologie croniche e complesse, ma queste persone devono essere assistite da specialisti (neuropsichiatri infatili, neurologi epilettologi). Il Tavolo tecnico sull’epilessia della Regione Autonoma della Sardegna è stato reinsediato, per la terza volta, un anno fa; ha redatto il PDTA regionale Epilessia e un progetto di Rete integrata di cure dell’epilessia. La RAS è prevista entro il prossimo febbraio”. La RAS nel 2017 ha stilato la lista dei centri di riferimento per patologia e l’elenco delle malattie rare ove è presente solo una forma di epilessia (l’epilessia mioclonica progressiva). Il Decreto indica gli ambulatori di “epilettologia” neurologici (per minori o adulti) di riferimento per le malattie rare che si associano in misura a epilessia. “La difficoltà ad attuare l’integrazione tra servizi era ed è dovuta all’insufficienza di risorse umane/professionali con competenza “epilettologica”, indispensabili per offrire le cure più appropriate alle persone con malattie rare ed epilessia associata o forme di epilessia “rare” (Dravet, West, Lennox Gastaut, Angelman, GNA01)” ha spiegato Walter Merella. Il progetto di Rete integrata di cure dell’epilessia, che considera un percorso di cure fondato su centri epilessia di primo e secondo livello (per intensità di cura), prevede: centri per le epilessie esistenti che operanti da anni divengono realtà ufficiale; la necessità di istituire Centri di epilessia di primo livello sul territorio, soprattutto per gli adulti; si riconoscono due livelli di intensità di cura e si prevedono una serie di strumenti che consentano di attuare la Rete dei Centri esistenti (cartella clinica unica regionale, rete telematica informatica, protocollo della transizione, assistenza). In Liguria il quadro generale è stato presentato dalla professoressa Paola Barabino, Direttore UOC Farmacia dell’IRCCS Gaslini di Genova, la quale ha sottolineato che essere un centro di riferimento consente sicuramente un accesso al farmaco in ospedale veloce e rapido. Inoltre ha evidenziato il ruolo della formazione: “un aspetto fondamentale sia per i neurologi dell'adulto e i neurologi del bambino ma anche per i farmacisti affinché sappiano in quale contesto e in quale patologia si muovono e possano così erogare una dispensazione che sia all'altezza della complessità del quadro clinico del paziente”.

Ha portato l’esperienza piemontese, Simone Baldovino, referente della Regione Piemonte presso il Tavolo interregionale delle Malattie Rare e del Centro di Coordinamento della Rete interregionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino, sottolineando che il Piemonte ha istituito una rete organizzata che coinvolge tutti i presidi, sanitari e locali e i grandi ospedali. “L'esempio della rete piemontese che poi si è espansa anche alla Valle d'Aosta – ha ricordato Baldovino - ci fa vedere come il paziente può essere preso in carico in maniera adeguata e più vicina alle sue esigenze, soprattutto se si sviluppa una rete di presa in carico diffusa che riservi agli ospedali hub la gestione delle attività di terzo livello e di ricerca”. E proprio sulla presa in carico è intervenuta Irene Bagnasco, Coordinatore LICE - Lega Italiana Contro l’Epilessia per Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta: "la presa in carico delle epilessie rare e complesse deve essere necessariamente di tipo globale sia per quanto concerne le problematiche sanitarie sia quelle socioriabilitative. Con l'avvicinamento all'età adulta le comorbidità neuropsichiatriche possono diventare prevalenti rispetto all'epilessia in sé e questo può comportare difficoltà nel reperire specialisti e operatori di riferimento. Il delicato percorso della transizione deve tenere in conto questi aspetti che differenziano il setting pediatrico da quello dell'adulto, il primo maggiormente orientato ad una comprehensive care e alla multidisciplinarietà spesso sinergica con gli operatori del mondo della riabilitazione e del sociale".

Aggiornamento dei LEA con riconoscimento delle ESE, Percorsi Diagnostici Terapeutici alla ricerca dell’assistenza, continuità delle cure quindi transizione dall’età pediatrica all’età adulta. Questi, infine, i nodi cruciali portati all’attenzione di Katia Santoro, Presidente dell’Associazione Famiglie LGS Italia e rappresentante dell'Alleanza Epilessie Rare e Complesse. “Manca l’assistenza perché non c'è il collegamento con il territorio – spiega Santoro -, nel PDTA la parte Assistenziale deve essere considerata parte della cura, non “una cosa a parte”. Per quanto riguarda la transizione viene ancora considerata come un momento, ma in realtà essa rappresenta l'inizio di una nuova fase della vita, che non è né transitoria né breve, pertanto deve risultare costruttiva e non riduttiva. Il team multidisciplinare pediatrico deve essere replicato, con i dovuti accorgimenti, anche nella fase adulta perché le cronicità e le comorbidità dei nostri bambini, ahimè, li accompagnano per tutta la vita, non spariscono con la maggiore età, anzi”. Secondo Santoro, è importante che le regioni facciano una mappatura dei sistemi e delle risorse territoriali per monitorare ciò che esiste e ciò che manca, c'è bisogno di fare rete (i vari livelli del sistema sanitario devono comunicare) e quindi gli sforzi di ogni regione andrebbero convogliati verso un fascicolo sanitario elettronico; poi serve uniformare e migliorare la distribuzione e l’accesso dei farmaci.

Ufficio stampa Motore Sanità

Laura Avalle - 320 098 1950

Liliana Carbone - 347 264 2114

comunicazione@motoresanita.it

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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Serie A – Tudor, all’esordio con la Lazio, sfida la “sua”...

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Napoli-Atalanta, pareggio vietato: azzurri favoriti a 2,10 su Sisal.it

Roma, 29 marzo 2024 – Il weekend pasquale si preannuncia davvero ricco di big match per la Serie A con sei delle prime nove della classifica che si sfidano tra di loro. Gran parte delle attenzioni saranno rivolte all’Olimpico dove Igor Tudor inizia il suo cammino alla guida della Lazio in quella che, per lui, è la gara del cuore: la Juventus. Il tecnico capitolino ha raccolto 174 presenze, da calciatore, con i bianconeri oltre ad essere stato il vice di Pirlo tre stagioni fa. Ma Tudor non farà sconti e va subito a caccia dei tre punti: gli esperti Sisal però vedono la Juventus favorita a 2,50 contro il 3,10 della Lazio mentre il pareggio è in quota a 3,00. I capitolini cercano di abbattere un tabù perché, negli ultimi 20 anni in campionato, hanno battuto i bianconeri solo in tre occasioni. Sfida che predilige l’Under, a 1,57, rispetto all’Over, offerto a 2,25. Entrambe le formazioni sono forti fisicamente tanto che un goal di testa, a 3,50, è nelle corde del match al pari di una rete dalla panchina, a 2,50, visto che sia Tudor che Allegri sfrutteranno al massimo la loro rosa. E proprio i due tecnici, sempre “dentro” alla gara, dovranno fare attenzione perché un cartellino giallo per loro è dato a 4,00.Ciro Immobile spera di ritrovare il feeling con il gol, lui che alla Juve ha già fatto male in 6 occasioni ma che non colpisce i torinesi, in Serie A, da quattro anni: la rete del 17 biancoceleste è data a 3,00. Senza Vlahovic, Allegri si affida a Moise Kean, match winner due stagioni fa contro la Lazio: una doppietta dell’attaccante azzurro, come nel 2022, pagherebbe 20 volte la posta.

La giornata di Serie A si apre al Maradona dove Napoli e Atalanta si contendono punti pesantissimi in chiave Champions League. Gli esperti Sisal ritengono i partenopei favoriti a 2,10 rispetto al 3,40 della Dea con il pareggio offerto a 3,50. Proprio la divisione della posta non è contemplata tra le due: in nove anni solo una volta, in campionato, Napoli e Atalanta sono uscite con un punto a testa. Squadre votate al gioco offensivo con il Goal, a 1,65, avanti rispetto al No Goal, dato a 2,10. In una possibile girandola di gol, attenzione sia al Ribaltone, in quota a 7,00, ma anche a un calcio di rigore dopo il minuto 85, un’eventualità che pagherebbe 33 volte la posta. Victor Osimhen, a segno a 2, 50, vuole far impazzire i suoi tifosi ma sogna una gara da ricordare anche il Cholito Simeone, gol o assist a 2,40. Gasperini si affida a Gianluca Scamacca, gol di testa a 12, mentre un assist di Ademola Lookman si gioca a 6,00.

Il terzo big match di giornata, sempre nel sabato pasquale, è quello tra Fiorentina e Milan. Rossoneri leggermente avanti a 2,50, toscani vincenti a 2,90 mentre il pareggio è dato a 3,25. Sfida anche tra i due numeri 9: Beltran, idolo dei padroni di casa, è offerto a 3,75 mentre Olivier Giroud parte a 2,75 per entrare nel tabellino dei marcatori.

Lunedì di Pasquetta, il Bologna, a 1,27, è favoritissimo nel derby emiliano con il Sassuolo, il cui blitz pagherebbe 12 volte la posta. Avanti anche la Roma, a 1,85, che è ospite del Lecce al Via del Mare, vittoria salentina a 4,25. La giornata di campionato si chiude con l’Inter capolista, tre punti a quota rasoterra 1,18, che riceve l’Empoli, il cui successo è offerto a 14.

Sisal ricorda sempre che il gioco è vietato ai minori e che bisogna giocare sempre con consapevolezza e moderazione.

Sisal è uno dei principali operatori internazionali nel settore del gioco regolamentato ed è attualmente attiva in Italia, Marocco e Turchia, con un’offerta che comprende lotterie, scommesse, giochi online e apparecchi da intrattenimento. La Società opera a livello internazionale nel canale retail attraverso una rete di oltre 49.000 punti vendita, e su quello online con 1 milioni di consumatori.

La strategia di Sisal poggia su tre pilastri: la sostenibilità, con un impegno costante sullo sviluppo del programma di Gioco Responsabile e attraverso l’offerta di un modello di intrattenimento sicuro e trasparente - l’innovazione digitale, grazie alla piattaforma di gioco all’avanguardia orientata all’omnicanalità e alle competenze per lo sviluppo in-house di software e applicazioni per cogliere le opportunità della transizione digitale - l’internazionalizzazione, con l’obiettivo di aggiudicarsi gare per nuove concessioni all’estero sulla base della solida expertise maturata.

Dal 4 agosto 2022 Sisal è parte di Flutter Entertainment plc, il più grande operatore online di giochi e scommesse al mondo, con un portafoglio di marchi riconosciuti a livello mondiale e quotato alla Borsa di Londra nell’indice FTSE.

Sisal Italia S.p.A.

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Agroalimentare, l’Italia supera la Francia: è terza...

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Miami (Usa), 29 marzo 2024. Dopo il Messico e il Canada, l’Italia è il terzo Paese da cui gli Stati Uniti importano più prodotti agroalimentari e bevande. Con un valore di 7,3 miliardi di dollari, l’export food & beverage italiano negli Usa ha superato nel 2023 la Francia, scalzandola dal podio dei maggiori fornitori. A dispetto del cosiddetto “italian sounding” – ovvero i prodotti che richiamano nel nome le tipicità italiane pur essendo in realtà confezionati oltreoceano – gli americani alla copia preferiscono l’originale.

Per dare visibilità alle eccellenze enogastronomiche italiane sull’importante piazza di Miami, la Italy-America Chamber of Commerce Southeast (IACCSE), Camera di Commercio italiana a Miami, organizza la quinta edizione dell’evento “Authentic Italian Food & Wine Festival”. Il 14 e 15 maggio negli spazi del Country Club di Coral Gables, 150 importatori, distributori, ristoratori e chef della Florida parteciperanno a due giornate di incontri, seminari, tasting di prodotti e networking con le imprese italiane.

«Per le aziende italiane del food & wine – afferma Nevio Boccanera, executive director di IACCSE – “Authentic Italian Food & Wine Festival” è un’ottima opportunità di entrare in contatto con qualificate controparti commerciali, esplorare un mercato in grande crescita e testare i propri prodotti durante il Grand Tasting conclusivo che sarà aperto al pubblico di consumatori locali».

Proprio la Florida si sta dimostrando un mercato sempre più interessante: con un valore di 3,89 miliardi di dollari nel 2023, le esportazioni italiane verso questo stato crescono ad un ritmo molto elevato (+12% rispetto al 2022), più della già sostenuta media dell’export Italia-Usa, cresciuto del +5,4% toccando i 72,9 miliardi di dollari complessivi.

Il programma e le informazioni per partecipare

Ecco gli eventi che caratterizzeranno la quinta edizione di “Authentic Italian Food & Wine Festival”. La prima giornata, martedì 14 maggio, sarà dedicata alle attività orientative: un primo incontro di orientamento, con l’introduzione al mercato della Florida e le testimonianze di imprese italiane già presenti in questo mercato, e a seguire una visita guidata a gourmet market e punti vendita della grande distribuzione di Miami, per concludere con una cena di networking con autorità diplomatiche e alcuni importatori e distributori selezionati che illustreranno le più recenti tendenze di mercato.

Sarà dedicata interamente alle attività promozionali e commerciali la seconda giornata, mercoledì 15 maggio: due seminari, dedicati al food & beverage sulle navi da crociera e alla ristorazione di alta qualità di Miami, saranno seguiti da una sessione Trade, con incontri tra espositori e visitatori professionali nell’area expo, per concludere poi la due giorni con il Grand Tasting, l'evento che apre le porte a un pubblico di food lover, a cui selezionati ristoranti, pasticcerie e gelaterie offriranno assaggi ai visitatori. Una straordinaria opportunità di visibilità per testare e far conoscere i propri prodotti ai consumatori finali.

Maggiori informazioni sull’evento e iscrizioni a questo link:

https://www.iaccse.com/the-authentic-italian-food-wine-festival-may-2024. Le aziende italiane interessate a partecipare possono contattare la Camera di Commercio all’indirizzo: marketing@iacc-miami.com.

L’export food & beverage italiano negli Stati Uniti

Nelle esportazioni italiane verso gli Usa in ambito agroalimentare, a farla da padrone è il vino, che nel 2023 ha toccato un valore di 2,1 miliardi di dollari. L’olio d’oliva si conferma un sinonimo di qualità italiana con 706 milioni di export, e in terza posizione troviamo le salse e altre preparazioni alimentari, pari a 633 milioni.

La quarta tipologia merceologica più venduta oltreoceano è la pasta (597 milioni di dollari), la quinta è il formaggio (468 milioni), al sesto posto si collocano i prodotti da forno (445 milioni), al settimo le acque (309 milioni). Ottava posizione per le conserve vegetali (302 milioni), nona per i superalcolici (256 milioni) e decima per le carni lavorate (240 milioni). Un altro prodotto caratteristico del Made in Italy, il caffè, si colloca all’undicesimo posto con 137 milioni di dollari di esportazioni.

Italy-America Chamber of Commerce Southeast (IACCSE) è un’organizzazione no-profit di diritto statunitense nata dalle imprese e per le imprese, dedita alla promozione degli scambi commerciali tra l’Italia e gli Stati Uniti. La IACCSE è una delle 76 Camere nel mondo ufficialmente riconosciute dal Governo italiano e fa parte di Assocamerestero, l’Associazione delle Camere di Commercio Italiane all’Estero. Ha sede a Miami, Florida e ha una sezione distaccata ad Atlanta in Georgia.

www.blum.vision

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Sanità/Clinici a Governo: contro Tumore al Seno investire...

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Sanità/Clinici a Governo: contro Tumore al Seno investire di più nella prevenzione con i Test di nuova generazione e nella Medicina di Precisione.

L’importanza di applicare un approccio olistico in cui la cura non finisce con la terapia, ma con il ritorno alla vita di buona qualità.

Roma, 29 marzo 2024 - Prevenzione e approccio olistico nel percorso di malattia della paziente fino al suo ritorno alla piena femminilità. Soprattutto investimenti in test genetici, screening e medicina di precisione, oltre che allocazione delle risorse appropriate per le terapie avanzate per contrastare il tumore. Questo chiedono i clinici alle Istituzioni per combattere efficacemente la battaglia contro il cancro al seno, una malattia che colpisce in Italia una donna su 8 e un uomo ogni 600.

Inadeguatezza del sistema nell’affrontare questo problema e lentezza nel recepire l’innovazione come quella rappresentata dai test genetici di nuova generazione e dalle nuove terapie personalizzate di cui le pazienti hanno urgente bisogno, sono i temi messi sul tavolo dagli oltre 40 medici ed esperti sanitari del settore che hanno dato vita alla prima Consensus Innovation in Breast Cancer.

La Consensus, avviata a novembre dello scorso anno, ha portato alla redazione del Policy Act 2024, un documento costruito su otto pillar che sintetizza le linee di indirizzo per gli interventi normativi finalizzati a portare l’eccellenza nella strategia sanitaria per contrastare il tumore al seno. Consegnato alle Istituzioni, il Policy Act traccia un percorso che possa rispondere ai bisogni di migliaia di donne e uomini cui ogni anno in Italia viene diagnosticato un carcinoma mammario (secondo i dati diffusi da AIOM nel 2023 le diagnosi sono state 55.900 nel 2023 e dei loro familiari.

A guidare i lavori, il Professor Carmine Pinto, coordinatore della Consensus e Direttore di Struttura Complessa Oncologia Medica Provinciale AUSL-IRCCS Reggio Emilia, che stamattina alla Camera dei Deputati ha consegnato il Policy Act al Parlamento, nelle mani del Presidente della Camera Lorenzo Fontana, e al Governo, per tramite del Ministro della Salute, Orazio Schillaci, e del Direttore Generale della Prevenzione Sanitaria, Francesco Vaia.

“Il tumore alla mammella – ha detto Pinto nel suo intervento di presentazione del Policy Act – va affrontato con provvedimenti che non riguardano un singolo ‘momento’ della malattia, ma che incidano su tutti gli aspetti della sua gestione. Ciò di cui abbiamo bisogno è migliorare i percorsi di screening e prevenzione, intervenire tempestivamente grazie all’innovazione terapeutica e all’esperienza clinica, per restituire alle donne che affrontano questo difficile percorso una buona qualità di vita”.

“Nella lotta contro questa, così come contro altre neoplasie – ha sottolineato il Presidente della Camera Lorenzo Fontana nel suo messaggio di saluti –, è cruciale il sostegno delle Istituzioni, chiamate a supportare la ricerca e a superare gli ostacoli ancora esistenti nell’accesso ai test diagnostici e alle terapie innovative, assicurando trattamenti avanzati. Dobbiamo ricordare che dietro ogni statistica ci sono persone, che richiedono non solo cure, ma soprattutto attenzioni non strettamente limitate alla propria malattia. Per questo motivo ritengo necessario promuovere un approccio olistico nel trattamento delle pazienti, mirato sia alla sconfitta del male dal punto di vista clinico, sia al loro benessere psico-fisico.”

“In un incontro bilaterale focalizzato proprio sul tumore alla mammella e sulle Breast Unit italiane ho provato un certo orgoglio nel sentire la Commissaria europea per la salute e sicurezza Stella Kyriakides elogiare pubblicamente l’Italia per il lavoro eccellente svolto nel trattamento delle donne con tumore al seno, grazie proprio alla diffusione di Breast Unit specializzate. Ha citato l’Italia come modello europeo per questo tipo di organizzazione. I numerosi progressi compiuti nel trattamento di questa patologia devono rappresentare uno stimolo per guardare avanti e senza dubbio le proposte avanzate dal Gruppo di lavoro Consensus Innovation in Breast Cancer che ha il suo punto di forza nella multidisciplinarietà vanno in questa direzione”, ha dichiarato il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, che a conferma dell’importanza dell’approccio olistico ha sottolineato: “La sfida presente e futura deve concentrarsi sul miglioramento della qualità della vita delle pazienti, anche potenziando la sinergia con le associazioni dei cittadini e dei pazienti che ringrazio per il loro impegno”. “Inoltre – ha aggiunto il Ministro - vorrei ribadire che c’è un programma finanziato con fondi europei dedicato al rafforzamento dei servizi sanitari in 7 regioni del Sud che include tra i suoi obiettivi anche una maggiore copertura degli screening oncologici (Programma Nazionale Equità per la Salute). Fondi che devono essere spesi per assicurare l’equità delle cure, perché non ci siano pazienti di serie A e serie B.”.

D’Accordo anche il Direttore Generale della Prevenzione Sanitaria, Francesco Vaia, il quale ha focalizzato il suo intervento sul ruolo della prevenzione, ribadendo che “corretti stili di vita possono aiutare a diminuire la domanda di cura e migliorarne l’accessibilità. Bisogna allargare la fascia d’età con estensione fino ai 74 anni degli screening per la prevenzione. Prevenzione che deve e può essere l’attrice del cambiamento”.

Infine, a chiudere il cerchio della polit ica al servizio della sanità, dei pazienti e dei caregiver, Simona Loizzo, deputata Presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulle nuove frontiere terapeutiche nei Tumori della Mammella che ha promosso l’evento, ha sottolineato: “Il tumore al seno è la neoplasia più comune nel sesso femminile e oggi ha delle strade di successo terapico spesso non omogeneamente perseguite in tutto il sistema sanitario nazionale. Per questo oggi siamo qui con l’obiettivo di aiutare il legislatore, facendo il punto sulle nuove terapie, da quelle chirurgiche a quelle farmacologiche e affrontando tematiche di importante compliance per la donna come l'estetica oncologica, al fine di produrre un documento che sia alla base di una nuova proposta di legge che immetta nei livelli essenziali di assistenza una serie di interventi mirati per migliorare le attività di cura e assistenza per le persone colpite dal tumore al seno”.

I lavori sono proseguiti con l’illustrazione degli otto pillar su cui poggia il Policy Act: prevenzione e screening, accesso alle terapie innovative, uniformità dei PDTA regionali, oltre agli aspetti che completano la gestione della malattia per un ritorno a una buona qualità di vita delle pazienti come la chirurgia ricostruttiva, l’accudimento dermatologico, il supporto psico-oncologico e quello nutrizionale. Nel Policy Act sono state formulate proposte di attività prioritarie sulle quali viene chiesto al Parlamento di concentrare i propri sforzi in ambito normativo: l'uso di sistemi digitali per gli inviti agli screening; l’accesso anticipato a trattamenti innovativi; la valorizzazione degli interventi chirurgici complessi; l’omogeneizzazione dell'inserimento dello psico-oncologo nei PDTA; l’individuazione di percorsi formativi specifici in dermatologia oncologica e detrazioni fiscali per prodotti dermo-cosmetologici. Tra le proposte anche la definizione di requisiti standard per allineare i PDTA, la previsione di una scuola di specialità in chirurgia senologica, l'uso di strumenti digitali per una maggior adesione delle donne agli screening, la semplificazione del percorso per la domanda di invalidità civile, l’inserimento nei programmi di screening per le persone immigrate regolari, il tutto anche grazie al prezioso supporto delle associazioni di pazienti.

A chiudere la giornata, l’opinione degli stakeholder di comparto. In particolare, il Presidente di Farmindustria, Marcello Cattani, ha sottolineato il contributo essenziale del comparto industriale nella produzione farmacologica sottolineando come esso abbia “ridotto la mortalità negli ultimi vent'anni di oltre il 20% per tutte le cause di diagnosi tumorale. Un viaggio che prosegue grazie all'innovazione e alla ricerca”. “Da qui al 2029 – ha aggiunto –, sono stati investiti due trilioni di dollari per portare nuovi farmaci, nuove possibilità per allungare la vita, ma soprattutto dare più qualità. E questo si può fare solamente se c'è un contesto di legislazioni armonico e aperto all'innovazione che possa valorizzare gli investimenti”.

Pienamente coinvolte nei lavori della Consensus e nella presentazione odierna, le Associazioni Pazienti, rappresentate da Rosanna D’Antona, Presidente Europa Donna Italia che ha ricordato come ”le associazioni abbiano l’onore e l’onere di affiancare le pazienti e i clinici e i medici nel garantire la necessaria trasversalità nell’approccio”, sottolineando “l’assoluta necessità di abbattere il muro del 50% delle donne che effettuano screening preventivi, perché oggi ci sono quasi dieci milioni di donne che non sono soggette alle necessarie misure di prevenzione” .

L’evento è stato organizzato da Ladies First con il contributo non condizionante di AstraZeneca, Bracco, CDI, Daiichi-Sankyo, Menarini Stemline, Pfizer.

Ladies First è una società di professionisti che vantano un’esperienza ventennale nel mondo Healthcare, Istituzioni e Pharma, che sviluppa strategie innovative in Sanità attraverso l’implementazione di progetti e servizi di supporto nel mondo delle Life sciences.

Contatti con la stampa:

Nicoletta Bertelli, Ladies First S.r.l.

bertelli@ladiesfirst.bio

tel. +39 349 5599842

Donato Notarachille, Mediatrainer S.r.l.

ufficio.stampa@mediatrainer.it

tel. +39 340 3517569

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