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Malattie rare neuromuscolari, la transizione del paziente...
Malattie rare neuromuscolari, la transizione del paziente all’età adulta: Regione Emilia-Romagna rafforza la rete fra associazioni, famiglie e medici
In Emilia Romagna sono registrati (dati gennaio 2023) sul Registro malattie rare regionale 4.448 pazienti di cui 556 minori residenti in Emilia-Romagna. Dal registro emerge che il gruppo di patologie rare maggiormente rappresentate è quello delle malattie del sistema nervoso centrale e periferico che rapresentano il 19% delle certificazioni presenti sul registro. Nel recente Documento di indirizzo per l'organizzazione dell’assistenza integrata alla persona con malattia neuromuscolare Regione Emilia-Romagna (DGR 1304/23) vengono declinati i passaggi e l'organizzazione per ciò che riguarda la continuità di cura e la transizione, tema quest’ultimo che rappresenta per il paziente e per la sua famiglia un periodo critico ricco di cambiamenti legati alla patologia, al divenire adulto e ai contesti di vita.
Bologna, 12 dicembre 2023 - Alice Greco, Coordinatrice Consulta Malattie Neuromuscolari Emilia-Romagna ha 34 anni ed è affetta da distrofia muscolare congenita. Ha portato la sua testimonianza di paziente, evidenziando come sia difficoltoso il percorso di chi affronta una malattia rara neuromuscolare. E l’occasione è stato il tavolo di lavoro organizzato da Motore Sanità, a Bologna, dal titolo “Lo snodo chiave della transizione nelle Malattie rare neuromuscolari. Emilia-Romagna”, con il patrocinio di ASAMSI Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, Altro Domani APS ETS, Consulta Malattie Neuromuscolari Emilia-Romagna, Duchenne Parent Project APS, Famiglie SMA, UIL DM, in collaborazione con ROCHE.
“Per i malati come me – ha spiegato Alice Greco - è importante avere delle risposte nel breve tempo possibile nella presa in carico. È importante che la persona venga considerata nella sua interezza, non solo come paziente ma in maniera totale per cogliere tutti gli aspetti e per ottenere così una presa in carico efficace. Si chiede nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta un confronto più mirato su quelli che andranno ad essere i passaggi e per sentirsi meno abbandonati quando si cerca di ricreare un proprio percorso ospedaliero”.
Valentina Baldini, Presidente ASAMSI, Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, che a livello nazionale da oltre 30 anni si occupa della malattia, è medico e paziente: “Sono assolutamente convinta che il tema del passaggio dall'età infantile all'età adulta meriti una maggiore attenzione, sia da un punto di vista medico che da parte delle istituzioni. Ho potuto personalmente constatare che diverse persone affette da SMA, negli anni, hanno perso il contatto con i centri di riferimento effettuando il passaggio all'età adulta. Questa transizione dovrebbe infatti essere guidata da un team multidisciplinare in modo da seguire e monitorare il paziente senza brusche interruzioni".
Dalla politica è arrivato un appello forte e chiaro: “è necessario a livello regionale coinvolgere non solo le istituzioni e i centri sanitari ma anche i rappresentanti delle associazioni dei pazienti per assicurare con il loro contributo lo sviluppo di modelli di transizione a misura di persona affetta da malattia rara" è intervenuta Fabiola Bologna, già Segretario Commissione Affari Sociali e Sanità Camera dei Deputati e relatrice della Legge 175/2021 sulle malattie rare, “normativa che sottolinea tra i suoi elementi chiave lo sviluppo di un modello di transizione dall'infanzia all'età adulta, con un passaggio di consegne che possa essere coordinato e condiviso tra i pediatri e gli specialisti dell'adulto”.
LE MALATTIE RARE NEUROMUSCOLARI E IL NODO DELLA TRANSIZIONE
Le patologie neuromuscolari sono un gruppo molto eterogeneo di malattie che colpiscono il sistema nervoso periferico e all’interno di esse numerose forme sono rare e di difficile individuazione. “Effettuata la diagnosi, la presa in carico del bambino e della famiglia è complessa e multidisciplinare, per questo motivo il passaggio dall’età pediatrica all’età adulta deve rappresentare un continuum nel percorso di mutua fiducia famiglia-équipe medica costruito negli anni, tenendo in considerazione le differenze significative nella pratica clinica e nella cultura medica (bambino-adulto) mantenendo una visione globale, ovvero prendendo in considerazione gli aspetti clinici, relazionali/comportamentali, le condizioni di fragilità sociali (pazienti in affido, istituzionalizzati, ecc.), il grado di autonoma del paziente e/o la presenza di caregiver nella gestione della patologia e del bisogno assitenziale” ha spiegato Carlo Fusco, Direttore Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile, Responsabile Centro HUB Regionale della rete per le malattie neurometaboliche e mitocondriali in età infantile, Docente a contratto Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, Università degli Studi di Bologna, Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile -Head of Child Neurology and Psychiatry Unit, Department of Pediatrics AUSL-IRCCS di Reggio Emilia.
Rocco Liguori, Professore Ordinario Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie Università di Bologna, ha sottolineato che il percorso assistenziale del paziente con malattie neuromuscolari rare si deve realizzare anche durante la transizione. “L’obiettivo di un processo di transizione è quello di ottimizzare la qualità della vita e il potenziale futuro dei giovani pazienti. Al fine di evitare che gli interventi divengano settorializzati e parcellizzati è necessario assicurare la continuità di cura dai contesti clinico-terapeutico assistenziali e riabilitativi propri dell’età evolutiva a quelli propri dell’età adulta. Il processo di transizione deve quindi prevedere un passaggio pianificato della programmazione degli interventi mantenendoli integrati tra di loro e realizzando un coordinamento fra gli specialisti nell’ambito dei diversi setting assistenziali (ospedale, territorio, domicilio, servizi sociali) secondo una continuità di presa in carico unitaria tra servizi”.
“Il particolare contesto storico delle malattie neuromuscolari, SMA in particolare, sta aprendo nuovi scenari di presa in carico e affiancamento del paziente lungo il percorso dalla diagnosi alla presa in carico sia in età evolutiva che adulta – hanno spiegato Claudio Callegarini, Direttore Neurologia Rimini AUSL della Romagna e Jasenka Sarajiljia, Dirigente Medico Neuropsichiatria infantile, AUSL della Romagna -. La pubblicazione delle raccomandazioni regionali e la costruzione del recepimento a livello provinciale arrivano puntuali nell’indirizzare i professionisti e le specifiche competenze, già esistenti nell’ambito riminese, coinvolte nello strutturare percorsi più definiti. Questa sfida comune alle U.O. NPIA e U.O. Neurologia è stata accolta con disponibilità alla costruzione di un progetto condiviso, come già in atto per altri ambiti tematici”.
Raffaele Lodi, Direttore Scientifico IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche Azienda USL Bologna ha sottolineato la difficoltà del nostro Paese di utilizzare appieno i dati per la ricerca transazionale finalizzata al benessere del singolo paziente, dati che vengono accumulati quotidianamente nella routine. “Serve affrontare questo tema e portarlo all’attenzione del legislatore, come già stiamo facendo come rete delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione”.
Come ha sottolineato Antonella Pini, Direttore Malattie Neuromuscolari dell’Età evolutiva Istituto delle Scienze Neurologiche AUSL Bologna, “la transizione inizia fin dalla comunicazione della diagnosi nell'infanzia, allorquando tra un Centro di riferimento competente e aggiornato, il paziente e la famiglia si crea un rapporto di fiducia e iniziano le basi per un progetto di vita possibile nell'eta' adulta e di accettazione del bambino da parte del contesto famigliare e di tutta la società più in generale. Affinchè funzioni, il processo di transizione deve prevedere un passaggio pianificato della programmazione degli interventi mantenendoli integrati tra di loro e realizzando un coordinamento e un dialogo fra gli specialisti individuati di volta in volta a seconda dei bisogni del paziente nell’ambito dei diversi setting assistenziali (ospedale, territorio, domicilio, servizi sociali) secondo una continuità di presa in carico unitaria tra servizi”.
Per i pazienti minori seguiti presso l'IRCCS delle Scienze Neurologiche di Bologna è in atto una mappatura per età, livelli di gravità assistenziale e residenza per assicurare sia ai più lievi che ai pazienti a media e alta complessità assistenziale la presa in carico presso i servizi e i Centri di riferimento adulti. “Tale mappatura – ha spiegato Pini - prevede l'individuazione di quei professionisti e di quei servizi che hanno in carico il paziente nell'età evolutiva e prevede riunioni di team cui partecipano i professionisti dei servizi dell'età adulta, sia del Centro di riferimento terziario ospedaliero che dei Servizi territoriali che delle Cure palliative quando necessario” come ha spiegato Antonella Pini, Direttore Malattie Neuromuscolari dell’Età evolutiva dell’Istituto delle Scienze Neurologiche AUSL Bologna.
Ufficio stampa Motore Sanità
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22 aprile 2024.Il sindaco di Roma Roberto Gualtieri ha messo nero su bianco il furto, a due bambine, dei loro papà, eliminando così di fatto la figura paterna dalla loro vita. Trascrivere atti di nascita di bambini con “due mamme” o “due papà” è un sopruso morale per i bambini ed è una prevaricazione nei confronti della legge italiana. I bambini, infatti, nascono da una mamma e un papà e hanno diritto a una mamma e un papà e a crescere con loro. Al contrario, con questi atti i sindaci del Partito Democratico continuano ad aprire pericolosi spiragli anche a pratiche illegali e disumane e a condonare reati commessi all’estero, come l’utero in affitto e la compravendita di gameti umani a fini riproduttivi. E’ per questo sempre più urgente che il Senato approvi il disegno di legge per rendere reato universale l’utero in affitto, così come già votato mesi fa alla Camera.
Così Antonio Brandi, presidente di Pro Vita & Famiglia onlus, sulla trascrizione - da parte del sindaco di Roma Capitale Roberto Gualtieri - degli atti di nascita di due bambine con “due mamme”.
Ufficio Stampa Pro Vita e Famiglia Onlus
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22 aprile 2024. “Nella Giornata Nazionale della Salute della Donna vogliamo ricordare il diritto delle donne di essere informate di tutti i rischi associati all’aborto volontario e il dovere dei consultori e dei presidi medici di informare sui rischi che questa pratica comporta per la loro salute fisica e psichica, smentendo la bugia per cui l’aborto sarebbe una modalità semplice, sicura e senza rischi per superare le difficoltà di una gravidanza inaspettata o complicata. Senza informazione infatti non c’è autodeterminazione.
Come ha ben detto la vice-direttrice del Tg1 Incoronata Boccia, subendo una gogna vergognosa, l’aborto è sempre un delitto perché sopprime un innocente, ma va specificato che l’aborto farmacologico con RU486 ha un profilo di sicurezza inferiore rispetto a quello chirurgico, come denunciato anche da autorevoli femministe a livello internazionale, oltre ad essere una procedura dolorosa e traumatizzante in cui il 56% delle donne riconosce il proprio bimbo morto. Come se non bastasse, anche per le modalità private in cui è praticato, la RU486 espone maggiormente le donne al rischio di essere indotte o costrette ad abortire da partner violenti.
In generale, le ricerche scientifiche dimostrano che ogni aborto può avere serie ripercussioni sulla salute fisica e mentale delle donne: l’aumento del rischio di cancro al seno del 44% per chi subisce un aborto indotto fino a salire addirittura all’89% per chi ne subisce tre (A meta-analysis of the association between induced abortion and breast cancer risk among Chinese females - 2014); infezioni pelviche o genitali, emorragie, perforazioni e cicatrizzazioni della parete uterina, aborti spontanei successivi, parti prematuri in caso di altre gravidanze. Gli studi mostrano il forte impatto sulla salute mentale: le donne che subiscono aborti indotti rischiano depressioni, disturbo post traumatico da stress, abuso di sostanze e comportamenti autolesionistici fino al suicidio.
Per questo è fondamentale, dopo il voto favorevole della Camera, che anche il Senato voti l’emendamento al Pnrr che va in questa, giusta, direzione: ovvero riportare i consultori al ruolo per cui furono pensati anche dalla Legge 194, cioè luoghi dove ci si prenda carico delle donne e si offrano loro alternative concrete all’aborto”.
Così Maria Rachele Ruiu, portavoce di Pro Vita & Famiglia Onlus, in occasione della Giornata Nazionale della Salute della Donna, istituita nel 2015 dal Ministero della Salute, che si celebra ogni anno il 22 aprile.
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Bari, 22 Aprile 2024. Area Web Srl , con sede a Bari, è un'agenzia web che fornisce supporto alle piccole e medie imprese per la trasformazione digitale. Fondata nel 2012, l'azienda si è affermata come punto di riferimento nel campo del digital marketing in Italia. Con un team di circa 50 professionisti, Area Web Srl offre soluzioni personalizzate per valorizzare l'identità locale delle imprese e favorire la crescita del loro business.
In un mondo dominato dalla digitalizzazione, dove la tecnologia evolve a ritmi vertiginosi, le piccole e medie imprese (PMI) si trovano spesso ad affrontare un dilemma: come abbracciare l'innovazione senza perdere la propria identità e il legame con la comunità locale?
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Area Web Srl, Un Approccio Umanocentrico alla Tecnologia
La forza di Area Web Srl risiede nel suo approccio umanocentrico alla tecnologia. L'azienda riconosce che ogni impresa ha una storia unica, con specifici obiettivi e sfide.
Per questo motivo, adotta una metodologia di lavoro che pone al centro l'ascolto attivo e la comprensione profonda delle necessità dei suoi clienti.
"Per noi, la tecnologia è uno strumento al servizio delle persone, non il contrario," afferma il team di Area Web Srl.
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